Toplum mu, Engellilere Uyum Sağlamalı? Engelliler mi, Topluma Entegre Edilmeli?

Toplumla bütünleşememek, engellilerin çok önemli sorunlarından biridir. Genellikle bu konuda, engellileri dışladığı kabul edilen toplumun çaba göstermesi beklenir. Mimari engeller, sosyal dışlama vs. hep engelli olmayanların koyduğu sınırlar olarak görülür ve salt onların çabasıyla kaldırılabileceği varsayılır.

“Entegrasyon”un sözlük anlamı, “Bütünleşme, Uyum”dur…  Entegre olma / entegre etme gereksinimi duymanın temelinde; örtülü ya da açıkça, kendini / bireyi, bütünün dışında hissetme algısı vardır. Bu algı, gönüllü olmasa da zorunlu bir suçlama / suçluluk duyma psikolojisini kaçınılmaz hale getirir.

Belki de toplumda engellilere bakış açısını ve verilen değeri sorgularken, yönelmemiz gereken ilk soru şudur: Engelliler, kendilerini gerçekten ve samimiyetle toplumu oluşturan, sağlıklı bireyler olarak hissediyorlar mı?

“Sağlıklı” tanımının, “Sağlamlık” çerçevesiyle sınırlandığı bir ortamda engellilerin özgüveninin tam olarak geliştirilmesi olanaksızdır. Böyle bir toplumda birey, doğuştan ya da sonradan engelli olduğu andan itibaren “Eksik”tir. Dolayısıyla eğitimi ve yetenekleri ne kadar gelişirse gelişsin, bu yanlış algıyı öncelikle bilincinde aşamadığı sürece, “Eksik” yaşamak durumundadır.

Diğer taraftan, kendini toplumun bir parçası hissederek toplum dinamiklerine katkıda bulunmak için erişilebilirlik de gereklidir ve engellilerin de bu konuda özellikle mimari kısıtlamaları vardır. Ancak engele odaklanmadan, bireye “Toplumun Olmazsa Olmaz Bir Ferdi Olarak Gereksinim Duyma Bilinci” için, sadece mimari engellerin kaldırılması, ya da sağlam kişilerdeki engelli algısının değişmesi yeterli olmayacaktır. Engellilerin de bazı yeni ve farklı bakış açılarını benimsemeleri kaçınılmazdır.

Bunların başında, engelle birleşme bilinci ve özgüven gelir. Engelle birleşme bilinci, özgüvenden de önce gelmelidir, çünkü o yoksa sakatlık, bireyin kişiliğinin yanı sıra özgüvenine de kambur olur.

Yüzde yüz özdeşleştiğiniz sürece, bedensel kısıtlılıklarınızın sizi gerçek anlamda sınırlaması söz konusu değildir. Olsa olsa yaşadığınız ortamlarda gerekli düzenlemelerin yapılmamış olması, bir süre için, bir şeyleri yapamadığınız izlenimini verebilir; ki, bu durum geçicidir. Erişilebilirlik sağlandığı anda, engeliyle bir bütün olan engelli, her sağlıklı birey gibi hayata karışarak, büyük resmin parçası olacaktır… Zira size ait olmasından rahatsızlık duymadığınız sürece kısıtlılığınız, sizi siz yapan pek çok özellikten biri olarak hayatın olağan öğelerindendir.

Hiç düşündünüz mü? Aslında dünyada, hemcinsleriyle kendini karşılaştırıp, kısıtlılıkları olduğunu zannederek kısıtlılık hisseden tek canlı da insandır. Tam tersi de düşünülmelidir: Gerçekte, istisnasız her insan engelli olduğu halde, bunun farkında olmayan bazıları, salt çoğunluğun fiziksel becerilerine sahipler diye kendilerini “sağlam” ve “normal” zanneder, çoğunluğun fiziksel becerilerine sahip olmayanlara da “engelli” ve “anormal” diye bakarlar.

Dikkatinizi çekerim: “İstisnasız herkes engelli adaydır…” demiyorum; “İstisnasız herkes engellidir…” diyorum ve kanıtlayabilirim…

Yoksa siz engelli değil misiniz? Hadi öyleyse, uçak ya da helikopter vb. yardımı olmadan gökyüzünde dolaşın o zaman… Ya da oksijen tüpü uyanıklığına başvurmadan dalın denizin dibine, iki üç saat kalın bakalım… Kuşlar ve balıklar için bunlar çok kolay ve doğalken, neden sizler yapamıyorsunuz? Hani engelli değildiniz?..

Dünyaya gelen ve hayatta kalabilen her canlı, yapmak üzere yaratıldığı göreve uygun donanıma sahiptir. Üstelik de insanın kriterlerine göre akıllı sayılmasa da, bizim dışımızdaki tüm türler bunun kusursuzca farkındadırlar… Hem akıllı geçinip hem de hayatında veya vücudunda bir şeylerin kusurlu ya da kusursuz olduğunu düşünerek, daha iyi addettiği şartlara sahip olanları kendinden üstün, daha kötü addettiği şartlarda yaşayanları ise yoksun gören, ne yazık ki en şuurlu canlı olması gereken insandır.

Kendimden örnek vereyim: Ben bacaklarımı, ellerimi ve kollarımı kişisel ihtiyaçlarımı karşılamak için kullanamıyorum, herkes tarafından anlaşılır netlikte de konuşamıyorum. Başkalarının “engel” olarak gördüğü bu özellikler aslında, yapmak üzere dünyaya geldiğim işleri yapabilmemi kolaylaştırmak için bana verilmeyen özellikler… Yazarak düşünce üretmek üzere dünyada bulunan, üstelik benimki kadar zapt edilmez zihne ait bir bedene verilecek her artı fiziksel beceri (hele hele anlaşılır konuşma yeteneği) asıl işlev olan YAZMAMIN önüne geçerek, projeyi altüst ederdi. İşte asıl o zaman engelli olurdum… www.aslidincman.wordpress.com adresindeki yazı ve kitaplarımı okursanız bunu çok net görürsünüz.

Şimdi diğer taraftan bakalım: Birileri, kendilerini “Sağlam”, beni ise “Engelli” saymayıp, bu dünyayı hepimiz için kolay yaşanır hale getirse, örneğin sosyal devlet bana sürekli bakım desteği sağlayarak, annemle birlikte hayatımızı kolaylaştırsa, fiziksel yetersizliklerim bana engel olmaz…

Yani benim engelim, aslında vücudumu herkes gibi kullanamamam değil; yapmak üzere dünyaya geldiğim işleri yapabilmemi kolaylaştırmak için bana destek vermekten kaçınan sakat sistem… Bu sistem değişip normale döndüğünde, engeller de ortadan kalkacaktır…

Yaşam, hepimize kendi benzersiz ve eşit olanaklarımıza uygun verilmiş, eşsiz bir armağandır. Mükemmeldir… Ancak, zorla kusur ararsak, elbette ki bulabiliriz. Ne var ki bulduğumuz kusurlar, yaşamın mükemmelliğini zedeleyemeyeceğinden, sadece bizi engeller ve yaralar…

Aslı Dinçman

İzmir 12 Haziran 2019

 

 

Tatildeyiz

Biz annemle çoğunlukla her şey dâhil temalı otelleri tercih ediyoruz. Animasyon ekibinin eğlenceli oyunlarını izlemenin yanı sıra, hem onlarla, hem de otel personeliyle, bazen de diğer misafirlerle kurduğumuz dostluklar, ayrı keyifli oluyor..

Hepimizin farklı olanaklara sahip olduğumuzu, farklı özellikler taşıdığımızı unutmadan; yüzde 93 bedensel + konuşma engelli ve 71 yaşındaki annesi tarafından her yaz çeşitli tatil yörelerinde bol bol gezdirilen, 43 yaşında, çok şanslı bir SP’li olarak, aslında “Yazsam roman olur…” türünden sosyal deneyimlerimi, aktarmak istiyorum.

***

          Otelin havuz başında oturuyorum. Önümde dizüstü bilgisayarım, elektronik kitabımı açmışım, okuyacağım. Tabii yan masadaki 40 yaşlarındaki beyefendi izin verirse… Dikti gözünü…  Saate baktım, abartmıyorum; beş dakika boyunca, ne yaptığımı algılamaya çalıştı. Sözüm ona, çaktırmadan da bilgisayar ekranımı görmeye çabalıyor; ne açık, ne yapıyorum diye… Gel de okuduğun kitaba konsantre ol…

***

          Annemle akşam yemeği için şık şık giyindik. Gittik restorana… Açık büfeden yemeklerimizi aldık. Ben sağ elimle, dengesiz de olsa, çatal batırıp, köfte, patates vb. yiyebiliyorum. Annem, çatalla alamayacaklarıma yardım için sağ tarafıma oturdu. Yemeğimizi yiyoruz… Biraz sonra annem tabağını kaptığı gibi, “Aslı, ben şöyle geçeyim, arkamda neler oluyor, bir göreyim…” diye, soluma ani bir geçiş yaptı ve on dakikadır yemek yiyişimi şuursuzca seyreden hanımın gözünün içine dikti bakışlarını. Şok… Bana, rahatsız edecek şekilde baktığını annemin nasıl hissettiğine de anlam veremedi. Nereye bakacağını şaşırdı tabii. Yetmedi, karşısında oturan beye, herhalde bizi rahatsız ettiğine dair, alçak sesle bir şeyler söyledi. O da, masadan fırlayıp, yemek salonunu terk etti…

***

          Bunlar, her tatilde yaşadığımız sayısız olaydan sadece ikisi… Bana bakarken dengesini kaybedip düşme tehlikesi atlatanları, anne babasını çekiştirip beni gösteren çocukları, özellikle orta yaş üzeri Türk misafirlerden aldığım şifa dualarını yazmıyorum bile…

Şimdi düşünelim… Annem de ben de böyle şeylerden sinirlenmeyiz, üzülmeyiz. Ben zaten hayatım boyunca gönüllü olarak toplumu eğitmeye çalışmışım. Tatilde de olsam, işim bu…

Ancak bu tür olaylar sürekli tekrarlanıyor ve bizim kadar bilinçli olmayan aileler için tatil zehir oluyor.

Konunun, SP’nin özelliklerinden kaynaklanan, dolayısıyla bize gözünü dikip bakanlar tarafından hiç düşünülemeyen bir boyutu daha vardır: Serebral Palsi, sinir sistemini etkilediği için, sevinç, hüzün, öfke vb. her türlü duyguyu, öncelikle kas kontrol zorluğumuzun bir süre artması şeklinde yaşarız… Bu durum bize zarar vermez ve normaldir. Ancak, böyle zamanlarda hareket denetimini tümüyle yitirebildiğimiz için, bakımımız oldukça zorlaşır. Üstelik görsel olarak öyle kötü duruma gelebiliriz ki, yakınlarımız, kontrolsüzlüğümüzün artmasından zarar gördüğümüzü zannedebilirler. Bu da sosyal hayattan uzak tutulmamızla sonuçlanabilir.

Önemli bir konu da, doğru biçimde el sıkışmaktır… Diyeceksiniz ki, “Serebral Palsi ile, tokalaşmanın ne ilgisi var?” Toplum geneli hareket tarzımıza tamamen yabancı olduğu için, ne yazık ki çok ilgisi var…

Örneğin, otel ön büro müdürüne el sıkışmak için elimi uzatıyorum. Kontrolsüz hareket ettiğim için, annemin, “Aslı da size elini uzatıyor.” şeklinde, mutlaka amacımı açıklaması gerekiyor.

Elimi sıkma şekilleri ise, inanılmaz çeşitlilikte… Benim için orta kalınlıkta bir kitap konusu bile olur. Birkaç yanlışı ve tek doğruyu görelim…

  • Bulaşıcı hastalığım varmışçasına, parmaklarımın ucuna zor değenler,
  • Elimi çok dolaylı hareketle uzatmışsam, nerede ve nasıl yakalayacağını şaşıran ve bu durumdan dehşete düşüp, bir saniye tutup hemen bırakanlar,
  • Cam kemik hastası olduğum varsayımıyla, elimi tutan ama hiç sıkmayanlar,
  • Gözü yaşarıp, sesi titreyerek, elime iki eliyle sarılanlar (Lütfen dikkat, tatildeyim.)

Yukarıda yazdığım yanlış el sıkma şekillerini hiç yaşamadıysanız -ki, Serebral Palsi’li değilseniz, yaşamazsınız- yanlış tokalaşma, tahmin edemeyeceğiniz kadar kötü bir histir. Her şeyden önce, ayrımcılıktır. “Normal değilsin…” mesajı verir ve sinir bozucudur.

Nerede kaldı, “Serebral Palsi’lileri toplumla bütünleştirelim…” sloganları?.. Bırakın benimsemeyi, daha bizimle doğru dürüst tokalaşmayı bilemeyen topluma mı “entegre” edileceğiz?

Şimdi de tokalaşma konusunda tek doğruyu yazacağım. Altı yıllık, sevgili satranç arkadaşım DJ Eren Yılmaz’ın kulaklarını çınlatayım biraz.

Tanıştığımız ilk andan itibaren bana çok “Normal” davrandığı gibi, elimi de çok doğru sıkan nadir kişilerden… Sıkıca kavrayıp, incitmekten korkmadığı hissini vererek… Herkesle nasıl tokalaşıyorsa, benimle de öyle… Sarılıp öpüşsek de, “Eren, yine tokalaşalım mı?” derim bazen.

***

          Gerçek şu: Kas kontrol yetersizliğinden kaynaklanan ve ilk bakışta anlamlandırılamayan şekilde göze çarpan bir engelimiz olduğu için, yetişkin yaşlarda dahi olsak, duygusal ve zihinsel açıdan genellikle bebekmişiz gibi davranılıyor ve tabii bu “Yaşça küçük görme yanılgısı”, tanışma anına da yansıyor. Üstelik böyle davranılmasının normal olduğu da kabul ediliyor. Çünkü hemen herkes, az çok zihinsel engelli olduğumuzu zannediyor. Görünüş itibarıyla öyle…

Uzun sözün kısası, Serebral Palsi konusunda bilinçsiz bir dünyada yaşarken, dört başı mamur tatil yapmayı düşünürseniz, bu mümkün değil. Ancak, Serebral Palsi’lilere ve yakınlarına tatil ile ilgili şu mesajları vermek istiyorum:

  • Mutlaka tatile çıkın. Her şeyden önce, ihtiyacınız olduğu için…
  • Toplumun Serebral Palsi’lilerle hayatı paylaşmaya ihtiyaç duyduğunu, ancak engelimiz konusunda bilinçsiz olduğunu unutmayın. Bilinçaltınız, yanlış davranışları, tecrit bahanesi yapmaya çalışacaktır; asla izin vermeyin.
  • Hiç kimse tatilde keyfinin kaçmasını istemez ama SP’li yakınınıza yüzde yüz bilinçli davranılmayacağının baştan FARKINDA OLUN. Farkındalığınız arttıkça, tepkileri daha anlayışlı karşılarsınız.
  • Biz Serebral Palsi’liyiz; hayatı yaşarken çeşitli duygusal nedenler kas kontrolümüzü olumsuz etkiler. Ne kadar kötü görünürsek görünelim, üzülmeyin. Asla tecrit yoluna girmeyin. Bırakın, başa çıkmayı öğrenelim.
  • Bizi, garip bakışlardan ve saçma sapan yorumlardan daha çok, ailemizin duygusal tepkileri olumsuz etkiler. Engelimize yönelik bilinçsizliği dramatikleştirmeyin ki, biz de bunu öğrenmeyelim…
  • Hayatı keyifle yaşayın… Bunu belki herkes anlayamayacaktır ama emin olun, anlayanlar da çıkacaktır…

Aslı Dinçman

İzmir, 20 Aralık 2016

tatildeyiz-asli-dincman

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -4- Alışılmış Spastik Kalıpları -2-

Kullandığımız her olumsuz sözcük, Alışılmış Spastik Kalıpları’nın bilinçaltımıza ve bilincimize kurduğu bir tuzak. Yapmamız gereken ise, A.S.K.nın dayattığının tam tersi yönde, olumlu düşünmek, konuşmak ve yazmak…

Değiştiremeyeceğimiz bir durum hakkında olumsuz düşünmek ve olumsuz davranmak, durumu ortadan kaldırmaz, ya da kendimizi daha iyi hissetmemizi sağlamaz…

İster SP’li ya da yakını olalım, ister mesleğimiz gereği SP’lilerle ilgilenelim; birlikte bir ömür geçirilecek olan Serebral Palsi hakkında düşünüyor, konuşuyor ve yazıyoruz. Aşağıdaki sözcükler de, hemen her metin ya da konuşmada bol bol kullanılmakta:

“Normal, anormal, bozukluk, hastalık, rahatsızlık, kabullen… vb.”

Peki, bu sözcüklerin birer önyargı olduğunu ve olumsuz anlamlar taşıdığını hiç düşünüyor muyuz?

Örnek mi? Bir SP’li olarak şu cümleyi kurabilirim:

“SP hastasıyım ve yazı yazarken sadece tek parmağımı zorlukla kullanabiliyorum.”

Oysa aynı ifadeyi aşağıdaki şekilde de anlatabilirim:

“SP’liyim ve sadece sağ elimin işaret parmağıyla, yavaş yazı yazabiliyorum.”

İlk tümce, bir durumu dramatize ederek olumsuz şekilde dile getirirken, ikincisi de aynı durumu hem olumlu, hem de daha net anlatıyor.

ŞİMDİ SORU ŞU: İKİNCİ ŞEKİLDE DÜŞÜNMEM VE YAZMAM MÜMKÜNSE, NEDEN BİRİNCİ CÜMLEYİ KURUP, OLUMSUZ YAKLAŞIMA DESTEK VEREYİM?

Alışılmış Spastik Kalıpları terimini daha iyi anlamak için, “Alışılmış” ve “Kalıp” sözcüklerini Türk Dil Kurumu Sözlüğü’nden (1) okuyarak devam edelim:

“ALIŞILMIŞ:

  1. Her zamanki, mutat.”

“KALIP:

  1. Bir şeye biçim vermeye veya eski biçimini korumaya yarayan araç.
  2. Genellikle küp biçiminde bir kalıba dökülerek yapılmış olan.
  3. Biçki modeli, patron.
  4. Belirli bir biçim.
  5. Gösterişli görünüş.
  6. Biçim, durum.”

“Spastik” terimini aralarına alıp kıstıran “Alışılmış” ve “Kalıp” sözcükleri, sadece kesin çizgilerle belirlenmiş durumları tanımlamaya uygundur. Oysa tıpkı sağlam çocuklar gibi, her SP’li çocuk ve genç de, birbirinden çok farklıdır ve gelişim basamaklarında tek tip programlarla değerlendirilemez, eğitilemez…

Aslı Dinçman

İzmir, 16 Mayıs 2015

(1) Türk Dil Kurumu / Büyük Türkçe Sözlük. Basım yılı 2000. “Spastik” terimi T.D.K. Sözlüğü’ne henüz girmemiş,

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -3- Alışılmış Spastik Kalıpları -1-

Tatilde, annem tekerlekli sandalyemle beni dolaştırıyor.

Önünden geçtiğimiz kafede yemek yiyen yaşlı teyze dalgın gözlerle beni uzun uzun süzdü ve…

“Ah yavruuum! Yazık… Çocuğa ne oldu? Geçmiş olsun.”

Soru anneme sorulsa da, gülümseyerek her zamanki gibi uzun uzun ben yanıt verdim:

“Teyzeciğim, geçmez. Ben Serebral Palsi’liyim. Hareketlerimi kontrol edemiyorum. Tatildeyiz. Annemle sahile güneşi batırmaya indik.”

Söylediklerimi anlamadığı için, şaşkın şaşkın yüzüme baktı ama hala annemle konuşuyordu:

“Anlıyor mu beni?”

“Evet. Aslı size cevap da verdi.”

“Aaa, ne dedi?”

Bu sefer annem az önce dediklerimi tekrar etti ve ekledi:

“Oteldeyiz. Güneşin batışını izlemeye geldik.”

Konuşurken yaptığım kontrolsüz hareketlere de anlam veremediği için teyze şaşkınlık içinde, sorulara devam etti:

“Gerçekten öyle mi dedi? Yani beni anlar mı? Tatile de mi getiriyorsun? Ah kızııııım! Vah vah vah! İçim parçalandı. Allah kolaylık versin.”

Artık kahkahalarımı tutamadığım için, ayıp olmasın diye, oradan hızla uzaklaştık…

Bir SP’li olarak yaptığım gözlemler sonucunda şunun farkına vardım: Serebral Palsi genelde, hareket kontrolsüzlüğü olarak algılanmıyor. Ya zihinsel, ya da ruhsal engelli, hatta bazı koşullarda akli dengesi bozuk zannediliyoruz… SP’liler çoğunlukla düzgün konuşarak da kendilerini ifade edemiyorlar. Bir de Serebral Palsi bizim adımıza başkaları tarafından tanımlanınca, toplumda gerçek duygu ve düşüncelerimizle hiç ilgisi olmayan binlerce “Kalıp Fikir” oluşuyor.  

İlk kitabım Yedi Temel Tutum’da ele aldığım önyargıları ben Alışılmış Spastik Kalıpları (A.S.K.) olarak adlandırıyorum. Hem toplumun tüm birimlerinin, hem de ailenin A.S.K’yı anlayarak aşması, Serebral Palsi’ye bağlı gerçek darboğazların hayatı engellemesini ciddi oranda azaltacaktır.

Gelin yine hayattan karelerle, Serebral Palsi okyanusundaki buzdağları olan Alışılmış Spastik Kalıpları’nın neler olduğunu ve nasıl oluştuğunu gelecek yazımda hep birlikte incelemeye devam edelim.

Hoş ve esen kalın.

Aslı Dinçman

İzmir, 13 Mayıs 2015

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -2- Serebral Palsi nedir, ne değildir?

İnternet çağındayız. Arama motorlarından birine, “Serebral Palsi nedir?” yazdığımızda, binlerce sonuç çıkıyor. Ben ise, “Serebral Palsi ne değildir?” yazmaya kalkıştım; “ğ” harfine geldiğimde, aşağıda çıkan seçenekler kayboldu…

“Serebral Palsi nedir?” yolundan ilerleyerek bugüne kadar yeterli aşama kaydedilemediğini düşünüyorum. Aksi doğru olsaydı, böyle bir sayfa hazırlamaya da gerek kalmaz, Serebral Palsi’lilerin tüm gereksinimleri doğallıkla karşılanırdı.

Demek ki doğru soru, SEREBRAL PALSİ NE DEĞİLDİR? Kırk iki yıldır SP ile -kolaylık ve zorluklarıyla- keyifli bir ömür sürdüren ben, Serebral Palsi’nin ne olmadığını da sorgulama hakkım olduğunu düşünüyorum. Daha önemlisi, Serebral Palsi’yle bağlantısı ne olursa olsun, herkesin böyle bir hakkı, hatta sorumluluğu var, olmalı da.

Giriş yazımı, Serebral Palsi’nin engin bir okyanus olduğunu vurgulayarak bitirmiştim. Gelin, oradan devam edelim:

Bir okyanusa açılıp seyahat ederken, havanın durgun ya da fırtınalı olmasından daha önemlisi, kullandığımız aracın ne olduğudur. Eğer bir salda bulunuyorsak, hava durumu hayatiyetini kaybeder ve çok geçmeden bir damla içme suyuna muhtaç halde yaşamımızı yitirebiliriz. Oysa yolcu gemisinde yola devam ediyorsak, hava patlamış ve okyanus dalgalı olsa da, bir kafede keyifle içeceğimizi yudumlarız. Ya da bir denizaltı kullanıyorsak, hele hele dalgıç donanım ve eğitimimiz varsa, belki de okyanusun hiç keşfedilmemiş özellikleri önümüze serilecektir.

Serebral Palsi ile yolculuğumuzda kullandığımız ulaşım aracı; SP hakkında edindiğimiz, ezbere dayanmayan ve SP’li yakınımızın, ya da hizmet verdiğimiz SP’li bireyin durumunu esas alan bilgi birikimidir. Eğer SP’yi keşfederken, kopyala – yapıştır tarzı açıklamalarla yetiniyorsak, okyanusta “Derme çatma bir sal” ile seyahati tercih etmişiz, ya da buna mecbur bırakılmışız demektir. İşimiz o zaman gerçekten çok zordur.

Ne büyük talihsizliktir ki, zihinsel engellileri ve otizmlileri saymazsak, YAŞANMADAN hakkında varsayımlarda bulunulan tek engel grubu da, Serebral Palsi’dir.

SP’nin etki alanı çok geniştir. Serebral Palsi’liler çoğunlukla, bilinçle sağlıklı yetiştirilemedikleri için, kendi gerçeklerini ne yazık ki kendi algı ve duyumsamalarıyla dile getiremeyecek durumdadırlar. Bilginin kaynağı SP’liler olamayınca, Serebral Palsi de, benim “Alışılmış Spastik Kalıpları” olarak tanımladığım önyargılarla -okyanus diliyle yazarsam buzdağlarıyla- kuşatılmaktadır. Dolayısıyla, transatlantikte dahi olsanız, buzdağına çarpma -diğer deyişle- SP’ye dair ne kadar doğru bakış açısına sahip olursanız olun, toplumsal önyargılarla engellenme olasılığı hep vardır.

Yapabileceğiniz en doğru ilk adım, konu her ne olursa olsun, şu üç basamağı çıkmayı asla unutmadan hayatı yaşamaktır:

  1. Serebral Palsi’li değilseniz, SP’lilerin neyi nasıl hissettiklerini asla onların penceresinden göremezsiniz.
  2. Hiçbir zaman kendinizi Serebral Palsi’li bireyin yerine koyup, acı çektiğimiz, zorlandığımız vb. sonuçlara varmayın.
  3. Her zaman, neyi ne kadar yapabiliyorsak, hayatı doğru algılamamıza ve keyifle yaşamamıza destek verin…

 Çünkü…

SEREBRAL PALSİ, YAŞAMI HİSSETMEYE ENGEL DEĞİLDİR.               

Serebral Palsi’li birey sadece yatıyor bile olsa, doğru iletilen her şeyi algılayabilir. Asla vazgeçmeyin ve umutsuzluğa kapılmayın. Sadece doğru gözlemlemeye ve iletişim kapılarının kilidini açacak anahtarları bulmaya çalışın.

SEREBRAL PALSİ, ARKADAŞLIKLARA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’li bireylerin arkadaşlık kurmalarına verilecek destek, sosyal yaşamda yıllar önce almaları gereken yerin sağlam temellerini atar. Mümkün olduğunca, önceden kurgulanmamış birlikteliklerle arkadaşlık köprüleri kurulmalı ve toplumun da SP konusunda bilinçlenmesi, tek doğal yol olan “Serebral Palsi’li bireylerle aracısız bire bir etkileşimle” sağlanmalıdır.

SEREBRAL PALSİ, OYNAMAYA, OKUMAYA VE ÇALIŞMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Kapasitesi az da olsa, her SP’li çocuk oyun oynayabilmeli, bireysel eğitim hakkından yararlanmalı ve erişkinlikte de, eğitim aldığı işte çalışabilmelidir. Gerekli mimari ve sosyal düzenlemeler yapılırsa, bunlar hiç de zor değildir.

SEREBRAL PALSİ, SAĞLIKLI YAŞAMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’yi bir “Hastalık” yerine, -kelime çok hoş gelmese de- sakatlık gibi görmek ve bir “Durum” olarak nitelemek, pratikte daha yapıcı ve yaratıcı uygulamalara zemin hazırlar. Çünkü SP’yi “Hastalık” olarak kabullendiğimizde, SP’li bireyin de “Hasta” olarak etiketlenmesi kaçınılmazdır. Böylelikle, düzeyi ne olursa olsun, sosyal yalıtım da olağan, mantıklı ve kabul edilir hale gelebilir. Oysa her SP’li çocuk, tablo ne kadar ağır olursa olsun, kişisel kapasitesi paralelinde ve kendi “Sağlıklı olma durumu” çerçevesinde, hayatın içinde yetiştirilebilir ve SP’li bir birey olarak, neyi ne kadar yapabiliyorsa, keyifle hayata karışabilir.

——–

Konuları çok daha geniş kapsamlı incelemek için, yazdıklarıma dair soru ve yorumlarınızı bekliyorum.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 04 Mayıs 2015

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -1- Merhaba

Değerli okurlar,

Merhaba! Ben Aslı Dinçman. 1973 yılının ekim ayında İstanbul’da, on binde bir rastlanan, çok uzun ve zor bir doğum şekliyle dünyaya geldim.

Teşhis: Serebral Palsi (Diskinetik) – Kuadriparezi ve varsayımlar… Acıktığını, doyduğunu bilmeyebilir. Anneyi babayı tanımayabilir. Mesane kontrolü olmayabilir. Yürüyemeyebilir. Hiç konuşamayabilir. Bu durumu kabullenmelisiniz vs. vs.

Annem ressam – dekoratör… Bu karamsar tabloyu sevmemiş ve kendi tablomuzu resmetmeye karar vermiş.

Beni, Serebral Palsi’yle bir bütün olarak benimsedi ve milim milim ilerleyerek birçok engeli aştık, aşıyoruz…

Yıllar sonra engelli raporumu almak için başvurduğumuzda, oranı görünce gözlerim yuvalarından fırlamıştı: Yüzde doksan üç!

Anneme şaşkınlıkla, “Ben bu kadar ağır engelli miyim?” diye sormuşum. İkimiz de gülmeye başladık. Annem, “Ne zannetmiştin?” dedi.

Şöyle bir düşündüm: Evet, fiziksel olarak, annem bana bir bebek gibi bakıyordu. Peki ya zihinsel boyuttaki özgürlüğüm, raporumda yazan rakamın neresindeydi? Annemle birlikte o “yüzde yedi”ye sığdırdıklarımız, yüzde doksan üçten çok daha anlamlı değil miydi?

Anladım ki yaşamda, matematik kurallarını altüst eden realiteler var ve “7”, “93”ten büyük olabiliyor…

Beş buçuk yaşındayken, annemden sekiz günde okumayı öğrendim. Kalemle yazı yazıp ödev yapamayacağım için diğer öğrencilere olumsuz örnek olacağım gerekçesiyle okula kabul edilmeyince, annem öğretmenim oldu. İlk, orta, lise ders kitaplarını aldı ve -gündüz çalıştığı için- akşamları birlikte ders yapmaya başladık. Verdiği ödevleri ise, gün boyu kendim yapar, annem geldiğinde de sınava girerdim.

Her şeyi, büyük bir tutkuyla okudum. Çocuk kitapları yetmezdi, annemin geniş kütüphanesinden, yaşıma uygun olmayan kitapları da aşırıp okurdum.

Bir gün annem şöyle sordu: “Aslı, okula kabul edilseydin, hangi mesleği seçerdin?” Hiç tereddütsüz, “Psikolog olmak isterdim.” dedim. Annem de bana psikoloji kitapları almaya başladı.

Bu arada, annem dilimizi çok özenli kullandığı için, Türkçe dilbilgimin sağlam temelleri atılıyordu. Annem bana yazım kurallarını ve dili doğru kullanmayı öğretti. Ailemizde sözcük haznesi oldukça geniştir. Ben de Türkçeyi, zengin ve güzel dilimizi keyifle kullanmayı öğrendim.

Bebekliğimden itibaren annemin doğru yönlendirmesiyle, bana özel ve bilinçli fizyoterapi gördüğüm için, on altı, on yedi yaş civarında, fiziksel yeterliliğimin doruklarındaydım. Dengemin ne zaman bozulacağı belli olmadığı için, yardımsız yürümem ancak egzersiz amaçlı olsa da; yerde, üzerine oturduğum minderi çekerek evin içinde tümüyle bağımsız hareket edebiliyor, birçok ihtiyacımı zor da olsa kendim karşılayabiliyordum.

On beş yaşındayken, fizyoterapiye devam ettiğim merkezin müdüründen ilk aile danışmanlığı teklifini aldım ve gözüm kapalı kabul ettim. Hayatta en çok istediğim şey buydu. Zaten kendimi bildim bileli, herkese Serebral Palsi’yi anlatıyordum. Örnek mi?

Dokuz yaşındaydım. Annemle taksiye bindik. Sürücü, yol yerine bana bakıp, anlamadığımı varsayarak anneme “Neden böyle oldu? Nesi var?” gibi sorular sormaya başladı. Annem, küçücük yaşımdan itibaren, engelimi açıklamayı bana bırakır. Ben de o zamanlar, “Amca ben spastiğim. Hareketlerimi istediğim gibi kontrol edemiyorum.” diye başlardım… Gerçi böyle durumlarda, dilimden pek anlamadıkları için yine anneme müracaat ediyorlardı ama olsun…

On altı yaşındayken, bilgisayarımın alınmasıyla, önce yerde oturarak yazı yazmaya başladım. İki bacağımı açarak aradan eğilip, sağ işaret parmağımla kullanıyordum klavyeyi. Birkaç yıl böyle yazdım. Tümceler adeta beynimin içinde hazırdı zaten; geriye sadece bilgisayara aktarmak kalıyordu.

90’lı yıllarda teknoloji bugünkü gibi değildi; ne “Pencereler” (Windows) sisteminin getirdiği kolaylıklar vardı, ne de harici bellekler… İlk kitabım Yedi Temel Tutum’un yazımına başladığımdan iki yıl kadar sonra, istemsiz bir hareketle yüzlerce sayfayı sildim. Annem benden çok yıkıldı. Onca emeğim boşa gitmişti. Bense, “Demek daha iyisini yazmam gerekiyor.” diyerek, sil baştan çalışmaya başlamıştım bile…

1993 yılında, İstanbul’dan İzmir’e temelli taşındık ve fizyoterapi uygulamalarına son vermek zorunda kaldım. Ayrıca, dıştan gelen önerilerle, yerde değil, bilgisayar masasında “adam gibi oturup” çalışmaya başladım. İki elime dayanıp, kalçamı koltuğa, iskemleye, yatağa kaldırabildiğim için, bilgisayarımın iskemlesine de bağımsız çıkıp inebiliyordum.

Annem her zaman yerde oturmamdan yana olmuştur. Bilgisayar masasında çalışmamı da hiç istemedi. Çünkü sağ kolumu kaldırarak klavye kullanabildiğim için, omurgam hızla sola doğru eğrilmeye başlamıştı. Beni sürekli uyarıyordu ama dinlemiyordum.

İlk kitabımı bitirdiğim 1999 yılı sonlarında skolyozum hızla ilerlemiş ve omurgam oldukça derin bir “C” harfi olmuştu. Koluma girilince eskisinden çok daha zor yürüyordum. Yine de kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyordum. Ta ki, 2000 yılının mart ayına kadar… Yaş yirmi yedi…

Sağ kalçamda korkunç bir ağrı başladı. Beni yatağa bağlamasa yine umursamazdım ama süratle kötüleşip, kımıldayamaz hale gelmiştim. Kucakta arabaya koyulup, acilen hastaneye kaldırılıyordum ve narkotik uyuşturucuyla kısa bir süre için ağrım kesiliyordu.

Bir yılı aşkın süre boyunca, multidisipliner vaka olarak, Algoloji, Nöroloji, Nöroşirurji, Psikiyatri ve Ortopedi tarafından ağrının nedeni araştırıldı. Defalarca hastaneye yattık ve teşhis koyulamadı. Bu ağrıyı, beynimin yoktan yarattığı ya da canım sıkıldığı için bizzat uydurduğumu iddia edenler bile çıktı.

Aynı dönemde sağ kolumda uyuşma başlayıp, istemsiz hareketler kaybolunca, MR ile servikal bölgede omuriliğime bası tespit edildi ve değerli bir beyin cerrahı, Laminektomi operasyonumu yaptı. Boynumdaki bası kalkınca kolum düzelmişti ama kalçamdaki ağrı aynen devam ediyordu.

Radyolojik tetkiklerle ağrıya tanı koyulamayınca, çok değerli bir ortopedist, kahramanım, gözü kara davranarak, kalçamdaki sorunu görerek çözmeye karar verdi. Ameliyatla, kalçamdaki kemik gibi sertleşip, sinirlere bası yapan kaslar gevşetildi; bir süre rahatladım. Ancak, nekahet süreci geçip, oturmaya başlayınca aynı sorun tekrarlıyordu. Bazı uzmanlar da doktoruma karşı çıkmaya başlamışlardı. Nereye kadar ve kaç kere gevşetme yapabilirdi… Doktorum ise, her seferinde beni yeniden oturur duruma getirmeye kararlıydı.

En sonunda 2003 yılında, yine tüm hayatımın kahramanı annem çözümü buldu: Bana özel hazırladığı ergonomik destek yastıklarıyla omurgamı düzeltip, beni tekerlekli sandalyeme bağlı oturtmak… Doktorumun hayran kaldığı ve ancak bu şekilde oturmama izin verdiği buluş sayesinde, ağrımın tekrarı sona erdi.

O dönemde en büyük kazancım, ilerlemiş yaşıma rağmen, ayaklarıma ve dizlerime uygulanan başarılı Aşiloplasti ve Hamstring gevşetme ameliyatlarıydı.

İlk kitabım “Yedi Temel Tutum”  /  Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri Ve Özrün Algılanış Biçimleri, 2001 yılında ilgili bakanlık oluruyla Başbakanlık Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından bastırılarak, “Kaynak / Rehber Kitap” olarak Türkiye genelindeki üniversitelere, sosyal hizmet uzmanlarına ve bazı kütüphanelere ücretsiz dağıtıldı. 2003 yılından sonra iki kitap daha yazdım ve internetten ücretsiz yayınladım.

Bugün hayatımı tekerlekli sandalyede sürdürüyorum. Daha önce de yazdığım gibi, bir bebek kadar bakıma ihtiyacım var. Fiziksel anlamda bağımsız hiçbir şey yapamıyorum. Zihinsel açıdan olabildiğince üretken kalarak, hayatıma devam etmek istiyorum.

İlerleyen yaşımla birlikte şunu keşfettim: Yapmak istediğim tek şey, yaşadığım sürece Serebral Palsi’nin ne olduğunu ve ne olmadığını anlatmak. Yaratılış amacım bu… Bu keşifle hayata bakışım değişti.

Yıllardır Serebral Palsi’lilerin ailelerine çeşitli şekillerde destek veriyor, topluma SP’yi geniş açılı anlatmaya çalışıyorum.

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği sitesinde erişkin Serebral Palsi’lilerle ilgili bir bölüm hazırlamam önerilince; bugüne kadar Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilerle ilgili edindiğim tüm deneyimi, düşündüklerimi, yaşadıklarımı ve savlarımı sizlerle paylaşabileceğim için mutlu oldum. Emeği geçenlere teşekkürlerimi sunuyor, tabii ki her türlü soru ve yorumu da merakla bekliyorum.

Yaşam yolculuğunda, engin bir okyanus olduğunu düşündüğüm “Serebral Palsi”yi gelin hep birlikte keşfedelim, inceleyelim ve onunla birlikte nasıl daha kaliteli yaşayıp, yaşatabileceğimizi anlayalım.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 25 Nisan 2015

Serebral Palsi’lilere nasıl davranılmalı?

Engelimiz hiç tanınmadığından, toplumda Serebral Palsi’lilere nasıl davranılması gerektiği, tam bir bilinmez…

AVM’de dolaşıyoruz.

Orta yaşlı bir hanım, “Ah canımmm!” nidalarıyla bize yaklaşıyor.

Gözlerimde uyum zorluğu olduğu için, uzaktan tanıyamayabilirim.

“Kim bu?” diye anneme bakıyorum; dudağını büküp, “Bilmiyorum.” diyor.

Hanım, “Komşumuzun kızı da bunun gibi. Ay! Birden sevesim geldi…” diye, kedi sever gibi başımı okşuyor.

Kırk yaşındasınız ve gördüğünüz muamele bu.. Bir an için kendinizi bizim yerimize koyun ve ne hissettiğimizi anlamaya çalışın…

Sosyal yaşamda, hareketlerimiz esas alınarak verilen başlıca tepkileri sıralayalım:

  • Yaşımız kaç olursa olsun, bebek muamelesi görmek…
  • “İki kere iki kaç eder?” vb. sorularla zekâ testine tabi tutulmak…
  • Ürkerek uzaklaşılması…

Tüm vücut tutulumlu, kırk iki yaşında bir Serebral Palsi’li olarak, özellikle, sanki zarar verecekmişim gibi küçük çocuklarını yanımdan uzaklaştıran aileler gördüğümde gerçekten üzüntü duyuyorum. Çünkü o çocuklar büyüdüklerinde de Serebral Palsi’lilerle iletişimden kaçınacaklar. [i]

  • Akli dengemizden şüpheye düşülmesi…

Elbette ki bu şekilde yanlış anlaşılmak, erişkin Serebral Palsi’liler olarak bizi rahatsız ediyor, hatta incitiyor. Çünkü hâkim olamadığınız bir bedendeki yegâne gücün yok sayılması, bir anlamda, tüm varlığınızın göz ardı edilmesidir…

Türk aileler konuya çoğunlukla böyle yaklaşırken, yabancıların çocuklarını eğitmeleri çok farklı… Bir kere, aile mutlaka selam verdiriyor, el sallatıyor, hatta ortam uygunsa SP’li bireye dokunmasını sağlıyor.

Örnek: Otelde bir Rus çiftin henüz yürümeye başlayan oğlu, beni her görüşünde gülücüklerle koşup yanıma geliyor ve ellerini bacaklarıma koyup, tekerlekli sandalyeme tırmanarak kucağıma çıkmaya çalışıyordu. Annesiyle babası da kendi dillerindeki onay sözcükleriyle onu teşvik ediyorlardı. Tabii ben de mest oluyordum.

Yüz ifademiz de dâhil, kaslarımızı kontrol edemediğimiz için, SP’li olmayanların anlamlandıramadıkları, çoğu zaman da korkutucu gelen hareketler yapıyoruz. Bizim için doğal olan bu hareketler, bilmeyenler için çoğunlukla zihinsel ve ruhsal sorunları çağrıştırıyor.

Peki, erişkin Serebral Palsi’lilere nasıl davranılmalıdır? Hayatınızda ilk kez, hareketlerine, konuşma veya ses çıkarma tarzına anlam veremediğiniz biriyle iletişim kuracaksanız, ne yapmalı, ne yapmamalısınız?

  • Öncelikle, nasıl davranmanız gerektiğini bilmediğinizi dürüstçe itiraf edin.
  • Mümkün olduğu kadar, direkt iletişim kurun. Yanımızdakilere bakarak konuşmayın.
  • Yutkunma zorluğu nedeniyle salyamız akabilir. Asla, zihinsel engelliymişiz gibi davranmayın. Zekâmızı test etmeyin.
  • “Pek de güzelmiş…”, “Kader…” vb. hiç kimsenin işine yaramayacak, anlamsız ve amaçsız yorumlardan kaçının.
  • Nasıl ki Serebral Palsi’li olmayanlara ilk konuşmanızda “Sen” diye hitap etmiyorsanız, bizlerle de “Siz” diye konuşun.
  • Bizden, “BU…” sıfatıyla bahsetmeyin.
  • Herhangi bir davranış biçimini seçmeden önce mutlaka soru sorun. Örnek: Avazınız çıktığı kadar bağırarak konuşmak yerine, “Duyabiliyor musunuz?” diye, işitme zorluğumuz olup olmadığını öğrenin. (Kas kontrol yetersizliği nedeniyle yüksek sesle konuşmamız, duymadığımız anlamına gelmez.)
  • Elimizi, kırılacak vazo tutar gibi değil, doğru dürüst sıkın.
  • “Nasılsın?” diye sorduğunuzda, yanıt beklemeden “İyisin, iyi!” diye, kendi kendinize cevap vermeyin.
  • Çoğunlukla ağız hareketlerimiz de kontrolsüzdür. Dudak okuyarak bizi anlayamazsınız. Dikkatle dinleyin ve tekrar ettirin. Asla anlamadan “Eveeet!” demeyin.
  • Hareketlerimize odaklanmamak için, sadece gözlerimize bakın.
  • “Seni artık evlendirelim.” gibi alaycı şakalar yapmayın.
  • Konuşmamızı bölüp ikide bir, “Yoruldun mu?” diye sormayın. Yorulursak, herkes gibi susabiliriz.
  • Karşınızda okuyan, yazan, çalışan, dinlenen, özetle -fiziksel yetersizlikleri dışında- beyniyle herkes gibi normal hayat sürdüren bir kişi olduğunu, en azından olabileceğini hesaba katarak iletişim kurun.

Şunu da vurgulamalıyım: Tüm bu maddeleri sıralarken asla, “Engeli hissettirmemeyi” kast etmiyorum. Zira o, var olan bir durumu yadsımaya girer ve sağlıklı değildir. Ayrıca bizim Serebral Palsi’yi yok saymamızı gerektirecek bir kompleksimiz de yok.

Sorun şu: ÇOĞUNLUKLA SADECE SEREBRAL PALSİ’DEN İBARETMİŞİZ GİBİ DAVRANILIYOR. Bu da, potansiyelimizi açığa çıkarmayı engelliyor. Bizlere çok doğru davrananlar yok mu? Elbette ki var ama ne yazık ki onlar birer istisna…

Burada herkese örnek olması için, yaz tatilinde gittiğimiz Vista Hill Otel Misafir İlişkileri Sorumlusu Duygu Hanımdan bahsetmek ve özellikle teşekkür etmek istiyorum. Zira kendisi, yukarıda sıraladığım ipuçlarını doğal olarak bilen ve kusursuz uygulayan, ender kişilerden… Tanıştığımız andan itibaren, Serebral Palsi’li olmayanlara nasıl davranıyorsa bana da öyle davrandı. Hareket ve konuşma farklılıklarımı, iletişimimizde asla ön plana çıkarmadı.

Sosyal yaşamda “BEBEK” değil, “BİREY” olarak görülmek, aslında çok doğal… Ancak, SP’liler olarak o kadar zor karşılaşabildiğimiz bir “Nimet” ki, teşekkür etmeden ve paylaşmadan geçemedim.

Özetle, HERKESLE NASIL İLETİŞİM KURULUYORSA, SEREBRAL PALSİ’LİLERLE DE ÖYLE KURULMALI, ÜSTELİK KURULABİLİR… Bu kadar basit…

Aslı Dinçman

İzmir, 18 Eylül 2015

[i] Oysa ben zaten çocuklar ve hayvanlar yaklaştığında, istemsiz hareketlerim nedeniyle onları incitmemek için çok dikkat eder ve kolumu bacağımı o kadar sakınırım ki… Bu duyguyu SP’li olmadan asla hissedemezsiniz.

Serebral Palsi’nin Farkında mısınız?

(Serebral Palsili Çocuklar Derneği / SERÇEV 30 Niisan 2015 etkinliği yazım)

Önemli olan Serebral Palsi’nin ne olduğu kadar, ne olmadığını da anlamak, asıl bunun farkına varmaktır.

Özellikle hareket farklılıklarına anlam verilemeyen engellilerle karşılaşıldığında, rahatsız edici bakışlarla onları inceleyen, ailelerine gereksiz sorular sorup, anlamsız yorumlar yapanlarla dolu bir toplumda; “Serebral Palsi’nin farkında mısınız?” sorusunun içinin doldurulması kaçınılmazdır.

Çünkü Serebral Palsi’liler artık toplumda etkin bireyler olmaları gerektiğini biliyorlar. Farkındalıkları arttığı için; ait oldukları toplumun da, öğretmeninden hemşiresine, polisinden mühendisine, taksi sürücüsünden lokanta servis elemanına kadar, onları iyi tanıması gerekiyor.

Bunun için önce engelimiz doğru algılanmalıdır.

“Serebral Palsi nedir?” sorusuna pek çok yanıt verilebilir. Günümüzde hayatın bir parçası haline gelen ve aslında “Bilgi Deposu” olması gerekirken, pek çok alanda “Bilgi Kirliliği” yaratan internet; bu konuda da adeta kopyala – yapıştır yapılmışçasına birbirine benzeyen sayısız makale ve yazıyla dolu…

Oysa her çocuk, her birey çok çok farklıdır ve bireysel özellikleri dikkate alınarak değerlendirilmelidir. Şunu asla unutmayalım: “Gökkuşağı” gibi rengârenk bir tabloda, Serebral Palsi’nin getirdiği veya getireceği varsayılan engellere ne kadar çok odaklanırsak, SP’lileri doğru algılama şansını kaybederiz. Diğer deyişle, kısıtlamalar getiren bir durum olarak Serebral Palsi’yi tanımlayalım derken, o kısıtlamalardan hangi düzeyde etkilenecekleri büyük ölçüde aile ve toplumun bilinç düzeyine bağlı olan Serebral Palsi’lileri unuturuz…

Evet, ben Aslı Dinçman. Kırk iki yaşında, raporunda “Yüzde doksan üç. Ağır özürlü” ibareleri bulunan bir Serebral Palsi’li olarak, SP’nin en sade tanımını şöyle yapıyorum:

“Kendi beyninizle bir başka bedende yaşamak…”

Çok özellikli bir durum olan Serebral Palsi’yi tanımlarken ve nitelerken kullandığımız ifadelerin, sadece engeli değil, aynı zamanda onunla bir ömür geçirecek olan SP’li bireyleri de kapsayacağını daima hatırlamalıyız. Bu bilinçle yapılan her açıklamada; insanoğlunun tüm kısıtlamalarına rağmen açığa çıkarılmayı bekleyen potansiyeline duyulan saygı ve güveni ifade eden sözcükler seçilecektir.

SERÇEV’in aşağıdaki sloganı bu nedenle çok önemli ve anlamlı:

“Serebral Palsi, vücut kontrol yetersizliğidir. Öğrenmeye, eğlenmeye ve arkadaşlığa engel değildir.”

“Serebral Palsi’nin farkında mısınız?” sorusunun içini doldurmaya dair birkaç düşüncemi de sunmak istiyorum:

  • Temel sorunlarımızdan biri olan, kas kontrol yetersizliğimizin zekâmızla eşitlenmesi; kaç yaşında olursak olalım, toplumda sürekli zihinsel engelli ya da bebek muamelesi görmemize yol açmaktadır. “Vücudunu düzgün tutamayan, konuşamayan, konuşmakta zorlanıyor gibi görünen ya da salyası akan herkes zihinsel engelli değildir.” bilincini toplum artık kazanmalıdır.
  • Tüm çocuklar eşit eğitim hakkına sahiptir. Serebral Palsi’liler, kısıtlamalarından kaynaklanan nedenlerle eğitimleri sırasında farklı desteğe gereksinim duysalar da, bu destek mümkün olduğunca SP’li olmayan yaşıtlarından soyutlanmadan verilmelidir… SERÇEV’in önemli başarılarından olan, MEV. Gökkuşağı EÇEM Anaokulu ve İlköğretim Okulu, güzel bir başlangıç olmakla birlikte, aslında her okul bir “Gökkuşağı” haline getirilmelidir. Zira Büyük Önderimiz Mustafa Kemal ATATÜRK’ün vurguladığı şu gerçeği asla unutmayalım: “Eğitimde feda edilecek tek bir fert yoktur.”
  • Toplumdaki her bireyin geleceğinin güvence altında olma gerekliliği, SP’liler için de geçerlidir. Nasıl ki, huzurevlerine ihtiyaç varsa; özellikle öz bakım gereksinimlerini karşılayamayacak ağır engelli Serebral Palsi’liler için de, acil durumlarda kısa veya uzun süreyle, iyi şartlarda bakım hizmeti alabilecekleri merkezlere çok ihtiyaç vardır. Serebral Palsi’nin farkında olan her toplumda, bu merkezler hiçbir zorlama olmaksızın açılacaktır.

Serebral Palsi ve SP’lilere dair değerli çalışmalar yapan SERÇEV başta olmak üzere, etkinliğe emeği geçen herkese, özellikle de sizlere bu yazımla ulaşmamı sağlayan Sayın Seher ARSLAN’a teşekkürlerimle, saygılar sunuyorum.

Aslı Dinçman

İzmir, 30 Nisan 2015

On Sekiz Mart Çanakkale Zaferimiz

Bayrak-ATATÜRK 40

On Sekiz Mart Çanakkale Zaferimizin 100. Yıldönümü kutlu olsun.

Büyük Lider, Komutan, Vatan Kurtarıcısı, Devlet ve Millet Mimarı, Bilim, Sanat, Spor ve Doğasever…

Ve buraya sığdıramayacağım daha nice İNSANİ DEĞERİ KİŞİLİĞİNDE BÜTÜNLEŞTİRMİŞ ÖLÜMSÜZ ÖNDERİMİZ…

Gazi Mustafa Kemal Atatürk başta olmak üzere, bu cennet vatanı bizlere armağan eden tüm şehitlerimizi saygı ve minnetle anıyorum.

Ne mutlu Türk olmanın değerinin farkında olanlara…

Aslı Dinçman
18.03.2015

Sözcükler neden önemlidir?

İnsanoğlu her şeyi, duyuları ve sözcüklerle algılar, keşfeder, hisseder, düşünür, öğrenir…

Kelimeler sadece bilincimizle sınırlı kalmaz; bilinçaltımıza da iner ve iç dünyamızı asıl orada şekillendirerek, hayatımıza yön verirler.

Bilincimiz, akıl+mantık+sağduyumuzla çalıştığı için, duyduğumuz ya da okuduğumuz sözcükleri analiz etme ve yanlış mesajlardan korunma yeteneğine sahiptir. Diğer deyişle, o bir süzgeçtir ve delikleri ne kadar küçük -yani hassas- ve temiz -yani önyargılardan arınmış- olursa; bilinçaltımıza inecek ifadeler de o kadar duru, sağlıklı, olumlu, üstelik her durumda ve her zaman işimize yarar nitelikte olacaktır.

Bilinçaltımız ise, bilincimizden farklı çalışır; akıl+mantık+sağduyu üçlüsünden yararlanamadığı için tümüyle savunmasızdır ve kendisine ulaşan yanlış iletileri sorgulayamadan kabullenir. Eşanlamlı bile olsa bilinçaltımız için, iki sözcüğün taşıyacağı manâ birbirinden çok farklı olabilir. İşte bu nedenle, hayatın her alanında düşündüğümüz, konuştuğumuz ve yazdığımız sözcükler çok önemlidir.
Alışılmış kalıplar nedeniyle; engellilerle ilgili konulara bilinçli yaklaşılamadığında, sözcüklerin üzerinde durmak da “Ayrıntı” zannedilerek, yeterince önemsenmeyebilir.

Unutulmamalıdır ki, Serebral Palsi gibi çok boyutlu ve az tanınan bir engel söz konusuysa, yanlış kullanılan her sözcük ve tümce, hatta mimikler ve ses tonu dahi, aile ve toplumun bilinçaltına atılan bir saatli bomba olabilir.

Hem doğru sözcüklerle iletişim kurmak, hem de duyduklarımızı, okuduklarımızı doğru algılamaya çalışmak için zihnimizi eğitmek önemlidir. İletişimde seçilen doğru sözcükler; ailenin yaşam kalitesini ve engelleri aşma gücünü, toplumun da benimseme bilincini yükseltecektir.

Eğitilen zihin; hiçbir zorlama ve artı çabaya gerek duymadan doğru ifadeler seçecek, yanlış sözcük ve tümceleri doğrularıyla değiştirecektir. Doğru sözcüklerin kullanımıyla, toplumsal bakış açısı da yenileneceği için, Serebral Palsi’lilerin önündeki birçok engel kaldırılarak, herkes için daha yaşanır ortamlar hazırlanabilecektir.

Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilerle ilgili sözcük ve tümceleri kullanırken ya da algılarken dikkat edeceğimiz noktalar şunlardır:

1. Kişilerden söz ederken, “Bu / Bunlar” vb. sıfatlar kullanılmaz…

2. Serebral Palsi’liler hiç büyümeyen bebekler değillerdir. Hitap ve bahis şekliniz; bireyin yaşına, yaşını bilmiyorsanız, ilişki durumunuza uygun olmalıdır.

3. “Hastalık / Rahatsızlık” yerine, “Durum” ya da direkt olarak “Serebral Palsi” terimini kullanın. Alternatif sözcükler aramayın.

4. “Mücadele / Azim” vb. gibi, konuyu dramatik hale getiren sözcüklerden kaçının. “Yolculuk / Başarı / Emek” vb. engele odaklanmayan sözcükleri seçin.

5. “Bozukluk / Arıza”, mekanik sözcüklerdir. Onların yerine, “Yetersizlik / Farklılık” gibi, daha insanca kelimelerle düşünün, konuşun ve yazın.

6. Anlatmak istediğiniz her ne olursa olsun, “Normal” ve “Anormal” sözcüklerini asla kullanmayın. Çok gerekiyorsa “Normal” yerine “Doğal”ı, “Anormal” yerine de, “Farklı” ya da “Alışılmışın dışında”yı tercih edin.

7. “Eksiklik” yerine, tümceye göre, “Kapasite” ya da “Zorluk” diyebilirsiniz.

8. “Tedavi” ve “Terapi” eşanlamlı olsa da, “Tedavi” daha çok “Hastalık”ı anımsatır. Oysa “Terapi” sözcüğü, faaliyete etkin katılımı da çağrıştırdığı için, Serebral Palsi’li bireyin “Tedavi gören bir hasta”dan daha aktif algılanmasına ve kendini de öyle hissetmesine yardımcı olur.

9. “Kabullenme”, zorlama bir eylemdir ve olumlu mesajlarda kullanılamaz. “Sağlam çocuğu kabullenin!” ifadesi ne kadar anlamsızsa, “Serebral Palsi’li çocuğu kabullenin!” komutu da o kadar yanlıştır. Öyle tümceler kurun ki, “Kabullenme” sözcüğü yerine “Benimseme”yi yerleştirebilin.

10.Serebral Palsi’li olmayan kişileri ifade etmek için -eğer kullanmanız çok
gerekliyse- “Sağlıklı” yerine, “Sağlam” sözcüğü daha uygundur. Çünkü “Sağlıklı”, “Hasta”yı çağrıştırır. Oysa bilinçle benimsendiği takdirde, derecesi ne kadar ağır olursa olsun, hiç olmazsa psikolojik ve sosyal açıdan Serebral Palsi, sağlıklı yaşamaya engel değildir.

Sözcükler önemlidir. Çünkü onlar benliğimizi şekillendirerek, hayatımıza ve başka hayatlara yön verirler…

Sözcüklere ilişkin bilincimizin her gün biraz daha artması dileğiyle…

Aslı Dinçman

İzmir, 23 Mayıs 2014

Başımız sağ olsun

10290660_10152455100159309_2922806535789916604_a

Soma Kömür Madeni’nde hayatını kaybedenlere rahmet, yaralılara acil şifa, sevdiklerine sabır ve dirayet, tüm ulusumuza da başsağlığı diliyorum.
Tedbirsizlik ve bilinçsizlik, kaza görünümünde olsa da, asla kader değildir ve milletçe peşi bırakılmamalıdır. Kaybedilen yüzlerce canın acısını sadece ailelerine yüklemek, Yüce Türk Ulusu’na yakışmaz. Aklıselimle yardımlarımızı yapmalı ve sorumluların bulunması için her platformda tepki göstermeliyiz.
Bu olayı unutmamalı ve unutturmamalıyız ki, benzer facialar bizlerin başına da gelmesin.

Aslı Dinçman
İzmir, 15.05.2014

 

ELÇİN

Annemle, tekerlekli sandalyemin ayak dayama bandını yenilemek üzere engelli yaşam destek ürünleri üreten BELMO’ya uğradığımız o gün karşılaştık Elçin ve ailesiyle…

Yaptırdıkları özel tekerlekli sandalyeyi almaya gelmişlerdi. Elçin yirmi yedi yaşındaydı. Hiç konuşamıyor, bilinçli göz teması bile kurmuyor, yalnızca başını sürekli sağa sola çevirip, hiç durmadan gülümsüyordu.

“Beyin gelişmemiş, algılama yok.” dedi annesi; gözlerimin içine baka baka. Adeta varlığımı reddedercesine… Oysa benimle konuşuyordu. Annemden, raporumun engel derecesi hanesindeki ‘Yüzde 93’ rakamına rağmen üç kitap yazdığımı öğrenmiş, -hiçbirini okumadan da olsa- övgüler yağdırıyordu.

“Ben de Serebral Palsi’liyim.” dedim; “Doktorlar benim için de anlamaz, konuşamaz dediler.”

Annem, söylediklerimi Spastikçeden tercüme ettikten sonra, sordu:

“Mesela, müziğe tepki veriyor mu Elçin?”

Yanıt:

“Oooooo, bayılıyor…”

“Peki, beyni gelişmemişse müziği nasıl algılıyor?”

Yanıt yok tabii…

Babası öğretmenmiş, biraz sohbet ettik:

“Dünyanın en kolay kelimesi, BABA’dır. Belki beş yüz bin kere, söyletmeye çok uğraştım ama söyleyemiyor.”

Benden cevap:

“Demek ki bir milyon kere denemeniz lazım…”

“Tabii, ölene kadar vazgeçmeyeceğim:”

Ancak, engelliler söz konusu olduğunda, sadece çaba göstermek yetmiyor. Şunu çok iyi biliyorum: Annem beni, engelliler ve yakınları için tek ideal yaklaşım olan Benimseme Tutumu’yla bilinçli yetiştirmeseydi, bana zaman tanımasaydı ve başarabileceğime inanmasaydı, ben asla BEN olamazdım… Ne yazık ki bugün Türkiye’de ve hatta dünyada pek çok ağır engelli -doğru şekilde ilgi gösterilemediği için- Aveyron’un vahşi çocuğu Victor’laaynı kaderi paylaşıyor.

Biraz sonra, kendisini yeni sandalyesine oturtmak üzere kucağına alan babasına, sadece bir anlık sürdürebildiği ama öyle bilinçli, hayran hayran bir bakışını yakaladım ki, “Beyni gelişmemiş” Elçin’in…

Elimde olmadan yine Aveyron’un vahşi çocuğu Victor’u anımsadım. İNSANI ENGELİNDEN İBARET SAYAN TÜM ALIŞILMIŞ ENGELLİ KALIPLARI’NDAN BİR KEZ DAHA NEFRET ETTİM ve HAYATIM BOYUNCA BU KALIPLARLA SAVAŞMAK İÇİN KENDİ KENDİME YENİDEN SÖZ VERDİM…

Aslı Dinçman

İzmir, 20 Aralık 2013

TOPLUMUN ENGELLİLERLE İLGİLİ ÖNYARGILI ALGI VE DAVRANIŞ BİÇİMLERİ ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI NASIL AŞILIR?

Yaşadığım örnekler 2

Biz İzmir’in ana caddelerinden biri olan İnönü Caddesi üzerinde oturuyoruz. Caddemizde çok ciddi bir otopark sorunu yaşanıyor. Sosyal yaşantım oldukça aktif olduğundan, sık sık dışarıya çıkıyoruz. Döndüğümüzde de annem otomuza park yeri bulmakta zorlanıyor.

Diğer bölgelerde olmasına rağmen, Hakimevleri – İlahiyat Kavşağı arasında engelli park yeri yok. Apartmanımızın önündeki park yerlerinden birine engelli tabelası koyulması ve Susuzdede Taksi Durağı önündeki dik rampanın düzeltilmesi için belediyeye başvurdum. Bu iletimi Hürriyet Ege Engelliler köşesine de gönderdim.

Birkaç gün sonra muhabir Ralfi Rafael Kanyas aradı ve iki saat içinde park yeri sorunumuzu haber yapmaya geleceklerini, uygun olup olmadığımızı sordu. Dört saat sonra, ancak gelebildiler. Vakitleri dar olduğu için yukarıya çıkamayacaklarını, kısa bir söyleşi yapıp, ilgili yerlerde fotoğraflar çekeceklerini söylediler. Apartman giriş kapısının önünde yirmi dakika kadar konuştuk. Söz, çalışmalarımdan ve annemin artık zorlandığından ve geçirdiği ameliyatlardan da açıldı tabii.

Dün Ralfi aradı; konuşmalarımızla ilgili birçok şeyi ve “Nasıl yazı yazdığımı” tekrar sordu. Malum, tek parmağıma takılacaklar yine… Annem bildiği için, “Aslı, böyle apartman önünde on dakika konuşarak 20 yıllık çalışmalarının üç paragrafta yazılmasını ve tek parmakla bilgisayar kullanmasına takılmalarını istemez.” dedi. Zaten ben bu haberi, çalışmalarımı anlatmak için değil, apartmanın önüne engelli park yeri yapılması için istemiştim.

Ralfi, omurilik felçli ve tekerlekli sandalye kullanıyor. Bugüne kadar hep engelsiz kişiler benimle ilgili buram buram dramatizasyon kokan haberler yapmışlardı. Bu sefer, otopark sorunumla ilgili çok gerçekçi ve ajitasyon içermeyen bir haber bekliyorum…

……..

Hürriyet Ege’de haber çıktı; beklediğim de oldu. Ralfi gayet sade ve ajitasyonsuz bir haber yapmış. Bir yerde Serebral Palsi’ye ilişkin “Hastalık” kelimesi kullanmış ama bunun yanlış olduğuna ilişkin düşüncelerimi ilettim.

Umarım haber, amacına ulaşır ve ben de engelli park yerime kavuşurum.

Aslı Dinçman

İzmir, 20 Ekim 2012

BENİMSEME NEDEN “TEHLİKELİ YAKLAŞIM”DIR?

Serebral Palsi, birçok boyutta çok ciddi kısıtlamalar getirir. Bu nedenle SP’linin Serebral Palsi dışındaki etkenlerle kısıtlanmaması çok önemlidir. Diğer ifadeyle Serebral Palsi’li, Serebral Palsi’den kaynaklanmayan artı özür ve engellerden titizlikle korunmalıdır.

Genelde engelli / engelsiz tüm insanlar, özelde ise Serebral Palsi’liler ve yakınları için tek bir ideal yaklaşım vardır: Benimseme… Serebral Palsi’liler, artı özür ve engellerden ancak ve sadece Benimseme ile korunabilir.

İdeal yaklaşım Benimseme ile:

  • Serebral Palsi, “Yaşam Engeli” olarak görülmez; Serebral Palsi’li de “Yaşama Engelli” haline getirilmez.
  • Engelin, çocuğu bir “Melek” yaptığı düşünülmez. Bunun yerine, Serebral Palsi’li çocuk / genç, gerçekçilikle, sağlam olmasa da sağlıklı bir “Birey” olarak yetiştirilir ve gerçek doyuma ulaşılır.
  • Serebral Palsi’liye ait her şey doğallıkla kucaklanır. Engel ve engelin getirdiği zorluklar, “Hastalık, dert, ceza” olarak görülmediğinden, bunları aşmaya çalışmak, ya da zorla kabullenmek, “Sevap Kaynağı, Cennet Bileti” gibi de düşünülmez. Hayat, kabullenilmez; abartısız, sade ve dolu dolu yaşanır.
  • Engel; duygu patlamaları, ajitasyon, kurgu kahramanlık vb. geçici doyum aracı yapılmadığı için, bilinçaltı suçluluk duygusu yaşanmaz.
  • Akıl+mantık+sağduyu, Serebral Palsi’nin doğal zorlukları da dâhil, tüm hayatı kolaylaştırır.

Böylesine yaşamı kucaklayan, kolaylaştıran, insan doğasına uygun, keyifli bir yaklaşım olan Benimseme varken, yüzyılların ezberleriyle oluşan Alışılmış Spastik Kalıpları’na ve onun en korkunç eseri, bir “Zorunluluklar Çıkmazı”, Kabullenme Tutumu’na neden boyun eğilir?

Neden, çaresiz kalıp Kabullenme çıkmazına giren ailelere, uzmanlar tarafından çıkış yolu gösterilemez?

Neden, sadece olumsuz şeyler kabullenilebileceği halde, engelli çocuğu kabullenmek dışında alternatif düşünülemez ve neden bu doğal olmayan tutum aileye dayatılır?

Çünkü ideal yaklaşım Benimseme, var olan sisteme adapte edilemez. YAŞAMIN YAKLAŞIMI BENİMSEME’yi destekleme yürekliliğini gösterebilmek için öncelikle uzmanlar konuya bambaşka açılardan bakmalıdırlar.

Değişim için şunlar kaçınılmazdır:

  • Eğitimden rehabilitasyona, aile içi ilişkilerden toplumsal algıya kadar, Serebral Palsi’lilere ilişkin her şey sil baştan yenilenmelidir.
  • Başlangıçta olumsuz tepki riski göze alınmalı; aile, Benimseme dışındaki hiçbir temel tutuma yönlendirilmemelidir.
  • Alışılmış Spastik Kalıpları’ndan kaynaklanan tepki ve davranışlarını aşmaları için aileye Benimseme’yle yardım edilmelidir.

Ezber bozmak zor ve tedirgin edicidir. Ancak ezberler bozulmazsa, çıkış yolu varken hayatlar mutsuzlukla harcanmaya devam edecektir.

Aslı Dinçman

İzmir, 18 Ekim 2012

Ayrıntılı bilgi için bkz. http://www.yeditemeltutum.blogspot.com

TOPLUMUN ENGELLİLERLE İLGİLİ ÖNYARGILI ALGI VE DAVRANIŞ BİÇİMLERİ ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI NASIL AŞILIR?

Yaşadığım Örnekler 1

11 Ekim 2012 Perşembe günü; annem, Suzan ve Sezen ablayla beraber Balçova Kipa AVM’deki çok sevdiğim Köfteci Ramiz’e öğle yemeğine gittik.

Yirmi yaşlarında, güler yüzlü, genç bir bayan garson göreve başlamış. Masaya oturduğumuzda dört servis getirdi. Ancak benim önüme çatal bıçak koyarken, “Servis alıyor değil mi?” diyerek, annemin gözüne baktı. Annem de her zamanki doğallığıyla, “Aslı, çatalını batırıp yiyebiliyor. Alamadıklarına ben yardım edeceğim.” dedi.

Genç bayan, seçim yapmamız için mönü kitapçıklarını getirmek üzere gittiğinde içimden, “Kesin üç tane getirecek.” diye geçirdim ve maalesef yanılmadım. Annemlerin önüne birer tane koydu. Annemler listeye bakarken genç kızla göz göze geldim. “Ben de bir liste alabilir miyim?” dedim, getirdi. Sayfaları kendime özgü hareketlerimle çevirerek bakarken, beni izlediğini hissettim. Hatta çeviremediğim bir yaprakta, gülümseyerek gelip yardım etti…

Annemin anlattığına göre, yan masadaki üç hanım da, kendilerinden geçmiş bir durumda benim yeme tarzımı seyrediyorlarmış. Bir süre sonra annem onlara gülümseyerek bakınca, “Afiyet olsun.” demek yerine, hemen başlarını çevirmişler. O kadar keyifle yemeğimle meşguldüm ki, farkına varmadım.

Yemeğimi yerken, Köfteci Ramiz’in duvarlarında hiç Atatürk fotoğrafı olmaması beni rahatsız etmişti. Ayrılmadan önce, Yönetime iletmesi dileğimle, bu önemli eksikliği de bayan garsona söyledim. Annem de Spastikçe’den tercüme etti. “Tabii efendim, ileteceğim.” diye cevap verdi…

***

İstisnalar dışında, Serebral Palsi’liler (Spastik engelliler) hakkında hiçbir şeyin bilinmediği bir toplumda yaşıyoruz. İlk kitabım Yedi Temel Tutum’da söz ettiğim “Görsel Dehşet” kavramı, toplumun bizleri yanlış algılamasında önemli bir etken…        ( www.yeditemeltutum.blogspot.com )

Serebral Palsi nedeniyle vücudumuzu alışılmış şekilde tutamıyor, kontrollü hareket edemiyor, konuşamıyor, ya da değişik konuşuyoruz. Serebral Palsi’yi bilmeyenler, zekâmızı da dış görünüşümüzle bağdaştırıyorlar. Bunda bence bir kötü niyet yok; sadece BİLİNÇ EKSİKLİĞİ var. Kötü niyet olsaydı, yukarıda yaşadığım örnekteki gibi toplumu bilinçlendirmeye çalıştığımda olumsuz tepki alırdım…

Hâlbuki gözlemlediğim kadarıyla, sinirlenmeden, üzülmeden, zihinsel engelli olmadığımızı hissettirdiğimizde, zaten temeli olmayan önyargılar kolaylıkla aşılıyor ve yaklaşım hemen doğallaşıyor.

Toplumun özellikle Serebral Palsi’lilerle ilgili önyargılı algı ve davranış biçimleri olan Alışılmış Spastik Kalıpları’nın aşılmasında en büyük görev aslında biz Serebral Palsi’lilerle yakınlarımıza düşüyor.

Tıpkı annemin beni toplumla iç içe yetiştirdiği gibi, eğer tüm spastik çocuk ve gençler sık sık sosyal yaşama karışırlarsa (“KATILMAK” değil, “KARIŞMAK” sözcüğünü, daha tabii olduğu için özellikle seçtim.) inanıyorum ki birçok kişi özelliklerimizi tanıyacak, anlayacak ve biz Serebral Palsi’lilerle doğal iletişim kurmayı, zorlamasız başarabilecektir.

Aslı Dinçman

İzmir, 14 Ekim 2012

NEDİR ŞU, SPASTİK OLMAK?

Bugüne dek, çok değerli uzmanlar Serebral Palsi (Spastik) hakkında bilinmesi gerekenleri araştırdılar ve açıkladılar. Ne var ki, bu bilgiler kaynak itibarıyla, iyi niyetli çabalardan öteye geçemedi; asla doyurucu ve bizlerle özdeşleşmeyi kolaylaştırıcı nitelikte olamadı. Olamazdı da, çünkü bizim engelimizi hissetmeleri mümkün değildi…

Spastik olmak; görmeyenleri algılamak için gözlerinizi kapatmaya, işitme engelliler adına kulaklarınızı tıkamaya, bir süre tekerlekli sandalyede dolaşmaya, ya da Otizmi anlamak amacıyla camdan bir fanusa kapatılmaya benzemez. BU UĞURDA BİR ÖMÜR HARCASANIZ DA, SPASTİK OLMAYI ASLA HİSSEDEMEZSİNİZ… Bu nedenle gelin, kariyeriniz ne olursa olsun, ONU YAŞAYAN BİRİNDEN OKUYUN…

Evet, sizlere, bizim özrümüzün nasıl bir duyumsama olduğunu -hissetmeye adım atabileceğiniz şekilde- anlatmaya çalışacağım.

Çok önemli bir ricam var: BU BÖLÜMDE OKUYACAKLARINIZI ASLA OLDUĞUNDAN FARKLI BOYUTLARA ULAŞTIRIP, DRAMATİZE ETMEYİN. Bizler günlük yaşantımızda, buraya yazacağım gerçeklerimizi fazla önemsemez ve dramatik hale getirmeyiz. Yaşantımızdaki darboğazlar da, sorun ya da trajedi olarak asla aklımıza gelmez. Bizler, birçok kişinin çok istediği halde asla başaramadığı şeyi gerçekleştirir ve neyi ne kadar yapabiliyorsak, sadece YAŞARIZ…

İşte ilk konumuz: BEDENİMİZİ NASIL HİSSEDERİZ?

            Kendi beynimizle, bir başka bedene hâkim olmaya çalışır gibiyizdir. O beden ise, asi ve başına buyruktur. Özellikle de istem dışı hareketlerimiz varsa, biz bedenimizi değil, o bizi yönetir. Örneğin, dengede oturabilmek, ya da ayakta durabilmek için, kontrolsüz kaslarımızın izin verdiği, her birimize özel hareket stilleri geliştiririz. Bunlar, spastik olmayanlar tarafından, “ANORMAL” zannedilse de, bizim özgünlüğümüz çerçevesinde son derece normal ve doğaldır. Tek dezavantaj, bu tür duruş ve hareket farklılıklarının, omurgamıza ya da kaslarımıza zarar verebilecek nitelikte olmasıdır. Bunu da uzmanlar, “FİZYOTERAPİ” denilen sporumuzla engellemeye ya da aşmamızı sağlamaya çalışırlar.

Kasılı adalelerimizdeki his, aşırı gerginliktir. Bazı okurlarım bunu, kramp gibi düşünebilirler ama arada önemli farklar vardır:

  1. Kramptaki şiddetli ağrı yoktur. Adale, kasılmanın aksi yöne doğru esnetilmedikçe ağrı ya da acı duyulmaz
  2. Kramp geçici, kasılma ise süreklidir. (Geçirdiğim ikinci ameliyatta narkoz verilmedi ve sakinleştiriciyle uyutuldum. Daha sonra doktorum, anestezi altındayken dahi kaslarımın yay gibi gergin olduğunu söyledi.) Bazı koşullarda, gevşeyip uykuya dalmakta bile güçlük çekebiliriz.
  3. Kasılmalarımızla sürekli iç içe yaşayabiliriz, ama herhangi bir adalemize kramp girdiğinde, doktor müdahalesi gerekebilir.

Söz konusu kaslar esnetilerek açılmaya / yumuşatılmaya çalışıldığında, gerilme artar ve acı ya da ağrı duyabiliriz. Dolayısıyla, adalelerimizi kasıldıkları şekilde tutmak kolayımıza gelir. Bazen de özrümüzün şiddeti nedeniyle bunları dış yardım olmadan açmamız mümkün değildir. (Örneğin benim sol dizimin arkasındaki adaleler çok gergin olduğu için, ayağa kaldırıldığım zamanlar dışında, bacağım genelde bükülü dururdu. Oturur pozisyondayken ise, zorlanarak açılmadığı sürece, kesinlikle bacağımı düz uzatamazdım. Bu kaslar ameliyatla uzatıldıktan sonra daha rahat ettim.)

Özellikle ılık suya girdiğimizde, kaslarımızın sertliği azaldığından, kendimizi daha rahat hissederiz.

İşte fizyoterapi ve hidroterapi de, hareketlerimizi geliştirmenin yanı sıra, bu tür tutulmaların -şiddetinin artarak- başka problemlere yol açmasını önler. Çünkü uzun süre kendi haline bırakılıp, hiç esnetilmeyen spastik kaslar, bulundukları yerdeki sinir ve dokulara basınç yapmaya başlayabilirler. (Ben bu nedenle üç yıl çok şiddetli ağrı çektim ve yirmi yerden cerrahi operasyon geçirdim.) Dolayısıyla, -özellikle ağır özrü olan spastikler için yazıyorum bunu- yaşımız ne kadar ilerlemiş olursa olsun, ne kadar gelişme kaydedersek kaydedelim, FİZYOTERAPİ ASLA BIRAKILMAMALIDIR.

Şimdi, kasılma ve istemsiz hareketlerimizi kısmen de olsa hissedebilmenizi sağlayacak iki öneri:

1.    SPASTİSİTEYİ ALGILAMA DENEYİ

Kol ya da bacağınızı, size çok “normal” gelmeyen bir pozisyonda tutarak, kaslarınızı gerin ve otuz-kırk saniye sonra o uzvunuzda neler hissettiğinizi tam olarak algılamaya çalışın.

2.    İSTEMSİZ HAREKETLERİ ALGILAMA DENEYİ  (Bu deney için yardıma ihtiyacınız olacak.) Bir gün boyunca, ne yaptığınıza aldırış etmeden, -elbette ki tehlike yaratacak durumlar hariç- aniden kolunuzun, bacağınızın, ya da gövdenizin sarsılmasını isteyin. Bu, diğerinden daha kolay gibi görünüyor değil mi? Ama, iki kurala uyacaksınız:

  1. Yılgınlığa kapılmadan yaptığınız işi sürdürecek, bozulmuşsa baştan başlayacaksınız.
  2. Asla öfkelenmeyecek ya da pes etmeyeceksiniz.

Bu bölümde yazacaklarımı özellikle de Serebral Palsi’lilerle ilgilenen uzmanların mutlaka denemelerini rica ediyorum. O zaman SPASTİK OLMAYI, HİÇBİR KİTAPTAN ÖĞRENEMEYECEKLERİ KADAR İYİ BİLECEK VE BİZLERE ARZU ETTİKLERİNDEN ÇOK DAHA FAZLA YARDIM EDEBİLECEKLERDİR.

*   *   *

            Spastik olmanın fiziksel boyutuna ilişkin çok genel bir değerlendirme yapmıştık. Bu yazımda ise, zihinsel boyutta neler getirdiğine, olguyu yaşayan biri olarak değinmek istiyorum: Bizim özrümüzün zihinsel değerlendirmesi, bireysel, ailesel ve sosyal olmak üzere, üç başlık altında yapılabilir:

  1. BİREYSEL

Zeki olma + zekâyı kullanma sorumluluğu bizler için, hayatınızda ilk defa bisiklete binmek gibidir. Bilinçli yönlendirme ve destek olmadıkça, acemi çabalar göstermekten öteye geçemeyiz.

Çoğunlukla, kendimiz için düşünebilme yeteneğinden yoksun yetişiriz. Örneğin, öğrendiklerimizi ve yapmamız beklenenleri günlük yaşantımıza adapte etmekte zorlanırız. Hızlı düşünüp karar verme ve uygulamayı gerektiren durumlarda da çoğunlukla yetersiz kalırız. (Meselâ bazen arabada giderken annem bana, “Sahil yolundan mı, yukarıdan mı gidelim?”diye sorar. İki yolu da bilmekle birlikte, hangisini seçeceğime bir anda karar veremem. Annem de, arabayı durdurup beni bekleyemeyeceği için, “Sen söyleyinceye kadar…” diyerek, yoluna devam eder.)

Kavramsal düşünme yeteneğimiz de, çok doğru ve yoğun bir eğitimle çok küçük yaşlardan itibaren geliştirilmelidir. Aksi takdirde, sayısal ve mantıksal zekâmız geri kalır. Bu nedenle spastiklerin, özel eğitim ve rehabilitasyonun yanı sıra, normal tedrisatlı okullara kabul edilmeleri çok önemli ve gereklidir. (Ben bu sorunu yaşadım. Okula kabul edilmediğim için, annemin tüm çabalarına rağmen sayı ve kavram problemim var. Örneğin, bir el bombası atılarak, 50 kilometrekarenin yerle bir edileceğini varsayabiliyorum!)

Bunlar asla zekâmızın yetersizliğini göstermez. Sadece, çok bilinçli bir eğitim görmemiz gerektiğini kanıtlar. Çünkü, potansiyel zekamızın ne olduğunu hiç kimse bilemez. ÜSTELİK, ZEKAMIZI DIŞA YANSITMA KONUSUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, ÖZRÜMÜZÜN GÖRSEL TUHAFLIĞI, KASLARIMIZI DENETLEME MÜCADELEMİZ VB. SAYISIZ ENGEL VARKEN, ZEKA DÜZEYİMİZ HAKKINDA VARSAYIMLARDAN YOLA ÇIKMAK HİÇ DE ADİL DEĞİLDİR…

—o—

  1. AİLESEL

Alışılmış aile üyesi karakterlerinin (evlat, kardeş, abla/ağabey, torun, yeğen vb.) gereklerini yerine getiremediğimiz için, (“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” nedeniyle) olağan aile içi etkileşimden yoksun kalırız. Dolayısıyla da, zekâmızı dışa yansıtabilecek bilinci kazanıp, gerekli etkinlikleri sürdürmede problem yaşarız. Örneğin, objeleri tutma/kavrama sorunumuz varsa, ihtiyaç duyduğumuz deneyimleri diğer bebekler/çocuklar gibi elde edemeyiz. Çocukluğumuzda bizimle ya hiç oyun oynanmaz, ya da bu aktivite sadece özel eğitim ve rehabilitasyon adına yapılır. Böylelikle de zihinsel gelişim grafiğimiz sağlıklı ve doğal biçimde gerçekleşemez. Olması gerektiğinden çok daha gerilerde kalır.

Ailesel boyuttaki zihinsel sorunlarımızın en büyüğü, uyaranlara cevap verme stilimizin farklı oluşu, ya da tepkisizliğimizdir. Konuşamıyorsak bu sorun çok daha yıkıcıdır. Aile üyelerimiz bizimle iletişim kurmak isterler. Ne var ki, biz onlara bekledikleri biçimde yanıt/tepki veremeyince, anlamadığımızı düşünerek bizden uzaklaşırlar. Aile içindeki sıradan sohbetlere dahi dâhil edilmeyebiliriz. “O bir özürlü.” saplantısı paralelindeki bu yaklaşımlar sonucunda zekâmız tümüyle geri kalır, geriler ya da dışa yansıtamadığımız için geri görünür.

Oysa bizim ihtiyacımız da, tüm çocuklar gibi, Serebral Palsi ön plana çıkarılmadan, aile içinde doğal koşullarda yetişerek, zihinsel potansiyelimizi en aktif biçimde kullanabilmektir.

—o—

  1. SOSYAL

Zekâmızı sosyal boyutta dışa yansıtabilmek ve bir şeyler öğrenebilmek için ilk gereksinimimiz, çevreyle iletişim kurabilmektir. Oysa “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, Serebral Palsi’lilerin dış dünyadan soyutlanmalarına yol açar ve böyle öngörür.

Toplumdaki genel kanı, zihinsel engelli olduğumuz yolundadır. Kaslarımızdaki gerginlikten kaynaklanan, vücudumuzdaki çarpılma, istemsiz hareketlerimiz, tükürüğümüzün akması, başımızı dik tutamayışımız, mimiklerimizin istem dışı olması vb. de bu bilinçsizliği körükler. İnsanlar bizim hiçbir şeyden anlamadığımıza öylesine emindirler ki, incineceğimizi hiç düşünmeden ailemize zeka özürlü olduğumuzdan söz edip, neden, niçin, hacı/hoca muhabbetine başlayabilirler

Konuşmamızın rahat anlaşılmaması da, zekâmızı gizleyen faktörlerdendir. Aslında, tam tersi de geçerlidir: SPASTİK OLMAYANLAR, SÖYLEDİKLERİMİZİ ANLAYAMAYACAKLARI YOLUNDA KENDİLERİNİ KOŞULLANDIRDIKLARI İÇİN, ZEKÂ ÖZÜRLÜ OLDUĞUMUZU DÜŞÜNMEK KOLAYLARINA GELİR. Oysa ayrı değil, sadece farklı olduğumuzu bilenler için, söylediklerimizi anlamak, doğal olmayan bir çaba gerektirmez. Çünkü onlar, spastik olmamızı ön plana çıkarmazlar. (On beş yıllık, müzik öğretmeni bir dostum var: Emine ATABAKAN. Tanıştığımız ilk günden beri, bir şeyi iki kere tekrarladığımı hatırlamıyorum.)

Bazıları, konuşmamızı anlamadığı halde, anlıyormuş gibi görünür ve bunu bizim fark etmeyeceğimizi zanneder. Bazıları ise, “Tamam canım, yorma sen kendini…” gibi, hoş ama boş (!) sözlerle, en önem verdiğimiz düşüncelerimizi dile getirirken, sözümüzü yarıda keser. Diğer bir grup ise, “Adın nedir, iki kere iki kaç eder?” vb. sorularla bizi zekâ testine tabi tutar…

Eğer zekâmızı yazılı iletişimle yansıtıyorsak, toplum ne yazdığımıza önem vermez ama nasıl yazdığımıza takılır. Çünkü zekâmız ve düşüncelerimiz dikkate alındığında Serebral Palsi ön plana çıkarılamaz. Bu da “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın hiç işine gelmez.

Zekâmıza ilişkin, sosyal boyutta bizi en çok öfkelendiren, bebek muamelesi görmek, ya da söylediklerimizin anlaşılmaya çalışılmamasıdır. Çünkü özrümüz ne kadar ağır olursa olsun, kendimizi öylesine sağlıklı ve doğal hissederiz ki, bize farklı davranılmasını kabul etmemiz mümkün değildir. Üstelik kendi düşüncelerimize çok değer verir, verilmesini de isteriz.

Özetle, Serebral Palsi’lilerin konumuza ilişkin sosyal yaşamdaki temel beklentileri, zekâlarından şüphe edilmemesi ve yaşantılarıyla, kişiliklerine saygı duyulmasıdır.

—o—

  1. SPASTİK OLMANIN ZİHİNSEL BOYUTUNU BİREYSEL AÇIDAN ALGILAMA DENEMESİ

Çok iyi bildiğiniz bir veriyi, ihtiyacınız olduğu anda kullanmamayı, ya da biraz geç kalmayı deneyin.

Bu durumda neler hissettiniz? Etrafınızdakiler ne gibi tepkiler verdiler? Kendinize güveninizde ne gibi dalgalanmalar oldu?

  1. SPASTİK OLMANIN ZİHİNSEL BOYUTUNU AİLESEL AÇIDAN ALGILAMA DENEMESİ

Aile üyelerinizden, yirmi dört saat boyunca sizinle alıştığınız biçimde iletişim kurmamalarını isteyin.

Örneğin, ciddi konularda konuşurken sizi konuşmalarına dâhil etmesinler, ya da bir şey söylediğinizde hiç dinlemesinler.

  1. SPASTİK OLMANIN ZİHİNSEL BOYUTUNU SOSYAL AÇIDAN ALGILAMA DENEMESİ

Çevrenizdekilerden, bir gün boyunca sizinle konuşurken, basit konular seçmelerini ve siz konuşurken sadece, “Yorma sen kendini, evet anladım.” vb. yetersiz karşılıklar vermelerini isteyin.

Böyle davranışlarla karşılaşmak nasıl bir duygu? Sadece bir gün değil, bir ömür boyunca size böyle yaklaşılsaydı, neler hissederdiniz?

*   *   *

            Spastik olmanın psikolojik boyutu hakkında, genel olarak nasıl bir değerlendirme yapılabilir? Bu soruyu yazdığımda, cevaplandırılmasının ne kadar zor olduğunu da fark ettim. Çünkü bir insanın bütün varlığı, benliği ve yaşantısı üzerinde derin ve etkin rol oynayan, böyle bir özelliğin psikolojisini değerlendirmek için, yaşamın her alanını göz önünde bulundurmak gerekir ki, bu da sayfalar dolusu açıklama yapmayı kaçınılmaz hale getirir.

Evet, spastik olmanın psikolojik değerlendirmesini, spastik olmayanların mantığıyla yapmaya kalkarsak, işin içinden asla çıkamayız. Çünkü böyle bir yanılgıyla yola çıktığımızda, ne spastik olmayı anlayabilmemiz, ne de spastiklerin gerçek ruhsal yapılarını çözümleyebilmemiz mümkün değildir.

Öyleyse, spastiklerin özerk durumlarının oluşturduğu, kendine has ve benzersiz bir kişilik+yaşamı esas almalı ve spastik olmanın psikolojik boyutunu da buna göre algılamalıyız. Burada da karşımıza şu darboğaz çıkar: Serebral Palsi’lilerin özürleri birbirinden çok farklıdır. Dünyada, birbirinin aynı özre sahip iki çocuk/genç yokken, özrün psikolojisi hakkında nasıl bir genel analiz yapabiliriz? Bu nedenlerle ben sizlere, spastik olmanın getirdiği temel özellikleri taban alarak, psikolojimizle ilgili çok genel bilgiler vermek istiyorum.

            Bilinmesi gereken ilk ve en önemli gerçek, özrümüzden kaynaklanan yetersizliklerimizin, sanıldığı gibi, bizi üzmediği ve mutsuz etmediğidir. Spastik olmayanlar, spastik olmayı anlayamayacakları için bu konuda saplantılı fikirler içindedirler. Oysa BİZİM, ÖZRÜMÜZ NEDENİYLE ÇEKEBİLECEĞİMİZ ACININ TEK KAYNAĞI, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”DIR. Çünkü hiçbir özrü olmayanlar kendilerini ne kadar normal ve sağlıklı hissediyorlarsa, doğru ilkelerle yetiştirildiğimiz takdirde, bizim de kendimizi algılayışımız aynı doğrultuda olacaktır.

Söz konusu içgüdü, tüm spastiklerde vardır. DOĞAMIZ GEREĞİ, HİÇBİRİMİZ KENDİMİZİ “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” MANTIĞINDA KABUL EDİLEN ŞEKLİYLE “SPASTİK GİBİ” GÖRMEZ VE HİSSETMEYİZ. Bu, özre yönelik bir yadsıma değil, “SPASTİK BİR BİREY OLMA İÇGÜDÜSÜ”dür ve kendimizi “YAŞAMLA BİR” hissetmemizi sağlar. (Diğer hiçbir özürlü grubu, engelini ve kendini böylesine  evrensel perspektifte algılayamaz. Çünkü çoğunlukla özürlerini bir “YÜK”, “KÖTÜ KADER”, “CEZA” ya da “OLMAMASI GEREKTİĞİ HALDE, OLAN BİR ŞEY” gibi görürler. SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN İSE, SPASTİK OLMAK SON DERECE DOĞALDIR.

Ancak, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” nedeniyle ailenin etkisinde olduğu “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar, çocuğun “SPASTİK BİR BİREY OLMA İÇGÜDÜSÜ”nü baskı altında tutarak, onu ve yakınlarını yetersiz, kalitesiz, boş ve acz içindeki bir yaşama mahkûm eder. Açıklamalarım yetersiz olabilir, çünkü bize verilmiş ilahi bir lütuf olan bu içgüdüyü, spastik olmayanlara tam olarak anlatabileceğimi sanmıyorum. ONU KEŞFETMEK İSTEYEN OKURLARIMA TEK ÖNERİM, SPASTİKLERLE ÖNYARGISIZ, KOŞULSUZ VE GERÇEK İLETİŞİM KURMALARIDIR.

Serebral Palsi’nin psikolojik boyutundan söz ederken, mutlaka göz önünde tutulması gereken diğer konu, duygusal zaaflarımızın pek çoğunun, ailesel ve sosyal boyuttaki yanlış yaklaşımlardan kaynaklandığıdır. SEREBRAL PALSİ’NİN, ÇOCUKTA ÇEŞİTLİ RUHSAL YETERSİZLİK VE PROBLEMLERE YOL AÇTIĞI TESPİT EDİLMİŞTİR. ANCAK BEN BU TESPİTLERİN TÜMÜYLE GERÇEĞİ YANSITABİLECEĞİNE İNANMIYORUM. Çünkü, söz konusu belirlemeler, ailenin çocuğa yaklaşımı, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusunda kemikleştikten sonra yapılmıştır. Aile içinde, bilinçli uyaran eksikliğine maruz kalan özürlülerin psikolojik gelişimlerinin normal olması beklenemez. Dolayısıyla, aynı spastiklerin “BENİMSEME” ile yetiştirilselerdi hangi aşamaya gelebilecekleri meçhuldür…

Spastikler fiziksel yetersizlikleri nedeniyle psikolojik boyutta acı çekerler mi? Ya da şöyle soralım: Spastikler, hareket kısıtlaması olmayan insanları gördükçe, kendi durumlarından dolayı mutsuzluk ve endişe duyup, bunalıma girerler mi? YAPABİLDİKLERİMİZ, BİZİM MANTIĞIMIZA GÖRE, BİZİM İÇİN YETERLİDİR. Neyi, ne kadar başarabiliyorsak, onun keyfini çıkarırız. Ailesi “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”ndan etkilenmediği sürece, hiçbir Serebral Palsi’li, “BEN NEDEN BÖYLEYİM?” ya da, “AH KEŞKE …… DA YAPABİLSEYDİM….” diye düşünmez. Çünkü daha önce de yazdığım gibi, bize aksi öğretilmediği sürece, biz kendimizi “SAKAT, ACİZ, MUHTAÇ, BECERİKSİZ” -ya da “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” her ne diyorsa öyle- algılamayız. Serebral Palsi’lilerin eğilimi, ne durumda olurlarsa olsunlar, hayatın tadını çıkarmaktır ve özürleri de onları çok fazla ilgilendirmez. Çok bilinçli ya da aşırı iddialı olanlarımız dışında, özel eğitim ve rehabilitasyon sırasında çoğunlukla “kaytarmaya” çalışmamızın nedenlerinden biri de budur…

Bazı konularda ise, spastik olduğumuz için yapamayacaklarımızı benimsemekte güçlük çekeriz. (Örneğin, ben çocukluğumda polis olmak istiyordum. Annem, “Kızım bak, tek başına yürüyemiyorsun, ellerini rahat kullanamıyorsun. Nasıl polis olacaksın?” diye, beni ikna edinceye kadar akla karayı seçmiş.) Bu durum, sağlam olmaya özenmemizden kaynaklanmaz. Düşünsel ve duygusal açıdan herkes gibi beyin ve yüreklere sahip olduğumuz için, herkes gibi isteklerimiz, hayallerimiz vardır. Spastik olmayı da doğal gördüğümüzden, bunları gerçekleştirmemizi özrümüzün engelleyeceğini algılayamayız.

BÖYLE BİR DURUMDA YAPILACAK TEK ŞEY, BİZİ BAŞARABİLECEĞİMİZ FARKLI BİR UĞRAŞA YÖNELTMEK, HİÇBİR ŞEY YAPAMIYORSAK DA, BUNU BENİMSEMEMİZİ SAĞLAMAKTIR. Oysa “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda, özür trajedisi nedeniyle çocuğun istekleri ya tümüyle bastırılır, ya tümüyle körüklenir, ya ona bir hayal dünyası kurulur, ya da Serebral Palsi bahane edilerek, umutsuzluğa yol açılır… KAÇINILAN ŞEY İSE, ASLINDA GEREKSİNİM DUYULAN TEK ŞEY OLAN, GERÇEK’TİR. Böylelikle spastikler psikolojik açıdan özürlü duruma gelirler.

Özetle, Serebral Palsi’lilerin fiziksel ve zihinsel olduğu kadar, psikolojik boyutta da aciz görünmelerinin nedeni, özürleri değil, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”dır.

Aslı Dinçman

******

SEREBRAL PALSİ ve SEREBRAL PALSİ’LİLERE DAİR ALIŞILMIŞ SÖZCÜK ve CÜMLELERE YENİ KARŞILIKLAR ve CÜMLE ÖRNEKLERİ

Sayın İlgili,

Serebral Palsi, beyinden kaynaklanan kas kontrol yetersizliğinin / farklılığının yanı sıra, etkilenen beyin / sinir sistemi bölgesine göre çok farklı yetersizliklere yol açan bir durumdur.

Ben de ağır fiziksel engelli bir Serebral Palsi’liyim. Ancak annem “Alışılmış Spastik Kalıpları”ndan etkilenmeden beni “SAĞLIKLI BİR SEREBRAL PALSİ’Lİ” olarak yetiştirmeyi başarmış…

Hayatım boyunca Serebral Palsi’nin gerçeklerini keşfetmeye çalıştım ve bu konudaki düşüncelerimi yazarak paylaştım. Bkz. www.aslidincman.wordpress.com

Hayatın her alanında olduğu gibi, Serebral Palsi’ye dair de yerleşmiş, kalıplaşmış, artık anlamı ve yol açtığı sorunlar düşünülmeden kullanılan sözcükler vardır. Serebral Palsi’lilerle yakınlarının, sağlıklı ve doyumlu yaşamalarını engelleyen “Alışılmış Spastik Kalıpları”nı besleyen bu ifadeler; aile, uzmanlar ve toplumun bilinçaltına yanlış iletiler göndererek, hayatı zorlaştırır.

Adımı taşıyan, “Aslı Dinçman – Serebral Palsi ve SP’lileri tanıma, anlama ve inceleme” Facebook Grubunda da, Grup Yöneticilerimizden Sayın Murat Kabataş’ın önerisiyle ekte sunduğum çalışmayı yaptık.(1)

Murat Bey başta olmak üzere, katkıda bulunan herkese çok teşekkür ediyorum.

Bu çalışmadaki amaçlarımız:

  • Serebral Palsi’ye dair kalıplaşmış, ezberlenmiş sözcük, ifade ve cümleleri yenileyerek, aktif ve yaratıcı düşünmeyi kolaylaştırmak.
  • Serebral Palsi’nin dramatik hale getirilmesine yol açan ifadeleri değiştirerek, ailenin yaşamdan kopmasını ve bezginliğini engellemek.
  • Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilerin salt zorunluluk nedeniyle kabullenilmesine yol açan ifadeleri, ideal yaklaşım Benimseme doğrultusunda değiştirmek.

Serebral Palsi ne kadar ağır bir tablo oluşturursa oluştursun, çocuğun sağlıklı yetiştirilmesi ve ailenin sağlıklı, mutlu, doyumlu bir yaşam sürmesi mümkündür. Çalışmalarımızla bu ideale katkıda bulunabilirsek, ne mutlu bizlere…

Aslı Dinçman

“Aslı Dinçman – Serebral Palsi ve SP’lileri

Tanıma, Anlama ve İnceleme”

Facebook Grup Yöneticisi

 

————————————————-

SEREBRAL PALSİ ve SEREBRAL PALSİ’LİLERE DAİR ALIŞILMIŞ SÖZCÜK ve CÜMLELERE YENİ KARŞILIKLAR ve CÜMLE ÖRNEKLERİ

ALIŞILMIŞ SÖZCÜK        ÖNERİLEN KARŞILIK

BOZUKLUK                              YETERSİZLİK

ÖRNEK İFADE:

“Serebral Palsi’li çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebilir.”

Yerine;

Serebral Palsi’li çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge YETERSİZLİĞİ gibi pek çok sorun gözlenebilir.

—————-

EKSİKLİK                        KAPASİTE / ZORLUK

ÖRNEK İFADE:

Serebral Palsi’li çocuklarda öğrenme güçlüğü ve/veya dikkat eksikliği olabilmektedir.

Yerine;

Serebral Palsi’li çocuklarda öğrenme, KAVRAMA ZORLUĞU olabilmektedir.

—————-

HASTALIK                       DURUM

ÖRNEK İFADE:

“Serebral Palsi hastalığının sebepleri, seyri ve tedavileri hakkında hasta ve hasta yakınlarına bilgiler vermek ve Sorun-Cevaplayalım bölümü ile bilgi paylaşımını sağlamak amacıyla hazırlanmıştır.”

Yerine;

Serebral Palsi’nin sebepleri, seyri ve ÇOCUĞUN BECERİLERİNİN GELİŞTİRİLMESİ hakkında, ENGELLİ ve YAKINLARINA bilgiler vermek ve Sorun -Cevaplayalım bölümü ile BU DURUMA İLİŞKİN bilgi paylaşımını sağlamak amacıyla hazırlanmıştır.”

—————-

NORMAL                                  DOĞAL

ÖRNEK İFADE:

SP rehabilitasyonuna erken dönemde başlanması SP’li çocukta anormal kas tonusunun düzenlenmesi, normal motor gelişimin sağlanmasını kolaylaştıracak kas yapısındaki bozukluk nedeniyle oluşabilecek bozukluklar önlenebilecek ve çocuğun fonksiyonel olarak bağımsızlığı sağlanacaktır.  

Yerine;

SP rehabilitasyonuna erken dönemde başlanması SP’li çocukta kas tonusunun düzenlenmesi, DOĞAL motor gelişimin sağlanmasını kolaylaştıracak, kas yapısındaki YETERSİZLİK nedeniyle oluşabilecek SORUNLAR önlenebilecek ve çocuğun fonksiyonel olarak bağımsızlığı sağlanacaktır.  

ÖNEMLİ NOT: Konu, Serebral Palsi ve Serebral Palsi’liler olduğunda, “ANORMAL” kelimesi hiç kullanılmamalıdır. Bu nedenle ANORMAL için alternatif önerilmemiştir.

—————-

TEDAVİ                        GELİŞİM / GELİŞTİRME

ÖRNEK İFADE:

“Serebral Palsi tedavisi, tıbbi yaklaşım ve rehabilitasyon yaklaşımı olarak iki yönlü ele alınmalıdır.”

Yerine;

“Serebral Palsi’li çocukların GELİŞİMİ, tıbbi yaklaşım ve rehabilitasyon yaklaşımı olarak iki yönlü ele alınmalıdır.”

—————-

(1) Bu karşılıklar, “Aslı Dinçman – Serebral Palsi ve SP’lileri Tanıma, Anlama ve İnceleme” Facebook Grubu üyeleri tarafından geliştirilmiş ve terminoloji için öner

2. PEDİYATRİK REHABİLİTASYON KONGRESİ İÇİN HAZIRLADIĞIM YAZI

SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA KONUŞMA TERAPİSİ

ASLI DİNÇMAN

İletişimin pek çok türü bulunsa da, sözlü iletişimin insan hayatındaki vazgeçilmez yeri ve önemi, tartışılmazdır. Birey; duygu, düşünce ve gereksinimlerini en aktif ve hızlı biçimde, konuşarak ifade eder. Alternatif iletişim türleri bir noktaya kadar gereksinimleri karşılayabilir. Ancak hiçbiri, konuşmanın yerini tutmaz; konuşmanın lezzetini veremez insana.

Serebral Palsi’liler için, konuşmanın anlamı çok daha derindir. Çünkü denetleyemediğiniz bir bedenle yaşarken olabildiğince özgür iletişim, hayatımızdaki birçok şeyi daha kolay, keyifli ve anlamlı kılacak, ailenin de SP’liyi anlamasını sağlayacaktır. Bu nedenle özellikle çocukluk dönemindeki rehabilitasyon programlarında konuşma terapisine ağırlıklı yer verilmelidir.

Ben yüzde 93 oranında engelli Serebral Palsi’liyim (Spastik Kuadriparezi). Annem, doktorların konuşamayacağımı söylemelerine rağmen, ben bir buçuk yaşındayken tamamen kendi çabasıyla bana konuşma eğitimi vermeye başlamış. Şu anda 37 yaşındayım. Uzatarak konuşmama ve net söyleyemediğim birkaç harfe rağmen, keyifle ve hatta biraz fazla konuşuyorum. Zihinsel engelli olmadığımı fark edip, konuşmamı anlamaya karar veren birçok kişi de söylediklerimi anlayabiliyor.

Serebral Palsi’liler, çoğu zaman kas koordinasyon zorlukları, yetersiz eğitim ve rehabilitasyon, toplumsal yanılgılar (Alışılmış Spastik Kalıpları) aile içi yanlış yaklaşımlar, ya da başka sorunlar nedeniyle konuşma engellidirler.

Serebral Palsi rehabilitasyonunun en önemli öğesi fizyoterapi olarak kabul edilse de, idealde konuşma terapisi, fizyoterapiyle eşit ağırlıkta sürdürülmelidir. Çünkü sosyal hayatın temeli iletişimdir. İlerleyen yaşla birlikte, sözlü iletişim kuramamak, kendini sözel yolla ifade edememek, Serebral Palsi’lide yürüyememekten veya diğer fiziksel yetersizliklerinden çok daha ciddî ruhsal sorunlara yol açacaktır.

Serebral Palsi rehabilitasyonunda konuşma terapisinin, Serebral Palsi’linin yaşama aktif katılımında etkili biçimde şekillendirilebilmesi için, bir Serebral Palsi’li olarak düşünce ve dileklerimi aşağıda bilgilerinize sunuyorum:

  • Serebral Palsi rehabilitasyonunda, konuşma terapisine mutlaka ağırlık verilmelidir. Serebral Palsi’linin dilsel gelişimi, diğer alanlardaki gelişimini de destekleyecektir. Kendini ifade edebilen ve anlaşıldığını hisseden çocuk, hayata aktif katılmak isteyecek, böylelikle diğer rehabilitasyon faaliyetleri sırasında da daha istekli olacak, terapilere aktif katılacaktır.
  • Serebral Palsi’yi bir “HASTALIK” olarak gören / gösteren, aile içinde ve toplumda uygulanan yanlış yaklaşımlar, engellinin yaşamdan soyutlanmasına (Tecrite) yol açmaktadır. Bunun sonucunda Serebral Palsi’liler çekingen, kompleksli ve pasif yaşamaktadırlar. Bu nedenle konuşma terapisi sadece ses, kelime ya da cümle tekrarına dayalı olmamalı, Serebral Palsi’li çocuk mutlaka her yerde ve her zaman, kişisel düşünce, duygu ve isteklerini ifade etmeye cesaretlendirilmelidir.
  • Serebral Palsi’li çocuğu olan ailenin rehabilitasyondan ilk beklentisi çoğunlukla çocuğun yürütülmesidir. Oysa bir Serebral Palsi’li olarak bana ulaşan ve soru soran pek çok ailenin, aslında çocuklarının yürüyememesiyle ilgili sorun yaşamadığını, temel darboğazlarının, “SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUKLARINI ANLAYAMAMAK” olduğunu gözlemliyorum. Rehabilitasyon ekibi de, ailenin fiziksel gelişim saplantısını azaltmaya çalışarak ve öncelikle Serebral Palsi’li çocuklarını anlayabilme ideali kazandırarak, aileye yol göstermelidir.
  • Konuşma terapisi, çocuğun yaşamının her alanına yaygınlaştırılmalı, aile bu konuda bilinçlendirilmelidir. Serebral Palsi’li çocuk, rehabilitasyon merkezinde konuşma eğitimi aldığı halde, dışarı çıktığında “normal konuşamadığı”, ya da “toplumun yadırgadığı” gerekçesiyle susturuluyorsa, konuşma terapisinin gerçek bir anlamı olmayacaktır. Bu amaçla öncelikle engeli yanlış algılayan ailenin konuya bakış açısı değiştirilmelidir. (*)

Doğru prensipler benimsenerek uygulanan ve aileyle de bütünleştirilen etkili ve aktif bir konuşma terapisi, engeli ne kadar ağır olursa olsun Serebral Palsi’liyi olabildiğince hayata katılan bir birey haline getirecektir. Bu konuda en anlamlı sorumluluk da rehabilitasyon ekibine ait olacaktır.

aslidincman@gmail.com

İzmir, 29 Haziran 2011

—————————

(*) Aile içi temel tutumlara dair ayrıntılı bilgi için bkz. www.yeditemeltutum.blogspot.com

AİLELERE SEREBRAL PALSİ’Yİ AÇIKLARKEN…

Değerli uzmanlar, aileye Serebral Palsi’yi açıklarken, BİR SEREBRAL PALSİ’Lİ OLARAK YAZDIĞIM aşağıdaki ifadeleri esas almanızı diliyor ve rica ediyorum:

“Çocuğunuz Serebral Palsi’li. Yani, beyinden kaynaklanan adale felçli… Bu nedenle kaslarını tam kontrol edemeyecek. Bazı becerileri ya çok geç kazanacak, ya da hiç kazanamayacak. Ayrıca, başarabildiği her şey, Serebral Palsi’li olmayanlara göre yavaş ve farklı olabilir. Bu bir hastalık değil, durumdur. Çocuğunuzun hasta olduğunu düşünmeyin ve ona hasta muamelesi yapmayın.”

Saygılarımla,

Aslı DİNÇMAN

OMO’YA ÖNERİ

Merhaba. Ben 37 yaşında bir Serebral Palsi’liyim (Spastik engelli).
25 yıldır kendi özür grubumdaki çocukların ve ailelerinin
yaşam kalitesini yükseltmek için kitap, makale vb. yazıyor,
çeşitli çalışmalar yapıyorum.

Sizin “KİRLENMEK GÜZELDİR” sloganınızı çok anlamlı buluyorum.

Engellilerin başlıca sorunları, toplumla bütünleşememektir.
Ayrıntı gibi görünse de bugüne dek reklamlarda oynamamamız da
toplumsal bir tecrit şeklidir. Neden reklamlarda hep sağlam çocuklar ve gençler gösterilsin ki…

Önerim şu: “KİRLENMEK GÜZELDİR” temasıyla, bir engelliyi
reklamda buluşturalım ama gözyaşı ve dramatizasyon olmasın…

Ben de oynayabilirim; bu projeye katılmak isteyecek
başka bir engelli de olabilir.

Önerim kabul edilirse, ayrıntıları görüşmek için haber bekliyorum.

Saygılar…
Aslı DİNÇMAN
http://www.aslidincman.wordpress.com
14.09.2011

SEREBRAL PALSİ’LİLERİ HER AÇIDAN HAYATA HAZIRLAMAK

Serebral Palsi’li çocuk olan her ailenin öncelikli hedeflerinden biri, onu, sevinçler, hüzünler, başarı ve başarısızlıklarla, dolu dolu yaşanacak bir hayata hazırlamaktır. Bunu yapabilmek için de aile, Serebral Palsi’liden hiçbir şey saklamamalı ve onu sanal bir mutluluk âlemine hapsetmemelidir.

Oysa pek çok aile ne yazık ki, Serebral Palsi’li çocuğu pamuklar içinde büyütür. Böylece, istemeden de olsa, en basit bir yorum ve eleştiri karşısında dahi üzülecek kadar savunmasız kalmasına yol açar. Gerçi “Alışılmış Spastik Kalıpları” nedeniyle Serebral Palsi’lilere herkes tarafından çoğunlukla “EL BEBEK GÜL BEBEK” davranılsa da, bu konuda ömür boyu garanti verilemez.

Üstelik söz konusu yaklaşımla yaratılan “SANAL DÜNYA” Serebral Palsi’lilerin -farkına varamasalar da- gerçekten mutlu ve üretken olmalarını da engellemektedir. Engelli, ürettiği her şeyin kusursuz olduğunu varsayıyor, ya da fiziksel özrüne sığınıp “BU HALDE NELER YAPIYOR?” şeklindeki, yanlış bakış açısından medet umarak, ürettiklerindeki yanlışları yok sayıyorsa; zihnini ve yüreğini engelsiz kullanamaz ve başarabileceği konularda da olsa hiçbir gerçek sorumluluk üstlenemez.

Oysa saygı çerçevesi içinde kalan, yapıcı yorum ve eleştiri, kendine güvenen kişinin üretkenliğini ve bakış açısını geliştiren en değerli armağandır. Her yorum, sizden doğan bir yapıta, farklı pencerelerden bakmanızı sağlar. Belki de yepyeni fikirler üretirsiniz, ufkunuz genişler…

Annem bana hayatımın hiçbir döneminde, aciz özürlü muamelesi yapmadı. Yazdıklarımın, kişiliğimin ve davranışlarımın en açık ve çetin eleştirmeni oldu. Asla bana acımadı, zaaf göstermedi, “EKSİKSİN…” mesajı vermedi. Bana hep, “Vücudunu kullanamayabilirsin, kafan çalışıyorsa, beyninle ADAM GİBİ ADAM olacaksın.” dedi. Beni hep bu bilinçle yetiştirdi.

BAZEN ANNEMİN BANA NE KADAR SAĞLIKLI DAVRANDIĞINI UNUTUP, BAZI UYARILARINA TEPKİ VERDİĞİM OLMUYOR MU? ELBETTE OLUYOR. ANCAK SONRA ANLIYORUM Kİ; ANNEM BENİ HAYATA HAZIRLIYOR. BANA GÜVENİYOR Kİ, DAHA İYİ, DAHA GÜÇLÜ OLMAMI İSTİYOR.

İNANIN BU MUHTEŞEM BİR DUYGU… BEN HER SEREBRAL PALSİ’LİNİN BU DUYGUYU TATMASINI İSTİYORUM…

Aslı DİNÇMAN

İzmir, 03.05.2011

SEREBRAL PALSİ’NİN “HASTALIK” OLARAK ALGILANMASI, SONUÇLARI ve ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

“Beyin Felci” anlamına gelen Serebral Palsi terimi, tıp doktorları başta olmak üzere, Serebral Palsi’lilerle ilgilenen birçok uzman ve hatta sağlık sektöründe çalışanlar tarafından “Hastalık” olarak kabul edilmekte ve hem ailelere, hem de topluma, “Hastalık” gibi algılanacak biçimde yansıtılmaktadır.

Serebral Palsi’lileri “Hasta” olarak görmek, onlarla bütünleşmeyi engeller. Çünkü Serebral Palsi, yaşamın her alanını, ömür boyu etkiler. Bir “Hastalık” gibi değerlendirildiğinde, onunla yaşayan birey ve ailesinin de çeşitli düzeylerde yaşamdan uzak tutulması gerektiği zannedilecektir. Zaten günümüzde Serebral Palsi’ye ilişkin yaşanan darboğazların başlıca kaynaklarından biri de budur.

Peki, bu kadar açık ve basit bir gerçek neden fark edilemez ve neden Serebral Palsi, onunla bir ömür geçirecek kişilere ve topluma “Hastalık” önyargısıyla aktarılır?

Bu yanlış algılamanın iki temel nedeni vardır:

1. EZBERCİLİK.

Tıp kitaplarında Serebral Palsi bir hastalık olarak incelendiği için, öncelikle doktorlar, sonra da konuyla ilgili diğer uzmanlar, alışılmış kaynaklardan öğrendikleriyle yetinir, konu üzerinde derinlemesine düşünmeye gerek görmezler.

Oysa ezbercilik aşılarak, “Biz Serebral Palsi’yi böyle öğrendik ama
bu olguyla yaşayacak kişilere ve topluma, hastalık olarak aktarırsak, Serebral Palsi’liler nasıl sağlıklı yetiştirilir ve toplumla bütünleşmeleri nasıl sağlanır?” sorusu düşünülebilse, yanlıştan kolaylıkla dönülebilir.

2. AİLENİN ÇOCUĞU, OLDUĞU GİBİ KABULLENMESİNİ SAĞLAMA ÇABASI.

En yanlış tutumlardan biri olan, ancak ne yazık ki olumsuzlukları asla itiraf edilemeyen Kabullenme’nin aileye yüklenebilmesi için, öncelikle akıl+mantık+sağduyunun susturulması gerekir. Bu da ancak Serebral Palsi’nin “Hastalık” olarak dayatılmasıyla olasıdır.

Çünkü Serebral Palsi’yi “Hastalık” değil, “Farklılık” olarak gören aile, Serebral Palsi’liye de “Hasta” muamelesi yapmaz, dolayısıyla Kabullenme’ye boyun eğmez. OYSA GÜNÜMÜZDE SEREBRAL PALSİ’LİLER VE YAKINLARI İÇİN EZBERE DAYALI -SÖZDE- İDEAL TUTUM, KABULLENME’DİR. Onun dışında, idealist, akılcı ve yaşam dolu bir yaklaşımın olabileceği de, ne yazık ki düşünülememektedir…

*******

Oysa her ne kadar, nörolojik sorunlara dayanan çeşitli yetersizlikleri beraberinde getirse de, aşağıdaki nedenler göz önüne alındığında, Serebral Palsi’yi bir hastalık olarak algılamak ve öyle algılanmasına izin vermek / göz yummak, asla doğru olmayacaktır.

NEDEN, SEREBRAL PALSİ’Yİ HASTALIK OLARAK DÜŞÜNMEMELİYİZ?

1. HİÇ KİMSE, BİR ÖMÜR BOYU HASTA VE ACİZ GÖRÜLMEYİ KABULLENMEK ZORUNDA DEĞİLDİR.

İnsanoğlu, yapısı gereği, sağlıklı yaşamaya programlanmıştır. Bunu arzu eder ve koşullar ne kadar zorlu olursa olsun, bu uğurda çaba harcar.

Serebral Palsi gibi, etki alanı çok geniş bir olgu çocuğa, dolayısıyla da aileye “Hastalık” olarak yüklendiğinde ise, kaçınılmaz hale gelen isyan, Serebral Palsi’yle sınırlanamaz ve bütünüyle hayata yöneltilir. Yaşam keyfi, yerini Serebral Palsi’ye karşı sonsuz ve sonuçsuz bir savaşa bırakır… Bazen açık, bazen de örtülü olan, bu çok yıpratıcı savaşta aile, ne yazık ki kaybetmeye mahkûmdur. Çünkü Serebral Palsi, Serebral Palsi’li aile bireyine ait bir özelliktir ve ona açılan savaş, eninde sonunda Serebral Palsi’liye yönelecek, bu da aileyi içten içe eritecektir.

2. SEREBRAL PALSİ’LİLER “HASTA” OLARAK ALGILANDIKLARINDA, EN BASİT SORUMLULUKLARDAN DAHİ SOYUTLANIRLAR.

Özellikle aile, “Hasta çocuğu” pamuklar arasında yaşatmaya ve her şeyden uzak tutmaya baş koyacak, toplum da Serebral Palsi’liye uzak durarak, onu ve yakınlarını -gizli ya da açıkça- sadece aciz görmeyi uygun bulacaktır.

Bu nedenle, hem “Serebral Palsi’lilerin rehabilite edilerek kendilerine yeterli hale getirilmeleri, hatta -alışılmış kalıplar dâhilinde- topluma kazandırılmaları gerektiğini” vurgulamak, hem de Serebral Palsi’yi “Hastalık” olarak dayatmak, akıl almaz bir tutarsızlıktır.

3. “HASTA” MUAMELESİ GÖREN SEREBRAL PALSİ’LİLER, NE KADAR HAFİF ENGELLİ OLURLARSA OLSUNLAR, KENDİLERİNE GÜVENEMEZ VE TOPLUMLA BÜTÜNLEŞEMEZLER.

Basit bir nezle olduğunuzda dahi, bunu aklınıza takıp halsizliğinize odaklanırsanız, iyileşme süreciniz uzar ve kendinizi daha bitkin hissedersiniz.

Yaşamın her alanında çeşitli derecelerde kısıtlama / farklılıklar getiren Serebral Palsi’yle yaşarken “Hasta” muamelesi görenler ve yakınları da, gerçek anlamda hayata karışmak için asla kendilerini yeterli hissedemezler. Böylelikle önce aciz hale getirilir, aciz hale geldikleri için de, toplum tarafından dışlanır, ya da sadece “yük” gibi kabullenilirler.

4. SEREBRAL PALSİ, ANCAK GEREKLİ ÖNLEMLER ALINMAZ VE YANLIŞ YAKLAŞIMLAR KABULLENİLİRSE, YAŞAM KALİTESİNİ OLUMSUZ ETKİLER.

Aile tarafından Serebral Palsi’nin “Hastalık” olarak algılanması, çaresizliği de beraberinde getirir. Çaresizlik, pratik çözümler üretme çabasını, tümüyle ya da kısmen engeller. Böylelikle, Serebral Palsi’li ve tüm çevresi, hastalıklı bir yaşamı kabullenir.

Burada engel derecesi etkili değildir. Çünkü sorun Serebral Palsi’de değil, ona bakış açısındadır. Çok hafif Serebral Palsi tabloları dahi, çocuğa “Hasta” gözüyle bakıldığında, aile ve çevre için dramatik hale gelerek hayatı olumsuz etkileyebilir.

5. “HASTA” BİR ÇOCUK, DİĞER AİLE BİREYLERİ İÇİN STRES VE ENDİŞE KAYNAĞI, AYRICA ÇOK ÖNEMLİ BİR BAŞARI + ÖZGÜVEN + HAYAT KEYFİ ENGELİDİR.

Serebral Palsi’yi aileye tanıtırken İDEAL; sadece Serebral Palsi’li çocuğun değil, tüm ailesinin, hatta yakın çevresinin de yaşam kalitesini olumsuz etkilememektir. Serebral Palsi, aileye bir “Hastalık” olarak yüklenirse, Serebral Palsi’li gibi, diğer aile bireyleri de engellendiklerini hissedecekler, hatta sırf bu duyguyu aşabilmek için, kendilerini Serebral Palsi’liden, ya da Serebral Palsi’liyi yaşamdan soyutlama zorunluluğu duyacaklardır.

******

SEREBRAL PALSİ’NİN “HASTALIK” OLARAK ALGILANMASINI AŞMAK İÇİN NE YAPABİLİRİZ?

Uzmanlar, Serebral Palsi’yi bir “Hastalık” olarak algılama ve öyle açıklama yanılgısından uzaklaşıncaya dek; aileler, yaşam kalitelerine sahip çıkmak için sağduyulu davranıp, aşağıdaki ipuçlarından da yararlanarak, kendilerini bu Alışılmış Spastik Kalıbından korumalıdırlar.

• Çocuğunuzu “Hasta” kabul ederseniz, kendinize ve ona asla sağlıklı ve doyumlu bir hayat yaşatamazsınız.

• Serebral Palsi size “Hastalık” olarak aktarılabilir. Ancak onu nasıl algılayacağınız, tümüyle sizin seçiminizdir.

• Serebral Palsi’yi “Kasların hareket ile ilgili kapasite durumu” (1) olarak düşünün. Bu kapasite herkes için geçerlidir ve sadece Serebral Palsi değil, çok çeşitli nedenlerle kısıtlanabilir. Ancak bu, hayatı paylaşmaya asla engel değildir… Böyle düşünürseniz, Serebral Palsi’li olduğu için çocuğunuza kesin sınırlar çizmez, beklentisizlik ya da aşırı beklenti tuzaklarına da düşmezsiniz.

• Kimden duyarsanız duyun, Serebral Palsi’den bir “Hastalık” olarak sözedilmesine hep karşı çıkın. Serebral Palsi’lilere asla “Hasta” muamelesi yapmayın ve yapılmasını da hoş görmeyin.

• Serebral Palsi hakkında ne kadar çok şey bilir ve Serebral Palsi’lileri -aracısız olarak- ne kadar yakından tanırsanız, bizim hasta kişiler olmadığımıza o kadar emin olursunuz.

Bu satırların yazarının da yüzde 93 engel derecesine sahip bir Serebral Palsi’li olduğu düşünülürse, ne kadar ağır engelli olurlarsa olsunlar, Serebral Palsi’lileri sağlıklı, mutlu ve yaşamla iç içe yetiştirmenin mümkün olduğu açığa çıkmaktadır.

Tek gereksinim, bu ideale gönülden inanmaktır…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 10 Ağustos 2010

(1) Bu güzel tanımlama, ağır engelli bir Serebral Palsi’linin, Benimseme bilincine sahip babası tarafından yapılmıştır ve konuyu ideal algılayış biçimini yansıtmaktadır.

EĞER BİR GÜN BİR SPASTİK İLE KARŞILAŞIRSANIZ…

GARANTİ BANKASI’NIN 1997 YILINDA DÜZENLEDİĞİ

“YARINA 4 IŞIK” YARIŞMASINA KATILDIĞIM PROJE

—o—

EĞİTİM – YAŞAM KALİTESİ

Aslında projeden çok, “TEMEL BROŞÜR” niteliği taşıyan bu çalışma, “YAŞAM KALİTEMİZİ BİRBİRİMİZİ EĞİTEREK YÜKSELTELİM…” ilkesini esas alarak, toplumda ve bilim çevrelerinde gerçek anlamda asla keşfedilmeye çalışılmayan tek özürlü grubunu oluşturan SPASTİKLER’i kısaca tanıtmak, onlarla daha kolay, içten ve verimli iletişim kurulabilmesini, spastiklerin ruh sağlıklarının korunabilmesini ve bu yolla potansiyellerinin gün ışığına çıkarılarak aktif kılınmasını sağlamak amacıyla hazırlanmıştır. Konuya ilişkin yayınları bugüne dek, spastik olmayanların kaleme aldığı düşünüldüğünde, böyle bir tasarının ONLARDAN BİRİ tarafından kamuoyuna sunulması büyük onur ve mutluluktur…

EĞER BİR GÜN BİR “SPASTİK” İLE KARŞILAŞIRSANIZ…

              Biz Serebral Palsi’liler, beyin ya da sinir sistemi hasarının yol açtığı motor-kontrol yetersizliği nedeniyle hareketlerimizi denetlemekte güçlük çekeriz. Adalelerimizdeki istemsiz kasılma ve hareketler, bize özel bir görünüm verir. Vücudumuzdaki tüm kaslar üzerindeki egemenliğimiz ve bazı koşullarda yutkunma refleksimiz yeterince gelişemediği için toplumdaki genel kanı, zihinsel özürlü olduğumuzdur. Oysa ne kadar farklı görünürsek görünelim, zekâmız -istisnalar dışında­ normal, bazı koşullarda ise normalin de üstündedir…

Yine de biz Serebral Palsi’liler, zihinsel potansiyelleri en trajik biçimde reddedilen ve geliştirilmeyen tek özürlü grubuyuz. Bunun anlamı, “ÖZÜ REDDETMEKTİR”… Bugüne dek salt fiziksel gelişimimize önem verildiğinden, ZEKÂMIZDAN, EN BÜYÜK GÜCÜMÜZDEN UZAK YETİŞTİRİLDİK… Oysa biz spastikler için zeka, “HER ŞEY” demektir… Zihinsel potansiyelimizin açığa çıkarılması salt eğitsel açıdan önem taşımaz, doğal eğilimlerimiz de zekâmızı üst düzeyde kullanabileceğimiz biçimde programlanmıştır. Çünkü en büyük gücümüz odur ve diğer yetersizliklerimizin boşluğunu da ancak o doldurabilir…

Günlük yaşamda, bedensel engellerinden kaynaklanan aşağılık kompleksinden kurtulmak için, fiziksel yeteneklerini ön plâna çıkararak başarı kazanabildiklerine inanan, kısacası “ÖZÜNÜ REDDEDEN” birçok spastik göreceksiniz. Eğer sizden bunu bekliyorlarsa, onları alkışlayın… Çünkü mutlu görünseler bile, kendileri için neyin doğru olduğu onlara öğretilmemekte, dolayısıyla da bu yanılgıya kendi özgür seçimleriyle düşmemektedirler…

          ONLARI ALKIŞLAYIN AMA ONLARLA KONUŞMA FIRSATI BULURSANIZ, ÖZELLİKLE DE SPASTİKLERİN YAŞAMDA BEYİNLERİYLE ÜSTLENEBİLECEKLERİ ÇOK DAHA ÖNEMLİ SORUMLULUKLARININ BULUNDUĞUNU VE FİZİKSEL BAŞARILARDAN DUYACAKLARI MUTLULUĞUN, İNSANLIK YARARINA KULLANILACAK OLAN ZİHİNSEL BOYUTTAKİ SINIRSIZ YARATICILIĞIN GETİRECEĞİ DOYUMUN YANINDA SON DERECE SÖNÜK KALACAĞINI DA FISILDAYIN…

Peki, nasıl bir duyumsamadır Serebral Palsi’li olmak?

Serebral Palsi’li olmak, KENDİ BEYNİNİZLE BİR BAŞKA BEDENİ DENETLEMEYE ve SİZE İTAAT ETMEYEN KASLARI, İTAAT EDİYORLARMIŞÇASINA KULLANMAYA ÇALIŞMAKTIR… Bireyin yaşam niteliği, toplumla kurduğu ilişkilerle ve toplumun eğitim/bilinç düzeyiyle de yakından bağlantılıdır. Aşağıda, toplumda tanınmaları ve hayat standartlarının yükseltilmesi açısından, Serebral Palsi’lilerin duyumsama ve beklentileri dört temel boyutta özetlenmiştir.

      FİZİKSEL BOYUT

  • Bizimle göz göze iletişim kurun. Bu, bize güven verecektir… Bakışlarınızı, vücudumuzu incelemek için harcamayın… Gördüğünüz beden tam olarak bizim kontrolümüzde değilken, ruhumuzu, yüreğimizi ve düşünce gücümüzü ona sığdırmaya, onunla bağdaştırmaya çalışmanız, İNSANA ve TANRI’ya yapılmış çok büyük bir haksızlık olur…
  • Serebral Palsi’liler uyanık kaldıkları sürece, ne yaparlarsa yapsınlar, otururken bile bedenleriyle mücadele etmektedirler. Serebral Palsi’li olmayanların asla anlayamayacakları ve saygı gösterilmesi gereken bu duyumsama, insanüstü bir azim gerektirmektedir…
  • Hareket stilimiz çoğunlukla kontrolsüz ve serttir. Bu nedenle de yardımla ya da tek başına yürüyebilen, hatta tekerlekli sandalyede oturan Serebral Palsi’liler, her an düşecekmiş izlenimi verebilirler. Dengesiz görünümümüze karşın, özgün hareket stilimiz paralelinde kurabildiğimiz denge gerçekten olağanüstüdür…
  • Bizler felçli değiliz… Yolda karşılaştığınız Serebral Palsi’lilere fiziksel olarak yardım etmek istiyorsanız, lütfen bunu önce bize ya da yanımızdaki kişilere sorun. Çünkü denge sistemimiz çok karmaşıktır ve bilinçli yardımla bile onu oldukça zor düzenleriz. Eğer nasıl tutmanız gerektiğini öğrenmeden aniden kolumuza sarılırsanız, kaslarımıza giden bütün iletiler altüst olur… Özellikle de istem dışı hareketlerimiz varsa, birlikte düşmemiz bile olağandır. Bir Serebral Palsi’liye yardım ederken tutuş şeklinizden, tuttuğunuz yere ve sarf edeceğiniz güce kadar, her şey çok önemlidir…
  • Çok basit şeyler nedeniyle, çok çabuk heyecanlanan insanlarız ve heyecanımız kaslarımıza olan egemenliğimizi azaltır. Yeni tanıştığımız insanlara karşı daha da duyarlıyızdır… Bizimle tanıştığınızda istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız nedeniyle tedirgin olmayın. Çekindiğinizi hissedersek, hareketlerimizi tümüyle denetim altına almamız gerektiği hissine kapılıp heyecanlanır ve bunu başaramayınca da kendimizi strese sokarız, dolayısıyla da istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız artar. Bize beden dilinizle, “SENDEN UZAKLAŞMAYACAĞIM, ÇÜNKÜ ÖZGÜN HAREKET STİLİNİN BÖYLE OLDUĞUNU BİLİYORUM VE BU BANA DOĞAL GELİYOR…” mesajını verirseniz, sorun kolaylıkla çözümlenir…Sözsüz mesajlarınız nedeniyle “NORMAL BİR KİŞİ” olarak görülmediğimizi ve fiziksel olduğu kadar, düşünsel ve duygusal boyutta da yadırgandığımızı hissettiğimizde ise, paniğe kapılarak inanılmayacak  ölçüde gerginleşiriz… Çünkü spastiklere, özürlerini bir “ÖZELLİK” olarak algılamayı ve onu severek benimsemeyi öğreten bir eğitim/rehabilitasyon sistemi henüz kurulmamıştır. Bu nedenle de kendimize olan güvenimiz gelişememektedir.
  • Kasılma ve istemsiz hareketlerimiz nedeniyle, spastik olmayanların, ağzına kadar dolu bir kabı sakin sakin tutabilmelerini de çok yadırgarız… Hatta bazen, özellikle de elinizde dolu bir çay fincanı varsa, sözcüklerle anlatılamayacak bir duyumsamayla, içimiz boşalır gibi olur. Sanki sizin de kolunuz aniden istemsiz bir hareket yapacak ve sıvıyı yağmur misali her yere yağdıracakmışsınız gibi hissederiz… Bu nedenle elinizde dolu bardak, tabak, sürahi vb. varken lütfen bize çok fazla yaklaşmayın. Ne zaman, nasıl bir hareket yapacağımızı biz bile bilemeyiz ve en büyük endişemiz, BİRİLERİNE ya da BİR ŞEYLERE ZARAR VERMEK’tir…
  • Biz Serebral Palsi’lilerin, istemli olarak yapabildiğimiz hareketler de en az istemsizler kadar bize özeldir… Yapmak istediğimiz her harekette salt gerekli olan kasımızı değil, bütün vücudumuzu kullanırız… İstemli ve istemsiz hareketlerimiz, kasılmalarımız iç içedir; bir kalemi alırken bile bütün bedenimiz hareket halinde ya da yay gibi gerilmiş olabilir…

—o—

      ZİHİNSEL BOYUT

  • Zekâmızın geri olduğuna bedenimize bakarak karar vermeyin… Kafasını dik tutamayan, oturamayan, tükürüğünü yutamayan birçok Serebral Palsi’li vardır ve ifade edemeseler de bu insanlar pırıl pırıl bir zekâya sahiptirler…
  • Sabırlı olun… İletişimimiz ilerledikçe zekâmızı fark edeceksiniz; konuşamıyor olsak bile, onu bakışlarımızdan anlayacaksınız…
  • Genel kanı olarak, zekâmızdan kuşku duymayın; kuşku duyarsanız doğal davranamaz, iletişim kalitesini düşürürsünüz… Yanlış eğitim nedeniyle zekâmız geri bırakılmış olsa bile, bizler çoğunlukla kafası iyi çalışan insanlarız. Üstelik gizli kaldığı için, zihinsel potansiyelimiz çok daha yoğundur… Ancak, zihinsel gücümüz yadsınarak eğitildiğimizi unutmayın ve zekâmızı tüm boyutlarıyla, ivedilikle ortaya koyabileceğimizi de beklemeyin…
  • Basit sorularla zekâmızı kontrol etmeye çalışmayın… Sahip olduğumuz tek güç çoğunlukla odur. Bu nedenle de düşünsel potansiyelimizden kuşkulanılması biz Serebral Palsi’lilere büyük acı verir…
  • Ailemize zihinsel gücümüz hakkında soracağınız soruların yanıtlarına güvenmeyin… Bizler, zekâları görmezlikten gelinen ve potansiyellerinin çok çok altında bırakılan kişileriz… Çünkü Serebral Palsi’lileri zihinsel açıdan desteklemek hem çok zevkli, hem de çok zor bir sorumluluktur. İnsanlar bu serüvenden kaçabilmek için sayısız yöntem bulmuşlardır. En geçerli olan kaçış yolu, gizli ya da açıkça zekâ özürlü olduğumuzu iddia etmek ve “BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMA” kılıfına geçirilmiş bilinçsiz fiziksel rehabilitasyonla, sabahtan akşama kadar bizi hamur gibi yoğurmaktır…

—o—

      PSİKOLOJİK BOYUT

  • Ailemiz ne kadar büyük “FACİA TABLOLARI” çizerse çizsin, inanmayın…       Serebral Palsi’li olmak bir facia değildir. Bizler, özrümüzün yapay olarak kurgulanan “TRAJEDİSİ”nden çok, YAŞAMLA ilgileniriz. Siz de öyle yapın, özrümüzün sebepleriyle sonuçlarından çok, BİZİMLE ilgilenin… Bunu başarabilirseniz, “SEREBRAL PALSİ’Lİ OLMAK” ile ilgili merak ettiğiniz her şeyi en doğal yoldan ve DOĞRU KAYNAKTAN öğrenebilirsiniz…
  • İlk kez bir Serebral Palsi’liyle karşılaşıyorsanız bunu açıkça itiraf edin… Yapmacık ve zorlama davranışlardan kaçının… Karşınızda sadece farklı fiziksel özellikler taşıyan biri var. Bize de herkes gibi davranabilirsiniz…
  • İletişim kuracağınız ilk özürlü bir Serebral Palsi’liyse, gerçekten zor durumda kalırsınız. Çünkü bizler gerçekten “FARKLI” görünür, “FARKLI” hareket eder ve “FARKLI” konuşuruz… Yeterince tanınmadığımız için de Serebral Palsi’li olmayanlar bizi gördüklerinde paniğe kapılırlar. Bizimle nasıl diyalog kuracağını şaşıran, hatta hareket stilimiz nedeniyle, aklî dengemizin bozuk olduğunu zannederek bizden korkan insanlara rastlarız… Bilgi eksikliğinden kaynaklanan bu tutumları doğal karşılamamız gerekir. Ancak, yetiştirilişimizdeki hatalar nedeniyle kendimize güvenimiz tam olamadığından, toplum tarafından yadırgandığımızda mutsuzluğa kapılabiliriz…
  • Yılda en az bir kez Serebral Palsi’lilerin rehabilite edildiği bir merkeze giderek bizlerle konuşun, bize kitap okuyun, şarkılar söyleyin ve özel dünyalarımızı tüm varlığınızla anlamaya çalışın. Sizin adınıza çok ilginç bir deneyim olacak, bizleri de mutlu edeceksiniz… BİR SEREBRAL PALSİ’LİYLE KONUŞMA FIRSATINIZ VARSA, ONU ASLA GERİ ÇEVİRMEYİN…
  • Bize sürekli olarak hayatın güzelliklerinden bahsetmeye ve moral vermeye çalışmayın. Biz Serebral Palsi’lilerdeki yaşama sevinci, karşı karşıya kaldığımız tüm yanlış uygulamalara rağmen öz itibarıyla sarsılamadığına göre, özürlü olmayanlardakinden bile çok daha yoğundur… Gerçek yaşama sevincini görmek istiyorsanız, gözlerimizin içine bakın…
  • Rahat konuşun, her söylediğinizi ölçüp biçmeyin. Tedirginliğiniz bize de yansıyacaktır. Bizi sadece ve sadece “BİREY” olarak görürseniz, zaten kırılacağımız bir şey söylemezsiniz…
  • Ailelerimizde çoğunlukla, toplumun bize acıdığı yolunda bir saplantı vardır. Çünkü yakınlarımız da bize acırlar, bu nedenle bizler de kendimize acırız… Serebral Palsi’lileri tanımak amacıyla sorduğunuz sorular direkt olarak “ACIMA DUYGUSU”yla özdeşleştirilecektir. Söze girmeden önce mutlaka, “Bilgi sahibi olmak için soruyorum…” şeklinde açıklama yapın. Elbette ki soracağınız sorular da önemlidir… “Özürü doğuştan mı?” demek için insanları yollarından çevirmekle elinize hiçbir şey geçmez… Aslında, hakkımızda öğrenmek istediklerinizi, yani GERÇEK BİZ’i, sadece bizimle iletişim kurarak keşfedebilirsiniz, çünkü ailelerimiz, uzmanların önerileri doğrultusunda, özürümüzle öylesine meşguldürler ki, bizi birer “BİREY” olarak algılayıp adım adım keşfetmeyi unutmuşlardır…
  • İyi niyetinizden kuşkumuz yok ama aile fertlerimize önerilerde bulunmaktan lütfen dikkatle kaçının… Biz Serebral Palsi’liler çok değişik ve riskli temel tutumlarla yetiştirilmekteyiz. Bilmeden getireceğiniz bir öneri, ailemizin diğer fertlerinin ve bizim, zorla bozulmuş olan ruh sağlığımızı ve yaşantımızı bütünüyle altüst edebilir. Özellikle de bilimsellikten uzak önerileri aklınıza bile getirmeyin.
  • Salt hareketlerimizi denetleyemediğimiz için bizimle duygusal bağ kurmaktan çekinmeyin. Herkes gibi bizim de sevilmeye ve sevmeye ihtiyacımız vardır. Cinselliğin “İNSAN” yaşamındaki önemini ve duygusal olduğu kadar, bedensel gereksinimlerimizin de olacağını yadsımayın… Bizler çıkar gözetmez, sevgiden başka bir şey düşünmez ve yaşadığımız her şeyi çok yoğun yaşarız…

—o—

      SOSYO-KÜLTÜREL BOYUT

  • Serebral Palsi’lilerin sosyal aktiviteleri salt spor yapmakla sınırlandırılmak istenmektedir. Serebral Palsi’liler için ev ya da rehabilitasyon merkezi dışında yapılan spor, “SOSYALLİK” değil, “KENDİNİ TOPLUMA KANITLAMA SAPLANTISI”nın göstergesidir. Bizler öncelikle en büyük gücümüz olan düşünsel potansiyelimizle aktif konuma gelmeli, sosyalleşmeli, kültürlü olmalı ve “BİR ŞEYLER KANITLAMA”ya zorlanmak yerine, insanlık ve evren adına “ÜRETKEN ve YARATICI” çalışmalara imza atmalıyız…
  • Değişik olan konuşma stilimizi zor anlamanız çok normaldir… Anlamadığınızda bunu dürüstçe kabul edin ve anlayıncaya kadar uğraşın… Bizi yormamak için anlamış gibi görünmeye çalışmayın… Sezgilerimiz çok güçlüdür, gerçeği kolaylıkla fark eder ve dürüst davranmadığınız için öfkeleniriz. Konuşurken zorlanıyor gibi görünsek bile acı ya da ağrı duymayız. Üstelik söylediklerimizi yabancıların anlamalarından da büyük keyif alırız.
  • Bizimle çok yüksek sesle ya da kelimeleri heceleyerek yavaş yavaş konuşmayın. İşitme engelimiz çoğu zaman yoktur, “Anlama özürlü” de değiliz… Eğer biz bağırıyorsak ya da zor ses çıkarıyor gibi davranıyorsak bu, kas koordinasyon güçlüğümüzdendir.
  • Konuşmaya çalıştığımızı fark ettiğinizde, ne olursa olsun, anlamsız sesler çıkarsak bile, bizi bütün varlığınızla dinleyin ve konuşmaya teşvik edin. Yakınlarımız, “Heyecanlandığımızı” iddia ederek konuşma çabamızı yadsıyabilirler, aldırmayın… Heyecanlandığımız doğrudur, ancak anlatmak istediğimiz fikirler de, göz ardı edilmemesi gereken gerçeklerdendir…
  • Serebral Palsi’lilerle tanışmadan önce kendinizi SEREBRAL PALSİ’LİLERİ GERÇEKTEN ANLAMAYA yüreklendirirseniz, ne kadar bozuk konuşursak konuşalım bizi anlarsınız… Hatta o zaman, konuşma stilimizin farklı olduğunu bile hissetmeyebilirsiniz…
  • Konuşma/hareket etme çabamızı ya da aşırı kasıldığımızı ve istemsiz hareketlerimizin arttığını fark ettiğinizde biz Serebral Palsi’lilere yapabileceğiniz en büyük yardım, ya hiçbir tepki göstermemek, ya da “DERİN BİR SOLUK ALMAMIZI” önermektir. Uyaran olmadıkça çoğunlukla ihmal ettiğimiz bu aktivite bizi çok rahatlatır, gevşetir ve sakinleştirir… Bunun yanı sıra asla bize, “ÇOK KASILIYORSUN, ÇOK HEYECANLISIN…” vb. sözler söylemeyin. Sanki sizi rahatsız ediyormuşuz gibi duyumsayarak paniğe kapılırız ve daha çok gerginleşiriz…
  • Telefonla bir yeri aradığınızda, ya da sizin telefonunuz çaldığında “FARKLI” konuşan biriyle karşı karşıyasınız… Sizinle alay edildiğini düşünmeden önce arayanın bir Serebral Palsi’li olabileceğini aklınıza getirin ve asla kötü söz söylemeyin… Söylediklerini anlamaya çalışın, sürekli “Alo” demekle bir şey kazanmazsınız… Anlamazsanız bile notunuz varsa bırakın. Siz onu anlamıyor olabilirsiniz ama o sizi anlayacaktır… Ayrıca iletişim özgürlüğü, Serebral Palsi’lilerin bağımsızlıklarının çok önemli bir bölümünü oluşturmaktadır. Çoğunlukla evde olduğumuz için, telefon aracılığıyla iletişim kurmak en doğal hakkımızdır…
  • Eğer bir lokantadaysak ve siz de sipariş alacaksanız, listeyi önümüze açık koyun ve ne istediğimizi yanımızdakilere değil, bize sorun, çünkü büyük olasılıkla onlar da bize soracaklardır… Üstelik “DOĞAL” davranmanız bizi mutlu edecektir…
  • Biz de herkes gibi, kültür faaliyetlerinden ve doyasıya eğlenmekten zevk alırız… Çünkü biz “HASTA” kişiler değiliz, sadece bedenimiz emirlerimize itaat etmiyor. Ailemizin tutumu doğru yönde olduğu sürece özürümüz, yaşantımızı yüksek standartta sürdürmemize engel değildir. Sosyal yaşamda bizimle karşılaştığınızda şaşırmayın…
  • Serebral Palsi’liler hakkında çok iyi eğitilmesi gereken bir kesim vardır: TRAFİK POLİSLERİ… Bizler çoğunlukla çok zor yürütüldüğümüz ya da hiç yürüyemediğimiz için ulaşımımız bazen kucakta, tekerlekli sandalyede, bazen de sırtta taşınarak sağlanır. Bu nedenle yakınlarımız kullandıkları aracı gideceğimiz yere yakın park etmek zorunda kalırlar. “Serebral Palsi'” terimi bilinmediği için de, bir uyarı koyulsa bile, trafik memurları tarafından ceza yazılır ya da araç çekilir… Konuya ilişkin resmi düzenlemelerden önce, sosyal boyutta bilinçlendirilen trafik polisleri, biz Serebral Palsi’lilerin ulaşımı sağlanan araçlara kısa süreli park kolaylığı için imkân tanımalıdırlar.

—o—

       Çalışmamın sonunda, tüm Serebral Palsi’liler adına, toplumun her kesimine şu mesajı vermek istiyorum:

  • BİZ SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN YAPILAN HER ÇALIŞMAYI ALKIŞLAMAYIN… GENİŞ AÇI DÜŞÜNÜN… EĞER GİRİŞİM “ÖZÜRÜ” DEĞİL, “İNSANI” ESAS ALIYORSA, BİREYİN BİR BÜTÜN OLARAK GELİŞİMİNİ SAĞLAYACAKSA, PSİKO-SOSYO-KÜLTÜREL AÇIDAN SEREBRAL PALSİ’LİLERİ DESTEKLEYEBİLECEK NİTELİKTEYSE, AİLE EĞİTİMİ ÖN PLÂNDAYSA ve “BİÇİMSEL” DEĞİL, “İŞLEVSEL” İSE, TÜM GÜCÜNÜZLE ONU SAVUNUN VE MÜMKÜNSE DESTEKLEYİP GELİŞTİRİN.
  • DUYGUSAL, YARDIM İÇİN YA DA “SHOW” AMACIYLA YAPILAN GİRİŞİMLERİ KİM NE DERSE DESİN, BÜTÜN BEYİN, YÜREK VE BEDENİNİZLE REDDEDİN…
  • BİZ SEREBRAL PALSİ’LİLERİN DUYGUSALLIK YA DA GÖSTERİŞE DEĞİL, ÖNCE İNSAN” İLKESİ PARALELİNDE HER AÇIDAN SAĞLIKLI VE ÖZGÜRCE GELİŞEBİLMEMİZİ SAĞLAYACAK İDEALİST, BİLİNÇLİ, SEVGİ VE SAYGI DOLU HİZMETLERE GEREKSİNİMİMİZ VARDIR…

ASLI DİNÇMAN

İZMİR, 09 NİSAN 1997

BİR YAŞAM PROJESİ

Evet, kendimi bildim bileli kurduğum bir büyük düşüm var: SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN BİR YAŞAM MERKEZİ KURUP, YÖNETMEK…

Ailelerimiz, geleceğimizle ilgili çok ciddi endişeler taşıyorlar. Öyle bir merkez kurmak istiyorum ki, hem özel eğitim ve rehabilitasyonumuz sürdürülecek, hem sosyal aktivitelere katılacağız, hem de ailelerimizi kaybettikten sonra, kaliteli bakım hizmeti alacağız.

Üstelik bu merkez tümüyle Benimseme ilkeleriyle işleyecek.

Tecrit olmayacak; sık sık geziler, kültürel etkinlikler düzenlenecek.

Serebral Palsi’liler her zaman toplumla iç içe olacaklar.

Aile ve toplum eğitimine, en az Serebral Palsi’linin eğitimi kadar önem verilecek.

Çalışacak tüm elemanlar, Serebral Palsi’lilere nasıl doğal davranabilecekleri ve bizimle doğru iletişim kurma konusunda, Serebral Palsi’li olarak bizzat düzenleyip, belirli aralıklarla geliştirerek tekrarlayacağım özel eğitimlerden geçecek, çeşitli kurslar görecekler.

Bu hayalimi gerçekleştirmek için, teknik yönlendirmelere ve büyük mali desteğe ihtiyacım var. Gelin el ele verip, bu BENİMSEME DÜŞÜ’NÜ GERÇEKLEŞTİRELİM…

HEP BİRLİKTE, SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN DOLU DOLU BİR YAŞAM PROJESİ OLUŞTURALIM…

Aslı DİNÇMAN

İzmir, 22 Şubat 2010

SEREBRAL PALSİ’LİLERDE ARTI ÖZÜRLER

Serebral Palsi’nin yol açtığı kısıtlamalar her ne kadar, çok boyutlu ve geniş kapsamlı olsa da, aslında pek çoğu, pratik çözümlerle yaşamı bütünüyle engellemeyecek düzeyde tutulabilir.

Ailenin bilinçli yönlendirilmesiyle “SEREBRAL PALSİ, TEORİDE ÇEŞİTLİ YETERSİZLİKLERE YOL AÇAN, PRATİKTE İSE, GETİRDİĞİ KISITLAMALARIN ÜSTESİNDEN GELİNEBİLEN BİR OLGU” olarak, Serebral Palsi’liyle bütünleşecektir.

Oysa derinlemesine incelenmesi gerekirken, kalıplarla algılanan Serebral Palsi’nin getirebileceği zorluk ve kısıtlamalar -Alışılmış Spastik Kalıpları sayesinde- dev aynası tutularak aileye aktarılırsa, yaşamın içinde varolan pratik çözümler de görünmez hale gelecektir. Çoğu zaman birden fazla engele yol açan Serebral Palsi, bu özelliğiyle “Sorunlar kördüğümü” haline getirilmeye en elverişli engellerdendir.

Yol açtığı gerçek sorunlar dev aynasıyla büyütülen Serebral Palsi’ye; Alışılmış Spastik Kalıpları’nın kaçınılmaz sonucu olarak, aşağıda üç ana başlık ve alt başlıklarda inceleyeceğimiz “ARTI ÖZÜRLER” ilave edilmekte, bunlar da Serebral Palsi’lilerle yakınlarının ve onlarla yaşamı paylaşan herkesin hayatını zorlaştırmaktadır. Hatta diyebiliriz ki, günümüzde Serebral Palsi’lilerle yakınları, SP’den çok, ARTI ÖZÜRLERLE uğraşmak zorundadırlar…

Şimdi bu artı özürleri tek tek inceleyelim:

1. DİREKT OLARAK SEREBRAL PALSİ’NİN YOL AÇMADIĞI, ANCAK ÇOCUĞUN ENGELİ ÖĞRENİLDİĞİ ANDA, SANKİ SP’NİN KAÇINILMAZ SONUCUYMUŞÇASINA, ÇOCUĞUN ÜZERİNE YAPIŞAN ENGELLER…

2. PRATİK ÇÖZÜMLERLE AŞILMASI MÜMKÜN OLAN FAKAT ÇOCUĞU TÜMÜYLE ENGELLEYECEĞİ VARSAYIMI NEDENİYLE GÖZDE BÜYÜTÜLEREK, HER GEÇEN GÜN KÖRDÜĞÜM HALİNE GELEN ENGELLER…

3. YANLIŞ YETİŞTİRİLMEYE BAĞLI, SEREBRAL PALSİ’Lİ BÜYÜDÜKÇE AÇIĞA ÇIKAN ENGELLER…
******
1. DİREKT OLARAK SEREBRAL PALSİ’NİN YOL AÇMADIĞI, ANCAK ÇOCUĞUN ENGELİ ÖĞRENİLDİĞİ ANDA, SANKİ SP’NİN KAÇINILMAZ SONUCUYMUŞÇASINA, ÇOCUĞUN ÜZERİNE YAPIŞAN ENGELLER…

a. Serebral Palsi’nin çoğunlukla zihinsel engele yol açacağı düşüncesi:

SOSYAL ENGELLİLİK
Sözlü ve yazılı dışavurumlarda, tam tersi savunulsa da, Serebral Palsi’liler zihinsel ve ruhsal açıdan pasif yaşadıkları için, Serebral Palsi’nin çeşitli düzeylerde zihinsel yetersizliğe yol açacağı, pratikte örtülü bir kabuldür. Bu alt ileti, engelli ve ailesini, hayata aktif katılmaktan uzaklaştırır. Çünkü ne yaparlarsa yapsınlar, sağlıklı yaşayamayacaklarına ve normal algılanmayacaklarına inanmak zorunda kalırlar.

b. Günlük yaşamdaki sıradan olayların, herkesle olduğu gibi,
Serebral Palsi’lilerle de paylaşılmasının mümkün olmadığı düşüncesi:

HASTALIK ENGELİ
Engellilik söz konusu ise, sadece engelli için değil, ailenin tüm bireyleri için çoğunlukla yaşam bir “TEDAVİ SEANSI”dır. Bu nedenle engelli, tedavi kapsamına girmeyen her şeyin dışında tutulur. Bu durumda, çocukla olağan/sıradan olaylar dahi konuşulmaz, paylaşılmaz. Çünkü o, “ENGELLİ”dir ve “NORMAL DEĞİL”dir.

c. Engellilerin, ancak soyutlanmış bir dünyada mutlu yaşayacakları düşüncesi:

ÖZGÜVEN ENGELİ
Toplumsal yaşamda engellileri de kapsayacak düzenlemelerin yapılmaması, ya da zoraki+gönülsüz yapılması, bu önyargıdan kaynaklanır. Nasıl olsa engelli, o ya da bu şekilde tecrit edilecektir. Yalıtım, çocuğun özgüvenini sıfırlayarak, “ÖZGÜVEN ENGELLİ” Serebral Palsi’liler yetişmesine yol açar.
*********

2. PRATİK ÇÖZÜMLERLE AŞILMASI MÜMKÜN OLAN FAKAT ÇOCUĞU TÜMÜYLE ENGELLEYECEĞİ VARSAYIMI NEDENİYLE GÖZDE BÜYÜTÜLEREK, HER GEÇEN GÜN KÖRDÜĞÜM HALİNE GELEN ENGELLER…

a. Fiziksel engellerin, çocuğun sosyal hayatını başlamadan bitirdiği düşüncesi:

MİMARİ ENGELLER
Serebral Palsi’yi tümüyle bir sosyal yaşam engeli haline getirmeye koşullan(dırıl)mış aile, mimari düzensizlikleri de, hayata aktif katılamamanın özürü yapar. Böylelikle çocuğun doğal gelişimi sekteye uğrar. Bunun sorumlusu, Alışılmış Spastik Kalıpları’dır ama tabii ki fatura yine Serebral Palsi’ye kesilir.

Oysa sosyal hayata katılmayı arzu eden aile, hiçbir fiziksel engelden yılmaz. Tam tersine, onların üstüne gider ve başka engellilerin de kendilerini aşmalarını ister. Serebral Palsi’lilere uygun düzenlenmemiş ortamlarda, yetkilileri uyarır. Ancak bu tür plansız yapılanmayı, çocuğunu evden çıkarmaya engel olarak görmez, göstermez…

b. Serebral Palsi’nin yol açtığı algı/duyu sorunlarının çocuğun tüm gelişimini engellediği düşüncesi:

GELİŞİM ENGELLERİ
Fiziksel yetersizlikleri nedeniyle gerekli deneyimleri, SP’li olmayanlar gibi yaşayamayan çocukta elbette ki bazı algı, duyu sorunları olabilir. Ancak, Serebral Palsi’de, varolan tabloyu nasıl algıladığınız, onu nasıl yönlendireceğinizi yüzde doksan etkiler. Serebral Palsi’yle sınırlı düşündüğünüzde, çocuğu bütünüyle göremez ve onunla birlikte kendinizin de hayatını kolaylaştıracak çözümlere yönelemezsiniz.

Şöyle ki: Çocuğun az ve zor görmesinin nedeni Serebral Palsi olabilir. Ancak, bir daldaki tomurcukları algılayıp, açacak çiçeklerden keyif alamaması, Serebral Palsi’den değil, bu güzelliklerin ona anlatılamamasından kaynaklanmaktadır.

c. Toplumun engellileri dışladığı düşüncesi:

SOSYAL ENGELLER
Doğal üyesi olmalarına rağmen, dışlanma kaygısıyla kendilerini ve engelliyi toplumdan soyutlayan aileler, sonuçta, kaçmaya çalıştıkları sosyal engellerle yalnız kalırlar. Çünkü dışta kalmayı seçen, kendi kendini dışlamış olur. Bu bir özgüven eksikliğidir ve sağlıklı varlığını sürdürebilmek için toplum, kendi kendine güvenmeyenlere karşı her zaman tetikte olmak zorundadır.
*********

3. YANLIŞ YETİŞTİRİLMEYE BAĞLI, SEREBRAL PALSİ’Lİ BÜYÜDÜKÇE AÇIĞA ÇIKAN ENGELLER…

a. Engellide ”Ben her alanda yetersizim” düşüncesi:

KOMPLEKSLER
Hiç kimse, yaşamın her alanında kusursuz ya da yetersiz olamaz; zaten sağlıklı ailelerin böyle bir iddiası, beklentisi veya kaygısı da yoktur. Alışılmış Spastik Kalıpları’nın etkisinde kalan aile ise, Serebral Palsi’liyi öyle komplekslerle büyütür ki, engelli de, ailesi de kendilerini tümüyle aciz hissederler. Engel hafif olsa da, gerçek kısıtlamaları beyin ve yüreklerinde olan Serebral Palsi’liler, rehabilite edilseler de özgüven kazanamazlar.

b. Yetinme duygusu:

AMAÇSIZLIK ENGELİ
Kendini her açıdan yetersiz hisseden Serebral Palsi’li, sahip oldukları ve elinden gelenlerle idare etmek zorunda kalacaktır. Oysa Alışılmış Spastik Kalıpları’nın ufku öylesine dardır ki, elindekiler engelliye hiçbir zaman yetmeyecek; amaçsızlık, çocuğun / gencin olası gizli yeteneklerini de köreltecektir.

c. “Yapamam !” düşüncesi:

BAŞARISIZLIK ENGELİ
Alışılmış Spastik Kalıpları ile büyütülen Serebral Palsi’liler genel anlamda hiçbir şey YAPABİLECEKLERİNE samimiyetle inanamazlar. Bu nedenle, gerçekten başarılı olmaları, olsalar dahi, kendilerini başarılı hissetmeleri mümkün değildir.
*********

Serebral Palsi’nin doğal kısıtlamalarının aksine, yukarıda özetlenen sorunlarla başa çıkmak hiç de kolay değildir. Çünkü bunlar, aile ve toplumda zihinsel, ruhsal ve fiziksel yılgınlığa, yenilmişliğe yol açar, Serebral Palsi’lilere karşı bilinç ve duygu tıkanıklığı yaratır. Diğer deyişle, “Artı Özürler” sadece Serebral Palsi’liye değil, bütün aileye kambur olur.

Alışılmış Spastik Kalıpları’na rağmen, “Artı Özürler”den korunmak mümkündür. Çünkü onlar da tıpkı Alışılmış Spastik Kalıpları gibi, kurgu sorunlardır…

Aileler için birkaç ipucu:

1. VARSAYIMLAR, ÇOCUĞUNUZU SİZE TANITAMAZ. ZAMANINIZI, SEREBRAL PALSİ’Yİ VE ÇOCUĞU, HEM AYRI AYRI, HEM DE BİR BÜTÜN OLARAK ANLAMAK İÇİN DEĞERLENDİRİN.

2. SEREBRAL PALSİ’NİN GETİREBİLECEĞİ KISITLAMALARI ÖĞRENMEYE HARCADIĞINIZ ZAMAN KADAR, ASLA ENGELLEYEMEYECEKLERİNİ ANLAMAYA DA VAKİT AYIRIN.

3. HİÇ KUŞKUNUZ OLMASIN Kİ; SEREBRAL PALSİ, NE ÇOCUĞUN, NE DE SİZİN AKTİF YAŞAMANIZA ENGEL DEĞİLDİR. SİZLER ANCAK, SIRTINIZA YÜKLENMESİNE GÖZ YUMDUĞUNUZ ARTI ÖZÜRLER KADAR ENGELLENİRSİNİZ.

4. ARTI ÖZÜRLERİ HAYATINIZA SOKMAYIN Kİ, SEREBRAL PALSİ’DEN KAYNAKLANAN SOMUT ENGELLERİ AŞMAK İÇİN GÜCÜNÜZ VE ENERJİNİZ KALSIN…

Aslı Dinçman
İzmir, 12 Şubat 2010

SPASTİKLERDEN BİLDİRİ

SİZ, SPASTİK OLMANIN NASIL BİR DUYUMSAMA OLDUĞUNU ASLA HİSSEDEMEZSİNİZ…

BU NEDENLE DE BEDENİMİZLE MÜCADELEMİZE SAYGI DUYMANIZI İSTİYORUZ…

HİÇBİR KOMUTUMUZA TAM OLARAK İTAAT ETMEYEN,
ASİ KASLARDAN OLUŞAN BİR BEDENE SAHİBİZ.

SPASTİK OLMAYANLARIN HİÇ DÜŞÜNMEDEN YAPTIKLARI BİR
HAREKETİ BAŞARABİLMEK İÇİN BİLE GÖSTERDİĞİMİZ GAYRET
GERÇEKTEN İNSANÜSTÜDÜR…

BU NEDENLE EN KÜÇÜK ÇABALARIMIZA SAYGI DUYUN VE
BİZİ DESTEKLEYİN.

YARDIM ETMEK YERİNE, YOL GÖSTERİN…

ENGELLEMEK YERİNE, İKAZ EDİN VE
ADETA “BAŞKASINA AİT OLAN BİR BEDENLE”
NASIL DAHA KOLAY HAREKET EDEBİLECEĞİMİZE İLİŞKİN
BİLİNÇLİ UYARILARLA BİZİ YÖNLENDİRİN…

● “BİREY” OLDUĞUMUZU, VARLIĞIMIZI VE YAŞADIĞIMIZI HİSSETMEK İSTİYORUZ…

YAŞAMI SIRTLAMAK, ONU BEYNİYLE YÜREĞİNDE HİSSEDEMEYENLERİN KABULLENDİKLERİ BİR TÜR HAMALLIKTIR. TÜM ZORLUKLARIYLA YAŞAMI KUCAKLAMAK İSE, YAŞAMAYA GERÇEKTEN CESARET EDEBİLENLERİN BENİMSEDİKLERİ BİR SEVGİ EYLEMİ…

YAŞAMI BİZE NE BİR YÜK OLARAK TANITIN, NE DE TOZPEMBE GÖSTERMEYE ÇALIŞIN… BIRAKIN ONA DOKUNALIM, ONU TÜM BENLİĞİMİZLE DUYUMSAYALIM. ACI ÇEKELİM, MUTLU OLALIM, KAZANIP KAYBEDELİM, İDEALLERİMİZİ GERÇEKLEŞTİRELİM YA DA DÜŞ KIRIKLIKLARINA UĞRAYALIM AMA HER NE OLURSA OLSUN, EVRENİN HER ZERRESİNDEKİ EŞSİZLİĞİ, HARİKULADELİĞİ DUYA DUYA VE DOYASIYA YAŞAYALIM…

● SAHİP OLDUĞUMUZ TEK GÜÇ OLAN ZEKAMIZI TAM KAPASİTEYLE KULLANMAK İSTİYORUZ…

ZİHİNSEL AÇIDAN YOĞUN OLARAK EĞİTİLMEK VE POTANSİYELİMİZİ İNSANLIK ADINA KULLANMAK İSTİYORUZ.

EĞER BUGÜNE DEK, FİZİKSEL YETERSİZLİKLERİMİZE VERİLEN ÖNEM / GÖSTERİLEN İLGİ, DÜŞÜNSEL POTANSİYELİMİZE YÖNELTİLSEYDİ, HEM BİZİM KENDİMİZDEN İSTEDİĞİMİZ, HEM DE SİZLERİN BİZ SPASTİKLERDEN BEKLEDİĞİNİZ NOKTAYA ÇOKTAN GELMİŞ, HATTA ONU AŞMIŞ OLURDUK…

● BAĞIMSIZLIĞIMIZI BEYİN VE YÜREĞİMİZDE BAŞLATMANIZI İSTİYORUZ…

BASİT DÜŞÜNMEYİN. HİÇ KİMSE ÜÇ-BEŞ ADIM ATABİLDİĞİ İÇİN BAĞIMSIZ OLMAZ YA DA KENDİNİ ÖYLE HİSSETMEZ… BAĞIMSIZLIK, BİREYİN YAŞAMINI HER AÇIDAN YÖNLENDİREBİLME YETENEĞİDİR…
BİZLERİ ÖZGÜR DÜŞÜNMEYE, ÖZGÜR DUYUMSAMAYA VE ÖZGÜRCE HAREKET ETMEYE YÜREKLENDİRİRSENİZ, BİZ DE SİZLERE BAĞIMSIZLIĞIN GERÇEK ANLAMINI ÖĞRETEBİLİRİZ…

● BİZİ, BİZİM DIŞIMIZDAKİ NORMLARA UYDURMAYA ÇALIŞMAMANIZI VE BİZDEN, BİZİM DIŞIMIZDAKİ REALİTELERİ BENİMSEMEMİZİ BEKLEMEMENİZİ İSTİYORUZ…

KENDİMİZ OLMAMIZA İZİN VERMEK BİR YANA, BUNU BÜTÜN VARLIĞINIZLA DESTEKLEYİN. ÇÜNKÜ BUNU BAŞARDIĞIMIZDA, GERÇEKTE ZİHİNSEL, DUYGUSAL VE SOSYO-KÜLTÜREL AÇIDAN SİZLERDEN HİÇBİR FARKIMIZIN OLMADIĞINI, ÜSTELİK SİZİN BİZDEN BEKLEDİĞİNİZİN ÇOK ÖTESİNDEKİ NORMLARDA SAĞLIKLI YETİŞEBİLDİĞİMİZİ FARKEDECEKSİNİZ…

● HAREKET VE KONUŞMA STİLİMİZİ “SPASTİKLERE ÖZGÜ” OLARAK BENİMSEMENİZİ İSTİYORUZ…

REHABİLİTASYONA ÖNEM VERİN VE FİZİKSEL YETENEKLERİMİZİ SÜREKLİ GELİŞTİRMEYE ÇALIŞIN AMA BUNU YAPARKEN BİZİ ÖZÜMÜZDE VAROLAN, KİŞİLİĞİMİZİN ÖĞESİ VE BİZİM BİR PARÇAMIZ OLAN ÖZÜRÜMÜZDEN SOĞUTMAYIN, SOYUTLAMAYIN…SPASTİK OLMAKTAN NEFRET EDERSEK,
ONU YENMEYE ÇALIŞACAĞIMIZI DÜŞÜNMEYİN. SPASTİK OLMAKTAN NEFRET EDERSEK, SADECE YAŞAMDAN UZAKLAŞIRIZ… BU FELAKET GERÇEKLEŞTİĞİNDE İSE DEĞİL ÖZÜRÜMÜZÜ YOK ETMEYE ÇALIŞMAK, -Kİ BU BİZİM DOĞAMIZA AYKIRIDIR- YAŞAMAK İÇİN BİLE CESUR DAVRANAMAYIZ…

● FİZYOTERAPİ SIRASINDA BİLİNÇLİ BİÇİMDE DESTEKLENMEK İSTİYORUZ…

VÜCUDUMUZ ÇALIŞTIRILIRKEN ÇOK KEYİFLİ, RAHAT VE SIKINTISIZ OLAMAYIZ, ÇÜNKÜ FARK ETMESENİZ BİLE BİZ DE KASLARIMIZLA SAVAŞIYORUZ. İTİRAZLARIMIZ, HAREKET ETMEYİ REDDETMEKTEN ÇOK, NEDEN HAREKET ETMEMİZ GEREKTİĞİNİ VE BUNU NASIL BAŞARACAĞIMIZI BİLMEMEMİZDEN KAYNAKLANIR… EĞER FİZYOTERAPİ SIRASINDA BİLİNÇLİ UYARILARLA YÖNLENDİRİLİR, ELEŞTİRİ YERİNE, TEŞVİK CÜMLELERİ DUYAR VE TEDAVİMİZ BİZE MANTIKLI HEDEFLER GÖSTERİLEREK, AKILCI BİÇİMDE AÇIKLANIRSA, FİZYOTERAPİYE AKTİF KATILARAK, KENDİ ÇABAMIZLA DA SEVEREK VE İSTEYEREK BİR ŞEYLER BAŞARMAYA ÇALIŞABİLİRİZ.

● BENİMSENMEK İSTİYORUZ…

AİLELERİMİZ, UZMANLAR VE TOPLUM TARAFINDAN, ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLMEKTEN VE BAŞKA ÇARE OLMADIĞI İÇİN AMAÇSIZCA YAŞATILMAKTAN BIKTIK ARTIK… COŞKUYLA, “İNSANA SAYGI” TEMELİNE DAYANAN SEVGİYLE, İDEALİZMLE VE GERÇEKÇİLİKLE YETİŞTİRİLEREK HAYATI KUCAKLAMAK İSTİYORUZ…

● ÜRETKEN OLMAK İSTİYORUZ…

YAZMAK, ÇİZMEK, DÜŞÜNSEL BOYUTTA İNSANLIK ADINA YENİ FİKİRLER, PROJELER YARATMAK İSTİYORUZ. BEDENLERİYLE YAŞAMAKTAN, EVREN İÇİN BİR ŞEYLER YAPMAYA FIRSAT BULAMAYAN İNSANLARIN AÇIĞINI KAPATMAK İSTİYORUZ… ÜSTELİK BUNU, KENDİMİZDEN ÇOK, SİZLER VE GELECEK
NESİLLER ADINA YAPMAK İSTİYORUZ…

Aslı DİNÇMAN

**************

TERİMLER ve SOSYAL BİLİNÇ DÜZEYİ

Sözlü ve yazılı iletişimde yararlandığımız sözcüklerin anlam ve kullanılışları, etkileşimin niteliğini olduğu kadar, ulaştırılmak istenen mesajların doğruluğunu da belirleyen önemli faktörlerdendir. Hedef kişi ya da kitleyi yanıltmadan zevkli ve ideal bir diyalog kurabilmek, sözcüklere ilişkin bilinç düzeyi yeterli olduğu takdirde mümkündür.

Oysa, anlamlarını iyi bilmeden kullandığımız kelimeler salt kişisel başarısızlığımıza ve mutsuzluğumuza değil, çevremizdekilerin de yanılgı içine girmelerine neden olmaktadır.

Günlük yaşamda yararlanılan, sıradan sözcükler nedeniyle meydana gelen iletişim güçlükleri giderilebilmekte, “TERİM”ler söz konusu olduğunda ise, doğru kullanım yaşamsal önem kazanmaktadır.

Konumuz, çok özel bir terim olan “SPASTİK”…

Yakın döneme kadar anılan terim (Tıp Dünyası dışında) bilinmiyordu. Şimdi ise biliniyor ama çoğu zaman doğru kullanılmıyor… Bir spastik özürlü olarak, terimin “Neden yanlış kullanıldığına” değinmek istiyorum.

Spastik’in sözcük anlamı “KASILI”dır. Bizim özürümüzün kaynağı “Beyin” olduğundan, “BEYİN ÖZÜRLÜ” tanımı içinde yer almaktayız. Ne yazık ki, “DOWN SENDROMLU” ve hatta “OTİSTİK” çocuklar da aynı tanım kapsamına alınmaktadırlar.

Günümüzde “Spastik”, özel bir hareket engelini simgelemekten çok, (Zihinsel özürlülük de dahil olmak üzere) beyinle ilgili tüm handikapları içeren, genel terim haline getirilmiştir… “ZEKA ÖZÜRLÜ” statüsüne alınmamızın başlıca nedeni de bu akıl almaz gruplandırmadır. Zira, gerçekten zihinsel özürlü, Down Sendromlu ya da Otistik çocuklar “SPASTİK” olunca ve halkımız da anılan kişilerle diyalog kurmak isteyip, başarısızlığa uğrayınca “SPASTİKLER GERİ ZEKALIDIR…” inancı oluşmaktadır. Yine aynı nedenledir ki, artık toplumda (Özellikle de gençler arasında) “SPASTİK” terimi, “APTAL”, “SALAK” vb.. gibi sözlerin yerine geçmektedir…

Sorunun boyutları çok korkunçtur ve zeka özürlü zannedildiği için çürümeye terk edilen milyonlarca spastik genç vardır ve bunun bedeli ödenemeyecek kadar ağırdır…

Bu önemli yanılgıyı giderecek çözümlere göz atmanın yararlı olacağına inanıyorum.
· SPASTİKLER, BEYİN YA DA BEDEN ÖZÜRLÜ STATÜSÜNDEN ÇIKARILARAK, AYRI BİR ÖZÜRLÜ GRUBU HALİNE GETİRİLMELİDİRLER. AYRICA, TÜM ÖZÜRLÜ GRUPLARINI KAPSAYACAK GENEL TERİMLER YERİNE, TAM OLARAK ÖZÜRÜ TANIMLAYAN SÖZCÜKLER KULLANILMALIDIR.
· ÖZEL MERKEZLERDE SPASTİKLER VE DİĞER ENGELLİLER KESİNLİKLE AYRILMALI VE FARKLI OKULLARDA EĞİTİM GÖRMELİDİRLER.

· MEDYADA “SPASTİK ÖZÜRLÜLER” SÖZ KONUSU OLDUĞUNDA, DİĞER ENGELLİLER GÖRSEL MESAJLARIN (RESİM, GÖRÜNTÜ VB..) DIŞINDA TUTULMALIDIR.

Sevgili okurlar, eğer sözcük önemli bir kavramı ifade ediyorsa ve anlamını tam olarak bilmiyorsak, öğrenmeden ya da düşünmeden kullanmayalım.

Ben, spastik terimini “ÇOCUĞUM HAREKET EDEMİYOR, BÜTÜN VÜCUDU TUTULMUŞ GİBİ…” vb.. cümlelerle tanımlayanlara “CAHİL” derdim, şimdi onlardan özür diliyorum. Felçli olarak nitelendirilmek, “Zeka Özürlü” zannedilmekten daha olumlu… Ne dersiniz?

ASLI DİNÇMAN
İZMİR, 7 Mart 1995

SEREBRAL PALSİ’DE KONUŞMA TERAPİSİNİN AMACI

Serebral Palsi bir iletişim engeli midir?

Çocuğun iletişim sürecinin konuşma aktivitesiyle başlayıp, yine aynı aktiviteyle sınırlı kaldığını kabul edersek, konuşma merkezini etkileyen her SP tablosu, çocuğun iletişim olanaklarını da tümüyle sonlandıracaktır.

İster gereksinimleri, ister düşünce ve duyguları dile getirelim, konuşmanın temeli, düşünmek ve düşündüğünü ifade etme gereksinimi duymaktır. Bu noktadan hareket ettiğimizde açığa çıkmaktadır ki, SP’lilerin iletişim darboğazlarının temelinde, kendilerini ifade gereksinimlerinin olmayışı vardır.

Serebral Palsi’li çocuk, temel fiziksel gereksinimlerinin, kendisi hiçbir çaba göstermese de karşılanacağını hissettiğinde, zor da olsa kendini ifade etmeye çalışmak yerine, ailenin verdikleriyle ya da ihtiyaçlarına ilişkin çok basit tepkiler göstermekle yetinecektir.

Beklenen dilsel gelişmeyi kaydedemeyen çocuğun hu durumu, diğer yetersizlikleriyle de birleştirildiğinde, aile Serebral Palsi’li çocuğa tümüyle acıma duygusuyla yaklaşacak ve onu daha da pasifleştirecektir. Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” mantığına göre “Serebral Palsi’liler aciz ve zavallıdırlar.” Bu nedenle de, “Hiçbir zaman zorlanmamalı, daima pamuklar arasında büyütülmelidirler…”

Ailenin sergilediği bu yaklaşım, SP’linin özellikle de ailesi dışındaki kişilerle iletişim kurma çabasını henüz başlamadan sonlandırır. Böylelikle, konuşma zorluğu yaşayan çocuk, sadece temel ihtiyaçlarını, sadece yakınlarına ve yine sadece onların anlayacağı biçimde anlatmakla yetinir. Sonuç olarak SP’li, “İletişim engelli” hale gelir. Kimseyle konuşamaz. Kendisiyle konuşanlara karşı tepkisiz kalır, ya da ancak yakınları aracılığıyla diyalog kurabilir.

Bu koşullarda iletişim, Serebral Palsi’li çocuk için işkencedir. Kendisiyle konuşulduğunda aşırı paniğe kapılır. Heyecandan, kasılma ve istemsiz hareketleri artar. Bunda, istediğini anlatamamasının yanı sıra, iletişime zorlandığını hissetmesinin de payı büyüktür.

Yukarıda söz ettiğim iletişim gerçeklerinden hareketle, karşımıza çıkan tablo şudur: Rehabilitasyonda Serebral Palsi’lilere konuşma terapisi uygulanması elbette ki alternatifsiz bir gereksinimdir. Ancak SP’liler için en temel ihtiyaç olan konuşma terapisinin amaçları ve uygulama prensipleri çok doğru belirlenmelidir. Aksi takdirde bu hayati terapi, sadece “adet yerini bulsun diye” sürdürülecek ve SP’li günlük hayatında asla iletişim kurma gereksinimi duymayacaktır.

Aşağıda, spastiklerin gereksinim duydukları konuşma terapisinin amaçları ve özellikleri sıralanmıştır:

● SP’lide iletişim kurma isteği uyandırılmadan uygulanacak konuşma terapisi, “terapi” olmaktan öteye geçemez. Bu nedenle, öncelikle çocuğun kendini ifade etmeye gereksinim duyması sağlanmalıdır.

● Aile SP’linin iletişim kurmasına açık değilse, konuşma terapisi sadece aile içiyle sınırlı kalır. Dolayısıyla SP’liye konuşma eğitimi verilirken, diğer aile üyeleri de, çocuğun konuşmasını doğal karşılamaya motive edilmelidirler.

● Serebral Palsi’nin olağan özelliklerinden olan konuşma bozuklukları, aileye net olarak açıklanmalıdır. Çünkü, çocuğun “herkes gibi” konuşacağı ümidi içine giren aile, bu mucize gerçekleşmedikçe, asla tatmin olmayacak ve SP‘linin başkalarıyla iletişim kurmasına izin vermeyecektir.

● Aileye verilmesi gereken en önemli mesaj; konuşmaya çalışmanın, Serebral Palsi’li çocuğun akciğer kapasitesinin azalmaması için de çok gerekli olduğudur. Serebral Palsi’liler için hayati risk oluşturan akciğer problemlerinin önlenmesinde de, çocuğun konuşma çabası çok önemli ve gereklidir.

Sonuç itibarıyla, Serebral Palsi’lilere uygulanacak konuşma terapisinin gerçek amacı; bu aktiviteyi, konuşmadan da anlatılabilecek basit gereksinimlerle sınırlı tutmak değil, SP’liye kendini özgürce ifade edecek bilinci, özgüveni ve rahatlığı kazandırmaktır…

ASLI DİNÇMAN
İzmir, 15 Haziran 2003

SPASTİK OLMAYI ANLAYABİLMEK

Herhangi bir olguyu tam olarak anlamamız için, onu tüm benliğimizle hissedebilmemiz, YAŞAMAMIZ gereklidir.

Anılan kriter engelliler için de geçerlidir. Konuya duyarlı kişiler, engellilerin yaşamlarını anlayabilmek için belirli bir süre, bazı organlarını kullanmamayı ve böylelikle farklılıkları duyumsamayı denerler. Çok olumlu ve anlamlı olan bu davranışın, bir tek engelli grubu için geçerliliği yoktur. Çünkü -benim de içinde yer aldığım- bu grup, SADECE YAŞAYANLARIN ANLAYABİLECEĞİ bir engele sahiptir…

Kişi, gözlerini kapatıp “Görmemeyi” algılamaya çalışabilir ve o anda sonsuz karanlığı hissedebilir, kulaklarını tıkayıp sessizliğin Dünyasına konuk olabilir, tekerlekli sandalyede birkaç saat ya da gün geçirmeyi, elleri yokmuş gibi davranmayı, hiçbir şeyi mantıklı düşünmemeyi, ya da hiç konuşmamayı ve otistikleri anlamak amacıyla, belirli bir süre iletişim kurmamayı da başarabilir. Ne var ki, SPASTİK OLMAYI GERÇEKTEN HİSSETMESİ MÜMKÜN DEĞİLDİR…

Diğer engelli grupları var olmayan, ya da işlevini yitirmiş organları kullanamazlar. Bizler ise bir anlamda, KENDİ BEYNİMİZLE, BAŞKASINA AİT OLAN BİR BEDENİ DENETLEMEYE ÇALIŞIRIZ… Bu tanımı hiçbir uzman bilemez. Onlar sadece tıp kitaplarında okudukları teorilerle spastikleri rehabilite etmeye çalışırlar. Eğer konu, on beş – yirmi kitap okuyarak ya da altı-yedi yıl çalışarak çözülebilecek kadar basit olsaydı, bugüne dek tüm sorunlarımız biterdi… Unutmamalıyız ki, İNSANI ANLAMADAN, ONA HİZMET VERMEK OLANAKSIZDIR…

Spastiklerin en önemli gereksinimi, işlevini tam kapasiteyle (Motor-kontrol hariç) yerine getirebilecek tek organları olan beyinlerinin, yani zihinsel potansiyellerinin gerektiği biçimde geliştirilmesidir. Ne var ki, bizim engelimizi hissetmek mümkün olmadığından, duyarsız uzmanların fiziksel gelişim saplantıları ortaya çıkmakta ve çok önemli olan bu yaşamsal ihtiyaç yadsınarak, uzay çağında yaşamamıza rağmen, yüzlerce BEYİN GÜCÜ çöpe atılmaktadır…

Burada, korkutucu bir çelişki karşımıza çıkmaktadır. Spastik olmayı hissetmenin hiçbir yolu yoksa, anılan özürlü grubuna kaliteli hizmet nasıl götürülecektir?

Bu sorun ancak, spastiklerin diğer elemanlarla işbirliği içinde rehabilitasyon faaliyetlerine katılmaları ve uzmanlara rehberlik etmeleri sağlanarak giderilebilir. Elbette, bu görev için öncelikle eğitim gerekmektedir. Ailelerin de bilinçlendirilmesinin ardından, konuya İlgi duyan özürlüler belirli bir eğitimden geçirilerek, rehabilitasyon merkezlerinde çalıştırılabilirler.

Böylesine yenilikçi bir uygulama şu anda Türkiye koşulları için mümkün olmadığına göre, daha pratik çözümler getirmenin kaçınılmazlığı açıktır.

Spastikleri eğitecek elemanlar belirli bir süre onlarla birlikte olmalı, bu uygulamayı meslek yaşamlarının en önemli deneyimi olarak düşünmeli ve tüm önyargılardan, kalıplaşmış düşüncelerden sıyrılarak BİZLERİ TANIMAYA/ANLAMAYA ÇALIŞMALIDIRLAR… O zaman, İNSAN ZEKASININ TÜM FİZİKSEL KISITLAMALARIN ÜSTÜNDE OLDUĞUNU FARK EDECEKLERDİR…

ASLI DİNÇMAN
İZMİR, 29 NİSAN 1995

SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA KABUL EDİLEN TEMEL BAKIŞ AÇILARI ve “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"

GİRİŞ

Özür grupları arasında, özel eğitim ve rehabilitasyon açısından en büyük sorunları yaşayanlar, Serebral Palsi (SP)’liler ve yakınlarıdır. Bu gerçeğin birçok nedeni olmakla birlikte, Serebral Palsi’lilerle ailelerinin zihinsel, psikolojik, fiziksel ve sosyo-kültürel boyutlardaki varoluş standardının yükseltilemeyişi ve söz konusu kişilerin kendi gerçekleriyle özdeşleşemeyişinin temel nedeni; GERÇEKÇİLİKLE DESTEKLENEN BİR İDEALİZMLE PROGRAMLANAMAYAN SP REHABİLİTASYONUNUN; KENDİSİNİN, AİLESİNİN, YAŞAMIN VE TOPLUMUN SP’LİDEN BEKLENTİLERİNİ KARŞILAYAMAMASIDIR.
Oysa bilim dünyası Serebral Palsi ile ilgili değerli bilgilere sahiptir. Özel eğitim ve rehabilitasyonun yanı sıra, medikal tedavi ve cerrahi yardımlar ile, SP’li insanların daha iyi koşullarda yaşamaları sağlanmaktadır.

Öyleyse, NEDEN SEREBRAL PALSİ’LİLER YETERİNCE AKTİF OLAMAMAKTA; AİLE İÇİNDE, YAŞAMDA, TOPLUMDA, HATTA KENDİ BENLİKLERİYLE İLİŞKİLERİNDE DAHİ ÇETİN SORUNLARLA MÜCADELE ETMEK ZORUNDA KALMAKTADIRLAR?

Karşımıza çıkan gerçek soru şudur: Serebral Palsi rehabilitasyonu, SP’li ve ailesinin gereksinimlerini neden karşılayamamaktadır?

Bu soruya iki şekilde yanıt verilebilir::

1. Serebral Palsi, çok komplike ve genellikle ağır klinik tablolar oluşturan bir rahatsızlık olduğundan, yapılabilenler sınırlıdır. Yaşanan sorunların kaynağı da, klinik tablonun ağır oluşudur.

2. Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin, bilinenler yeterli değildir; çok boyutlu ve farklı gerçekler de vardır.

Ben bir Serebral Palsi’li olarak (Tüm vücut tutulumlu – Miks Tip) 1996 yılından bu yana, aynı özelliği paylaştığım kişilerin yaşam kaliteleriyle ilgileniyorum. Gözlemlerim ve bizzat ağır derecede SP’li oluşumdan kaynaklanan yaşam deneyimlerim sonucunda, Serebral Palsi’nin ne kendisinin, ne tedavisinin, ne de onunla yaşamanın, “ÇÖZÜMSÜZ BİR SORUN OLMADIĞI” bilgisini kazandım. Öyleyse Serebral Palsi’nin idealist ve gerçek anlamda rehabilitasyonunu olanaksızlaştıran, başka etkenler vardır…

Mantığım beni ilk olarak, her çocuğun yaşamında olduğu gibi Serebral Palsi’liler için de büyük önem taşıyan “AİLE”ye götürdü. Rehabilite edildiğim, gönüllü görevler üstlendiğim ya da sadece bağlantı kurduğum çeşitli merkezlerdeki aileleri inceledim. Gözlemlerimi, kendi düşüncelerimle birleştirerek, SP’lilere yaklaşımda “YEDİ TEMEL TUTUM” belirledim.

“YEDİ TEMEL TUTUM” sadece Serebral Palsi’lilerin aile içi ilişkileriyle sınırlı değildir. Bizlerle ilgili her alanda, kitabımda açıkladığım bu yedi temel yaklaşım geçerlidir ve yaşantımızı yönlendirmektedir. Dolayısıyla, “YEDİ TEMEL TUTUM”U ÖZÜMSEMEDEN, SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNUN DA SAĞLIKLI, GÜÇLÜ TEMELLERE OTURTULMASI VE İDEALİST OLARAK, İDEALE ULAŞMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR.

HER KONUDA OLDUĞU GİBİ, “YEDİ TEMEL TUTUM”DA DA TEK BİR DOĞRU VARDIR: İDEAL YAKLAŞIM, “BENİMSEME”… Ben, annem tarafından, “BENİMSEME” ile yetiştirilme şansına sahip bir SP’liyim. Ancak, ne yazık ki, bugüne dek Serebral Palsi’liler “BENİMSEME” ile yetiştirilmek bir yana, onlara “BENİMSEME MANTIĞI” ile dahi yaklaşılamamıştır. Çünkü, SP’LİLERLE BİRE BİR ÖLÇEKTE VE DOĞAL ETKİLEŞİM KURULAMADIĞI İÇİN KEŞFEDİLEMEYEN “SEREBRAL PALSİ’YE İLİŞKİN YAŞAMSAL BOYUT”UN YERİNİ TUTAN SAPLANTI VE YANILGILAR NEDENİYLE OLUŞAN “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” (1) VARDIR.

“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, yalnızca aileyi değil, tüm insanlığı kuşatmıştır. Dolayısıyla bu makalenin konusu olan, Serebral Palsi özel eğitim ve rehabilitasyonunu da direkt olarak etkiler ve hem uzmanların, hem ailenin, hem de toplumun SP’ye ve SP’li insanlara yaklaşımını yönlendirir.

Ben bu çalışmamda, SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NIN YERİNİ VE SEREBRAL PALSİ’LİLERİN YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNE ETKİLERİNİ açıklamaya çalıştım.

İlgililere, yaşam deneyimine dayanan, gerçekçi bir kaynak sunabildiğime inanıyorum.

ASLI DİNÇMAN
İZMİR, 2002
—————

SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA KABUL EDİLEN TEMEL BAKIŞ AÇILARI ve “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”

“SPASTİK KİME DENİR?” başlıklı broşürü(2) incelerken, arka kapakta yer alan şu ifadeler dikkat çekiyor:

“BU ÇOCUKLAR BİZİM ÇOCUKLARIMIZDIR
ONLAR İÇİN NE YAPMALIYIZ?

Unutmayınız ne kadar erken başvurursanız o kadar çok yarar sağlayabilirsiniz. Uzmanların ya da sizin şüphe ettiğiniz durumlarda merkezimize ya da merkezlere başvurunuz.

Oturmasını, başını dik tutabilmesini, ya da emeklemesini, yürümesini, konuşmasını beklediğiniz aylarda, çocuğunuz bunları yapamıyorsa bir gelişme gecikmesi var demektir.

Böyle çocukların erkenden tedaviye alınmaları onlarda gecikmiş gelişmeyi hızlandıracak ve beceriler kazandıracaktır.

Tedavi, bu çocuklar için rehabilitasyon ve eğitim demektir.

Rehabilitasyon kelimesini belki daha önce duymadınız.

Bu kelime öğretim ve içgüdü kazandırma metotları ile, hareket ve egzersizlerle çocuğa kötü durumunu ve hareket edemeyen organlarını nasıl kullanabileceğini öğretmek anlamına gelir.

İyi hareket ettiremediği organlarını nasıl kullanabileceğini öğrenen çocuk yeni yetenekler kazanabilir.

Vücut eğitiminin yanı sıra, zihinsel eğitim programları içine de alınan yeni beceriler gelişir.

– Bütün bu çalışmalar bir ekip işidir.
– Bu ekipte kimler bulunur:
– Çocuğunuzu eğitecek, zihinsel gelişimini ve hareket yeteneklerini arttıracak uzmanlar şunlardır. Doktorlar, fizyoterapistler, eğitimci ve öğretmenler, psikologlar, pedagoglar, sosyal hizmet uzmanları, spor öğretmenleri, konuşma tedavisi uzmanları, hemşireler.
– Bu uzmanlar topluluğuna, böyle bir merkezin güzel çalışması için gerekli insanları yani yöneticileri, sekreterleri, yardımcı hizmet elemanlarını, teknik bilgiye sahip uzmanları eklerseniz ne kadar önemli bir görevli topluluğuna ihtiyaç olduğu ortaya çıkar.
Bütün bu saydıklarımız size yardım içindir. Bu merkeze sahip çıkmalısınız, üye olmalısınız ve çalışmalara katılmalısınız.”
************

Yukarıdaki alıntı, aileler için hazırlanmış bir broşürdendir. Serebral Palsi rehabilitasyonunun aileye nasıl yansıtıldığını, en basit şekilde sergilemek açısından da, mükemmel bir örnektir.

Aileye verilen mesajlara dikkat edilirse, Serebral Palsi’lilerden beklentilerin ne kadar sınırlı olduğu da açığa çıkar. İlerleyen sayfalarda değinilecek nedenlerle, SP’lilerle ilgili hiçbir ideal belirlenememekte ve Serebral Palsi’lilere, dolayısıyla da topluma başlı başına bir YAŞAM armağan edecek olan REHABİLİTASYON dahi, “Gecikmiş gelişmeyi hızlandırma” ve “Beceri kazandırma”(1) ile sınırlanmaktadır. Bilimin, Serebral Palsi rehabilitasyonuna, aileye aktarılanlardan çok daha geniş kapsamlı baktığı ve özel eğitim/rehabilitasyon sırasında uzmanların özürlüye daha idealist yaklaşacakları varsayılsa da, aileye verilen mesaj budur. Çocuğu gerçek anlamda yetiştirenler de, rehabilitasyon ekibi değil, ailedir…

Alıntıda, sondan bir önceki cümle özellikle çok çarpıcı ve düşündürücüdür: “BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ SİZE YARDIM İÇİNDİR.” Böyle bir ifadenin içerdiği, ancak ne yazık ki, uzmanların dahi farkında olmadıkları alt mesajı kavramak, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nı (ASK)(2) bilenler için hiç de zor değildir: Amaç, Serebral Palsi’lileri sağlıklı, doğal, mutlu, üretken ve olabildiğince özgür/bağımsız bireyler olarak; kendileri, çevreleri ve yaşamla barışık yetiştirmek değil, sadece (Hastalık ve hastanın yükünü azaltmak için) aileye yardım etmektir… Aksi takdirde, bu cümle şöyle kurulurdu: BÜTÜN BU SAYDIKLARIMIZ, GELECEĞİMİZ OLAN ÇOCUKLARIMIZI, KENDİ GERÇEK POTANSİYEL VE KAPASİTELERİNİ ESAS ALARAK, ÖNCELİKLE RUHSAL AÇIDAN SAĞLIKLI BİREYLER OLARAK YETİŞTİRMEK VE YAŞAMIN HER ALANINDA, YARINLARA HAZIRLAMAK İÇİNDİR.

Çalışmama neden bu kadar basit bir alıntıyla başladım? Ben, HERHANGİ BİR KONUYA YAKLAŞIMIMIZIN EN BASİT ŞEKLİNİN, O KONUDAKİ DÜŞÜNCELERİMİZİN ÖZÜNÜ OLUŞTURDUĞUNU DÜŞÜNÜYORUM. Özelikle de Serebral Palsi ile ilgileniyorsak, elimizdeki bilimsel veri, teknik ve materyaller ne kadar çok ve nitelikli olursa olsun, öze indiğimizde yapabileceklerimiz; SP’ye ve SP rehabilitasyonuna ilişkin günümüze dek süregelen temel kabullerin etkisinde kalarak SP’yi ve SP’lileri nasıl algıladığımızla sınırlı ve bağlantılıdır.

Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin hazırladığı bir başka broşürde, şu cümleye de rastlıyoruz:

“Spastikler Derneği (Spastics Society = Spastikler Sosyetesi = Spastikler Cemiyeti) adı ile 1952’den beri dünyanın başka ülkelerinde tıbbi araştırmalarla bu faciayı önlemeye ve bu durumda doğmuş bulunanların bakım ve tedavisi için çareler bulmaya gayret etmektedir.”

Özellikle, “Facia” ve “Çare” sözcüklerine dikkat edelim. SEREBRAL PALSİ’NİN BİR “FACİA” YA DA, “ÇARE BULUNMASI GEREKEN BİR DERT” OLARAK KABUL EDİLMESİ DE, SP’Lİ İNSANLARIN REHABİLİTASYONUNUN İDEALİZMLE PROGRAMLANMASINI VE YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELERİNİ OLANAKSIZLAŞTIRMAKTADIR.

Şunu kabul etmeliyiz ki, günümüzde Serebral Palsi’lilerin, “İyi-kötü yaşatılacak ama kimseye yararı olmayacak hastalar” oldukları varsayılmakta, rehabilitasyon da doğal olarak bu temel üzerine kurulmaktadır. Bu durumda, çocukta varolabileceği kabul edilen yetenekler de, genel mesajların karamsarlığı ve örtülü umutsuzluğu arasında kaybolur. ZATEN, AİLENİN BÖYLESİNE “FECİ BİR HASTALIK” TABLOSU KARŞISINDA ÇOCUKTAKİ OLUMLU ÖZELLİKLERİ DİKKATE ALMASI, BÜYÜK BİR MUCİZEDİR…

Peki, uzmanların elinde pek çok bilimsel veri, geliştirilmiş ve daha da geliştirilebilecek metot, materyal ve yeterli olmasa da, eleman varken, Serebral Palsi rehabilitasyonunun temel bakış açılarının böylesine çaresiz ve idealsiz olması neye dayanıyor?

SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNU, BİLİMSEL VERİLERDEN, UZMANLARIN BİLGİ VE BECERİLERİNDEN, AİLEDEN, HATTA SP’NİN KENDİSİNDEN BİLE DAHA ÇOK ETKİLEYEN VE SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN BELİRLENEBİLECEK, EVRENSELLİK TEMELİNE DAYALI İDEALLERİ SIFIRLAYAN TÜM SAPLANTILARIN ÖZÜ OLAN BİR REALİTE VARDIR: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”…

“ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, Serebral Palsi’lilerle doğal, açık, içten ve çok boyutlu iletişim kurulamaması sonucunda geçmişten bugüne dek süregelen önyargı, varsayım + saplantılarla oluşan ve öncelikle özürlüyle ailesinin, daha sonra da, (toplum da dahil olmak üzere) onlarla ilgili her şeyin kalıplaşmasına yol açan, dinamik bir mekanizmadır.(3)

Bu önyargı ve saplantılar zinciri, Serebral Palsi’lilerin yanlış tanınarak, bilinçsizce algılanmalarına ve gerek ailelerine, gerekse topluma, benimsenmelerini olanaksızlaştıracak şekilde yansıtılmalarına yol açmıştır. Bununla birlikte, ASK’nın oluşumunda hiç kimse suçlu değildir. Çünkü, genelden farklı olan/görünen, ya da ne yapılabileceği bilinmediği için çaresizlik duyulan her şeye yaklaşım aynıdır. Dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” teriminde, ortadaki kelimeyi değiştirdiğimizde dahi, sonuç ve kavramın gerçekliği etkilenmez.

Konumuz kalıplar, sadece spastiklere değil, yaşamdaki her olguya uyarlanabilir. Kısacası ASK, İNSANLIĞIN HENÜZ BİLİNCİNE VARILMAMIŞ, EN ÖNEMLİ VE TEMEL SORUNLARINDAN BİRİDİR.

DEĞERLİ İSTİSNALAR DIŞINDA, GÜNÜMÜZDE SEREBRAL PALSİ VE SEREBRAL PALSİ’LİLERE İLİŞKİN TÜM DÜŞÜNCE, UYGULAMA VE BAKIŞ AÇILARI, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NDAN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ETKİLENMİŞTİR. Ne var ki, yapmamız gereken, Serebral Palsi’ye ilişkin yanılgıları birilerine fatura etmek değil, ASK’nın yapısını kavrayarak, gelişmesini engellemek ve nihayet onu yok etmektir. Bu konuda, iki temel kaynağımız vardır: SEREBRAL PALSİ’LİLER ve ideal yaklaşım, “BENİMSEME”…

Bugüne dek “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın, Serebral Palsi’lilerin ve yakınlarının tüm yaşamına, özellikle de rehabilitasyonuna verdiği zararın fark edilemeyişi, aşağıdaki nedenlere bağlıdır:

Serebral Palsi çok boyutlu bir özür olduğu için, “Hasta” kabul edilen SP’lilerin kendi gerçekleri içinde, herkes kadar sağlıklı, mutlu, başarılı, üretken ve doyumlu yaşayabilecekleri fark edilememektedir.

· İdeal yaklaşım “BENİMSEME” yaygın olmadığı için, sağlıklı bireyler olarak yetişen Serebral Palsi’lilerin toplum dinamiğinin parçası olmalarının yanı sıra, ona katkıda dahi bulunabilecekleri düşünülememektedir. Çünkü, bu konuda somut örnekler yoktur.

· Ailenin etkisinde olduğu, “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar ve toplumun bilinçsizliği, Serebral Palsi’lilerin varolana ilave özürler edinmelerine yol açmaktadır. Üstelik, bu hastalıklı yaklaşımlar, diğer deyişle, ASK nedeniyle SP’lilerde oluşan yetersizliklerden Serebral Palsi sorumlu tutulmakta, dolayısıyla, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın varlığı gizli kalmaktadır.

· Aile içinde, rehabilitasyonda ve toplumda, zihinsel boyut ön plana çıkarılmadığı için, SP’liler gerçek potansiyellerini kullanamamakta, dolayısıyla da, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda tarif edildikleri gibi yetişmektedirler. Böyle olunca da uzmanlar ASK’nın gerçek yüzünü görememektedirler.

· ASK, Serebral Palsi’lilerle gerçek anlamda etkileşimi olanaksız hale getirir. Bu da, spastik çocuğun/gencin, “İlkel, basit, çaresiz ve gereksiz” bir yaşam sürdürdüğünün zannedilmesi sonucunu doğurur. Böyle bir “Varlık” için de, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda öngörülenden daha yüksek standartta yaşam hedeflenemez.

· ASK’nın kifayetsizliğini kamufle eden baş kahraman “KABULLENME TUTUMU” ile büyüyerek, belirli bir düzeye getirildikleri zannedilen Serebral Palsi’lilerin, aslında ne kadar hastalıklı, bağımlı ve mutsuz oldukları anlaşılamamaktadır.

· “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, Serebral Palsi’lilerden yetersiz ya da aşırı beklentiler içine girilmesine yol açmaktadır. Bu beklenti karmaşasına uyum sağlayamayan özürlünün gelişimindeki yavaşlık ve dalgalanmalar ise, yine Serebral Palsi’ye yüklenmekte ve ASK nedeniyle ideal zannedilen sağlıksız yaklaşımların farkına varılamamaktadır.

Yukarıdaki nedenleri incelediğimizde, karşımıza bir gerçek daha çıkmaktadır:.. ”ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NIN DIŞA YANSIYAN BOYUTUYLA ÖZÜ ARASINDA ÇELİŞKİ VARDIR. Diğer deyişle, onun özü, “Serebral Palsi’lilerin hiçbir işe yaramayacaklarını” savunurken; sözü, “Serebral Palsi’liler için bir şeyler yapılabileceğini” söyler.

Bu çelişkinin nedeni de, Serebral Palsi’lilerle ilgili gerçekçi ideallerin olmayışıdır. “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”NDAN ETKİLENEN SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNUN TEK HEDEFİ, SUÇLULUK DUYGUSUNDAN KURTULARAK, MANEVİ DOYUM SAĞLAMAKTIR. Dolayısıyla da ASK’nın kaçınılmaz sonucu, UMUTSUZLUKTUR.

GÜNÜMÜZDE, SEREBRAL PALSİ’LİLERİN KAYDETTİKLERİ GELİŞMELER YAPAY VE ALDATICIDIR. Çünkü, “BENİMSEME” OLMADIĞI SÜRECE, SP’LİLERLE YAKINLARININ DOĞAL, MUTLU, BAŞARILI, ÖZETLE, DOYUMLU YAŞAMALARI MÜMKÜN DEĞİLDİR.

AYRICA “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”, SEREBRAL PALSİ’LİLERİN ÇEŞİTLİ DERECELERDE ZİHİNSEL ENGELLİ OLARAK YETİŞMELERİNE YOL AÇAR. GÜNÜMÜZDE, ZEKA YETERSİZLİĞİ GÖSTEREN BİRÇOK SEREBRAL PALSİ’Lİ DE, SP DEĞİL, ASK NEDENİYLE BU DURUMDADIR.

Aşağıda, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın temel bakış açılarından bazıları ve Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin genel kabulleri maddeler halinde sıralanmıştır: (4)

· SEREBRAL PALSİ’LİLER NORMAL DEĞİLDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUK, NORMAL BİR ÇOCUĞUN GELİŞME TARZINI TAKİP EDEMEZ.” (Bu ayrım, araştırdığım her kaynakta sürekli olarak vurgulanıyordu.)
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, KORUNMAYA MUHTAÇ VARLIKLARDIR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERLE DOĞAL İLETİŞİM KURULAMAZ
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, KENDİLERİNİ VE YAŞAMI TÜM GERÇEKLERİYLE TANIYIP, ALGILAYARAK, YAŞAMLA İÇ İÇE OLURLARSA, ACI ÇEKERLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, ZİHİNSEL ENGELLİDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERİN POTANSİYELLERİ SINIRLIDIR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, SORUMLULUK ÜSTLENEMEZLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER HİÇBİR İŞE YARAMAZLAR.
· SEREBRAL PALSİ’LİLER, İLKELDİRLER.
· SEREBRAL PALSİ’LİLERE İLİŞKİN KONULARDA EVRENSEL DÜŞÜNÜLEMEZ. HATTA,
· SEREBRAL PALSİ’LİLERİN YAŞAMALARI ANLAMSIZDIR.

Bu listeyi çok uzatabiliriz… Yukarıda yazdıklarım, Serebral Palsi’lilerin günümüzde “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” nedeniyle nasıl algılandıklarını açıkça özetlemektedir. Aynı doğrultuda, ASK’nın Serebral Palsi rehabilitasyonuna verdiği zararın temel kaynağı olan saplantılardan birkaçı da aşağıda sıralanmıştır:

· SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN ÖNCELİKLE FİZYOTERAPİ ÖNEMLİDİR. (Bu bir gerçektir. Ne var ki, ASK nedeniyle aile fizyoterapiyi de kısıtlayarak, sadece çocuğun yürütülmesi üzerinde durur. Oysa, fizyoterapi, Serebral Palsi’linin vücudunu her açıdan daha rahat kullanmasını ve bedensel olarak rahatlamasını sağlamalıdır. Eğer bir gün “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” yok edilebilirse, Serebral Palsi’lilere de gerçek gereksinimlerini karşılayacak tedavi olan fizyoterapi, öncelikle ve ağırlıklı olarak, üstelik bugünkünden daha geniş açılı, bireye özel ve yüksek standartta uygulanabilecektir.)

· REHABİLİTASYON, ÇOCUĞU KENDİNE YETERLİ HALE GETİRMELİDİR. (Rehabilite edilmesine rağmen, kendine yetemeyecek durumdaki SP’lilerin, aileleri ve toplum tarafından nasıl algılanacakları dikkate alınmamaktadır. Üstelik, REHABİLİTASYONUN TEMEL İŞLEVİ, SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞU, İMKANLARI ÖLÇÜSÜNDE, ZİHİNSEL, FİZİKSEL, PSİKOLOJİK VE SOSYO-KÜLTÜREL BOYUTLARDA, TAM BİR BİREY OLARAK YETİŞTİRMEK OLMALIDIR; YAŞAMA NASIL YANSIYACAĞI BELLİ OLMAYAN, BENCİL VE YALITILMIŞ BİR “KENDİNE YETERLİLİK” KAZANDIRMAK DEĞİL..)

· SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA AMAÇ, ÇOCUĞA TECRÜBE VE BECERİLER KAZANDIRMAKTIR. (Konu SP olduğunda, kendine, ailesine ve insanlığa yararlı, doyumlu, başarılı birey yetiştirme idealinden hiç söz edilmez.)

· ÇOCUK, REHABİLİTASYONDA, NORMAL HAREKETLERİN NİTELİĞİNİ ÖĞRENMELİ, ÇEVRESİNİ VE CİSİMLERİ TANIMALIDIR. (Kullanılan her “Normal” kelimesi, aileye spastik olmanın ve spastik çocuğun bir “Anormallik” olduğunu hissettirir. Bu da, Serebral Palsi’nin aile ve yaşamla özdeşleşmesini olanaksızlaştırır. Ayrıca yukarıdaki ifade, SP’li çocuğa ilişkin “Zeka özürlü” önyargısına da neden olabilir. Çocuk, gereksinim duyacağı bilgileri öncelikle aile içinde, doğal uyaranlardan almalıdır. Böyle olduğunda, özel eğitimde de, yoğunlaştırılmış ilgi ile bilgilerini pekiştirip, uygulamaya geçirebilir. Aksi takdirde, özel eğitim ve rehabilitasyon, aynı “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda olduğu gibi, “Bilgi ve beceri yükleme”den öteye geçemeyecektir.)

Buraya kadar yazdıklarımla, ASK ile savaş çok umutsuz görünebilir. Ne var ki, asla çaresizliğe kapılmamalıyız. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”ndan ne ölçüde etkilenmiş olursak olalım, HEPİMİZİN ÖZÜNDE, YAŞAMIN IŞIĞI OLAN “BENİMSEME” VARDIR. O, çeşitli dış etkenler nedeniyle sadece bastırılmış bir içgüdüdür. Yapılacak tek şey, yaşamın ışığını özgür bırakarak, içimizi ve tüm kainatı aydınlatmasına izin vermektir…

Nasıl bu kadar umutlu olabiliyorum? “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın en karanlık girdaplarında boğulmuş metinlerde dahi, küçük bir “BENİMSEME” kıvılcımı bulunur. İşte bir örnek: Dr. Fizyoterapist Cenan TÜREL’in editörlüğüyle, Dr. Fizyoterapist Ayşe ARDALI, Fizyoterapist Nilgün GÜRSES ve Fizyoterapist Hülya ARIKAN tarafından hazırlanan, “SEREBRAL PARALİZİLİ ÇOCUK ve BAKIMI” adlı, Lale Matbaası / ANKARA, 1977 basımlı kitap, şu paragrafla bitiyor:

“İster tıbbi tedavi, ister aile bakımından olsun, Serebral Paralizili çocuğa olan yaklaşımda esas, geri zekalı, sakat, kör, sağır, çok zeki veya olağan bir «vaka» ile değil, yaşayan ve hisseden bir kişilikle karşı karşıya olunduğunun bilinmesi ve mutlaka bir katkıda bulunulacağına inanarak işe başlanmasıdır. Bu şartlarda sonucun, başlangıçta tahmin edilenden de iyi çıkması beklenebilir, zira insanoğlu kısıtlansa da, alıcı fakat aynı miktarda da vericidir.”

Yukarıda özetlenen bilgiler ışığında, Serebral Palsi rehabilitasyonunda çok değerli olan, ne var ki, ASK nedeniyle sağlıklı değerlendirilemeyen bir kavramı kısaca incelemeliyiz: “BEKLENTİ”… Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın SP’lilerle yakınlarına en büyük darbelerinden biri bu konudadır ve “BEKLENTİ” kavramını çözümlemeden, Serebral Palsi rehabilitasyonunun günümüzdeki boyutlarını kavramamız olanaksızdır.

SEREBRAL PALSİ REHABİLİTASYONUNDA “BEKLENTİ” KAVRAMI

Ne kadar ilginçtir ki, konu Serebral Palsi olduğunda, SP^lilerden bir şeyler beklenebileceği düşünülememektedir. Elimdeki kaynakları incelediğimde, bu sözcüğe rastlayamadığım gibi, SP’lilerden bir şeyler beklenmesini özellikle ve bilinçli olarak engelleyecek ya da sınırlayacak ifadeler bulunduğunu fark ettim. İşte, FİGEN KORUCU / EGE ÜNİVERSİTESİ PSİKOLOJİ BÖLÜMÜ IV. SINIF SP TEZİ: “CEREBRAL HAREKET BOZUKLUKLARI”ndan bir cümle: “Çocuğun sınırlı yetenekleri olduğu unutulmamalıdır.” Elbette ki, söz ettiğim bu “Beklenti Korkusu” farklı şekillerde kamufle edilmektedir, ama bunlar “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın gerçek yüzünü görmeye engel değildir.

Ben “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nı ayrıntılarıyla özümsediğim için, Serebral Palsi rehabilitasyonuna ilişkin “Beklenti Korkusu”nun çıkış noktalarını da açıkça görebiliyorum. (6)

Bunlar:

· BÜTÜNÜYLE, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”,
– SEREBRAL PALSİ’LİLERİN “HASTA VE ACİZ OLDUKLARI” SAPLANTISI,
· ÖZÜRÜN DAİMA GÖZ ÖNÜNDE TUTULMASININ SAĞLANMASI,
· AİLENİN, ÇOCUĞA İLİŞKİN AŞIRI BEKLENTİLER İÇİNE GİRMESİNİN ENGELLENMESİ,
· REHABİLİTASYON SIRASINDA SP’LİLERİN AŞIRI ZORLANMALARININ ÖNLENMESİ’dir.

Bu gerekçeler asla, Serebral Palsi rehabilitasyonunu; gerçekçi, idealist ve SP’liyi geliştirici beklentilerden soyutlamanın mazereti olamaz. Çünkü, beklenti yetersizliği/yokluğu, ya da gerçeğe uymayan beklentiler, aileyi ve/veya uzmanları “Aşırı” ya da “Beklentisiz Beklentiler”e sürükler.(5) Böyle bir ortamda ise, Serebral Palsi’lilerin doğal ve sağlıklı yetişmeleri/yaşamaları mümkün değildir.

Diğer taraftan, günümüzde Serebral Palsi’lilerden akılcılık sınırları içinde ne beklenebileceğinin somut olarak belirlenebilmesi de, ayrı bir darboğazdır. Çünkü, “BENİMSEME”nin yokluğunda spastik çocuğun “Kendi Normali” doğrultusunda yetişmesi beklenemez. Özgünlükleri (merak edilmediği için) gizli kalmış bir kişiden de, ASK’nın kurguları dışında ne bekleyebileceğimizi (?) tayin etmek hiç de kolay değildir…

Her konuda olduğu gibi, Serebral Palsi rehabilitasyonundaki beklentilere ilişkin tek rehberimiz, “BENİMSEME” olmalıdır. Ona başvurduğumuzda, zaten hiçbir zorlama olmaksızın, beklentilerimiz çocuğa ve aileye uygun hale gelecektir.

Bu aşamada bilmemiz gereken tek şey  Serebral Palsi rehabilitasyonunun beklentisiz olmaması gerektiğidir. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nda varsayılanın tersine, SPASTİKLER DE HERKES GİBİ, KENDİLERİNDEN YAŞAM ADINA BİR ŞEYLER BEKLENMESİNDEN ONUR DUYARLAR.. Önemli olan, bu taleplerin evrensel boyutta olağanlığı ve SP’linin gerçeklerine + gereksinimlerine uygunluğudur.

Yukarıdaki bilgilerin ışığında, Serebral Palsi rehabilitasyonunda “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusunda bugüne dek kabul edilen ve uygulamaya yansıyan temel bakış açılarını aşmak için benimsenecek prensipler açıkça ortadadır.

Makalemin sonunda “BENİMSEME MANTIĞI” olarak adlandırdığım ve “ASK”nın etkisindekileri ideal yaklaşıma yönelteceğini düşündüğüm on temel prensibe yer vermek istiyorum.

SPASTİK ÇOCUĞU SAĞLIKLI YETİŞTİREBİLMEK İÇİN,
AİLE, TOPLUM VE UZMANLARIN BENİMSEYECEĞİ TEMEL İLKELER

“BENİMSEME MANTIĞI”NDA SPASTİKLER;

* ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLEMEZLER; ONLAR İÇİN DOĞAL OLAN, BENİMSENMEKTİR.

* HİÇBİR YALITIMA MARUZ KALMAKSIZIN, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.

* İSTİSNALAR DIŞINDA ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR VE EĞER BİLİNÇLİ DESTEKLENİRLERSE, ZEKALARINI KULLANABİLİRLER. YANLIŞ TEMEL TUTUMLARLA BÜYÜTÜLMELERİ HALİNDEYSE, ALGILAMA, ANLAMA, FİKİR YÜRÜTME VB. İŞLEVLERİ GELİŞTİRMEDE VE KULLANMADA ZORLUKLAR YAŞARLAR, BÖYLELİKLE DE ZİHİNSEL AÇIDAN YETERSİZ KALIRLAR.
* ÖZÜRLERİNİ AÇIKÇA BİLMELİ VE ONUNLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.

* ÖZÜRLERİYLE UYUM İÇİNDE VE KENDİLERİYLE BARIŞIK KALARAK, FARKLI OLABİLME HAKKINA SAHİPTİRLER.

* KENDİ GERÇEKLERİ VE SINIRLARI PARALELİNDE, REHABİLİTE EDİLEREK, SAĞLIKLI, MUTLU, BAŞARILI, DOYUMLU VE (MÜMKÜNSE) ÜRETKEN BİREYLER OLARAK YAŞAYABİLİRLER.

* SPASTİK OLMAYANLAR GİBİ GÖRÜNMEK YA DA YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLLERDİR. BUNA RAĞMEN, SPASTİK OLMAYANLARLA ORTAK ÖZELLİKLERİ, GEREKSİNİMLERİ, GERÇEKLERİ, HATTA DÜŞLERİ, İDEALLERİ VARDIR / OLABİLİR.

* İLGİ DUYDUKLARI ALANLARDA KENDİLERİNİ GELİŞTİREBİLMEK İÇİN YARDIM İSTEME/YARDIM ALMA VE EĞİTİM GÖRME HAKKINA SAHİPTİRLER.

* ÖZÜRLÜ OLDUKLARI İÇİN DEĞİL, “SALT İNSAN” OLDUKLARI İÇİN, ÇALIŞMA VE ÜRETİMLERİYLE EKONOMİK AÇIDAN BAĞIMSIZ YAŞAMA / EMEKLERİNİN MADDİ KARŞILIĞINI DA ALMA HAKKINA SAHİPTİRLER.

* “ENGELLİ MUTLU OLSUN !…” KALIBIYLA VERİLEN DİPLOMALAR VE SADECE SHOW AMACI TAŞIYAN “ÖZEL OLİMPİYATLAR” GİBİ, “SAHTE BAŞARI + FİZİKSEL ZAFER” KURGULARI İLE OYALANMAK YERİNE; GENEL ANLAMDA BAŞARILI OLMAYA MOTİVE EDİLMELİDİRLER.

SP’lilerin de yarınları emanet edeceğimiz gençler arasında yer alabileceklerini olabildiğince çabuk fark ederek, Serebral Palsi rehabilitasyonunu “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”ndan arındırmak ümidiyle…

ASLI DİNÇMAN

* * *

(1) Ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”
Bölüm: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”

(2) Türk Spastik Çocuklar Derneği

(3) İlk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM”da olduğu gibi, bu makalede de “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusundaki ifadeler italik yazılmıştır. Ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM” Bölüm: “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”.

(4) Yaşamın tüm boyutlarını kapsayan “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”nın ayrıntılarını, ilk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”nde açıkladığım için burada sadece kısaca özetleyecek ve rehabilitasyon konusundaki kalıpları vermekle yetineceğim.

(5) Kaynak göstermeden yazdığım bu maddeler, kişisel deneyim ve gözlemlerime dayanmaktadır. Sağduyuyla düşünüldüğünde, itiraf edilemese de, bunların yadsınamayacak birer gerçek olduğu açığa çıkacaktır. Yapılması gereken de, bu saplantıları reddetmek ya da gizlemeye çalışmak değil, kabul ederek, insanları onlara karşı bilinçlendirerek, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”na evrensel boyutta savaş açmaktır.

Aslı DİNÇMAN

(6) “Aile ve beklenti” konusunda ayrıntılı bilgi için bkz. “YEDİ TEMEL TUTUM” Bölüm: “KABULLENME TUTUMU” / “Yetinme Duygusu”,
“UTANÇ TUTUMU” / .”Aşırı Beklentiler” ve “Kendini Kanıtlama Saplantısı”, “ÖZÜRÜ YADSIMA TUTUMU” / “Potansiyeli Aşan Sorumluluklar Yükleme” / “Sınırsızlık Saplantısı”,
“ÖZÜRLÜYÜ REDDETME TUTUMU” / “Beklentisiz Beklentiler”.

SEREBRAL PALSİ’LİLERİN SAĞLIKLI YETİŞTİRİLEMEYİŞİNİN NEDENLERİ ve ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

Serebral Palsi’lilerin, özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanabilseler dahi, neden pasif yaşadıklarını hiç düşündünüz mü?

SEREBRAL PALSİ, İSTİSNALAR DIŞINDA ZEKA GERİLİĞİNE YOL AÇMAZ. Yani SP’liler, sağlıklı yetiştirildikleri takdirde, zihinsel faaliyet gerektiren her alanda aktif ve üretken yaşayabilme potansiyeline sahiptirler.

Öyleyse, sanatsal, kültürel ve bilimsel platformda onlardan neden yararlanılamıyor? Örneğin, neden ağır derecede SP’li tasarımcılarımız, mühendislerimiz, modacılarımız, bilgisayar programcılarımız, önemli yazar ve düşünürlerimiz yok?

NEDEN AĞIR DERECEDE FİZİKSEL ENGELLİ OLANLAR, AYNI ZAMANDA ZİHİNSEL ENGELLİ HALE GETİRİLİYORLAR, HİÇ DÜŞÜNDÜNÜZ MÜ?

SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME BİLİNCİ

Çocuğun sağlıklı gelişimi için öncelikle ailenin yaklaşımının sağlıklı olması gerekir. Daha da önemlisi, ailenin, “ÇOCUĞU SAĞLIKLI YETİŞTİREBİLECEĞİNİN BİLİNCİNDE OLMASI” gerekir.

Bu bilinç nasıl gelişir?

Genel geçerliliği olan “Sağlık Normları” vardır. Bu normlara uyan çocukların bulunduğu aileler, bilinçaltı olarak, toplumdan aldıkları örtülü ve açık mesajlarla, çocuğu sağlıklı yetiştirebileceklerini fark eder ve benimserler. Yani, dıştan alınan mesajlar ailenin “normalliğini” doğruladığı sürece, kişiler “normal” yaşayabilir ve kendilerinden beklenen özelliklerde çocuklar yetiştirebilirler
SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ YERİNE,
“ALIŞILMIŞ ENGELLİ KALIPLARI”…

Serebral Palsi’liler söz konusu olduğunda ise, “Normal” kavramı ortadan kalkar. Tanı koyulduğu andan itibaren özürlüyle ilgili tüm diyaloglarda hissettirilen “Çocuğunuz normal değil…” alt mesajı, ailenin, “Çocuğumuz anormalmiş…” sonucuna ulaşmasına yol açar. Böylelikle de, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”, bilinçaltına gömülür.

Oysa bu ideal ailenin temel hedeflerinden biri olduğu için, ondan boşalan yerin bir şekilde doldurulması gerekir. Bu aşamada devreye giren, engellilere ilişkin genel kalıplar, kabuller, önyargı ve saplantılar aileye, “Çocuğun engelli mantığına uygun biçimde büyütülerek, toplum tarafından kabullenilmesi gerektiğini” dayatır. Aile de bu mesajı alıp, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”nden boşalan yere yerleştirir. Beklentileri, söz konusu mesajın, bilinçaltına gömdükleri gerçek ve evrensel ideali karşılamasıdır. Ancak bu mümkün değildir. Çünkü “Alışılmış Engelli Kalıpları”na göre, “Engelliler normal değildirler ve sağlıklı yetiştirilemezler…”

ÖZÜR DERECESİ

Serebral Palsi’nin çocukta oluşturduğu tablo da, ailenin “Alışılmış Spastik Kalıpları”na boyun eğmesini kolaylaştırır. Aslında Serebral Palsi’nin derecesinin, ailenin “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”ni kaybetmesinde fazla etkinliği yoktur. Çünkü “Alışılmış Engelli Kalıpları”nda, genele uyum sağlamayı engelleyen tüm özürler birdir. Ancak, klinik tablo ağırlaştıkça, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”ni yitirme riski elbette ki artar. Bunun nedeni, ağır vakalarda ailenin “Alışılmış Spastik Kalıpları” kaynaklı dış uyaranlarla daha sık ve yoğun karşılaşmasıdır.

TEMEL ÖNYARGI

Serebral Palsi’lilerin zihinsel engelli oldukları önyargısı da, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”nin sonudur. Oysa, doğru olan, tam tersidir: Çoğunlukla, sağlıklı yetiştirilemeyen Serebral Palsi’liler zihinsel engelli hale gelirler.

GÖRSEL BOYUT

Serebral Palsi’nin yol açtığı görsel farklılık da, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”ni bastırır. Aile üyeleri, çocukluklarından itibaren alışılmışın dışında olan/görünen her şeyi yadırgamayı ve hatta dışlamayı öğrenmişlerdir. Şimdi böyle bir çocuğu sağlıklı yetiştirebileceklerini düşünmeleri çok zordur.

*****

Serebral Palsi’lilerin sağlıklı yetiştirilmeleri elbette ki mümkündür. İşte bu konuda benim, bir Serebral Palsi’li olarak geliştirdiğim çözüm önerileri:

1. “Sağlam” ve “Sağlıklı” kavramlarını eşanlamlı düşünmekten vazgeçin.

Serebral Palsi’li olmak, sağlıklı yaşamaya engel değildir. Bu nedenle SP’liler de, sağlam olmadıkları halde, sağlıklı yetiştirilebilirler.

2. Kabullenme önerilerinden vazgeçin.

Kabullenme, engellileri ve yakınlarını bozguna uğratan bir yaklaşımdır. Günümüzde, başarılı zannedilen, gerçekte ise, komplekslerinin arasında sıkışıp kalmış, kendini topluma kanıtlama mücadelesi veren engellilerin çoğu, kabullenildikleri için bu durumdadırlar.

Kabullenmeyi önermek yerine, insanlara benimsemeyi anlatın. Böylelikle özürü sırtlamalarını da engellemiş olursunuz.

3. Serebral Palsi’yi kurgulamaktan vazgeçin.

Asla bir Serebral Palsi’li gibi hissedemez, düşünemezsiniz. Bu nedenle de SP’yi, sanki SP’liymişçesine kurgulayıp, dramatik sonuçlara varmayın. Size çok acı gelen kısıtlamalarımız, bizim için fazla önem taşımaz. Biz, yapamadıklarımıza üzülerek zaman kaybetmek yerine, sınırlı da olsa yapabildiklerimizle yaşamayı seçeriz… Siz de öyle yapın ve yaşamın kısa olduğunu unutmayın…

4. Umutsuzluktan ve idealsizlikten vazgeçin.

Hiçbir şey olamayacağımızı düşünürseniz, bu umutsuzluk davranışlarınızı etkiler ve gerçekten de hiçbir şey olamayız… “Alışılmış Engelli Kalıpları”nın çizdiği, her şeyle savaşan engelli portrelerini bırakıp, KENDİYLE VE YAŞAMLA BARIŞIK BİREYLER YETİŞTİRMEYİ İDEAL EDİNİN…

5. Kalıplardan vazgeçin.

Serebral Palsi’linin özürden kaynaklanan özel eğitim ve rehabilitasyon vb. gereksinimlerini karşılarken, kalıplardan uzak durun. “Öyle gerektiği için” yapacağınız hiçbir şeyin, “SAĞLIKLI ÇOCUK YETİŞTİRME İDEALİ”ne ulaşmanızı sağlamayacağını unutmayın.

6. Benimsemeyi keşfedin.

İçinizdeki benimsemenin sesi, Serebral Palsi’liyi nasıl sağlıklı yetiştirebileceğinizi fısıldar, kulak verin. Onu bastırırsanız, çevrenizde uğultudan başka hiçbir şey kalmaz.

7. Kendinizi keşfedin.

Duygu ve düşüncelerinizi bastırmak yerine, kendinize karşı açık olun. Beklenti ve hatta düşlerinizi keşfedin. Sonra SP’lilere yönelin ve onları keşfedin. Size, beklentilerinizi çocuğa nasıl adapte edebileceğinizi onlar göstereceklerdir.

8. Serebral Palsi’lileri keşfedin.

Bizimle birlikteyken, sadece bedeniniz değil, beyin ve yüreğiniz de bizimle olsun. Kafanızın içine hapsedilen dramatize edilmiş SP’li tablolarından arınıp, tümüyle BİZİ anlamaya çalışın. ANLAYACAĞINIZ ORANDA BENİMSEYECEĞİNİZİ UNUTMAYIN…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 24 Nisan 2005

SEREBRAL PALSİ’Lİ ve AİLE

Her çocuğun gelişiminde aile, yaşamsal etkinliktedir. Çocuğun yeterli ve nitelikli gelişmesi, yaşam ve toplumla özdeşleşerek bütünleşmesinde, ailenin yaklaşımı, belirleyici faktördür.

Ailenin yaklaşımı öncelikle çocuğun kendi kendine vereceği değer üzerinde etkilidir. Öz değerine inanılan ve değerli olduğu hissettirilen ortamlarda yetişen çocuklar, kendilerine güvenen erişkinler olurken; çeşitli nedenlerle yetersizlik/acizlik mesajı verilenler, sadece mutsuz çocuklar olmakla kalmayıp, ilerleyen yaşlarda da bu ezikliğin olumsuzluklarını mutlaka yaşayacaklardır.

—–

Serebral Palsi’lilerin kişilik gelişiminde ve bütünüyle yaşamında, ailenin etkinliği daha da yoğundur. Çünkü “ÇOCUĞUN, SEREBRAL PALSİ KAYNAKLI YETERSİZLİKLERİNİ YAŞAMLA BAĞDAŞTIRMA SORUMLULUĞU”, direkt olarak ailenindir.

Söz konusu sorumluluğa bakış açısı, özürün öğrenilmesini takiben geliştirilmek zorunda kalınan bir dizi psikolojik savunma ve/veya püskürtme mekanizmasıyla doğru orantılı gelişir. Özürün aileye açıklanma, hedef belirleme vb. süreçler, genel anlamda açık ya da örtülü “olumsuzluk+umutsuzluk+beklenti sınırlılığı” esasına dayalıdır. Bu nedenle aile çoğu zaman, “ÇOCUĞUN, SEREBRAL PALSİ KAYNAKLI YETERSİZLİKLERİNİ YAŞAMLA BAĞDAŞTIRMA SORUMLULUĞU”nu üstlenemez. Üstlenemediğini kabullenmek de istemez, çünkü bu, ailenin temel yaşam sorumluluklarındandır.

Öyleyse, “ÇOCUĞUN, SEREBRAL PALSİ KAYNAKLI YETERSİZLİKLERİNİ YAŞAMLA BAĞDAŞTIRMA SORUMLULUĞU”nun yetersiz üstlenildiğini ya da hiç üstlenilemediğini gizleyecek mekanizmalar olmalıdır ve zaten vardır.

İşte günümüzde Serebral Palsi’lilerin ailelerinde gözlemlenebilecek YEDİ TEMEL TUTUM’un altısı, “ÇOCUĞUN, SEREBRAL PALSİ KAYNAKLI YETERSİZLİKLERİNİ YAŞAMLA BAĞDAŞTIRMA SORUMLULUĞU” ile ilgili sorunların yansıması olan temel yaklaşımlardır.

Bunları şöyle sıralayabiliriz:

KABULLENME
SUÇLULUK
UTANÇ
ENGELİ YADSIMA
ENGELLİYİ REDDETME
TECRİT (ÖRTÜLÜ ve AÇIK olmak üzere, iki TECRİT şekli vardır.)

“BENİMSEME” ise, bu sorumluluğun istekle üstlenilebildiği tek yaklaşım, diğer deyişle, “TEK İDEAL YAKLAŞIM”dır.

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 18 Ocak 2007

ARTIK SABRIMIZ TAŞTI

Türkiye’de son zamanlarda özürlülerle ilgili büyük bir kavram karmaşası yaratılmaktadır. Ben uzun zamandır bu haksızlık üzerine düşünüyor ve vardığım sonuçları sizlerle de paylaşmak istiyorum.

Geçtiğimiz günlerde bir televizyon programında Dr. Elçin TAPAN, Down Sendromlu oğlu Erel’i yetiştirirken yaşadıklarını anlattığı kitabından söz ediyordu. Altyazıda ise sayın TAPAN birdenbire “SPASTİK BİR ÇOCUK ANNESİ” oluverdi…

Bu iki terim eşanlamlıymışçasına nasıl kullanılabilir? Down Sendromu’nun tümüyle zekayı etkilediğini biliyorum. Ben ise oksijensizliğe bağlı olarak sinir sisteminde ya da beyinde meydana gelen bir hasar nedeniyle sadece hareketlerimi denetleyemiyorum, bu özelliğimin bilimsel tanımı da “Serebral Palsi”; yaygın tanımla “SPASTİK”.

Aslında bu hata ilk değil. Spastikler sürekli olarak Down Sendromlular ya da Otistiklerle karıştırılıyor ve artık buna son verme zamanı geldi. Çünkü bu gidişle biz spastikler, “Zeka özürlü” statüsünden kurtulmak bir yana, onu benimsemeye bile başlayacağız…

Spastiklerin yaşadıkları sorunların boyutları tahmin edemeyeceğiniz kadar korkunçtur. Zaten toplum tarafından yanlış tanınıyor ve dış görünüşümüzdeki farklılıklar nedeniyle zihinsel engelli zannediliyoruz. Bir de Down Sendromu gibi ağır bir zeka geriliğiyle özdeşleştirilirsek, düşünce gücümüz bütünüyle göz ardı edilecektir.

Kanımca dünyadaki tek özür, ZEKA GERİLİĞİDİR ve spastikler de çoğunlukla normal bir zekaya sahiptirler… Şimdi, düşünmeden duramıyorum; acaba Down Sendromluların ailelerine “SPASTİK” terimiyle bir paye mi verilmek isteniyor? Eğer böyle bir “YALAN DÜNYA” kurulması amaçlanıyorsa açıkça duyurulsun ki, biz spastikler de ailelerimizle birlikte, moralimizi bozmayalım (!?!)…

Spastikler tüm özürlü gruplarından ayrılmalıdırlar. Bildiğim kadarıyla Türkiye Sakatlar Konfederasyonu”nda bile bedensel engelliler statüsündeyiz. Ne yazık ki, -öyle olması gerektiği halde spastik olmak bireye sadece bedensel kısıtlamalar getirmiyor ve uzmanların zannettiği gibi her şey rehabilitasyonla çözülmüyor… Keşke öyle olabilseydi… Herhangi bir olguyu tam olarak anlamamız için, onu tüm benliğimizle hissedebilmemiz, YAŞAMAMIZ gereklidir. Biz spastikler de SADECE YAŞAYANLARIN ANLAYABİLECEĞİ bir sakatlığa sahibiz…

Kişi, gözlerini kapatıp “Görmemeyi” algılamaya çalışabilir ve o anda sonsuz karanlığı hissedebilir, kulaklarını tıkayıp sessizliğin dünyasına konuk olabilir, tekerlekli sandalyede birkaç saat ya da gün geçirmeyi, elleri yokmuş gibi davranmayı, hiçbir şeyi mantıklı düşünmemeyi ya da hiç konuşmamayı ve otistikleri anlamak amacıyla, belirli bir süre iletişim kurmamayı da başarabilir. Ne var ki, SPASTİK OLMAYI GERÇEKTEN HİSSETMESİ MÜMKÜN DEĞİLDİR…

Diğer özürlü grupları var olmayan, ya da işlevini yitirmiş organları kullanamazlar. Bizler ise bir anlamda, KENDİ BEYNİMİZLE, BAŞKASINA AİT OLAN BİR BEDENİ DENETLEMEYE ÇALIŞIRIZ…

Bu tanımı hiçbir uzman bilemez. Onlar sadece tıp kitaplarında okudukları teorilerle spastikleri rehabilite etmeye çalışırlar. Eğer konu, on beş-yirmi kitap okuyarak ya da altı-yedi yıl çalışarak çözülebilecek kadar basit olsaydı, bugüne dek tüm sorunlarımız biterdi… Unutmamalıyız ki, İNSANI ANLAMADAN, ONA HİZMET VERMEK OLANAKSIZDIR…

Spastiklerin en önemli gereksinimi, işlevini tam kapasiteyle (Motor-kontrol hariç) yerine getirebilecek tek organları olan beyinlerinin, yani zihinsel potansiyellerinin gerektiği biçimde geliştirilmesidir. Ne var ki, bizim özürümüzü hissetmek mümkün olmadığından, duyarsız uzmanların fiziksel gelişim saplantıları ortaya çıkmakta ve çok önemli olan bu yaşamsal ihtiyaç yadsınarak, uzay çağında yaşamamıza rağmen, yüzlerce BEYİN GÜCÜ çöpe atılmaktadır…

Burada, korkutucu bir çelişki karşımıza çıkmaktadır. Spastik olmayı hissetmenin hiçbir yolu yoksa, anılan özürlü grubuna kaliteli hizmet nasıl götürülecektir?

Bu sorun ancak, spastiklerin diğer elemanlarla işbirliği içinde rehabilitasyon faaliyetlerine katılmaları ve uzmanlara rehberlik etmeleri sağlanarak giderilebilir. Elbette, bu görev için öncelikle eğitim gerekmektedir. Ailelerin de bilinçlendirilmesinin ardından, konuya İlgi duyan özürlüler belirli bir eğitimden geçirilerek, rehabilitasyon merkezlerinde çalıştırılabilirler.

Böylesine yenilikçi bir uygulama şu anda Türkiye koşulları için mümkün olmadığına göre, daha pratik çözümler getirmenin kaçınılmazlığı açıktır.

Spastikleri eğitecek elemanlar belirli bir süre onlarla birlikte olmalı, bu uygulamayı meslek yaşamlarının en önemli deneyimi olarak düşünmeli ve tüm önyargılardan, kalıplaşmış düşüncelerden sıyrılarak BİZLERİ TANIMAYA/ANLAMAYA ÇALIŞMALIDIRLAR… O zaman, İNSAN ZEKASININ TÜM FİZİKSEL KISITLAMALARIN ÜSTÜNDE OLDUĞUNU FARK EDECEKLERDİR…

ASLI DİNÇMAN
İZMİR, 29 MART 1996

SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUN AİLE İÇİ EĞİTİMİNDE "YEDİ TEMEL TUTUM" FAKTÖRÜ

Çocuğun sağlıklı gelişimi için eğitimin vazgeçilmez olduğu, bilinen ve sık sık vurgulanan bir gerçektir. Özellikle de çocuk doğduğu anda başlayan
-başlaması beklenen- ve okula olduğu kadar, bütünüyle yaşama da hazırlık niteliği taşıyan aile içi eğitim süreci, bireyin geleceğini yönlendirecek, varlığını anlamlandıracak ve yoluna ışık tutacaktır.

Aile içi eğitim, bir anlamda, YAŞAMAYI, YAŞAYARAK ve YAŞATARAK ÖĞRETMEKTİR… Bu doğrultuda, “Sağlam” çocuklar dünyaya geldikleri andan itibaren, kendilerine verilen aile üyesi rolleri içinde, zaman zaman yanılarak, hata yaparak, doğruyu bularak, ödül ya da ceza alarak vb. gerekli eğitimi alırlar. Elbette ki, bütünüyle SAĞLIKLI BİREYLER olup olmadıkları, tartışmaya açıktır ama istisnalar dışında büyük bir çoğunluk, yetenekleriyle yaşamda rol üstlenebilen, yaşama katkıda bulunabilen, en azından, “Uyumlu” olarak tanımlanabilecek kişiliklere sahip olurlar.

SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUN AİLE İÇİ EĞİTİM ALMASI İSE, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” NEDENİYLE, NEREDEYSE OLANAKSIZDIR. Tanı koyulduğu anda ona, diğer çocuklara olduğu gibi normal davranılamayacağını “öğrenen” aile, “BENİMSEME”ye eğilimli değilse, spastik çocuğu günlük yaşamdaki olağan uyum beklentisinden soyutlar. Söz konusu ortamlarda Serebral Palsi’li çocuk, diğerleri kadar sağlıklı olmak, ailesine uyum sağlamak ve kendisinden beklenenleri gerçekleştirmek vb. sorumluluklardan yalıtılmıştır.

Aile içi eğitimde özüre bakış açısı değer taşıyorsa, konuyu “YEDİ TEMEL TUTUM” açısından incelemekte yarar vardır.

AİLE İÇİ EĞİTİM ve KABULLENME

“Kabullenme Tutumu”nda aile, ideal olanı yapma iddiasıyla SP’li çocuğa normal davrandığını varsayar. Bu psikolojinin gereği olarak toplumda, çocuğa aile içinde diğer fertler gibi sorumluluk verildiği imajı yaratılmak istenir. Gerçek ise çok farklıdır. Spastiklerin de diğer çocuklar kadar sağlıklı yetiştirilebilecekleri düşünülemediği için, aile içinde SP’liden beklenenler, “SAĞLIKLI AİLE ÜYESİ” normlarına asla ulaşamaz.

Örneğin, çocuğun aile büyükleriyle ilişkilerini ele alalım. “Kabullenme Tutumu” geçerliyse, özürlü olduğu için, Serebral Palsi’liden büyüklerine saygı göstermesi beklenmez. Ancak bu beklentisizlik açıkça itiraf da edilemez. Çünkü, “İDEAL” ZANNEDİLEN BİR YAKLAŞIMA “BEKLENTİSİZLİK” DAHİL EDİLİRSE, TUTUMUN MÜKEMMELLİĞİ ZEDELENECEKTİR.

Bu nedenle aile içi eğitim yetersizliğine, yine “Kabullenme Tutumu”na uygun bir mazeret bulunur. Özür öne sürülerek, çocuğun gerektiği gibi eğitilemediği ya da öğrendiklerini uygulayamadığı savunulur. Bu da çok inandırıcıdır. ZİRA, BENİMSEMEYİ BİLMEYENLER İÇİN SEREBRAL PALSİ, HER ŞEYE ENGEL OLAN BİR TRAJEDİDİR.
“Kabullenme”yle büyüyen Serebral Palsi’liler, kime/nerede/nasıl davranacaklarını bilmezler. Zaten hiç kimsenin de onlardan bilinçli davranış beklentisi yoktur. Aile, çocuğun engeline sığınarak, onu sağlıklı yetiştirememe aczini kamufle eder. Üstelik, “Kabullenme Tutumu”yla spastiklerin, olabilecekleri en iyi duruma getirildikleri zannedildiği için, bu durumdaki SP’lilerin davranışlarını irdelemek, hiç kimsenin aklının ucundan geçmez…

Aile içi eğitim yetersizliğinin “Kabullenme Tutumu”yla yetişen Serebral Palsi’lilere yönelik olumsuzluğunun fark edilmesi olanaksızdır. Günümüzde, ideal zannedilen temel tutumun yarattığı, uyumsuzluk, hırçınlık ve görgü eksikliği vb. davranış bozuklukları, Serebral Palsi’ye yüklenerek, “SP’nin yol açtığı zihinsel yetersizliğin olağan sonucu” kabul edilmektedir.

——

AİLE İÇİ EĞİTİM ve SUÇLULUK

Özür nedeniyle suçluluk duyulan ve çocuğa kölelik yapılan yaklaşımda, Serebral Palsi’liye aile içi eğitim verilmesi olanaksızdır. “Alışılmış Spastik Kalıpları”nın SP’liye öğretilmesini öngördüğü basit davranış ve bağımsızlık kalıpları dahi, “çocuğu zorlayacağı” gerekçesiyle engellenmeye çalışılırken, aile içinde Serebral Palsi’liye, davranışlarını yönlendirici nitelikte eğitim verilmesi düşünülemez.

“Suçluluk”ta da, “Kabullenme Tutumu”nda olduğu gibi, aile içi eğitimde özürlüden gerçek anlamda hiçbir beklenti yoktur. “SEREBRAL PALSİ’LİNİN SAĞLIKLI YETİŞEREK, TOPLUMDA GENEL GEÇERLİLİĞİ OLAN RUH SAĞLIĞI VE DAVRANIŞ NORMLARINA SAHİP OLMASI” ideali de bu tutumda söz konusu edilemeyeceği için çocuk, yaşamda karşılaşabileceği olaylara yönelik hiçbir şey öğrenmeden büyür.

Elbette ki, “Alışılmış Spastik Kalıpları” önyargılarından biri olan, “Serebral Palsi’liler, yaşamın gerçeklerine karşı savunmasız ve korumasızdırlar. Bu nedenle de olabildiğince kendi alemlerinde yaşatılmalıdırlar…” görüşü de, zaten her an çocuğu markaj halinde olan ailenin yaklaşımını destekler. Böylelikle Serebral Palsi’li, ne zaman, nasıl davranması gerektiğini öğrenmeden, öylesine büyür.

————-

AİLE İÇİ EĞİTİM ve UTANÇ

Prensipte, bir dışlama yaklaşımı olan “Utanç Tutumu”nda Serebral Palsi’lilere yönelik aile içi eğitim söz konusu olamaz. Ancak, karışıklığa yol açan temel ilke “Aşırı Beklentiler”, SP’linin “Sağlam Çocuk Hayaleti”ne ulaştırılması adına “eğitilmesini” (?) gerektirdiğinden, aile üyeleri de, “Hırpalama”, “Aşağılama” ve “Suçlama” temel ilkelerinden kaynaklanan davranışlarını, “Aile içi eğitim” kılıfına geçirirler. Örneğin, tükürüğü aktığı için aşağıladıkları Serebral Palsi’liye, yutkunmayı öğrenmesi için böyle davrandıklarını varsayabilirler. Diğer taraftan, çocuğun yutkunabilmesi için, terapi anlamında doğru yardım ya da yönlendirmede bulunmazlar.

Serebral Palsi’lilerde ağır zihinsel yetersizliğe yol açan “Utanç Tutumu”yla büyüyenler, tümüyle pasif çocuklardır. Yaşam ve insanlara ilişkin hiçbir bilgiye sahip olmadıkları için, hayatta kaldıkları sürece “Alışılmış Spastik Kalıpları”nın öngördüğü biçimde korunmaya muhtaç olacaklardır.

——————-

AİLE İÇİ EĞİTİM ve ÖZÜRÜ YADSIMA

Özürü yadsıyan aile, Serebral Palsi’linin özüründen bağımsız yetiştirilerek, sağlam çocuklarla eşit nitelikte aile içi eğitim almasını sağlayamaz. Çünkü, hem yadsınan özür bilinçaltında her şeye karıştırılır, hem de SP’linin özel durumunun yok sayılması, eğitimin çocuğun gerçeklerine uygun özerklikte düzenlenmesini engeller.

SP’linin yapabilecekleriyle yapamayacaklarının ayrılamaması, verilen eğitimden beklentilerin yüksek gösterilmesine yol açar. Çocuk, aldığı eğitimi yaşantısına yerleştiremeyince de, beceriksiz olmakla suçlanır.

“Özürü Yadsıma Tutumu”nda aile içi eğitim, “öyle gerektiği için” vardır. Serebral Palsi’linin her şeyi yapabileceğini/yapabildiğini varsayan aile üyelerinin bilinçaltındaki gerçek kaygıları, aslında “Çocuğun hiçbir şey beceremeyeceği ve hiçbir şey olamayacağı” olduğu ve çocuk bu kaygıya paralel büyütüldüğü için, SP’li gerçekten de HİÇBİR ŞEY OLAMAZ…

————

AİLE İÇİ EĞİTİM ve ÖZÜRLÜYÜ REDDETME

Aile üyelerinin kendilerini Serebral Palsi’liden soyutlamaya çalıştıkları yaklaşımda, bilinçli aile içi eğitim elbette ki söz konusu olamaz. Diğer yandan, “Alışılmış Spastik Kalıpları”na da uygun olan “Beklentisiz Beklentiler” yardımıyla çocuğun tümüyle dışlanmadığı ve eğitimsiz bırakılmadığı imajı yaratılmaya çalışılır.

Örneğin, “Çocuğun bu haliyle topluma kazandırılması gerektiğini”, “Beklentisiz Beklenti” olarak öne süren aile, “Değişkenlik” sorununun da etkisiyle zaman zaman SP’liyi, çevresine uyum sağlamaya teşvik edebilir. Ancak çocuk, “Özürlüyü Reddetme Tutumu” nedeniyle hiçbir şekilde eğitim alamayacak düzeyde zihinsel engelli hale geldiğinden, davranışlarını bilinçle yönlendirmesi mümkün değildir.

—————-

AİLE İÇİ EĞİTİM ve ÖRTÜLÜ TECRİT

Tutumda Serebral Palsi’linin yaşamdan yalıtımının gizli kalabilmesi için, “aile içi eğitim alıyormuş gibi” gösterilmesi zorunludur. Aile üyeleri, çocuğun özgür iletişimini kısıtlarken, ona çevresine uyumlu davranmayı da öğretmek durumundadırlar. Çünkü Serebral Palsi’liyi “Adet yerini bulsun diye” dışarıya çıkarttıklarında, eğitimsiz görünmemelidir. Bunu başarmaları kolay değildir. Zira doğru eğitim, iletişimi de beraberinde getirir, getirmelidir. “Örtülü Tecrit” ise, iletişimi çeşitli şekillerde engellemeyi öngören bir sistemdir.

Öyleyse aile üyeleri, aile içi eğitimi öyle düzenlemelidirler ki, hem çocukla ilgilendikleri ve onu topluma kazandırmaya çalıştıkları fark edilsin, hem de çocuğun çevresiyle iletişimine koydukları ambargo göze batmasın…

Serebral Palsi bu konuda, eşi az bulunur bir sığınaktır. Zira, “Engelli çocuğunu topluma kazandırmak adına eğitmeye uğraşan, biçare aile”, Serebral Palsi’yi bir “İletişim engeli” olarak öne sürer. “Alışılmış Engelli Kalıpları”nın tutsağı olan herkes de bu masala inanır…

“Örtülü Tecrit Tutumu”yla büyüyen Serebral Palsi’liler aile içi eğitim açısından değerlendirildiklerinde, özgüven eksikliği göze çarpar. İletişim engellidirler. Kişilikleri gelişmediği için, aileleri yanlarında olmadığı zaman hiçbir şey yapamazlar. Ömürleri boyunca silik ve pasif yaşamaya mecburdurlar…

————–

AİLE İÇİ EĞİTİM ve AÇIK TECRİT

“Zihinsel engel” mazeretine sığınılan “Açık Tecrit”te, Serebral Palsi’li çocuk tam bir aile içi eğitim yokluğuna maruzdur. Hiçbir şey anlamayacağından emin olunduğu için hiçbir şey öğretilmeyen çocuk, fiziksel yalıtımla da karşı karşıya kaldığından, gerçekten zeka özürlü duruma gelir. Bu da, “Spastiklere Özerk Dünya Sanısı”na çok uygundur. Böylelikle bir yaşam daha, yalıtılmış bir dünyada yok olup gider.

—————

AİLE İÇİ EĞİTİM ve BENİMSEME

Çocuk, Serebral Palsi’den kaynaklanan yetersizlikleriyle birlikte, herkes gibi yaşamaya yüreklendirildiği için, diğer çocuklarla eşit nicelikte aile içi eğitim görür. Özellikle zihinsel ve psikolojik olarak sağlıklı yaşamasına değer verilir. Bu nedenle de ailesi ona her şeyi yerinde, zamanında ve özel gereksinimlerini dikkate alarak öğretme çabasındadır.

“BENİMSEME”yle yetişen Serebral Palsi’liler, kendilerinden emin, koşullara uyum sağlayabilen, kolay iletişim kurulabilen ve öğrendiklerinden azami yararlanabilen kişilerdir. Serebral Palsi’nin getirdiği kısıtlamaları, bütünüyle yaşamı kısıtlayan bir engel değildir. Onlar başarılı ve mutlu yaşama potansiyellerini aktif kılabilen, “şanslı” kişilerdir…

●●●

Her alanda olduğu gibi, aile içi eğitim konusunda da Serebral Palsi’lilerin önlerindeki gerçek mania, “SEREBRAL PALSİ’NİN BİR YAŞAM ENGELİ OLDUĞU” saplantısıdır. Bu saplantıyı, “BENİMSEME”, bilinç ve sağduyuyla aşabilmek ümidiyle…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 21 Nisan 2005

1. ULUSAL SEREBRAL PALSİ KONGRESİ’NE…

İzmir, 28.09.2005

Sayın
Prof. Dr. Mefkure ERAKSOY,

Merhaba. Adım Aslı DİNÇMAN. 1973 İstanbul doğumluyum.

Internet’ten, 17-19 Kasım 2005 tarihleri arasında 1. Ulusal Serebral Palsi ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’nin düzenleneceğini öğrenince, size ulaşmam gerektiğini düşündüm. Çünkü, bazı olguların, özellikle de SP’nin YAŞANMADAN ANLAŞILAMAYACAĞINA inanıyorum.
Evet, ben doğum asfiksisine bağlı, tüm vücut tutulumlu, spastik+atetoid Serebral Palsi’liyim.

Önce biraz kendimden söz edeyim:

Fiziksel sakatlığımın derecesi nedeniyle okula alınmadım. Bu nedenle tüm eğitimimi evde yaptım.

Düşünmek, en büyük tutkum. Annemin desteğiyle küçük yaşta edebiyat ve felsefeye yöneldim. Yazmaya ise, 1989 yılında alınan ve tek parmakla kullandığım bilgisayar yardımıyla başladım.

1996 yılından bu yana, aktif olarak ve yalnızca Serebral Palsi’lilerin yaşam kalitelerini yükseltmekle ilgileniyorum. Serebral Palsi’yi bire bir yaşamam ve her yönüyle düşünüp, araştırmamdan kaynaklanan, otuziki yıllık yaşam deneyimim sayesinde, çeşitli rehabilitasyon merkezlerinde gönüllü olarak, eğitim/aile danışmanlığı ve genel sekreterlik yaptım. Küçük yaştan itibaren çeşitli dergi ve gazetelerde deneme yazılarım ve makalelerim basıldı. Televizyon programlarına katıldım. Gazetelerde benimle ilgili birçok haber yayınlandı.

Gönüllü olarak üstlendiğim görevler şunlardır:

İstanbul – Göztepe Özel Yeni Doğuş Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi. 1988-1989 – “Sosyal Faaliyetler ve Eğitim Danışmanlığı”
(Merkezin müdürü ve baş fizyoterapisti, sayın Zafer PINARER’in önerisiyle)

İstanbul- Acıbadem Erol SABANCI Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi Şubat 1994 – Temmuz 1994 – “Aile Danışmanı Asistanlığı”
(Sayın Prof. Dr. Hıfzı ÖZCAN’ın talimatlarıyla)

1996-1997 – Birsen GÜMÜŞÇAY – SALİH DEDE Spastik Özürlüler Rehabilitasyon Merkezi.
“Aile Danışmanlığı” ve merkezin bağlı olduğu, İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’nın “Genel Sekreterliği”

1996 yılında Mülkiyeliler Birliği tarafından Türkiye’de otuz beş yaş altı katılımcılara yönelik düzenlenen, Şinasi ÖZDENOĞLU Ödülü “DENEME” dalında, “Türkiye’nin suskun bir toplumdan, konuşan ve kendisini sorgulayan bir topluma geçiş sürecinin hızlandırılması için gerekli olan sosyal ve kültürel etkinlikler ve yaptırımlar” konulu, “ÇIĞLIK ÇIĞLIĞA SUSKUNLUKLAR” başlıklı çalışmamla, ikincilik elde ettim.

1997 yılında Deutsche Welle “Almanya’nın Sesi” radyosu tarafından düzenlenen yarışmaya “ÖYKÜ” dalında katıldığım yapıtım “ÖZEL BİR YOLCULUK”, aynı yarışmanın seçme öykülerinin toplandığı kitapta yer aldı.

İlk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM/Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”, 2001 yılında (Devlet Bakanı Sayın Hasan GEMİCİ’nin talimatıyla) Başbakanlık/Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından bastırılarak, yurt genelindeki üniversitelerin ilgili bölümlerine, Milli Kütüphaneye ve sosyal hizmet kurumlarındaki ilgililere “Kaynak/Rehber Kitap” olarak dağıtıldı.

2000-2002 yılları arasında yayınlanan ve bir süredir yayınına ara verilen “Anıtkabir” Dergisi’nde “ATATÜRK’e Mektuplar” ve “Engelli İnsan” Gazetesi’nde “Spastikçe” başlıklı köşe yazılarım yayınlandı.

T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı 2004 Proje Yarışması’nda, ilk kitabımı baz alarak hazırladığım, “Serebral Palsi’nin Yaşama Yansıması” başlıklı, “Serebral Palsi ve Serebral Palsi’liler Konusunda Bilinçlendirme ve Eğitim Seminerleri” konulu projemle, tek engelli katılımcı olarak Altıncı Mansiyon Ödülü’nü kazandım. Yurt genelinde 90 sosyal hizmet uzmanının ve üniversite ilgili bölüm öğrencilerinin SP’ye aile içi yaklaşımlar konusunda bilinçlendirilmesini amaçlayan projem şu anda -TC. Başbakanlık Özürlüler İdaresi’nin ödenek yetersizliği nedeniyle- yaşama geçirilemiyor.

Hocam, kongreye bildiri gönderme süresinin 30 Haziran 2005 tarihinde sona erdiğini öğrendim. Ancak ben, Serebral Palsi’lilerin yaşam standartlarını yükseltmeye gönül vermiş bir SP’li olarak, tüm Serebral Palsi’liler adına iletilmek üzere, aşağıdaki özel bildiriyi bilgilerinize arz ediyorum.

1. SEREBRAL PALSİ’Lİ VE YAKINLARININ YAŞAM STANDARDINI, ÖZÜRÜN ALGILANIŞ BİÇİMİ BELİRLER.

Aile içi ilişkiler ve CP’nin algılanış biçimleri, Serebral Palsi’lilerin ve yakınlarının yaşama standartlarını direkt etkiler. Bu nedenle, Serebral Palsi’nin aile içinde doğru algılanması sağlanmadan, çocuğa yapılacak hiçbir yardım, gerçek anlamda amacına ulaşamaz.. Günümüzde Serebral Palsi’lilerin pasif yaşamalarının ve psiko-sosyal sorunlarının temel nedeni de, Serebral Palsi’den çok, ailelerinin özüre yaklaşımlarıdır.

2. AİLEYE ÖZÜRÜ KABULLENMELERİ ASLA ÖNERİLMEMELİDİR.

Zorunluluk duygusu merkezli kabullenme tutumu, aileye özürün yükünü sırtlamak dışında hiçbir alternatif bırakmaz. Bu nedenle, “KABULLENİN !” komutunu alanlar, özür dışında hiçbir şey algılayamazlar. Böylelikle çocuk unutulur ve onun sağlıklı yetişmesi için gerçekçi girişimlerde bulunulamaz.

3. İSTİSNALAR DIŞINDA, SEREBRAL PALSİ’LİLER ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR.

Ancak, ilgisizlik, yanlış ilgi ve “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar nedeniyle, kolaylıkla zihinsel engelli durumuna getirilebilirler. Bu nedenle SP’lilerin, gereksinimlerine uygun nitelikteki özel desteği diğer çocuklarla eşit koşullarda alabilmeleri için çaba harcanmalıdır.

3. EĞİTİMDE SEREBRAL PALSİ’LİLERE DİĞER ÖĞRENCİLERLE EŞİT DAVRANILMALI, KAYIRMACILIKTAN KAÇINILMALIDIR.

Amaç, SP’lilerin de Serebral Palsi’li olmayanlar kadar bilinçli ve bilgili yetişmeleridir. Onları salt mutlu etmek için verilecek diploma/unvan/madalyaların, başarılı ve doyumlu bireyler olmalarına asla yetmeyeceği bilinciyle, özel eğitimde reforma.gidilmelidir.

4. SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN KONUŞMA TERAPİSİ, REHABİLİTASYONDA ÖNCELİK TAŞIMALIDIR.

Yeterince bilinmeyen ve anlaşılamayan bir engele sahip olduğumuz için, konuşabilmek, biz Serebral Palsi’liler için, kendimizi ifade etmenin başlıca yolu olarak yaşamsal önem taşır. Her ne kadar, ailelerin talebi ÇOCUĞUN YÜRÜMESİ olsa da, uzmanlar aileyi, çocuğa fizyoterapinin yanı sıra, ağırlıklı olarak konuşma terapisi uygulanması konusunda yönlendirmelidir.

Yıllardır tek parmakla yazdıklarımla, göle, hatta okyanusa maya çaldığımın farkındayım ve belki bu kongre de, hayatımı vakfettiğim gerçeklerin günışığına çıkmasını sağlayamayacak ama ümitliyim… Çünkü GÜNEŞ BALÇIKLA SIVANAMAZ…

Yanıtınızı bekliyor, esenlik dileklerimle saygılar sunuyorum…
Aslı DİNÇMAN

2001 SEREBRAL PALSİ PANELİNE MEKTUBUM

İZMİR, 14 Haziran 2001 Perşembe

Sayın
Meliha ALPAT
İZMİR SPASTİK FELÇLİLERİ KORUMA ve GÜÇLENDİRME VAKFI BAŞKANI
BALÇOVA – İZMİR

Sayın Başkanım,

Öncelikle, bizlerle ilgili bir panel hazırladığınız için teşekkür ediyorum. Sağlık sorunlarım nedeniyle bugün aranızda olamadığım için üzgünüm.

Devlet bakanımız sayın Hasan GEMİCİ’nin himayelerinde, Sosyal Hizmetler Genel Müdürlüğü tarafından yayınlanacak olan ilk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM” / SPASTİKLERİN (SEREBRAL PALSİ) AİLE İÇİ İLİŞKİLERİ ve ÖZÜRÜN ALGILANIŞ BİÇİMLERİ, -Ozalit baskı üzerindeki son düzeltmelerin ardından- basım aşamasına gelmiş bulunuyor.

Kitabımla, spastiklerin sağlıklı bireyler olarak yetiştirilerek, yaşamla özdeşleşebilmelerini amaçlıyorum. Çünkü, spastik olmayı bir “Yaşama engeli” haline getiren başlıca faktör, bilinçsizliktir… Her ne kadar, özür ve özürlüye yaklaşımı dar kalıplara sıkıştırarak, spastiklerle doğal ilişkiler kurulmasını engelleyen bu bilinç eksikliğinin faturası “SPASTİK” terimine çıkarılsa da, gerçekte, bizim yaşamımızı belirleyen, özürümüz değil, yakınlarımızın bizlere bakış açısı ve uzmanların kronikleşmiş özel eğitim/rehabilitasyon felsefesidir…

Günümüzde, spastiklerle ilgili konferans, panel vb. toplantıların, “GEREKSİNİM, İSTEK, SORUNLARIMIZIN VE ÖZÜRÜMÜZÜN GERÇEK BOYUTLARINI” ortaya koyup, çözümleme yeterliliğinden uzak olduğunu düşünüyorum. Bunun, birbiriyle bağlantılı iki temel nedeni var:

SPASTİKLER KENDİ GERÇEKLERİNE SAHİP ÇIKIP, ONLARI DİLE GETİREMİYORLAR.

“YEDİ TEMEL TUTUM”, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” VB. REALİTELER HENÜZ BİLİNMİYOR.

Kitabımın yayımıyla birlikte, Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilere yaklaşımın A’dan Z’ye değişeceğini umut ediyorum. ATATÜRK ilke ve inkılapları doğrultusunda hür düşünen ve üreten, mutlu/bağımsız gençler yetiştirilmesine küçük de olsa bir katkım olursa kendimi çok şanslı sayacağım.

Kitabım yayınlandıktan sonra, içeriğiyle ilgili düzenlenecek toplantılara, sağlık koşullarım elverdiğince katılmaktan zevk duyarım.

İçten sevgi ve saygılarımı sunuyor, esenlikler diliyorum.

ASLI DİNÇMAN

BİR PROGRAMIN DÜŞÜNDÜRDÜKLERİ

08 Ekim 2005 Cumartesi, doğum günümdü. Çok sevdiğimiz dostlarımızla birlikte iftarımızı açtık ve doğum günümü kutladık. Hediye olarak bana, okumayı çok arzu ettiğim Doğan AVCIOĞLU/Türklerin Tarihi’nin ilk kitabını almışlar. Çok sevindim tabii. 23:00 civarına kadar oturduk ve birlikte Kastet (Beyni çok çalıştıran bir iskambil oyunu) oynadık. Sonra onlar kalktılar. Annem beni odama götürdü; kendisi de mutfağı toplamaya girişti. Ben de televizyonumu açtım; iyi ki de açmışım…

“Haberci” programında Sn. Coşkun ARAL, engelliler kampına konuk olmuş. Konu “Engelliler” olunca, üstelik de engelli çocukların çoğunun Serebral Palsi’li olduğunu görünce, iyice dikkat kesildim.

Sn. ARAL, engelli çocukları aktif yaşama katabilmek için onlara fotoğraf çektiriyor. En iyi fotoyu çekene bir de fotoğraf makinesi hediye edilecek..Bir de bakıyorum ki, tekerlekli sandalyede, ağır CP’li bir kız… Babası arkasına geçmiş. Elindeki fotoğraf makinesini kızına tutturmaya ve gözünü ayarlayıp deklanşöre bastırmaya çalışıyor… Kızcağız da makineyi ve başını düzgün tutabilmek için, doğal olarak, bütün vücudunu kastıkça kasıyor; soluk dahi alamıyor…

Spastik olmayanların bu duyguyu anlayabilmesi çok zordur, özellikle de heyecanlandığımızda, istemli bir hareket yapmaya çalışırken aşırı kasılırız ve hareketlerimizin denetimini tamamen yitiririz. Bu durumda da, nefes almayı dahi unuturuz…

Ben içimden, “Fotoğraf çekebilecek durumda olmayan birini neden bu kadar zorluyorlar?” diye düşünürken, “BENİMSEME DEHASI” annem, odama geldi ve ekrana bakınca da, dehşete kapılarak, çok daha önemli bir noktaya dikkatimi çekti: “Babası böyle bir şeye nasıl izin veriyor? Çocuk fotoğraf çeksin diye, nefes alamayacak… İnsanlar neden engelli çocuklarının (kendisi için zararlı olan hareketler de dahil) engelli olmayanlarla aynı aktiviteleri yapmaktan zevk aldıklarını / zevk almak zorunda olduklarını zannederler? Çimenlere yatırıp, on kere derin nefes aldırsalar, çok daha keyifli, üstelik de onun için yararlı bir şey yaptırmış olacaklar…”

Serebral Palsi’lilerin başlıca sağlık engelleri, akciğer problemleridir. Tümüyle gevşemeyi başaramadığımız için akciğer kapasitemiz giderek azalır. Bilinçli yönlendirme yoksa, bu süreç daha da hızlanır ve yaşam süremiz kısalır.

Bugün 32 yaşında ve tüm vücut tutulumlu olmama karşın, son derece sağlıklıysam, bunu, annemin her şeyden önce akciğerlerime verdiği öneme borçluyum.

Buradaki önemli soru şu: İNSANLAR NEDEN ENGELLİ ÇOCUKLARININ “SAĞLAMMIŞ GİBİ” DAVRANMASINI İSTERLER?

Çünkü çocuklarının engelini dışlarlar. Kabullenme de bir tür dışlamadır. Anne/babalar genellikle sakatlığı yama gibi kabullendikleri için de, her fırsatta çocuğun, “SAKATLIĞINA RAĞMEN”, diğer deyişle, SAKATLIĞININ DIŞINA ÇIKARAK, kendini kanıtlamasını düşlerler.

Oysa annem, hayatımın hiçbir döneminde benden, engelli olmayanlar gibi görünmemi ya da onlarla aynı aktiviteleri başarabilmemi istemedi. ÇÜNKÜ, SPASTİK OLMAMI BENİM BİR ÖZELLİĞİM OLARAK GÖRÜYOR. BEDEN SAĞLIĞIMI OLDUĞU KADAR, RUH SAĞLIĞIMI DA, ANNEMİN HER ŞEYDEN ÖNCE SAĞLIĞIMA DEĞER VERMESİNE BORÇLUYUM.

Aslı DİNÇMAN

İzmir, 06 Kasım 2005

ENGELLİ OLMAK DRAMATİK MİDİR ?

Medya Takip Merkezi (MTM) tarafından, Temmuz-Ağustos 2008 döneminde 1700’ü aşkın gazete, dergi, TV kanalı ve haber sitesinde, “MEDYADA ENGELLİLERE İLİŞKİN HABERLER” konulu bir araştırma yapılmış. (*)

3171 haber üzerinde yapılan araştırmaya göre:

“İki aylık dönemde, basının en çok ilgi gösterdiği konu, engellilerin dramatik yaşam hikâyeleri oldu. Sosyal hayatın içinde varoluş mücadelesi verirken, çeşitli sıkıntılarla karşılaşan engellilerin hikâyeleri, üçüncü sayfalara sıkça konu edildi.”

Bu tespitin akla getirdiği önemli bir soru: ENGELLİ OLMAK DRAMATİK MİDİR?

TDK sözlüğü, “Dramatik” sözcüğünün, konumuzla ilgili anlamlarını şöyle veriyor:

“3. mec. Coşku veren, duyguları kamçılayan.

4. mec. Acıklı.”

İki anlamdaki ortak nokta, medyanın toplumdaki duygusallığa “dokunma” arzusu ve bu amaçla engellilerden yararlanma isteğidir. “Engelli olmak dramatik midir?” sorusundan önce belki de bu konuyu incelemek gerekiyor.

Yani, medya görevini yerine getirirken mutlaka ve yalnızca duygulara mı hitap etmelidir?

AKIL+MANTIK+SAĞDUYUYLA NAKŞEDİLMİŞ, DOLU DOLU HABERLER, DUYGUDAN SOYUTLANMADAN VE DUYGU SÖMÜRÜSÜ DE YAPILMADAN SUNULAMAZ MI?

Ülkemizde medya, toplumun alışılmış kalıplarına uyarak “REYTİNG” ve “TİRAJ” garantisi sağlamaya çalışmaktadır. Dolayısıyla, engellilere ilişkin haberler de, toplum genelinin engellilere baktığında neyi, hangi açıdan görmek istediğiyle paraleldir. Yanlış olan da, genel kalıpların aksi yönde toplumun bilinçlendirilmesinin hedeflenmeyişidir. Zira medyanın sorumluluklarından biri de, hedef kitlesini EĞİTMEK’tir.

Örneğin, hemen hiç kimse Stephan HAWKING ile vücudunu kullanamadığı için ilgilenmez; bir bilim adamı olduğu için ilgilenir. Onunla savları hakkında konuşulur, sorular yöneltilir vb.

Ülkemizde ise, engelini ön plana çıkarmadan yaşayan, çalışan, üreten engelliler, yaptıklarının değeri ve verimliliğiyle yeterince gündeme getirilmezler. Tam tersine, çalışmaları anlatılırken, neyi / niçin ürettikleri değil, ENGELLERİNE RAĞMEN nasıl başardıkları ön plana çıkarılır. Ya da engel tümüyle yadsınarak, haber / yorum, “O, kendini engelli saymıyor” teması üzerine kurgulanır. Aslında her iki yaklaşım da, dramatik ve sağlıklı duygulanımları teşvikten uzaktır. Aradaki tek fark, ilkinde engel hedef kitlenin “gözüne sokulurken”, ikincide “damardan” verilmektedir.

DOĞAL OLAN İSE, ENGELDEN YETERİNCE AYRINTILI BAHSEDEREK, ONU ENGELLİYLE BÜTÜNLEŞTİRMEK, ANCAK KİŞİNİN ÜRETTİKLERİNE YA DA GÜNLÜK OLAĞAN YAŞANTISINA GELİNCE, “ENGELLİ” VURGUSUNU YAPMAMAKTIR. ÇÜNKÜ ENGEL ZATEN ENGELLİYE AİT BİR ÖZELLİKTİR…

Şöyle sorulabilir: Günlük yaşamda engelliler o kadar gereksiz sorunla uğraşmak zorunda kalıyorlar ki, karşılaştıkları darboğazlar nasıl yadsınabilir?

Bir de şu açıdan bakalım: Sürekli bir şeylerden yakındığını bildiğimiz / hissettiğimiz kişiler hakkında ne düşünürüz? Onları ne kadar benimseyebilir, gerçek sorunlarına ne ölçüde samimi ilgi duyabiliriz? Benimseme olmazsa da onlar için ne yapabilir ya da onlar için bir şeyler yapmayı cân-ı gönülden isteyebilir miyiz? Elbette ki hayır. Sadece “Ǎdet yerini bulsun diye” YAPIYOR görünürüz… Bu da çözüm yerine, sorunu derinleştirir.

O zaman öncelikle engelliler ve yakınları dramatizasyon uzaklaşmalıdırlar. Böylelikle gerçek anlamda her şeyle bütünleşmeleri mümkün olacak, zamanla medya ve toplumun da yaklaşımı değişecektir.

Birkaç ipucu:

• Hayat herkese çeşitli derecelerde kısıtlamalar getirir. Bunlardan bazıları elbette ki engelimizden kaynaklanacaktır. Büyük bir bölümünün ise, aslında engelli olmakla hiç ilgisi yoktur. Önemli olan, bu ayrımın farkına varmak, yaşadığımız her darboğazın faturasını engele çıkarmamak, biraz özeleştiri de yapabilmektir.

• Toplumun sadece duygularına hitap etmek kolaydır. Ancak bu şekilde etkili olmak, iz bırakmak mümkün değildir. Hüzün, acıma, azme hayranlık vb. duygular geçicidir. Kalıcı olan, üretkenlik ya da sağlıklı karakterlerle anılmaktır. Bu ise, ailenin engelliyi mutlu ve hayatla iç içe yetiştirmesiyle mümkündür. ENGELİN DRAMATİK ALGILANMASI VE DRAMATİZE EDİLMESİNE GÖZ YUMULMASI, AİLEYİ ENGELE KİLİTLER. DOLAYISIYLA ENGELLİYE AYIRACAK ZAMAN VE BİLİNÇ KALMAZ.

• Engele odaklanmak yerine, hayata yelken açmak daha caziptir… Yaşam böylesine mucize doluyken, bir şeyleri gerekçe yapıp, izleyici kalmak neye yarar ki?…

Haydi… Yaşam, ayrım yapmadan hepimizi kucaklamak için bekliyor. Geç kalmayalım…

Aslı Dinçman

İzmir, 30 Ocak 2010

————
(*) Kaynak: http://www.medyatakip.com/medyaarastirmalari.php

,"İYİ Kİ SEN VARSIN…" DİYEBİLMEK

Geçen bölümlerde spastiklerin yaşamında ailenin yerini ve özürlüye yönelik temel yaklaşımları, nedenleriyle birlikte inceledik. Şimdi ise sizlere İNSAN üzerinde mucizeler yaratabilecek, kısacık bir cümleden sözetmek istiyorum. Eminim birçok kez duymuş, hatta kullanmışsınızdır, “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesini… Ne var ki şu dört kelimenin biraraya geldiklerinde üstlendikleri sınırsız anlamı ve salt onları kullanarak neler anlatabileceğimizi acaba gerçek anlamda düşünüyor muyuz?

Özellikle de spastik çocukların gelişim dönemlerinde tüm aile fertleri için “İYİ Kİ SEN VARSIN…” cümlesi eşi bulunamayacak bir rehberdir. Eğer spastik bir çocuğunuz, kardeşiniz ya da akrabanız varsa ve onun için endişeleniyorsanız içinizden sürekli olarak -ama GERÇEKTEN İNANARAK- o sihirli ifadeyi geçirmenizi öneriyor ve söz veriyorum ki bu yolla tüm psikolojik sıkıntılarınız kısa sürede azalacaktır…

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ne demektir? İfadenin gerçek anlamı bilinçaltına yöneliktir ve aile bireyleri çocuğa “İYİ Kİ SEN VARSIN…” derken aşağıdakileri dile getirmek istemektedirler:

“SENİ ‘SEN’ OLDUĞUN İÇİN SEVİYOR VE KOŞULSUZ BENİMSİYORUZ. VARLIĞIN AİLEMİZ İÇİN BÜYÜK BİR BENZERSİZLİK VE MUTLULUK KAYNAĞIDIR…”

Tahmin edilebileceği gibi “İYİ Kİ SEN VARSIN…” kolaylıkla benimsenecek ifadelerden değildir. Hatta spastiklerin duymaya hiç alışkın olmadıkları bir cümle olduğunu ve şu anda bile, uzman olan ya da olmayan, birçok okurun inançlarına aykırı düşebileceğini de açıklıkla söyleyebilirim. Ancak tüm bunlar onun ne kadar yararlı ve doğru olduğunu en kısa zamanda anlamamız için engel oluşturamaz, oluşturmamalıdır…

“BASİT BİR CÜMLE İÇİN KOSKOCA BİR BÖLÜM HARCADIĞIMI” düşünenler de olabilir. “İYİ Kİ SEN VARSIN…”, “KISA” bir cümle olabilir ama asla “BASİT” değildir. Bu sözcüklerin biraraya geldiklerinde gerçekten de yaşamı tümüyle değiştirme gücüne sahip olan, geniş kapsamlı ve çok yönlü bir ifadeyi oluşturduğunu satırlar ilerledikçe hep birlikte göreceğiz.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın direkt olarak çocuğa iletilmesi en ideal yaklaşımdır. Ancak aile fertlerinin ruhsal sorunları ya da çocuktaki zihinsel özür vb. faktörler nedeniyle ifade özürlüye aktarılamıyor ve onun tarafından da anlaşılamıyorsa, bireylerin “İYİ Kİ O VAR…” demeleri de yeterlidir. Nasıl olsa samimiyet içeren her söz, davranışlara da yansıyacaktır.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesi neden spastiklerden uzaktır ve aileler neden özürlü çocuk için anılan cümlenin kullanılmasını “GARİP” karşılamaktadırlar? Dilerseniz öncelikle “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilmek için gereken özellikleri görelim ve dolayısıyla da spastik çocuk bulunan ailelerin konumuz ifadeyi niçin kullanamadıklarını öğrenelim:

I) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK, ÖZÜRÜ SEVMEYİ GEREKTİRİR…

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesinin temel ilkesi “ÖZÜRÜ SEVMEK”tir. Çocuğun özürünü sevmeyen hiçbir aile ferdi bu cümleyi kullanamaz. Spastik olmayı sevmek çılgınlık değil, akıllılıktır… Çünkü bir ömür boyu ya bu özürle içiçe yaşanacak ya da aile fertleri spastik kişiyle birlikte olacaklardır. Özürü sevmek çocuğu bir bütün olarak algılamayı ve dolayısıyla da ona “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilmeyi kolaylaştırır.

Özürü sevmenin koşulu ise onu ÇOCUĞA AİT BİR ÖZELLİK olarak görebilmektir. Bu satırları okuduktan sonra bana büyük bir dehşetle, “ÇOCUĞUMUN ÖZÜRÜNÜ SEVMELİ MİYİM?” sorusunu yöneltmek isteyenlere, “EĞER BUNALIMA GİRMEK İSTEMİYORSANIZ, EVET…” yanıtını veriyorum. Çünkü biliyorum ki aileler özürü gerçekten sevemez ve dolayısıyla “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyemezlerse, çok kısa zamanda büyük baskılar yaşamaya başlayacaklar, hatta çocuğu sevmeleri de olanaksızlaşacaktır. Bu nedenle uzmanlar sistemli bir psikolojik yardım süreci başlatmalı ve öğrenildikten hemen sonra özürün aile fertleri tarafından benimsenmesi mutlaka sağlanmalıdır.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesi ne durumda olursa olsun spastik bireyin varlığından mutluluk duyulduğunu kanıtlar. Çocuğun yataktan kalkamaması ya da hiçbir şeyden anlamaması önemli değildir. “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı koşullar ya da özür derecesi etkileyemez, çünkü onun çıkış noktası SALT İNSAN ilkesidir. Üstelik aile fertleri konumuz olan ifadeyi özürlüye moral vermek amacıyla değil, gerçekten böyle hissettikleri için kullanmaktadırlar.

Unutmamamız gereken gerçek şudur ki, asıl olan İNSAN’IN ÖZÜ’dür. Çocuğun yatalak, kör, sağır ya da spastik olması doğal karşılanmalıdır, çünkü bu özellikler gerçekten de doğaldır… Spastik çocuk ailesi olmak asla İNSAN YETİŞTİRME coşkusunu ve ona “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilmenin doyumsuz huzur ve mutluluğunu engellememeli, aksine FARKLI KİŞİLERİ TOPLUMA KAZANDIRMA yolunda aileyi kamçılamalıdır…

II) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK, ÇOCUĞU HERŞEYİYLE BENİMSEMEKTİR…

Aile fertlerinin spastik çocuğa “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyememelerinin diğer nedeni ise onu benimseyememeleridir. Özürün oluşumunu takiben ortaya çıkan “EKSİK ÇOCUK” kompleksi, çocuğun varlığından mutluluk duymayı ve onu SAĞLIKLI BİR İNSAN olarak benimsemeyi olanaksızlaştırmaktadır.

Burada şöyle bir soru sorulabilir: “Sorunlu ailelerde spastiklerin özürlerinden ayrı görülememesi ‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ ifadesini önlerken, ‘Benimseme’de çocuğun özürüne ‘ENGELLEYİCİ FAKTÖR’ olarak önem verilmemesi ve SALT İNSAN ilkesi ‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ için sağlıklı bir zemin hazırlamaktadır. Sakatlığın yok sayılması çocuğa ‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ diyebilmeyi kolaylaştırmaz mı?”

İkinci Bölüm’den de anımsayacağımız gibi, özürü yadsımak çocuğun varlığından mutluluk duymayı sağlamaz. Aksine, zaman geçtikçe aile fertleri -özürü sürekli bilinçaltında tutmayı başaramayacakları için çocuğu da reddetmeye başlayacaklardır. Çocuğun alışılmış “SAKAT” kalıpları doğrultusunda algılanması ve özürünün ön plana çıkarılması ise “ACİZ GÖRME”ye yol açmakta, dolayısıyla da aile bireylerinin
“İYİ Kİ SEN VARSIN…” demeleri olanaksızlaşmaktadır.

“Benimseme”de ise özür çocuğun benliğinin bir öğesi olduğundan, kişi ondan ayrı düşünülmez ve spastik olmasının potansiyelini kullanmasını engellemesine de izin verilmez. “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesi ailede öylesine büyük bir coşkuya yol açar ki, herşeyiyle benimsenen çocuk yoğun bir sevgi, saygı, güven ve gerçekçilik ortamında yetişerek İNSANI İNSAN YAPAN KAVRAMIN FİZİKSEL YETENEKLER OLMADIĞINI ÖĞRENİR…

III) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK, “SALT İNSAN” İLKESİ DOĞRULTUSUNDA ÇOCUK YETİŞTİRME SORUMLULUĞUNU DA ÜSTLENMEKTİR…

Spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” denilememesinin diğer nedeni ise bu ifadenin gerçekten büyük sorumlulukları da beraberinde getirmesidir. Oysa insan kolayı seven bir varlıktır. Hiçbirimiz zor şeylerle uğraşmaktan, ZORU DENEMEKTEN hoşlanmayız.

Spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” dediğimizde de onların öz’üne inme, potansiyellerini araştırma, özelliklerini keşfetme ve daha da önemlisi SALT İNSAN olarak değerlerini bulma, ortaya çıkarıp değerlendirmelerini sağlama sorumluluğunu üstleniriz; bunlar da hiç kolay elde edilebilecek gelişmeler değildir… Birçok aile, yukarıda açıklanan zor ve anlamlı sorumluluktan korktukları için spastik çocuk ve gence “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyerek yaşamın en doyumsuz hazlarından olan “SALT İNSAN İLKESİ DOĞRULTUSUNDA ÇOCUK YETİŞTİRME COŞKUSUNU” duymak yerine, alışılmış özürlü kalıplarına uyum sağlamaya çalışmaktadır.

Sözettiğim uyum çabası doğal olmayan ve salt psiko-sosyal baskılar sonucu oluşan bir zorlamadır. Aile bireyleri bugüne dek sakatlar için belirlenmiş normlara karşı çıkmamaya çalışırken, sağduyularını ve dolayısıyla da hepimizin özünde varolan SALT İNSAN ilkesini dışlamak zorunda kalırlar. Bu nedenle de spastiklere ilişkin kalıplara uymak aile bireylerinde çok önemli ruhsal rahatsızlıklara yol açacak, üstelik bunların nedenini yardımsız çözmeleri de mümkün olamayacaktır.

Oysa spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demek, bunalımlardan korunmak için en emin yoldur. İnsana İNSAN OLDUĞU İÇİN DEĞER VERMEK, onun VARLIĞINDAN MUTLULUK DUYMAK ve ÖZÜNÜ KEŞFETMEK belki çok yoğun enerjiler gerektirecek ama bu çabanın sonuçları da muhteşem olacak, üstelik aile fertleri (En kötü olasılıkla) hiçbir şey başaramadan da olsa yaşamaktan zevk alan bir kişiyi topluma kazandırmanın doyumuna ulaşacaklardır.

IV) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK, HEYECANLI VE SONUCU BİLİNMEYEN BİR SERÜVENİN BAŞLANGICIDIR…

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı zevkli, heyecanlı ve sonucu bilinmeyen bir serüvenin başlangıcı olarak algılamak da ifadenin benimsenmesini kolaylaştıracaktır. Bugüne kadar kabul edilen kalıplar doğrultusunda yetiştirilen spastiklerin ne kadar gelişerek topluma uyum sağlayabildiklerini ve ne ölçüde üretken olabildiklerini hep birlikte gördük… Benim izlenimim söz konusu çocuk ve gençlerin sadece “KATLANILAN” bir “ZORUNLULUK”tan öteye geçemedikleri, tam olarak tanınamadıkları, benimsenemedikleri ve gerçek anlamda toplumla bütünleşemedikleri yolundadır. Oysa eminim ki spastikler
“ÖMÜR TÜKETMEK İÇİN” dünyaya gelmiyorlar. Onların da hedefleri, idealleri ve istekleri, insanlığa verebilecekleri vardır, olmalıdır… Öyleyse topluma benimsetilmek istenen kalıplarda aksaklıklar bulunmaktadır.

Gelin şimdi “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ile yeni serüvenler başlatalım. Bu, İNSAN ve YAŞAM ile dopdolu öyle bir macera olsun ki, kişiyi sınırladığına inandığımız tüm olguları bir kenara bırakarak İNSAN dediğimiz o uçsuz bucaksız Evren’i inceleyelim, çözelim, ondaki tüm güçleri açığa çıkaralım, potansiyelini kullanmasını sağlayalım ve huzur içinde İNSANLIK SORUMLULUĞUMUZU yerine getirelim…

Spastik bireye “İYİ Kİ SEN VARSIN…” dediğimizde İNSAN YETİŞTİRME serüvenimizi de başlatmış oluruz. Sonuç hakkında hiçbir şey düşünmek doğru değildir. Zira özür derecesi çocuğun tüm fiziksel, hatta düşünsel aktivitelerini etkilemiş olabilir ve Önceden yapılacak her varsayım, gerçekleşmeme olasılığının ortaya çıkmasıyla birlikte, coşkumuzu yitirmemize yol açacaktır. Emin olabileceğimiz tek şey hareket noktamızın doğruluğudur ve çocuk da en kötü olasılıkla, bedensel yetenekleriyle hiçbir şey başaramayan ama ruhsal açıdan sağlıklı bir fert olarak yetişecektir…

V) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK, KALIPLARI YERLE BİR ETMEKTİR…

Günümüzde spastik olmak “Dünyanın” olmasa bile, “Birçok olumluluğun sonu” gibi değerlendirilmektedir… Eğer aile fertlerinizden biri spastikse çevrenizden açık ya da kapalı bir dille “ŞANSSIZLIK” mesajları almaya başlarsınız. Hele tüm bunları gözardı ederek ona “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demeye kalkarsanız, kendi adınıza gerçekten zorlu savaşımları başlatmış olursunuz. Asla unutulmamalıdır ki spastik kişiye “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyerek doğru ilkelerle örülü bir “İNSAN YETİŞTİRME SERÜVENİ” başlatıldığı için hiç kimse tarafından desteklenmek olası değildir. Aksine herkes sizi eleştirecek, kınayacak, hatta “ÇILGIN, DELİ” vb. sıfatlarla yolunuzdan çevirmeye çalışacaktır. Çünkü konuşamayan, yürüyemeyen, hiçbir şey beceremeyen, hatta kafasını bile zor dik tutan birine “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demek, değerini ve önemini sadece “ZEKİ” insanların algılayabilecekleri bir ayrıcalıktır…

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesi kalıpları yerle bir etmeyi gerektirir ve ne yazık ki ender rastlanan böyle cesur kişiler de, DÜNYAYI YANLARINDA BULMALARI GEREKİRKEN, çocuğun gelişim dönemlerinde hep yalnız kalacaklardır. Çünkü onların en büyük hataları (!?!…), ALIŞILMIŞ KALIPLARA UYMAYAN AMA SAĞLIKLI, MUTLU VE DOYUMLU BİR BİREY YETİŞTİRMEYİ AMAÇLAMAKTIR…Bu noktada “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı benimseyecek uzman ve ailelere seslenmek istiyorum: “‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ İFADESİNİN «KOLAY» OLDUĞUNU ASLA ÖNE SÜRMÜYORUM AMA «DOĞRU» OLDUĞUNU BİLİYORUM… İNSAN YETERİNCE GÜÇLÜ BİR VARLIKTIR VE ASLINDA HİÇ KİMSE TARAFINDAN DESTEKLENMEYE/ALKIŞLANMAYA GEREKSİNİMİ YOKTUR… SPASTİKLERİ YETİŞTİRİRKEN BİRKAÇ YIL ONAYLANMAK UĞRUNA ALIŞILMIŞ NORMALARA SAPLANIP KALIRSANIZ, O BİRKAÇ YILIN SONUNDA BÜYÜK OLASILIKLA BOZULMUŞ SİNİRLER VE RUHSAL AÇIDAN DA AĞIR DERECEDE SAKATLANMIŞ BİR ÇOCUKLA YAPAYALNIZ KALACAK YA DA BÖYLE BİR ÇOCUK YETİŞTİRİLMESİNE YOL AÇMANIN VİCDAN AZABINI DUYACAKSINIZ…

OYSA SPASTİK ÇOCUĞUN TEMEL GELİŞİMİ TAMAMLANANA KADAR, YAKLAŞIK YİRMİ-YİRMİBEŞ YIL, ÇEVRENİZDEN YA DA BUGÜNE DEK ÖĞRENDİĞİNİZ KURU TEORİLERDEN DEĞİL, SAĞDUYUNUZDAN, ‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ İFADESİNDEN, ‘BENİMSEME TUTUMU’NDAN VE BU KONULARI GERÇEKTEN ÖZÜMSEMİŞ UZMANLARDAN DESTEK ALMAYA KARAR VERİRSENİZ, SPASTİK BİREYİN TEMEL GELİŞİMİ TAMAMLANIP KİŞİLİĞİ SAĞLIKLI BİÇİMDE OLUŞTUĞUNDA, TÜM DÜNYAYI YANINIZDA BULACAKSINIZ… ZATEN O ZAMAN BAŞKALARININ NE DÜŞÜNDÜĞÜ DE SİZİ ÇOK İLGİLENDİRMEYECEKTİR, ÇÜNKÜ DOĞRUYU UYGULAMANIN HUZURUNU DUYACAKSINIZ…”

Çevreye meydan okumak ve kalıpları yıkmak, herkese bağırıp-çağırmak ya da her duyduğumuza olumsuz reaksiyon göstermek değildir. Spastik çocukla ilgili olarak her kesimden yüzlerce tepki gelecek ve tümüne öfkeyle karşılık vermek bireylerin ruh sağlığını olumsuz etkileyecektir. Kalıpları yıkmanın en sağlıklı yolu hiç kimseye açıklama yapma gereği duymadan yalnızca DOĞRULARI savunmak ve uygulamaktır. Siz spastiklere coşkuyla “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyor ve NE YAPTIĞINIZI GERÇEKTEN BİLİYORSANIZ, bunu hiç kimseye onaylatmak zorunda değilsiniz. Diğer aile ve uzmanlara da söz konusu ilkeyi Öğretmek için çaba harcayabilirsiniz ama emin olunuz ki kendi amaçlarınız için onaylanmaya, desteklenmeye ihtiyacınız yoktur…
——O—–
Yukarıda ele aldıklarımız “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın temel ilkeleri ya da darboğazlarıdır. Bunları yeterince özümsediğimizde spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” deme yolundaki önemli engelleri de aşacağımıza inanıyorum.
*****

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı kullanabilmek kadar önemli olan diğer konu ise onu nasıl dile getirdiğimizdir. Dilerseniz şimdi de anılan ifadenin günlük yaşama ve spastik kişiye yansıtılma biçimlerini ele alalım:

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” İFADESİNİN DİLE GETİRİLİŞ BİÇİMLERİ

Hissedilen ya da düşünülen her olgunun çocuğa yansıtılması kaçınılmazdır. Üstelik “İYİ Kİ SEN VARSIN…” gibi olumlu cümlelerin günlük yaşamda etkisini göstermesi hem yetişkinlerin, hem de özürlünün yaşama sevincinin güçlenmesine katkıda bulunacaktır. Aile fertlerinin “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı hangi yollarla dile getirdiklerini üç ana başlıkta inceleyebiliriz:

I) GİZLİ İFADE

Aile fertleri çocuğun varlığından mutluluk duymalarına rağmen, bunu dile getirerek “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın sorumluluğunu üstlenebilecek güçte değillerdir. Toplum baskısından aşırı etkilenenlerde gözlenebilecek olan bu ifade biçimi çoğunlukla tutumların rehabilitasyonu sırasında ortaya çıkmakta ve çevreye aykırı düşme endişesinden kaynaklanmaktadır. Bu koşullarda kişiler “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın yararının bilincindedirler ve onu çocuğa hissettirmek istemektedirler.

Ancak bilinçaltlarında her zaman “ACABA BÖYLESİNE UÇ BİR FELSEFEYİ BENİMSEMEK DOĞRU MU?” sorusu vardır. Çocuğa olan davranışlarını “İYİ Kİ SEN VARSIN…” düşünce sistemi açısından değerlendirdiğimizde, okumayı yeni sökmüş çocukların sözcüklere yaklaşımlarındaki ürkekliğe benzer bir yaklaşım sezinleriz… “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı üstü kapalı biçimde iletmeye çalışmalarına rağmen söz konusu aileler, hissettiklerini açıkça dile getirebilmeyi de çok arzularlar. Özetle DOĞRULAR ile KALIPLAR arasında bocalayıp dururlar…

Örneğin coşkulandığı bir anda içinden çocuğuna “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demek gelen anne ya da baba bunu açıkça söylemek yerine, sadece sırtını sıvazlamakla yetinebilir. Söz konusu davranış da çocuk üzerinde olumlu izler bırakacaktır ama unutmamalıyız ki hiçbir şey direkt ifade edilen “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın yerini dolduramaz… Üstelik “Gizli İfade”de çocuğun algılama düzeyinin çok yüksek olup, kişisel çabasıyla gizlenen mesaja ulaşması gerekmektedir ki bu da sağlıklı bir yol değildir. Her insanın olayları yorumlayışı farklı olduğundan, spastikler de ailelerinin açık ve net olmayan davranışlarından kendilerine göre sonuçlar çıkaracaklar ve bunların gerçeği ne ölçüde yansıttığı da tartışmaya açık olacaktır.

“Gizli İfade”nin diğer dezavantajı da “İYİ Kİ SEN VARSIN…”a ulaşmak için spastik bireyin en azından normal bir zeka ve algılama gücüne sahip olmasının gerekliliğidir ki bu da ancak zeka ve ruh sağlığına büyük önem verilen “Benimseme Tutumu” ile mümkündür. “‘BENİMSEME’ DIŞINDAKİ YAKLAŞIMLAR DOĞRULTUSUNDA YETİŞTİRİLEN SPASTİKLERİN ZEKALARI GERİ KALIR…” şeklindeki savımdan yola çıkarak diyebiliriz ki, İSTİSNALAR DIŞINDA “GİZLİ İFADE”NİN ÇOCUK TARAFINDAN DOĞRU YORUMLANMASI OLANAKSIZDIR…

Burada çok önemli bir noktaya da değinmek istiyorum: Gerçekte “İYİ Kİ SEN VARSIN…” yorumlanarak anlaşılacak bir ifade değildir. Daha doğrusu “YORUMLANMAMASI”, “OLDUĞU GİBİ ALGILANMASI GEREKEN” bir düşünce sistemidir. Çocuğun da direkt olarak “İYİ Kİ SEN VARSIN…” mesajını alamaması, az sonra açıklayacağım mucizevi etkiyi en az yüzde seksen azaltacaktır.

“Gizli İfade”yi önlemek için ne yapılabilir? Tutumların giderilmesi sırasında aile fertlerinin çevre baskısından etkilenmemeyi öğrenmeleri sağlanmalıdır. “Benimseme”nin ve “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın “Tek doğru” olduğu ama çevreden gelecek tüm mesajların da bu doğrultuda olamayabileceği benimsetilmelidir. “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesinin çocuğun algılama gücüne bırakılmasının çok riskli olacağı da önemle vurgulanmalıdır.

“Gizli İfade” yerleşmişse, aileye verilebilecek mesajları şöyle özetleyebiliriz:

1) SPASTİK BİREYİN “GİZLİ İFADE” İLE “İYİ Kİ SEN VARSIN…”
İLETİSİNİ NET OLARAK ALGILAYAMAYACAĞI AİLE FERTLERİNE GENİŞ KAPSAMLI BİÇİMDE AÇIKLANMALIDIR.

2) SPASTİKLERE İLİŞKİN DOĞRULAR HER ZAMAN VE HERKES TARAFINDAN BENİMSENEMEZ; AİLE FERTLERİNİN ÖĞRENDİKLERİ/İNANDIKLARI DOĞRULARI UYGULAMA ÖZGÜRLÜKLERİ İSE HER KOŞULDA VE HER ZAMAN VARDIR…

3) EĞER ÇOCUĞA “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK İSTİYORSANIZ, BİR DEFA DA OLSA MUTLAKA AĞZINIZDAN ÇIKSIN BU CÜMLE… ARDINDAN NASIL OLSA “İYİ Kİ SEN VARSIN…”IN BÜYÜSÜNE KAPILARAK ONDAN VAZGEÇEMEYECEKSİNİZ…

II) DOLAYLI İFADE

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” iletisi “Gizli İfade”deki kadar anlaşılmaz halde değildir. Çevrenin aşırı baskısı nedeniyle “Benimseme Tutumu”nu tam olarak yerine oturtamayan söz konusu aile fertlerinin başlıca sorunları, spastik kişiye “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı hissettirirken sürekli olarak dolambaçlı yollara başvurmalarıdır.

Aile bireyleri spastik çocuk ya da gencin ruhsal açıdan doyum sağlaması için ellerinden geleni yapmaya çalışırlar. Ancak bu çabaları sağ elle sol kulağın gösterilmesi gibidir. Aktarılması nefes almak kadar doğal ve kolay olan “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı öylesine karmaşıklaştırır ve teorikleştirirler ki sonuçta ifade, “YAŞAMIN PARÇASI” olmaktan çıkarak bir “BİLİM DALI” haline gelir… Tabii çocuk da ya hiçbir şey anlamaz ya da “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ın yapaylığından tedirgin olmaya başlar.

Bu ifade biçiminin en ilginç özelliği, spastik çocuğun varlığından mutluluk duyulduğunun çevreden saklanmasıdır. Aile bireyleri evde yalnızken, açıkça söylemeseler bile, tüm davranışlarıyla çocuğa “İYİ Kİ SEN VARSIN…” derler. Aile dışından insanlarla birlikte olduklarında ise “İYİ Kİ SEN VARSIN…”a yönelik olumlu davranışlar ya tamamen kesintiye uğrar ya da çok sınırlı mesajlarla sürdürülmeye çalışılır. Çünkü aile bireylerinin sakat birinin varlığından mutluluk duyduklarını açıklayarak topluma tümüyle aykırı düşmeye güçleri yoktur. Elbette ki burada katışıksız bir “Benimseme”den sözetmek de olanaksızdır, çünkü anılan yaklaşımda “Çevre ne düşünür?” endişesi asla bulunmaz. Yine de “Dolaylı İfade”, “Gizli İfade”den daha olumlu ve ideal tutumdakine yakındır.

“Dolaylı İfade” ile iletilen “İYİ Kİ SEN VARSIN…” sürekli yanlış algılamalara yol açar. Çocuk, aile bireylerinin kendisinden mutluluk duyduklarını fakat bunu toplumdan saklamak istediklerini farkettiğinde onlara karşı güvensizlik hissetmeye başlar. Neden böylesine güzel bir duyguyu gizlemek istediklerini çözemediği için zamanla “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesine duyduğu güveni de yitirir. Böylelikle ailesini ikiyüzlü insanlar, “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı ise sahte bir mesaj olarak değerlendirmeyi öğrenir.

Eğer spastik çocuk veya gencin zeka düzeyi çok yüksekse konumuz olan ifade biçiminin bile bazı olumluluklar yaratması mümkündür. Gerek çevreden aldıkları mesajlar nedeniyle, gerekse konuyu yeteri kadar özümseyemedikleri için aile fertlerinin “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı açıkça dile getirmekte zorluklar yaşadıklarını farkeden spastikler, dolaylı yoldan aktarılanları alma konusunda hassas davranarak yakınlarına yardımcı olmaya çalışacaklardır. Ancak böylesine bilinçli özürlülerin “Dolaylı İfade” ile yetiştirilmesi de gerçek bir rastlantı, hatta mucizedir… Üstelik çocuğun algılama kapasitesi ne kadar geniş olursa olsun, az sonra ele alacağımız “Direkt İfade” ile aktarılan “İYİ Kİ SEN VARSIN…” cümlesinin spastikler üzerinde yaratabileceği mucizeler, konumuz dile getiriliş biçiminde gerçekleşemeyecektir.

“Dolaylı İfade” nasıl giderilebilir? Ailelere verilebilecek mesajları şöyle özetlemek istiyorum:

1) “İYİ Kİ SEN VARSIN…” BİR BİLİM DALI DEĞİL, YAŞAMIN EN DOĞAL CÜMLELERİNDENDİR. EĞER ONU MUTLAKA TEORİLERE DAYANDIRMAK İSTERSENİZ HEM BAŞARISIZLIĞA UĞRAR, HEM DE YANLIŞ YAPMAMA BASKISI ALTINDA EZİLİRSİNİZ. OYSA İFADEYİ “NEFES ALMAK GİBİ” ALGILAR VE İÇİNİZDEN GELDİĞİ GİBİ DİLE GETİRİRSENİZ ONUN NE KADAR ÇÖZÜMLEYİCİ VE YAŞAMSAL BİR OLGU OLDUĞUNU HİSSEDERSİNİZ.

2) SPASTİK BİR ÇOCUĞUNUZ OLDUĞU İÇİN MUTLULUK DUYMANIZ ÇILGINLIK DEĞİLDİR VE BUNU KİMSEDEN SAKLAMAMALISINIZ. BÖYLELİKLE DİĞER AİLE VE UZMANLARI DA SAĞDUYULARINI KULLANMAYA YÜREKLENDİREBİLİRSİNİZ.

3) ÇOCUKTA GÜVENSİZLİĞE YOL AÇAN “DOLAYLI İFADE” “İYİ Kİ SEN VARSIN…”IN ETKİSİNİ EN ASGARİ DÜZEYE İNDİRGEMEKTEDİR. EĞER AMACINIZ “SALT İNSAN İLKESİ DOĞRULTUSUNDA İNSAN YETİŞTİRMEK” İSE BUNU “DOLAYLI İFADE” İLE BAŞARMANIZ ÇOK ZORDUR.

III) DİREKT İFADE

“Benimseme Tutumu”nu tam olarak uygulayabilen ailelerde “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesinin dile getiriliş biçimidir. Fertler her davranışlarıyla açık ve net olarak çocuğa değer verdiklerini ve onun varlığından mutluluk duyduklarını hissettirirler. Kendilerine güvendiklerinden, “ÇEVRE” endişesinden uzaktırlar. Söz konusu ailelere çoğunlukla, “BRAVO, BU HALDEKİ BİR ÇOCUKLA İLGİLİ KONUŞURKEN BİLE NEŞ’ELİSİNİZ…” vb. tepkiler gelir. Onlar ise “BU HALDE” sözcükleriyle neyin ima edildiğini bir türlü anlayamazlar…

“Direkt İfade” hem çok kolay, hem de çok zordur. Kolaydır, çünkü benimsenmek istenmese de bir insana “İYİ Kİ SEN VARSIN…” mesajını vermek hepimizin özünde varolan doğal dürtüdür, daha da önemlisi İNSANA ÖZGÜ GEREKSİNİMLERDENDİR. Çünkü bu dört kelime -az sonra açıklayacağım nedenlerle- duyana olduğu kadar, söyleyene de güç verir. Diğer bir deyişle “Direkt İfade”den yararlananlar bir anlamda kendi benliklerini de daha güçlü duruma getirmektedirler. Bunun yanı sıra “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilmek gerçekten zordur, çünkü bölümün başlangıcında değindiğim birçok sorumluluğu da beraberinde getirecektir…

Aile bireyleri sık sık “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesini kullanırlar. Davranışlarında da anılan düşünce sisteminin izlerine her zaman rastlamak mümkündür. Ancak bu asla göze batan ve gösterişli bir aktarım değildir; onlar sadece ÖYLE HİSSETTİKLERİ İÇİN spastik çocuğa “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demektedirler.

Tüm aileleri “Direkt İfade”ye yüreklendirmek mümkündür. Yapılması gereken tek şey, sağduyularını kullanma konusunda kişileri eğitmektir. Bizlere bugüne kadar hep içimizden gelen seslere güvenmememiz öğretildi. Oysa duyarsız bir mantık, insanı ancak yanlışlara ulaştırır; şans eseri doğruya varsak bile bu bizim başarımız değil, GERÇEĞİN ZAFERİ’dir ve bu koşullarda kendimizle gurur duymaya da hiç hakkımız olmayacaktır…

İşte kişileri “Direkt İfade”ye yüreklendirmek isteyenler için
birkaç mesaj:

1) İSTİNALAR DIŞINDA, HER İNSANIN İÇİNDE ÇOCUĞUNA SÖZ VE
DAVRANIŞLARIYLA AÇIKÇA “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEME ARZUSU VARDIR. DOĞRU YÖNTEMLER KULLANILIRSA BU ARZU HER İNSANDA UYANDIRILABİLİR.

2) SPASTİKLERE DİREKT İFADELERLE “İYİ Kİ SEN VARSIN…” DEMEK CESARET, BİLGİ VE ÖZGÜVEN GEREKTİRİR. SÖZ KONUSU ANLATIM ŞEKLİNİN ZORLUKLARININ OLMASI BİZLERİ KORKUTMAMALIDIR. ÇÜNKÜ ELDE EDECEKLERİMİZ TÜM ÇABALARIMIZA DEĞECEKTİR.

3) “DİREKT İFADE”Yİ KULLANDIĞIMIZDA ÇOCUĞUN SAKATLIĞINA İLİŞKİN TÜM ENDİŞELERİMİZ AZALACAKTIR. ÇÜNKÜ “İYİ Kİ SEN VARSIN…” İLE GERÇEKLEŞEBİLECEK MUCİZELER, SPASTİKLERİN POTANSİYELİNE YÖNELİK GÜVENSİZLİK VE SINIRLAMALARIN SALT ÖNYARGI VE YANLIŞ UYGULAMALARDAN KAYNAKLANDIĞINI AÇIĞA ÇIKARACAKTIR.

4) SEZGİLERİNİZE GÜVENEREK İÇİNİZDEN GELDİĞİ GİBİ DAVRANIR VE SIK SIK “DİREKT İFADE”Yİ KULLANIRSANIZ, SPASTİK ÇOCUĞUN RUH SAĞLIĞINDAKİ İLERLEMELER KARŞISINDA HAYRETE DÜŞECEK, DAHA DA ÖNEMLİSİ “DOĞRUYU” BULMUŞ OLMANIN VE BENİMSEMENİN DOYUMSUZ HUZURUNU YAŞAYACAKSINIZ.

*****

Buraya kadar “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın darboğazlarını ve aile içinde nasıl değerlendirilip uygulanabileceğini gördük. “Spastiklere ‘İYİ Kİ SEN VARSIN…’ diyebilmek birçok sorunu çözümleyecektir.” diyoruz. Öyleyse söz konusu ifadenin yaratabileceği mucize, farklı bir ifadeyle, “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın spastiklere kazandıracakları nedir?

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” İFADESİ SPASTİKLERE NELER KAZANDIRIR?

Her ne kadar “İYİ Kİ SEN VARSIN…” “Benimseme Tutumu”nun göstergesi olsa da, hangi yaklaşıma eğilimleri olursa olsun tüm ailelerin onu sıklıkla düşünmeye çalışmalarında yarar vardır. Çünkü söz konusu cümle aile fertlerinin beyinlerindeyken bile spastikler için önemli avantajlar sağlayacaktır. Nedir bunlar? Hepsini ayrı ayrı ele alarak değerlendirmek istiyorum:

I) YAŞAMA SEVİNCİ VE COŞKUSU

Varlıklarının, başkalarını mutlu kıldığını ve dünyayı daha da güzelleştirdiğini bilenler için yaşam, sonu gelmeyecek zevkli bir serüven gibidir… Spastikler de düşünsel boyutta hiç farklı değillerdir ve “İYİ Kİ SEN VARSIN…” iletisini alarak BİR KİŞİNİN BİLE OLSA YAŞAMINI RENKLENDİREBİLDİKLERİNİ HİSSETTİKLERİNDE dünyaya bakış açıları değişir… Üstelik bedenlerini kullanamadıkları için eksiklik duygusuna kapılarak yaşama sevinçlerini tümüyle yitirme riskleri de bulunan ağır derecede spastikler için “İYİ Kİ SEN VARSIN…”, yaşama bağlanmak ve zorluklarla savaşmak amacıyla kullanılabilecek bir kalkan gibidir.

Yaşamdan coşku duyabilmek ise, kişinin “BİR İŞE YARADIĞINI”
hissetmesiyle mümkündür. Ağır fiziksel sakatlıkları nedeniyle hiçbir şey başaramayan spastikler için tek çıkar yol, salt VAROLDUKLARI İÇİN ailelerine mutluluk verdiklerini duyumsayabilmektir. Bu da ancak “İYİ Kİ SEN VARSIN…” iletisiyle gerçekleşebilecek ve spastik çocuk/genç yaşamdan coşku duyabilmek için, hiç olmazsa duygusal boyutta, bir neden bulabilecektir.

II) ÖZGÜVEN/ÖZSAYGI

Ne kadar ilginçtir ki insan, CANLILAR ARASINDA “EN GÜÇLÜ” OLDUĞU HALDE, SAHİP OLDUĞU SINIRSIZ POTANSİYELDEN ŞÜPHELENEN ve kendine güven/saygı/sevgi duymak için hep başkalarının desteğine gereksinim duyan tek varlıktır. Söz konusu zaafımız nedeniyle özümüze, o harika bireye bir türlü inanıp güvenemeyiz. Çoğu zaman yapabileceğimizin en kötüsüyle yetinir, “Potansiyelini yeterince kullanmıyorsun…” diyenlere de “Elimden bu kadar geliyor.” yanıtını vererek kendimizi aldatırız.

Ne yazık ki fiziksel yetersizlikleri nedeniyle spastiklerin kendilerine güvenebilmeleri ve saygı duymaları çok daha zordur. Aile bireylerinin “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesini sık sık kullanmaları çocuktaki özsaygı ve özgüven kavramlarını da geliştirecektir. Çünkü anılan her iki olgunun da temeli “DEĞERLİ OLMA DUYGUSU”na dayanmaktadır.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” mesajını alan spastikler konumuza ilişkin olarak şunları düşünebileceklerdir: “İYİ Kİ BEN VARIM. AİLEM ONLARLA BİRLİKTE OLMAMDAN HOŞNUT. ÖYLEYSE BEN ÖNEMLİYİM VE BİREY OLARAK BÜYÜK DEĞER TAŞIYORUM.” Burada verdiğim ifade asla megalomaniyle karıştırılmamalıdır. “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ile spastik çocuk sadece “ÖNEMLİ OLDUĞU” duygusunu geliştirir; kendini aşırı beğenmez ya da dünyanın merkezi olduğuna inanmaz. Tam tersine, özsaygı ve özgüven duyduğu için kendini sürekli geliştirmeye, güzellikler oluşturmaya ve yaratıcılığa kanalize olur.

III) BAŞARMA ARZUSU

İnsanoğlu, az önce açıkladığım “GÜCÜNÜ BİLMEME ZAAFI” nedeniyle birşeyler başarmak için de yüreklendirilmeye gereksinim duymaktadır. Üstelik bugüne dek aileler tarafından benimsenen bilinçsiz yaklaşımlar kadar, uzmanların iyi niyetle fakat fazla düşünmeden uyguladıkları eğitim ve tedavi yöntemleri de spastiklerdeki başarı motivasyonunu sıfırlamıştır. Artık spastikler -birkaç istisna dışında- “BAŞARI” kavramını ya hiç tanımamakta ya da salt fiziksel alandaki ilerlemelerle sınırlamaktadırlar ki bu bakış açısı da insanlık adına, düşünülemeyecek kadar korkunç bir trajedidir… Eğer spastiklere yeniden ve GERÇEK ANLAMDA başarma arzusu kazandırılamaz ve bizlerden beklenen tek şey özbakım gereksinimlerimizi karşılamamız olursa, üzülerek yazıyor ve uyarıyorum ki, tüm insanlık spastikleri bir “Fazlalık”, “Yük” olarak sırtlamak zorunda kalacak, üstelik bunun en büyük sorumlusu da “BİZİ BU HALE GETİRENLER” olacaktır…

Çözüm yine “İYİ Kİ SEN VARSIN…”da gizlidir. Eğer aile fertleri anılan ifadeyi çocuğa direkt ve içtenlikle yansıtabilirlerse onda gerçek bir başarma arzusu uyandırırlar. Çünkü spastikler desteklenmeye, sevgi ve saygı görmeye çok açıktırlar; eğer ailenin yaklaşımı da gerçekten dürüst ve sağlıklıysa, onlar da tüm güçleriyle AİLELERİNE LAYIK OLMAYA çalışacaklardır.

Başarma arzusu beyinde başlar… Eğer çocuk neyi, niçin yapması gerektiğini bilmiyor ya da yalnızca emirlere itaat ediyor ve kendisinden istenilenleri salt YAPMASI GEREKTİĞİ İÇİN YAPIYORSA, spastiklerde BAŞARMA ARZUSU oluşturulabileceğinden sözetmek olanaksızdır. “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı kullandığımızda ise çocuk ÖZSINIRLARINI VE “SALT İNSAN” OLARAK DEĞERİNİ KOLAYLIKLA KEŞFEDECEĞİNDEN, POTANSİYELİNİ GENİŞLETMEYE VE TÜMÜYLE KULLANMAYA ÇALIŞACAKTIR. Çünkü “İYİ Kİ SEN VARSIN…” tam anlamıyla YAŞAMDA BİRŞEYLERE İMZA ATMA ARZUSU uyandırarak, spastikler için sürekli bir gelişme ortamı sağlamaktadır.

IV) FARKLI OLABİLME AYRICALIĞI

Dikkat edilirse “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesinin kullanılmadığı ailelerde çocuğun dış görünümü ve konuşmasındaki farklılıkların “EKSİKLİK”, “HATA” ya da “UTANÇ” kaynağı olarak algılandığı ve “Sakatlığın akılcı bir düzeyde tedavisiyle birlikte, çocuğun onunla uyum içinde yaşamasını da sağlamak” gibi akılcı bir çözüm gözardı edilerek sakatlığın tamamen giderilmeye çalışıldığı açığa çıkacaktır. Çünkü spastik bireyin varlığından mutluluk duyabilmek için sakatlığını da severek benimsemek gereklidir. İşte bu noktada “Benimseme” dışındaki tutumlarda “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın kullanılmasını güçleştiren kısır döngü ortaya çıkmaktadır. Çelişkilere yol açmamak için konuyu geniş kapsamlı olarak açıklamak istiyorum:

Spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilmek için onlara farklı olabilme ayrıcalığı tanımak zorunludur. Bunu başarabilmek için ise çocuğa “İYİ Kİ SEN VARSIN…” düşünce sistemiyle yaklaşılmalıdır. Aile fertleri ise “Benimseme” dışındaki tutumlarda, sakatlık derecesi çok az bile olsa çocuğun varlığından mutluluk duyamadıklarından, ona KENDİSİ OLMA ÖZGÜRLÜĞÜNÜ de veremezler. Böylelikle sakatlığın tüm aile üzerindeki olumsuz izleri artar ve kişilerdeki “EKSİKLİK” duygusu da güçlenir. Anılan kısır döngü de “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ile gelecek “FARKLI OLABİLME AYRICALIĞI”nı olanaksızlaştırır.

Kullandığım “AYRICALIK” kelimesini önemle vurgulamak istiyorum. “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesinin çocuğa kazandıracağı bu avantajı açıklamak için “FARKLI OLABİLME ÖZGÜRLÜĞÜ” ya da “FARKLI OLABİLME OLANAĞI” sözcüklerini de seçebilirdim. Oysa herkesin “FARKLI OLABİLME ÖZGÜRLÜĞÜ” ve “OLANAĞI” vardır ama ne yazık ki “İYİ Kİ SEN VARSIN…” olmaksızın hiç kimse bu imkanlarını keşfedip kullanamaz. Özetle konumuz ifade bizlere kelimenin tam anlamıyla “FARKLI OLABİLME AYRICALIĞI”nı sunmaktadır.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”dan yararlanılarak çocuğa “FARKLI OLABİLME AYRICALIĞI” tanındığında ne olur? Spastikler, özürleri de dahil olmak üzere, tüm kişisel özelliklerini sevmeyi ve değerlendirmeyi öğrenirler. Kendilerini geliştirerek FARKLILIKLARIYLA başarılara imza atarlar ve tüm insanlığa şu gerçeği haykırırlar: “BİZ FARKLIYIZ VE BÖYLE OLMAKTAN MUTLUYUZ… AYRICALIKLARIMIZ, TÜM İNSANLIK ADINA ELDE EDECEĞİMİZ BAŞARILARI DESTEKLEYİCİ BİR UNSUR OLACAKTIR…”

V) SEVGİ, GÜVEN, HUZUR VE BAĞLILIK DUYGULARI

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” sağlıklı bir kişiliğin temelleri olan sevgi, güven, huzur ve bağlılığın da garantisidir. Çocuk insanları sevmeyi, onlara güvenmeyi, huzurlu ortamda yaşamayı ve böyle bir ortam oluşturmayı ve sevgiden kaynaklanan bağlılık duyguları geliştirmeyi “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesi yardımıyla öğrenir.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” sevginin en kolay ifade yollarındandır. Çünkü kişinin varlığından mutluluk duymamız, onu sevdiğimizin göstergesidir. Yaşamının ilk yıllarından itibaren de sevgiyle yetişen bir çocuk da DOĞAYI, YAŞAMI ve İNSANI SEVMEYİ ÖĞRENECEKTİR…

Spastikler için güven duygusu büyük önem taşımaktadır. Çünkü bizler de herkes gibi en azından duygusal açıdan başkalarına bağlanma gereksinimi duyarız. Üstelik sağlıklı bir güven duygusu, İNSANOĞLUNUN BUGÜNE DEK YADSIDIĞI EN BÜYÜK GEREKSİNİMDİR. Birbirimize güvenmeyi “APTALLIK” olarak algılamak sadece özgüvensizliğin göstergesidir; aldatılmaya göz yummak ise İNSANLARA GÜVENMEKTEN değil, KİME, NASIL ve NE ÖLÇÜDE GÜVENECEĞİMİZİ SAPTAYAMAMAKTAN KAYNAKLANMAKTADIR ki, bu da potansiyelimizin bilincinde olmadığımızın en açık kanıtlarındandır… “İYİ Kİ SEN VARSIN…” iletisi çocuğa “SANA DEĞER VERİYORUM, BANA GÜVENEBİLİRSİN…” mesajı verir. Böylelikle spastikler başkalarına güvenmeyi olduğu kadar, özdeğerlerini takdir etmeyenlere karşı uyanık olmayı da öğrenirler.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” spastiklerin en büyük gereksinimi olan “HUZURLU BİR ORTAMIN” sağlanmasında ve çocuğun da sakin, uyumlu bir fert olarak yetişmesinde rol oynamaktadır. Varlığının hiçbir anlam taşımadığını sezen çocuğun ise huzurlu olması mümkün değildir. O, her an reddedilme paniği yaşadığı için zamanla ailesine güvenmemeye de başlayacaktır.

Bağlılık duygusunun kaynağı sevgidir. O, birçok kişinin savunduğunun aksine yetersizlikten değil, güçlü bir karakterden kaynaklanmaktadır. Spastiklerin duygusal doyumlarının sağlanabilmesi de, ailelerine bağlılık duymalarıyla olasıdır. “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın çocuğa verdiği önemli bir mesaj da “SENİ KOŞULSUZ SEVİYOR VE SANA BAĞLILIK DUYUYORUZ…” olmaktadır. Böylelikle spastikler kişilerin birbirlerine bağlılıklarının olumsuzluk ve eksiklik değil, İNSANA ÖZGÜ DOĞAL BİR GEREKSİNİM olduğunu algılayabileceklerdir.

*****

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” İFADESİ AİLE BİREYLERİNE NELER KAZANDIRIR?

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın spastiklere kazandırdığı temel avantajları gördük. Bunların yanında, ifadenin eğitim, öğrenme, üretme, yaşam, ölüm vb. yaşamsal olgulara yönelik olumlulukları da bulunmaktadır.

Böylesine kapsamlı bir yaşam felsefesinin salt özürlü için yararlı olduğunu düşünmek, konuya çok dar açıdan bakmak olacaktır. Zaten “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı çekici kılacak ve ifadenin benimsenmesini sağlayacak olan da şimdi ele alacağımız, spastik çocuk dışındaki aile fertlerine yönelik boyuttur. Çünkü günümüzde yerleşen kalıplar, spastiklerin düşünsel ve duygusal gereksinimlerini arka plana iterek ailelere, “SİZ SALT ÇOCUĞUN BAKIMINDAN, TEDAVİ VE EĞİTİMİNDEN SORUMLUSUNUZ…” mesajını iletmektedir ki, bu da -özlerinde varolan eğilimleri yadsımak zorunda bırakıldıkları için­kişileri büyük bunalımlara sürüklemektedir. İşte “İYİ Kİ SEN VARSIN…” aileyi bu tür baskılardan kurtararak hem birey, hem de topluluk olarak sağlıklı bir yapıya kavuşmalarına olanak sağlamaktadır.

Dilerseniz “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın bu boyutunu da inceleyerek bölümü noktalayalım:

I) CESARET VE ÖZGÜVEN

Spastik kişiye “İYİ Kİ SEN VARSIN…” demek aile fertlerinin yaşama karşı cesaretlerini ve özgüvenlerini arttırır. Onlar, sakatlar hakkında gündeme getirilmeye bile çekinilen bir felsefeyi yaşamlarının en doğal öğesi yapmışlar ve çevrelerine de YAŞAYARAK örnek olmaktadırlar ve bu gerçekten de ders alınması gereken bir başarıdır. Cesaretleri, günlük yaşamdaki olağan gelişmelerde de davranışlarını direkt etkileyerek onları kaos ve bunalımlardan korur.

Çocuğa iletilmeden, düşünce boyutunda bile kalsa her
“İYİ Kİ SEN VARSIN…” ailenin özgüvenini geliştirici rol oynar.
“ÇOCUK NE DURUMDA OLURSA OLSUN ONUN VARLIĞINDAN MUTLUYUM… ÜSTELİK TÜM TEPKİLERE KARŞI KOYARAK ‘İYİ Kİ O VAR…’ DİYEBİLİYORUM, ÖYLEYSE BEN GÜÇLÜYÜM…” düşüncesini geliştirebilenler, ister kişisel, isterse spastik çocukla ilgili olsun, hiçbir zorluk karşısında pes etmeyeceklerdir…

II) ÖZÜMÜZDEKİ DOĞRUYU YAKALAYABİLME GÜCÜ VE HUZURU

Çeşitli nedenlerle öyle davranamasa da öz itibarıyla İNSAN, HER HÜCRESİYLE DOĞRUYU SAVUNMAYA EĞİLİMLİ BİR VARLIKTIR… Bu nedenle “İYİ Kİ SEN VARSIN…” insanoğlunun yapısına en uygun felsefelerdendir. Ondan yararlanabilen her aile ferdi de ÖZÜNDE VAROLAN DOĞRUYU YAKALAYBBİLME GÜCÜNÜ VE ONA ULAŞMANIN HUZURUNU duyumsayacaktır.

Aslında “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın önüne setler yığanlar çevremizdekiler değil, bizleriz… Tanrı, yaşamımıza yeni bir yön verecek olan bu ifadeyi özümüze kattığı halde, bizler çeşitli faktörlerin etkisi altına girerek bir anlamda kendimizi inkar ederiz. “İYİ Kİ SEN VARSIN…”ı özgürce kullanabilenler ise gerçek anlamda huzuru da yakalarlar. Somutlaştırılamayacak olan bu duygu, insanın kendiyle barışık olmasına ve tanımlanamayacak kadar yoğun bir iç huzura kavuşmasına yol açacaktır.

III) ZORUNLULUK VE ACIMA DUYGUSUNDAN KORUNMA

“Benimseme” dışındaki tüm yaklaşımların temeli, ailedeki yetersizlik duygusudur ve bunlar çoğunlukla “ZORUNLULUK” ve “ACIMA DUYGUSU”ndan kaynaklanan şiddet ya da zaaf içeren davranışlara dönüşür. Öyleyse diyebiliriz ki, “ZORUNLULUK” ile “ACIMA” ortadan kaldırılabilirse sakatlığın aile üzerindeki olumsuzlukları da azaltılabilecektir.

Bu noktada “İYİ Kİ SEN VARSIN…” devreye girerse, anılan sorunlar direkt olarak ortadan kaldırılabilecektir. Çocuğu “SALT İNSAN” İlkesi doğrultusunda değerlendirmek ve “SPASTİK KİŞİNİN VARLIĞINDAN MUTLULUK DUYMAK”, zorunluluk ve acıma hissinin en büyük düşmanıdır. Böylece aileler en korkunç sonuçlara yol açacak tutumlardan bile korunabileceklerdir.

“İYİ Kİ SEN VARSIN…”ın diğer önemli özelliği de, hangi yaklaşıma eğilimli olurlarsa olsunlar, aile fertlerini sürekli “Benimseme Tutumu”na doğru çekmesidir. Hatta biraz ileri giderek şunu savunabiliriz: Spastiklere ilişkin konularda bir kere bile olsa “İYİ Kİ O VAR…” diyenler, ideal yaklaşımın büyüsüne kapılmaya adaydırlar ve coşkuyla desteklenebilirlerse çocuklarıyla çok daha olumlu ilişkiler kurabileceklerdir.

IV) SPASTİK BİREYİ BÜTÜNÜYLE KEŞFETME ENERJİ VE SAĞDUYUSU

“Yük” olarak algıladığımız kişi ya da olguları tam anlamıyla keşfetme duyarlılığını gösteremeyiz. Üstelik böyle bir durumda doğal savunma mekanizmaları işlev kazanır ve özümüzde varolan İNSANI KEŞFETME ENERJİSİ de felç olur. Daha açık bir dille, potansiyel olarak hepimizde bulunan İNSANI KEŞFETME ENERJİSİ, yeterli duyarlılık ve isteğin olmadığı koşullarda düşünsel boyutta iptal edilmektedir. Eğer anılan mekanizma olmasaydı sınırsız potansiyelimizle, akıl ve yüreğimizi seferber edemediğimiz olgular arasında gider gelir, sağduyumuzu kullanmaksızın GERÇEK ANLAMDA hiçbir şey başaramayacağımız için de sonuçta akli dengemizi yitirirdik…

Özürlü ailelerinde gözlemlenen, “Çocuğa yönelik gelişmeleri destekleme” konusundaki enerji yetersizliğinin kaynağı da yukarıdaki savımdan yola çıkılarak bulunabilir. Çocuğu bütünüyle keşfetme konusundaki sağduyu ve arzularını yitiren ya da baskı altında tutan kişilerde İNSANI KEŞFETME ENERJİSİ devreden çıkarıldığı için, onlar spastiklere destek verme konusunda hep yetersizdirler.

Söz konusu enerjiye tekrar işlerlik kazandırılabilir mi? Bu soruya büyük olasılıkla “Evet.” yanıtı verilebilir. Çünkü biz onu ne kadar ihmal etsek, hatta önemsemesek de “İYİ Kİ SEN VARSIN…” yine yanımızdadır ve aile bireylerindeki İNSANI KEŞFETME DUYARLILIĞI’nı yeniden harekete geçirir. SPASTİK ÇOCUĞUN VARLIĞINDAN COŞKU DUYMAK, ONU BÜTÜNÜYLE TANIMA VE ANLAMA ÖZLEMİ/ARZUSU UYANDIRACAKTIR. Özürü ve çocuğun diğer özelliklerini anlamak ise, ailedeki “EKSİKLİK”, “KAYGI”, “KORKU” ya da “NEFRET” vb. olumsuz duyguları ortadan kaldıracaktır. Çünkü BİLMEK VE ANLAMAK SEVGİNİN/BENİMSEMENİN TEMEL İLKELERİDİR. BENİMSEMEK İSE İNSANI KEŞFETMEK İÇİN ATILAN İLK VE EN SAĞLAM ADIMDIR…

V) ZORU SEÇMEKTEN KAYNAKLANAN KİŞİSEL DOYUM

İnsanoğlu her zaman “ÖNEMLİ OLMA” gereksinimi duyar. Kazandığımız başarılarda da bu özlemin izlerine rastlamak mümkündür. Hatta, “Başarılarımızı ‘ÖNEMLİ OLMA’ özlemine borçluyuz.” diyebilmek bile mümkündür.

Spastiklere “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyebilen aile bireyleri
ZORU SEÇMEKTEN KAYNAKLANAN KİŞİSEL DOYUMU en üst düzeyde yaşayacaklardır. Kişinin kendine “BEN GÜÇLÜYÜM VE ZORU SEÇTİM…” diyebilmesi gerçekten önemli bir olaydır. Hele spastik birey sağlıklı, mutlu ve üretken bir fert olarak yetişir ve ailenin seçimi yüzde yüz başarıyla sonuçlanırsa, kişilerin ruhsal doyumları zirveye ulaşacaktır. Çünkü bedensel açıdan ağır sakatlığı bulunan birine “İYİ Kİ SEN VARSIN…” diyerek SALT İNSAN YETİŞTİRMEYİ, yani ZOR’u seçmek, önemli bir karardır ve buna cesaret edenler “FARKLI ve ÖNEMLİ” başarılara imza atmanın hazzını yaşayacaklardır…

“İYİ Kİ SEN VARSIN…” “Sihirli Mutluluk Reçetesi” değil, bilinç, içtenlik ve sevgiyle uygulanabilecek ve tüm aileler için dünyayı daha iyi yaşanabilir kılacak bir yaşam felsefesidir. Hepimizin özünde varolduğundan, harekete geçirilmesi ve kullanılması mümkündür. Gerçi “İYİ Kİ SEN VARSIN…” ifadesini benimsemek, büyük sorumluluklar üstlenmekle eşanlamlıdır; ancak şu da bir gerçektir ki, İNSAN GERÇEKTEN İSTEDİĞİ VE BENİMSEDİĞİ ZAMAN TÜM SORUMLULUKLARIN ÜSTESİNDEN GELEBİLECEK GÜÇTEDİR…

-*-*-*-

"NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ ?" SORUSU

Yaşamdaki sebep-sonuç ilişkisi “Yedi Temel Tutum”un oluşumuna yol açan faktörlerin de bulunduğunu bizlere kanıtlamaktadır. Bunların birçoğunu geçen bölümde inceledik. Ancak, “Benimseme” dışındaki tüm yaklaşımlarda bir tek soru vardır ki, onu çözmeden tedavi, önleme ya da geliştirme metotlarını sağlıklı olarak belirleyebilmek ve spastiklerle ailelerini olumsuzlardan korumak olanaksızdır.

Düşünelim: Çocuk sahibi olmaya karar veren bir çiftin istekleri çoğunlukla ve doğal olarak şu doğrultudadır: “İYİ YETİŞTİREBİLECEKLERİ, SAĞLIKLI BİR ÇOCUK…”

Büyük coşku ve heyecanla hazırlıklara başlanır. Bir süre sonra Dünyaya “MERHABA!” diyecek “KÜÇÜK ADAM”ın yaşayacağı ortam düzenlenir. Mali koşullar elverdiğince seveceği oyuncaklar, bebekler vb. alınır. Hatta anneyle bebeğin eve dönecekleri gün tüm ev süslenir ve aile bireyleri gibi yaşanan mekan da bir bayram havasına girer…

Her şey büyük bir düzen içindeyken doğum anında ya da bebeğin yaşamının ilk günlerinde bir şeyler olur ve aile fertleri çocuğun “SPASTİK” olduğunu öğrenirler. Özürün ilk açıklamalarının ardından ne yapacaklarını bilemez hale geldikleri için artık “SAĞLAM BİR ÇOCUK” yetiştiremeyeceklerini düşünen ve bebeğe ilişkin coşkularını tamamen yitiren bireylerin ilk tepkileri kendilerine, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu yöneltmektir. İşte bu soruya verilecek yanıtla BİR İNSANIN YAŞAM STANDARTI BELİRLENECEKTİR…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”, tümüyle psikolojik sorunlardan kaynaklanan bir sorudur. Söz konusu sorunlar çoğunlukla özür öğrenildiği anda ortaya çıkmakta ve ne kadar iyi tedavi edilirse edilsin, kişiler üzerindeki olumsuz izleri bir yaşam boyu silinememektedir.

Konumuz olan soru bugüne dek ele alınmayan önemli bir noktayı da vurgulamaktadır: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” çoğunlukla isyan etmek ya da yakınmak için kullanılan ifadelerdendir. Öyleyse spastik çocuk olan ailelerde büyük bir sorunun olduğu varsayılmakta ve aile fertleri de üzüntülerini, şaşkınlıklarını dile getirmeye çalışmaktadırlar.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun sorulmasına yol açan temel faktörleri şöyle özetleyebiliriz:

I) “SAĞLAM ÇOCUK” AİLESİ OLAMAMA PSİKOLOJİSİ
Konumuz olan sorunun en önemli nedenidir. Ebeveynler çoğunlukla herkes tarafından takdir edilecek başarılı, sağlıklı ve “Normal” bir çocuklarının olmasını isterler ve spastikler anılan normlara fiziksel açıdan hiç de uygun değildirler. Çocuğun yaşı ilerledikçe “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu da etkisini arttırmaya başlar. Diğer “SAĞLAM” çocuklar koşup oynarken, spastik çocuğun her konuda yardıma muhtaç olduğunu gören aile fertleri sınırsız bir üzüntüye kapılmaktadırlar. Üstelik çevreden gelen “TALİHSİZLİK MESAJLARI” da “SAĞLAM ÇOCUK AİLESİ OLAMAMANIN” yarattığı baskıyı optimum düzeye ulaştırmaktadır.

Burada önemli olan “SAĞLAM ÇOCUK” tanımlamasının kapsamıdır. Unutmayalım ki, hiçbir bedensel özürü olmadığı halde ruh ve beyinlerindeki sorunlar nedeniyle tüm toplum için tehlike unsuru olan “SAKAT” kişiler; ya da Stephan HAWKING gibi bir beyin, yürek ve tek parmakla Kainatı çözümleyen “SAĞLAM” insanlar yetiştirmek konusundaki seçim hakkı tümüyle aileye aittir…

Aile fertlerinin içinde bulundukları psikoloji spastik çocuğa gerçekçilikle yaklaşabilmelerini de olanaksızlaştırmaktadır. Sağlıklı, başarılı, mutlu bir kişi yetiştiremeyeceklerine inanan ailelerin “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu sormaları ise kaçınılmazdır.
——o——

II) AİLE FERTLERİNİN SAKATLIĞI GEÇ ÖĞRENMELERİ / BİLMEMELERİ

Özellikle de kırsal kesimdeki aileler çocuğun spastik olduğunu ya çok geç öğrenmekte ya da hiç bilmemektedirler. Çocuktaki birçok yetersizliği farkeden fakat bunlara açıklama getiremeyen aile fertlerinin de endişe duyarak “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu sormaları doğaldır.

“SPASTİK” terimini hiç bilmeyenler için ise söz konusu özüre sahip olan bir çocuğu yetiştirmek olanaksızdır. Böyle bir ailenin içinde bulunacağı darboğazlar ve psiko-sosyal sorunlar gerçekten korkutucu boyutlarda olacaktır.

Sakatlığın bilinmemesi “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun niteliğini de farklılaştırmaktadır. Aile bireyleri çocuğun “BAŞINA GELENİN” büyük bir felaket olduğuna inanmakta fakat NE OLDUĞUNU bilmedikleri ve anlayamadıkları için “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna ilişkin bilinçli bir değerlendirme yapamamakta ve o güne dek sakatlara ilişkin belirlenen kalıplar doğrultusunda, ya büyük bir umutsuzluğa kapılmakta ya da çocuğu reddetmektedirler.

Aynı koşullar çocuğun spastik olduğunu geç öğrenen aileler için de geçerlidir. Çocukla birlikte iyi-kötü yaşarken aniden hayatlarına giren “SPASTİK” terimi sosyal olduğu kadar, psikolojik açıdan da aile fertlerini büyük kararsızlık, sorun ve darboğazlara sürüklemektedir. Belki de o güne kadar çocuktaki yetersizlikleri doğal karşılamaya başlayan aile fertlerine acemilikle yavrularının “BEYİN ÖZÜRLÜ” olduğunun ve hayatı boyunca sakat kalacağının söylenmesi, büyük bir paniğe kapılarak “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna yönelmelerini kolaylaştırmaktadır.
——o——

III) ÖZÜRÜN AÇIKLANMASI SIRASINDAKİ SORUNLAR

Spastik çocuk ailelerini “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna iten çok önemli bir faktör de özürün bilinçsizce açıklanmasıdır. Hiçbir teorik bilgi SPASTİK OLMAYI ANLAMAK/ANLATMAK İÇİN YETERLİ DEĞİLDİR. Farklı bir ifadeyle terimin anlamı, meydana geliş nedeni ve çocuğa verebileceği özellikler bilimsel olarak saptanabilir ve aileye çeşitli bilgiler aktarılabilir ama spastik olmadığı sürece hiçbir uzman olguyu tüm benliğiyle yaşayamaz, dolayısıyla da aileye SPASTİK OLMAYI tam olarak açıklayamaz…

Aileye salt bilimsel verilerin aktarılması ise onların psikolojik sorunlarını arttırmakta, hatta direkt olarak “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna yol açmaktadır. Biz spastikler bilimsel olarak tedavi/rehabilite edilmesi, eğitilip kendine yeterli hale getirilmesi gereken hastalarız… Aileye yapılan açıklama da yalnızca bu esaslara dayandırıldığında İNSAN YETİŞTİRMENİN COŞKU VE HEYECANI yerini, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” paniğine bırakmaktadır.

Bu noktada asla uzmanları suçlamadığımı belirtmeliyim; İNSAN BİLMEDİĞİ BİRŞEYİ ÖĞRETEMEZ… Ben sadece sakatlığı aileye açıklayan kişilerin, BİR İNSANIN YAŞAMINA YÖN VERMEK gibi büyük bir sorumluluğu da üstlendiklerini ve bu bilinçle hareket etmelerinin yaşamsal önem taşıdığını vurgulamak istiyorum. Aileye, “ÇOCUĞUNUZ SPASTİK…” derken salt beyinden kaynaklanan bir hareket özürünü değil, çocuğun benliğinin bir öğesi olacağı için çok iyi bilinmesi ve anlaşılması gereken BENZERSİZLİKLERLE DOLU BİR YAŞAM STİLİNİ de açıklama zorunluluğumuzun bilincinde olmalı ve anılan özürlü grubu hakkındaki bilgilerimizi sürekli genişletmeliyiz… Gerçekte, bu konuda uzmanlara rehberlik edebilecek kişiler sadece spastiklerdir, çünkü onlar SPASTİK OLMAYI EN İYİ BİLENLERDİR… Ne yazık ki böyle bir uygulama şu an için “ÜTOPYA” olduğundan, uzmanlar kişisel duyarlılıklarını kullanarak aileyi yönlendirmelidirler.

Özürün açıklanması sırasında aile fertlerini “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu sormaya yönelten etkenler nelerdir?

1) UZMANIN TEDİRGİNLİĞİ VE SÖZLÜ/SÖZSÜZ İLETİLERLE “BİR SORUN VAR…” MESAJINI VERMESİ.
2) UZMAN TARAFINDAN ÇOCUĞA SALT “TEDAVİ EDİLMESİ GEREKEN BİR HASTA” OLARAK YAKLAŞILMASI.
3) AİLEYE “BENİMSENMEYE LAYIK BİR İNSAN…” İLKESİ YERİNE, “KABULLENİLMEK ZORUNDA OLUNAN BİR ÖZÜRLÜ…” BAKIŞ AÇISININ AKTARILMASI.
4) ANLAŞILMAYAN AÇIKLAMALAR YA DA SALT TEORİYE DAYALI VARSAYIMLAR.
5) ÇOCUĞUN POTANSİYELİNE İLİŞKİN ERKEN TAHMİNLERDE BULUNULMASI.

(Dünyaya geldiğimde doğumum çok zor olduğu için, aileme zihinsel özürlü olabileceğim söylenmiş…)

Yukarıda beş faktörden herhangi biri özürün açıklaması sırasında aile fertlerine yansıtıldığında “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” kaçınılmaz bir sonuç olmaktadır. Doğru açıklama için ise teorik bilgilerin ardından aşağıdaki veriler mutlaka gözden geçirilmelidir:

1) SPASTİK OLMAK KENDİ BEYNİNİZLE BİR BAŞKA BEDENİ DENETLEMEYE ÇALIŞMAK GİBİDİR. ÇOCUĞUN BÖYLE BİR ÖZÜRE UYUM SAĞLAYABİLMESİ ANCAK AİLE DESTEĞİYLE MÜMKÜNDÜR. O “FARKLI” BİR İNSAN VE SİZ ONUN FARKLILIKLARINI ONUNLA BİRLİKTE ALGILAMAYA ÇALIŞIR VE DOĞAL OLARAK BENİMSERSENİZ HEM ONA YETERİ KADAR DESTEK VEREBİLECEK, HEM DE ÜZÜLMEYİ GEREKTİREN BİR SORUN OLMADIĞINI GÖRECEKSİNİZ…

2) HERŞEYDEN ÖNCE O BİR İNSAN VE NE KADAR ÖNEMLİ KISITLAMALARI OLURSA OLSUN GELİŞTİRİLMEYİ BEKLEYEN BİR POTANSİYELE SAHİP… EĞER ÜZÜNTÜ DEĞİL, COŞKUYLA YAKLAŞILABİLİRSE ÇOCUK DA KENDİNE ACIMAK YERİNE, ÖZGÜVEN DUYMAYI; SAKATLIĞINA KATLANMAK YERİNE, ONUNLA BÜTÜNLEŞMEYİ VE “NEDEN BENİM BAŞIMA GELDİ?” YERİNE, “BEN SPASTİK OLMAYI SEVİYORUM…” DEMEYİ ÖĞRENECEKTİR…

3) SPASTİK KİŞİNİN ÇEŞİTLİ YETERSİZLİKLERİNİN OLMASI DOĞALDIR VE GELİŞTİRİLEBİLECEK YETENEKLERİ DE MUTLAKA VARDIR…
BU ÖZEL İNSANIN AİLESİ OLARAK SİZLER VE KONUYA GÖNÜL VERMİŞ UZMANLAR OLARAK BİZLER DE SEVGİ, BİLGİ, GÜVEN VE COŞKUYLA ONUN POTANSİYELİNİ AÇIĞA ÇIKARMAYA ÇALIŞMALIYIZ…
——o——

IV) SPASTİKLERE İLİŞKİN KALIPLAŞMIŞ FİKİRLER

Üzülerek yazıyorum ki tüm özürlü grupları arasında potansiyellerine en önyargılı yaklaşılanlar bizleriz… Aile fertleri çocuğun spastik olduğunu öğrendikleri anda kalıplaşmış fikirler doğrultusunda düşünerek, “Spastik bir çocuğu iyi yetiştirmek olanaksızdır…” sonucuna varmaktadırlar. Oysa bizler çoğunlukla fiziksel sakatlığı olan kişileriz ve İNSANI İNSAN YAPAN, BAŞARILI VE ÖZGÜR KILAN TEK ŞEY VARDIR: DÜŞÜNCE GÜCÜ…

Bu noktada “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun diğer kaynağı da “KALIPLAR” olarak karşımıza çıkmaktadır. Spastiklerin özürleri nedeniyle sahip oldukları özel görünüm birçok ebeveynde ve toplumda en azından başlangıçta zeka geriliğini çağrıştırmakta, böylelikle de “Neden böyle bir çocuk Dünyaya geldi?” sorusuna ulaşılmaktadır. Elbette ki spastikler arasında zihinsel özürleri olanlar da vardır ama çoğunlukla hareket sistemimiz sakatlıktan ne ölçüde etkilenirse etkilensin zekamız normal ya da normalin üzerindedir.

Burada çok önemli bir savımı da kısaca açıklamak istiyorum: Spastik çocukların yetiştirilmesi sırasında kalıplaşmış fikirlere bağlı kalınması ve serinin gelecek kitaplarının çeşitli bölümlerinde değineceğim diğer etkenler de çok sayıda spastiğin zekasının gerilemesine yol açmaktadır. Aile fertlerinin “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu sormalarının bu aşamadaki diğer nedeni de çevrelerinde gördükleri spastiklerin zihinsel açıdan da geri kalmış, daha doğrusu GERİ BIRAKILMIŞ olmalarıdır…

*****

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna yol açan faktörleri özetledikten sonra, anılan sorunun tutumlara olan etkisini öncelikle genel olarak değerlendirelim:

Vurgulamak isterim ki, bu soruya verilen yanıtla benimsenecek olan yaklaşım asla “BENİMSEME” değildir. Çünkü bu tutumda özür hiçbir zaman “BAŞA GELEN BİR SORUN” olarak algılanmaz; dolayısıyla da “Benimseme”ye yakın olan aile, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” şeklinde bir yakınmaya gereksinim duymaz. Eğer yukarıdaki etkenler ortadan kaldırılarak konumuz olan soru önlenebilirse, aile fertlerinin ideal tutuma yönelmeleri de kolaylaşacaktır.

“Benimseme” dışındaki yaklaşımlarda farklı düzeylerde varolan suçluluk duygusunun kaynağı konumuz olan sorudur. Yoğun olarak bilinçaltına itilmek istense de anılan soru kişileri “Özürden birilerinin sorumlu olduğu” düşüncesine yaklaştırmaktadır. Böylelikle çocuğun potansiyelini değerlendirmeye yönelik realist bakış açısı gelişememekte ve “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”ye verilecek yanıtla çocuğun “BİR HATANIN KURBANI” ya da aileyi cezalandırmak için gönderilen bir “SORUN” olduğu düşünülmektedir.

*****

Şimdi “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun tutumlarla olan ilişkisini ayrıntılarıyla ele almak ve değerlendirmek istiyorum:

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “HATALARIMIZIN BEDELİNİ ÖDEMEMİZ İÇİN ALLAH BİZE BÖYLE BİR ÇOCUK VERDİ…”
SONUÇ: “SUÇLULUK TUTUMU”…

“Suçluluk”un oluşum süreci gerçekten ilgi çekicidir. Çocuğun özürünü fark eden aile bireyleri ilk olarak neden aramaya başlarlar. Görüştükleri uzmanlara ya da salt kendilerine, “NEDEN?” sorusunu yönelttiklerinde iki seçenekleri bulunmaktadır:

a) KENDİLERİNİ YA DA ÇEVRELERİNİ “BİRŞEYLERİ YANLIŞ YAPMAKLA” SUÇLAYIP, ÇOCUĞUN DURUMUNU İÇLERİNE SİNDİRMEK VE ONA KENDİLERİNİ AFFETTİRMEYE ÇALIŞMAK…

b) ÖZÜRÜ BİR UTANÇ KAYNAĞI OLARAK ALGILAYIP ÇOCUĞU OLDUĞU KADAR, (“Utanç”ın özellikleri dolayısıyla aile tarafından kabul edilmese bile) KENDİLERİNİ DE CEZALANDIRMAK…

“Suçluluk Tutumu”nun oluşması için ilk yanıtın benimsenmesi gerekir. Böylelikle aile fertleri özürü fark ettikten sonra uzun bir süre “SORUMLUYU ARAMAYI” sürdürürler. Bu zaman dilimi aylar, hatta yıllar boyu devam edebilir. Elbette ki bu sırada spastik bireyin tedavisi ve eğitimi aksatıldığı için varolan fiziksel ve psiko-sosyal sorunlarının daha da artması ya da yenilerinin ortaya çıkması doğaldır.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu açıkladığımız biçimde yanıtladıktan sonra aile fertleri hataları nedeniyle Allah tarafından sınandıklarına (Belki de cezalandırıldıklarına) ve iyi not alabilmek için her ne olursa olsun zavallı kurbanın, yani spastik çocuğun, gönlünü hoş tutmaları gerektiğine inanırlar.

Söz edilen aşamaların ardından “Suçluluk”un ilk benimsenen ilkesi, “ACIMA DUYGUSU VE MARAZİ SEVGİ”dir. Çünkü abartılı davranışlarda bulunarak kendilerini affettirebilmeleri için aile fertlerinin spastik çocuğa acımaları gerekmektedir. Ardından da tutumun diğer ilkeleri devreye girer.

“HASTALIKLI İLGİ” ilkesiyle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu arasındaki bağlantı, aile fertlerinin hayatlarını çocuğa adamalarından kaynaklanır. Kendi hataları sonucunda Tanrı onlara sakat bir evlat vermiştir ve imkan varsa bu özürü mutlaka gidermelidirler. Giderilememesi halinde ise, yine suçluluk duyguları nedeniyle, özel yaşamlarını ortadan kaldırarak cezalarını çekmelidirler…

Hataların bedelinin ödenebilmesi için spastik çocuğun her isteğinin yerine getirilmesi ve sorumluluklardan soyutlanarak bir bebek gibi büyütülmesi de gerekmektedir… “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuyla “Suçluluk Tutumu”nu, dolayısıyla da kendilerini cezalandırmayı seçen aile fertleri, yaşamın gerçeklerinden soyutlayarak spastik bireyi cezalandırdıklarının bilincinde değillerdir.

“EZİKLİK” ilkesiyle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu arasındaki bağlantıyı, ilginç olması nedeniyle ayrıntılı açıklamak istiyorum: Kişi, yaptığı ya da yaptığını düşündüğü hatalardan üzüntü duyuyorsa gerçek anlamda kendinden emin, güçlü ve özgüvenli olması olanaksızdır. “Suçluluk”ta da çocuğu “HATALARININ BEDELİ” olarak algılayan aile fertlerinin ona karşı güçlü, disiplinli ve gerçekçi olabilmeleri mümkün değildir. Eğer bunları başarabilselerdi çocuğu “HATALARININ KARŞILIĞI OLARAK KATLANACAKLARI BEDEL” değil, “SALT İNSAN İLKESİYLE YETİŞTİRİLMESİ GEREKEN BİR İNSAN” olarak değerlendirebilirlerdi… Farklı bir ifadeyle konumuz tutumda “EZİKLİK” ilkesi olmasaydı “Suçluluk”un etkisindekilerin tüm düşünce sistemleri karmaşıklaşır ve içinden çıkamayacakları bir hale gelirdi.

“HÜZÜN” ilkesi de tutumun kaynağı olan soruyla yakın ilişkilidir. Mutluluk, yaşamın biz insanlara sunduğu en önemli ödüllerdendir ve çocuğu “HATALARININ BEDELİ” olarak görenlerin kendilerini mutlu görmeye hakları yoktur. Bu nedenle de zihinlerini “ACI ÇEKMELERİ GEREKTİĞİ” konusunda programlamışlardır… Özetle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Suçluluk Tutumu”ndaki yanıtı ailedeki mazoşizmin de başlıca nedenlerindendir.

Aile fertlerinin kendi yanlışlarının bedeli olarak gördükleri spastik çocuğu ne olursa olsun her şeyden korumaları ve hiçbir zarar görmemesi için camdan bir kutuya kapatmak istemeleri doğaldır. Her ebeveyn ya da aile bireyi çocuğu korumak ister ve bu çok gerekli bir içgüdüdür. Ancak “Suçluluk”taki “Aşırı Koruma” gerçek tehlikelere değil, çocuğu engellemeye yöneliktir. Bu nedenle de gelişim aşamalarında ona büyük zararlar verir.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna verdikleri yanıtla hayatlarının tek amacının, “DÜNYAYA GELİRKEN KAYBETTİĞİ YAŞAMINI SPASTİK ÇOCUĞA GERİ VERMEK” olduğuna inanan aile bireylerinde çeşitli saplantılar oluşması da doğal karşılanmalıdır. Bunların en önemlisi bağımsızlık saplantısıdır… Aile bireyleri yoğun suçluluk duygularını giderebilmek ve “SINAVLARINDA” başarılı olabilmek için çocuğun fiziksel bağımsızlığına önem verirler. Çünkü sakat bir çocuğa olan yaşam borçlarını ödeyebilmelerinin, ona bedensel bağımsızlığını geri vermekle mümkün olacağına inanmaktadırlar. Çocuğu aciz görmek, toplumsal ilişkileri doğal olmayan biçimde düzenlemek ya da sakatların asla mutlu ve özgüvenli olamayacaklarına inanmak vb. konularda da çeşitli saplantılar geliştiren aileler sonuçta tümüyle “Suçluluk Tutumu”nun etkisi altına gireceklerdir.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun sonucu olarak çocuğun bir “Hatanın bedeli” gibi algılanması önlenebilir. Bu aşamada toplumun tüm kesimlerinin bilinçli olması gerekmektedir. Aile fertlerinin çocuğun spastik olduğunu öğrendikleri an çok önemlidir. Bu nedenle de öncelikle spastikler hakkındaki düşüncelerimizi yenilemeliyiz. Aşağıdaki veriler “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Suçluluk”a yol açmasını önlemek amacıyla hazırlanmıştır:

I) AİLELER İMKANLAR ÖLÇÜSÜNDE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNA YÖNELMEMEYE YA DA HİÇ OLMAZSA SPASTİK ÇOCUĞU “HATALARININ BEDELİ” OLARAK GÖRMEMEYE ÇALIŞMALIDIRLAR.

II) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN “SALT İNSAN” YETİŞTİRME YOLUNDAKİ ÖNEMLİ BİR ENGEL OLDUĞU HER ZAMAN HATIRLANMALIDIR.

III) UZMANLAR, KENDİLERİNİ SUÇLAYARAK “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU DÜŞÜNEN AİLELERE MUTLAKA PSİKOLOJİK DESTEK VERMELİ, DOĞRU İLKELER BENİMSENDİĞİNDE ÇOCUĞUN SPASTİK OLMASININ, İYİ BİR İNSAN YETİŞTİRMEYİ ASLA OLUMSUZ ETKİLEYEMEYECEĞİNİ AÇIKLAMALIDIRLAR.

IV) SPASTİKLER PAMUKLAR İÇİNDE BÜYÜTÜLMESİ GEREKEN ZAVALLI KURBANLAR DEĞİL, DOĞRU İLGİYE, SEVGİYE, GEREKTİĞİNDE ÖFKE VE TAKDİRE, ÖZETLE İNSANCA EĞİTİLMEYE GEREKSİNİM DUYAN VE SADECE DİĞERLERİNDEN BİRAZ DAHA “ÖZEL” OLAN BİREYLERDİR…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” öyle bir sorudur ki, temel tutum benimsendikten sonra bile aile üzerindeki yıpratıcı etkisini sürdürür. Rehabilitasyona başlanmadığı sürece tutumların fertler üzerindeki olumsuzluklarının sürekli artmasına yol açan etken de anılan sorudur. Bu nedenle temel tutumun ve varsa “Tecrit”in yanı sıra, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu da tedavi edilmelidir. Dilerseniz şimdi de ileri “Suçluluk” vak’alarında konumuz olan sorunun giderilmesi konusundaki birkaç önerime göz gezdirelim:

I) TUTUMDAKİ “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN SONUCU ACIMA DUYGUSUDUR VE BU DUYGU GİDERİLMEDEN ANILAN SORUYA İLİŞKİN TEDAVİ BAŞLATILIRSA AİLE FERTLERİ “UTANÇ TUTUMU”NA YÖNELEBİLECEKLERDİR. ÇÜNKÜ “SUÇLULUK” YAPAY BİR YAKLAŞIMDIR VE TEMEL İLKELERİN BAŞINDA GELEN ACIMA DUYGUSU DA “UTANÇ”A KARŞI BİR KALKAN OLARAK KULLANILMAKTADIR.

II) “SALT İNSAN” İLKESİ YARDIMIYLA ÖZÜRÜN “SORUN” OLARAK DEĞERLENDİRİLMESİ ÖNLENDİĞİNDE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSU DA DOĞAL YOLLARLA ORTADAN KALKACAK, ÇÜNKÜ AİLE FERTLERİ “BAŞA GELEN” HERHANGİ BİR DERT/SORUN OLMADIĞINI FARKEDECEKLERDİR.

III) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”NİN “SUÇLULUK TUTUMU”NA YANSIMASI SPASTİK BİREYİN GÜNLÜK YAŞAMINDAKİ HANDİKAPLARDAN DA KAYNAKLANABİLMEKTEDİR. ÇOCUĞUN KONUŞAMAMASI/ZOR KONUŞMASI, HAREKETLERİNİ DENETLEYEMEMESİ VB. ETKENLER AİLE İÇİN ÖNEMLİ BİRER ÜZÜNTÜ KAYNAĞIDIR VE ONLARI SÜREKLİ OLARAK “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNA, DOLAYISIYLA DA MUTSUZLUĞA SÜRÜKLEMEKTEDİR.
ÇÖZÜM İSE, SPASTİK BİREYİ OLDUĞU GİBİ BENİMSEMEK VE FİZİKSEL ENGELİNİN ONUN DOĞAL BİR ÖZELLİĞİ OLDUĞUNUN VE ÜZÜLMEYİ GEREKTİRMEDİĞİNİN BİLİNCİNE VARMAKTIR…
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “GÜNAH VE HATALARIMIZIN CEZASI OLARAK SPASTİK BİR ÇOCUĞUMUZ OLDU…”
SONUÇ: “UTANÇ TUTUMU”…

“Suçluluk”takinin tam tersi olarak aile fertlerinde özüre ve dolayısıyla çocuğa karşı büyük bir öfke oluşur ve aile fertleri yapay yaklaşımdakinin aksine, çocuğun durumunu içlerine sindirerek onu mutlu etmeye çalışmak yerine, tüm sıkıntılarının bedelini spastik bireye ödetirler. Bu gruptaki aileler için özür kendilerine yöneltilmiş bir “Ceza”dır…

Aile fertlerinin olumsuz davranışlarının gerçek nedeni de, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuyla vardıkları sonuç doğrultusunda, kendilerine verilen “Ceza”ya başkaldırmalarıdır. Çocuğu aşağılarken ya da hırpalarken bilinçaltında sürekli olarak “NEDEN BÖYLESİN?” sorusunu sormakta ve gerçekte ona zarar verdikleri için yoğun bir suçluluk duymakta ancak bu duygusallıklarını sürekli baskı altında tutmaktadırlar.

Aile fertleri “Utanç” gelişip aileye yerleşinceye kadar “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna karşı bilinçli olmasa da, onurlu bir mücadele verirler. Ancak ya çocuğun özürüne ilişkin hiçbir şey bilmemektedirler ya da spastik olmak onlara öylesine duyarsızlıkla aktarılmıştır ki, karşılarında hiçbir şey başaramayacak, sürekli yük olacak ve asla “NORMAL” yetişemeyecek bir çocuk görmektedirler. Böyle düşünen kişilerin “Utanç Tutumu”na yönelmeyeceklerini savunmak ise aşırı iyimserliktir…

Özürün belirlenmesini takiben aile içinde büyük bir dram yaşanır. Dolaylı yoldan da olsa spastik çocuğun “HİÇBİR İŞE YARAMAYACAĞINI” öğrenen kişiler doğal olarak onu bu hale getiren özüre lanet edeceklerdir. Duyulan öfke çok kısa zamanda genelleştirilir ve “AŞAĞILAMA, HIRPALAMA, SUÇLAMA, SEVGİSİZLİK” vb. özelliklerle çocuğa yansıtılır.

“AŞIRI BEKLENTİLER” ise suçluluk duygularının baskı altında tutulmasından kaynaklanmaktadır. Çocuğun yetersizlikleri nedeniyle bilinçaltında büyük üzüntüler yaşayan aile fertleri, başaramadığı tüm aktiviteleri ona zorla kazandırmaya çalışarak hem özüre yönelik suçluluk duygularını ve öfkelerini kontrol altında tutmakta, hem de sakat olduğu için çocuktan intikam almaktadırlar…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun böylesine olumsuz bir tutuma yol açmaması için neler yapılabilir?

I) ÖZÜRÜN BİR CEZA OLMADIĞI AİLEYE BENİMSETİLMELİDİR.

II) DURUMUNDAN ENDİŞE DUYARAK VE SAKATLIKTAN NEFRET EDEREK SPASTİK KİŞİYE YARDIM EDİLEMEYECEĞİ AÇIKLANMALIDIR.

III) ÖZÜRÜN İLK AÇIKLAMASINDA SPASTİK BİREYİN SAKATLIĞIYLA BİR BÜTÜN OLARAK ALGILANMASINA ÖZEN GÖSTERİLMELİ VE “SALT İNSAN” İLKESİ DOĞRULTUSUNDA, ÇOCUĞUN HERŞEYDEN ÖNCE BİR “İNSAN” OLDUĞU VE BU NEDENLE TÜM KISITLAMALARINA RAĞMEN İYİ YETİŞTİRİLEBİLECEĞİ VURGULANMALIDIR.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Utanç Tutumu”na yol açmasındaki önemli bir faktör de, aile fertlerinin spastik çocuk nedeniyle sosyal statülerinin olumsuz etkileneceğine inanmalarıdır. Oysa bu tümüyle yetiştiriliş tarzına bağlıdır. Üstelik “Utanç” ile yetiştirilen spastikler tıpkı aile fertlerinin endişe duydukları gibi nerede, nasıl davranacağını bilmeyen ve gerçekten de aileyi zor durumda bırakabilecek çocuk ve gençler olacaklardır. Oysa önceden de belirttiğim gibi “Benimseme” ilkeleriyle yetiştirilen spastiklerin özürlü olmayanlardan tek ayrıcalıkları hareket ve konuşma stilleridir. Onlar her türlü sosyal ortamda gururla yer verilebilecek özelliklere sahiptirler ve her açıdan “Normal” insanlardır…

“Utanç” aileyi yıpratan bir yaklaşımdır. “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuyla birlikte özürün “CEZA” olarak algılanması fertlerde spastik çocuğun büyütülmesine yönelik büyük bir baskı oluşturur. Önceki bölümde ele aldığımız “Çocuğu Reddetme Tutumu”na cesaretleri olmadığından, özür ve özürlüyle birlikte yaşamak ve sürekli olarak beyinlerini kemiren “NEDEN?” sorusuna katlanmak zorundadırlar.

Psikolojik yardım görmedikleri sürece söz konusu ailelerin “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan etkilenmemeleri ve spastik bireye biraz daha olumlu yaklaşmayı başarabilmeleri olanaksızdır. İkinci Bölüm’den anımsayacağımız üzere “Utanç”ın tümüyle ortadan kaldırılması olanaksızdır. Bu nedenle aile fertlerinin kendilerine bir yaşam boyu “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu sormaları mutlaka önlenmelidir. Aksi takdirde tutumun olumsuz etkileri de şiddetlenecektir.

“Özürü Yadsıma Tutumu”nun oluşum sürecine geçmeden önce, konuya ilişkin önemli bulduğum birkaç noktayı yazmak istiyorum:

I) AİLE FERTLERİ DIŞ GÖRÜNÜŞ OLARAK ÇOCUĞUN SAKATLIĞI KONUSUNDA KENDİLERİNİ DEĞİL, BAŞKALARINI SUÇLUYOR İZLENİMİ VERSELER DE BİLİNÇALTINDA ASLA KURTULAMADIKLARI BİR “NEDEN?” SORUSU VARDIR VE GERÇEKTE ÇOCUĞUN SPASTİK OLMASINDAN KENDİLERİNİ SORUMLU TUTMAKTADIRLAR. EĞER BU ZAAFLARINI DIŞA VURMALARI SAĞLANABİLİRSE BİLİNÇALTI OLARAK KENDİLERİNİ SUÇLAMALARI, SPASTİK BİREYE ZARAR VERMELERİ VE SÜREKLİ OLARAK “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU DÜŞÜNMELERİ DE ÖNLENEBİLİR.

II) ÇOCUKLA İLETİŞİM KURMAYI VE ONU SEVMEYİ ÖĞRENMELERİ UZUN SÜRECEKTİR. ANCAK SEVGİSİZLİK DUVARINI YIKMAK AMACIYLA ATTIKLARI HER ADIM ÇOCUKLA YAKINLAŞMALARINI, ONU TANIMALARINI VE ZAMANLA “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNA GEREKSİNİM DUYMAMAYA BAŞLAMALARINI SAĞLAYACAKTIR.
BU AŞAMADA SPASTİK BİREYİN İLETİŞİM KURMA YETENEĞİ VE PSİKOLOJİSİ DE ÖNEM TAŞIMAKTADIR. ÖZÜRÜN ÇOK AĞIR OLDUĞU KOŞULLARDA ÇOCUK AİLESİNİN İLGİSİNE HİÇBİR TEPKİ VEREMEYEBİLİR YA DA “UTANÇ TUTUMU” NEDENİYLE ÖYLESİNE HIRPALANMIŞTIR Kİ ARTIK OLUMLU YAKLAŞIMLARI BİLE KABUL EDEMEYECEK DURUMDADIR.
BÖYLE BİR HANDİKAP SÖZ KONUSUYSA AİLE FERTLERİ MUTLAKA UYARILMALI VE ÇOCUĞUN PSİKOLOJİK DURUMU HAKKINDA BİLİNÇLENDİRİLMELİDİRLER. SPASTİK BİREYİN PSİKOLOJİK SORUNLARININ GİDERİLMESİ KONUSUNDA DA SİSTEMLİ ÇALIŞMALAR YAPILMALI, HİÇ OLMAZSA AİLE ORTAMI “YAŞANABİLİR” DURUMA GETİRİLMELİDİR.
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “SPASTİK ÇOCUK AİLESİ OLMAK GERÇEKTEN BÜYÜK BİR BASKI UNSURU AMA ÖZÜRÜ YADSIRSAK, TÜM SORUNLAR ORTADAN KALKACAKTIR…”
SONUÇ: “ÖZÜRÜ YADSIMA TUTUMU”…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna bilmeden yanıt verilen tek yaklaşım “Özürü Yadsıma”dır. Aile fertleri konumuz olan soruyu düşündüklerinin bile farkında olmadıkları için sakatlık hakkında da diğer tutumlar kadar kesin yargılara varamazlar. Onların özürü fark ettikleri andaki başlıca sorunları, daha doğrusu savunma mekanizmaları, spastik bireyi reddetmemek için özürü yadsımaktır.

Aslında aile bireyleri özürü yadsıyarak “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan kurtulmak istemektedirler. Çünkü bilinçaltındaki gerçek tutumları “Özürlüyü Reddetme”dir ve NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu düşünmeye başladıklarında spastik kişiden de nefret edeceklerini hissetmektedirler.

Varolan birşeyi yok saymak hiçbir sorunu çözümlemez, aksine olayları içinden çıkılamaz hale getirir. Bu olayı şöyle özetlememiz mümkündür: Çocuğun özürü fark edildiği anda “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu devreye girer. Ne var ki aile fertleri söz konusu soruyu cesaretle kabul ederek değerlendirme yapmak yerine, onun kaynağı olan özürü yok saymayı seçerler. Oysa “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” son derece inatçıdır ve düşünceleri kemiren bir kurt gibidir, üstelik reddedilmeyi de asla kabul etmez. Aile fertleri onu baskı altına almaya çalıştıkça şiddetini arttırır. Sorunun etkisinin yoğunlaştığını fark eden kişiler özürü tümüyle inkar etmeye başlarlar… Bu kısır döngünün tek çözümü ise, özürün ve dolayısıyla da “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun açıkça dile getirilmesini sağlamaktır.

Tutumun temel ilkeleri özürün yadsınması üzerine kurulmuştur. Aile fertleri “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan kaçmak amacıyla çocuğun tedavi ve rehabilitasyonunu bile reddederler. Çünkü Özürü hatırlatan her şey onları kilit soruya ulaştıracaktır.

Burada çok önemli bir noktaya değinmek istiyorum: “Özürü Yadsıma’da “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun baskı altında tutulmasının nedeni çocuğun reddedilmesinin önlenmesidir…” demiştik. Şu soru akla gelebilir: “ÖZÜRÜ YADSIYAN AİLELERDE ‘NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?’ SORUSUNUN AÇIĞA ÇIKARILMASI ‘ÇOCUĞU REDDETME’YE YOL AÇMAZ MI?” Öncelikle şunu kabullenmek zorundayız: Altı olumsuz tutumun giderilmesi sırasında da, aile fertlerinin yardıma cevap vermeme ya da yaklaşımın daha da şiddetlenme/nitelik değiştirme riski her zaman vardır. Ne var ki başarı kazanma olasılığı da bulunmaktadır ve hiçbir çaba göstermeden BİR İNSANIN GELECEĞİNİN MAHVEDİLMESİNİ İZLEMEK, AKILLICA ve İNSANCA olmayacaktır… Üstelik bilinçli bir yardım yapılıyorsa ve “Özürü Yadsıma”nın giderilmesine değinirken ele aldığımız “ÖZÜRLE YÜZLEŞTİRME” yöntemi konuyu gerçekten özümsemiş uzmanlar tarafından uygulanıyorsa anılan riskin olasılık yüzdesi çok azalacaktır.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna bilinçsizce yanıt verildiği için “Özürü Yadsıma Tutumu”nu önlemek çoğu zaman olanaksızdır. Umuyorum ki “Yedi Temel Tutum” hakkında tüm insanların bilinçlenmeleriyle birlikte “Özürü Yadsıma”nın da sonu gelecektir. Yine de “ŞANSLI” aileler için kullanılabilecek önleme yöntemlerine ilişkin birkaç önerimi yazmadan geçemeyeceğim:

I) ÖZÜR FARKEDİLDİĞİ ANDA “BENİMSEME” DIŞINDAKİ TUTUMLARA EĞİLİMLİ OLANLARIN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU DÜŞÜNMELERİ KAÇINILMAZDIR. AİLE FERTLERİ ENDİŞELERİNİ BASKI ALTINA ALARAK ÖZÜRÜ YADSIMAK YERİNE, SORUYU KABULLENİP ÇÖZÜM ARAMAYA VE SPASTİKLER HAKKINDA GERÇEKTEN DUYARLI KİŞİLERDEN YARDIM İSTEMEYE ÇALIŞMALIDIRLAR.

II) YOK SAYMAK ÖZÜRÜ ASLA ORTADAN KALDIRMAZ. ÜSTELİK ÇOCUĞU TANIMAYA, SEVMEYE VE ONUN POTANSİYELİNİ GELİŞTİRMEYE DE ENGEL OLUR. EĞER ÇOCUĞUN SPASTİK OLMASINI REDDEDEREK BİR HAYAL DÜNYASI KURARSANIZ, ONU OLDUĞU KADAR, KENDİNİZİ DE YIPRATIRSINIZ.

III) DOĞDUĞU ANDAN İTİBAREN ÇOCUĞU TANIMAYA, ONA İLGİ DUYMAYA ÇALIŞIN. ÖZELLİKLERİNİ ÖĞRENDİKÇE “SALT İNSAN” OLARAK NE KADAR DEĞERLİ OLDUĞUNU FARKEDECEKSİNİZ VE DİĞER ÖZELLİKLERİNİ OLDUĞU GİBİ, ÖZÜRÜNÜ DE DOĞAL KARŞILAYACAKSINIZ.

İleri derecedeki “Özürü Yadsıma”nın rehabilitasyonu için geliştirdiğim ve İkinci Bölüm’de açıklamaya çalıştığım “ÖZÜRLE YÜZLEŞTİRME” yöntemi başarıya ulaştığı takdirde ailenin ilk sorusu “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” olabilecektir. Yıllardır duyulan baskının şiddetli bir dışa vurumu olan bu önemli soru bir kez açığa çıkarıldıktan sonra, az önce “Suçluluk” ile “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” arasındaki ilişkiye değinirken ele aldığımız ilkeler de dikkate alınarak mutlaka giderilmelidir. Aksi takdirde “Çocuğu Reddetme”ye yöneliş kaçınılmazdır.

İkinci Bölüm’de “Özürü Yadsıma”nın giderilmesinden söz ederken “DOĞRU UYGULANAN ‘ÖZÜRLE YÜZLEŞTİRME’NİN SONUCU ‘SUÇLULUK TUTUMU’DUR.” demiştik. Bu aşamaya gelindiğinde aile fertleri uzmanla açıkça dertleşmeye başlayacaklar ve zamanla ondan gelen her türlü yönlendirmeyi benimseyebilecek duruma geleceklerdir. Böylelikle “Benimseme” hakkında bilinçlendirilmeleri çok kolaylaşacaktır. Yine de vurgulamalıyım ki, söz konusu ailelerde ideal yaklaşımın tümüyle anlaşılması olanaksızdır.
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “BİZİM BAŞIMIZA BÖYLE BİRŞEY GELEMEZ, BU AİLEDE SAKAT BİR ÇOCUK OLAMAZ…”
SONUÇ: “ÖZÜRLÜYÜ REDDETME TUTUMU”…

Yanıttan da anlaşılacağı gibi, çocuk ve sakatlık tümüyle
reddedilmektedir. Ailede spastik bireyin olması hiçbir şekilde doğal karşılanmaz ve benimsenmez. “Özürlüyü Reddetme Tutumu” çoğunlukla özür öğrenildiği anda “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun sorulması ve açıklanan yanıtın verilmesiyle oluşmaktadır. Temel neden ise her zamanki gibi özürün aktarılış, dolayısıyla da algılanış şeklindeki aksaklıktır. Tutum kültür düzeyi çok düşük ailelerde de özürün fark edilmesini takiben bilinçsizce benimsenebilmektedir. Bazı koşullarda ise aileye hiçbir olumsuz mesaj verilmediği halde, salt önyargılar nedeniyle “Özürlüyü Reddetme”yi benimseyenlere de rastlamak olasıdır.

Aile fertleri “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu düşündükleri anda yukarıdaki yanıtı vererek konumuz olan sorunun baskısından kurtulurlar. Diğer yaklaşımlardakinin aksine “Özürlüyü Reddetme Tutumu” benimsendikten sonra “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu etkisini tümüyle yitirmekte ve spastik çocuk her şeyiyle dışlanmaktadır.

Sorunun özüne indiğimizde ise çok çok derinlerde şaşılacak derecede yoğun bir suçluluk duygusu buluruz. Gerçi bu duygusallık “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”ye verilen yanıt ve ardından da “Özürlüyü Reddetme”nin özelliklerinin benimsenmesiyle birlikte ya tamamen ortadan kalkar ya da bilinçüstüne çıkamayacak kadar derinlerde kalır ve ailenin davranışlarında suçluluğun izlerine asla rastlanmaz ama o her zaman vardır ve zaten konumuz tutumu benimseyenlerde görülen ağır psikolojik rahatsızlığın nedeni de asla kabullenemeyecekleri suçluluk duygusudur. Ancak sözünü ettiğimiz suçluluk duygusu asla günışığına çıkarılmaya çalışılmamalıdır. Çünkü “Özürlüyü Reddetme”yi benimseyenler ruhsal açıdan gerçekten de ağır hastalardır. Eğer aşırı baskıyla karşılaşırlarsa bir çılgınlık anında çocuklarını öldürmeyi bile deneyebilirler.

Dilerseniz şimdi de, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Özürlüyü Reddetme Tutumu”na yol açmaması için neler yapılabileceğine kısaca göz gezdirelim ve diğer yaklaşıma geçelim:

I) ÖNCELİKLE AİLELERİN VE TOPLUMUN TÜM KESİMLERİNİN SPASTİKLERLE BİRLİKTE YAŞAMAYI VE OLGUYU BİR “EKSİKLİK” OLARAK ALGILAMAMAYI YENİDEN ÖĞRENMELERİ GEREKMEKTEDİR. BU DA ANCAK “BENİMSEME”NİN YAYGINLAŞTIRILMASIYLA MÜMKÜN OLACAKTIR.

II) GENÇLERİN EĞİTİMİNE ÖNEM VERİLMELİDİR. KİŞİ ÇOCUKLUĞUNDAN İTİBAREN SPASTİKLERE İLİŞKİN BİLİNÇLENDİRİLİRSE, BİR GÜN KENDİ ÇOCUĞU DA SPASTİK OLURSA PANİĞE KAPILMAYACAK VE ONU REDDETME GEREKSİNİMİ DUYMAYACAKTIR.

III) “ÖZÜRLÜYÜ REDDETME” BİR KAÇIŞ YOLUDUR. HER AİLEDE SPASTİK ÇOCUK OLABİLİR VE HER EBEVEYN BÖYLE BİR ÇOCUĞU İYİ YETİŞTİRME POTANSİYELİNE SAHİPTİR… BİLİNMESİ GEREKEN TEK ŞEY OLACAKTIR: ÇOCUK HANGİ ÖZELLİĞE SAHİP OLURSA OLSUN ÖNCELİKLE BİR İNSANDIR VE İNSANCA YETİŞTİRİLMESİ GEREKLİDİR…
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “KADERİMİZ BÖYLEYMİŞ, KATLANMAK ZORUNDAYIZ…”
SONUÇ: “KABULLENME TUTUMU”…

Spastik çocuk ailesi olmaya başkaldırmanın ya da özür nedeniyle suçluluk duymanın olumsuz etkilerinin yanı sıra, olguyu kabullenmek de spastiklerin sağlıklı insanlar olarak yetişmelerini engellemektedir. Öyleyse “Kabullenme Tutumu”nun oluşum süreci nasıldır ve önlenmesi mümkün müdür?

“Kabullenme”de “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu ve yanıtın kaderciliği içeren ilk bölümü aile fertleri tarafından açıklıkla kabul edilir. “KATLANMAK ZORUNDAYIZ…” ifadesi ise, her zaman geçerli olmasına rağmen, fertler tarafından bilinçaltına itilmiş olabilir.

Çocuklarının spastik oluşunu “Kader…” olarak tanımluyan aile fertlerinde zorunluluk duygusunun oluşması doğaldır. Salt, “KADERLERİNDE” spastik bir kişinin ailesi olmak yazdığı için bu duruma katlanmak zorundadırlar. Özürü de kendilerini ve çocuğu aşan bir güç olarak algıladıkları için, çocuğun onunla birlikte uyumlu, mutlu ve başarılı yaşayabileceğini düşünmeleri olanaksızdır. Bu nedenle de tanı koyulmasını ya da sakatlığın farkedilmesini takiben yoğun bir mucize beklentisi içine giren aile fertleri, hayallerinin gerçekleşmeyeceğini anladıkları zaman da tek çare olarak “Bağımsızlık Saplantısı”na sığınmaktadırlar. Bağımsızlık saplantısı ise, hangi tutumda olursa olsun, aile fertlerini çocukla birlikte intihara sürükleyebilecek kadar ciddi bir sorundur.

Spastik olmayı kadere yükleyen ailelerin “DERTLERİNE DEVA ARAMALARI” sırasında biraz olsun etkisini yitiren “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu, kesin çözüm olmadığının öğrenilmesi ve ardından da “Bağımsızlık Saplantısı”nın oluşmasıyla birlikte yeniden güç kazanmaktadır. Aileler “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuyla bir anlamda “KADERE İSYAN ETMEKTEDİRLER…”

“Kabullenme”deki “Yetinme Duygusu”nun kaynağı da ilgi çekicidir. Tutumdaki “Bağımsızlık Saplantısı”yla çelişkili olan ilke, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”yle yakından ilişkilidir. Kadere açıkça karşı çıkmak günah olarak algılanır ve çevre tarafından da onaylanmaz. “Kabullenme” ise “Çevre İlkeli” bir yaklaşım olduğundan aile fertleri dışlanmayı asla göze alamazlar. Bu nedenle de ellerindekiyle yetinmek, özürlü için sınırlı hedefler çizmek ve kadere boyun eğmekten başka çareleri yoktur. Bunun yanı sıra, onlar sakatlığı bir “YÜK” olarak gördüklerinden çocuğun ondan kurtulmasını da arzu etmekte ve spastik bireye fiziksel boyutta tam bağımsızlık kazandırmaya çalışmaktadırlar. Anılan çelişki kişilerde önemli psikolojik baskılara yol açar. Üstelik hem kadere boyun eğme zorunluluğu, hem de çocuğun “YÜKÜNÜ” ortadan kaldırma saplantısı bir arada olduğunda aile fertlerinin sağlıklı karar üretebilme yetenekleri de felç olur ve spastik kişi hiçbir zaman iyi yetiştirilemez.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu “KADERİMİZ BÖYLEYMİŞ…” şeklinde yanıtlayanlar çaresiz ve çocuklarının geleceğine yönelik yaratıcılıkları, olumlu beklentileri bulunmayan insanlardır. Onlar için salt kendine yetebilmek, iyi-kötü gelir sağlayacak bir iş yapmak vb. “BİR SAKATIN GELECEĞİNE İLİŞKİN KALIPLAŞMIŞ BEKLENTİLER” önemlidir. Oysa bunları gerçekleştirebilmek için bile “Kabullenme” hiç uygun değildir. Üstelik doğru yetiştirilecek spastikler tek başına tuvalete girmekten çok daha önemli başarılar elde edeceklerdir… Çünkü bizim düşünce gücümüz vücudumuzdan daha sağlamdır…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Kabullenme Tutumu”na yol açmasını önlemek oldukça zordur. Çünkü yanıt bugüne kadar onaylanan kalıplar çerçevesinde çok doğrudur. Uzmanların da iyi niyetle ama fazla düşünmeden benimsedikleri görüş şudur:

“SPASTİK ÇOCUKLAR İÇİN EN İDEAL YAKLAŞIM AİLE BİREYLERİNİN OLAYI KABULLENEREK ÇOCUĞA YARDIMCI OLMALARI, BAKIMIYLA İLGİLENMELERİ VE ONU TEDAVİ ETTİREREK KENDİNE YETERLİ DURUMA GETİRMELERİDİR…”

Uzmanlardan ya da çevreden yukarıdaki mesajı alan aile fertlerinin “Benimseme”ye yönelmeleri büyük bir mucizedir… Diğer beş yaklaşımdan korunabilmeleri için ise tek seçenekleri vardır: Sakatlığı kadere yükleyip BÜTÜNÜYLE İNSAN YETİŞTİRME SORUMLULUĞUNDAN KAÇMAK… Böylelikle de kendilerine gösterilen hedefler doğrultusunda spastik kişiye “HASTA” muamelesi yaparlar ve çocuk da BİR ÖZÜRLÜ NE KADAR GELİŞEBİLİRSE, O KADAR İLERLEME KAYDEDER… İNSAN’IN POTANSİYELİ bir kenara, acaba hiçbir olgu bu kadar basite indirgenebilir mi?… Spastiklere “SALT İNSAN” ilkesiyle yaklaşılmadığı sürece, Stephan HAWKING tek parmakla uzayı keşfededursun, biz hala “FİZİKSEL BAĞIMSIZLIĞA” saplanıp kalacağız…

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Kabullenme Tutumu”na yol açmaması için neler yapılabilir? Öncelikle İNSAN’ın sağır, kör, felçli, yatalak, zeka özürlü ya da spastik olmasının değiştiremeyeceği gerçekleri öğrenmeliyiz:

İNSAN TÜM CANLILAR ARASINDA EN SINIRSIZ GÜÇ VE POTANSİYELE SAHİP OLANIDIR; ÇOK DEĞERLİ VE ÖNEMLİDİR…İNSAN KABULLENİLEMEZ; ÇÜNKÜ O TÜM BENZERSİZLİKLERİYLE BİR BÜTÜNDÜR, ASLA BİR ZORUNLULUK DEĞİLDİR VE SADECE BENİMSENMEYE LAYIKTIR…

İşte “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Kabullenme”ye dönüşmesini önleme yöntemleri için uzmanların yararlanabileceklerini umduğum bazı veriler:

I) ÖZÜR AÇIKLANIRKEN AİLEYE ZORUNLULUK DUYGUSU AKTARILMAMALI, BİR İNSAN YETİŞTİRMENİN COŞKUSUNU DUYMALARI SAĞLANMALIDIR…

II) UZMANIN DENETİMİNDE, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNA KADERCİLİK İÇEREN YANITLARIN VERİLMESİ ÖNLENMELİDİR.

III) AİLE FERTLERİNİN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUYLA YAŞADIKLARI PANİK NE ÖLÇÜDE ŞİDDETLİ OLURSA OLSUN, “SALT İNSAN” İLKESİNİ BAŞARIYLA AÇIKLAYAN BİR UZMAN KARŞISINDA RAHATLAYACAKLARDIR. ÇÜNKÜ HEPİMİZİN ÖZÜNDE İNSANI SAKAT, SAĞLAM YA DA DİĞER TANIMLARLA DEĞİL, SALT “İNSAN” OLARAK ALGILAMA VE KOŞULSUZ BENİMSEME İSTEĞİ GİZLİDİR…

IV) ARTIK BİZE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU YÖNELTENLERE KARŞI “ÇOCUĞU BÖYLE KABULLENİN…” İFADESİNİ KULLANMAK İSTEDİĞİMİZDE DİLİMİZİ ISIRMA VAKTİ GELMİŞTİR… SPASTİK KİŞİYİ KABULLENMELERİNİ ÖNERDİĞİMİZ HER AİLEYİ ÖNEMLİ PSİKOLOJİK SORUNLARA TEŞVİK ETTİĞİMİZİ DE ASLA UNUTMAMALIYIZ…

İleri “Kabullenme” vak’alarında “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu en üst düzeye ulaşmıştır ve giderilmesi gerçekten zordur. Aile fertleri sürekli olarak şu kısır döngüyü yaşamaktadırlar: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ? KADERİMİZE BOYUN EĞMEK ZORUNDAYIZ AMA BU ÇOCUĞA DA YAZIK, HAYATI BOYUNCA BU YÜKÜ OMUZLARINDA NASIL TAŞIYACAK?… KEŞKE ONUN İÇİN BİRŞEYLER YAPABİLSEYDİK AMA ELDEN NE GELİR Kİ? KADERİMİZ BÖYLEYMİŞ…” Böylelikle spastik kişi ve ailesi için yaşamak bir işkence haline gelecektir.

“Kabullenme”nin rehabilitasyonunda ilerleme sağlansa bile “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu etkisini tamamen yitirmeyecek, ne var ki “Benimseme”ye yakınlaşan her aile ferdi de konumuz olan soruyu daha az sıklıkla düşünmeyi öğrenebilecektir.

Tutumdaki “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”nin giderilmesi için kullanılabilecek birkaç önerimi de buraya ilave etmek istiyorum:

I) ÖZÜRÜN “KADERİN KÖTÜ BİR OYUNU” OLDUĞUNU DÜŞÜNEN AİLELERE HİÇBİR ŞEYE KATLANMAK ZORUNDA OLMADIKLARI,
SADECE “FARKLI BİR İNSAN YETİŞTİRME FIRSATINI” YAKALADIKLARI ANLATILMALI VE BAŞLARINA KÖTÜ BİRŞEY GELMEDİĞİ BENİMSETİLMELİDİR.

II) KABULLENEN AİLELERDEKİ TOPLUM DÜŞMANLIĞI DA “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU KÖRÜKLEMEKTEDİR. PSİKOLOJİK YARDIM SIRASINDA ANILAN SAPLANTININ GİDERİLMESİNE BÜYÜK ÖNEM VERİLMELİDİR. ÇÜNKÜ “TOPLUM BİZİ KABULLENMİYOR, NEDEN BİZİM BAŞIMIZA BÖYLE BİRŞEY GELDİ?” KISIR DÖNGÜSÜNÜN SONUCU AĞIR BUNALIMLAR VE BASKILARDIR.
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “İNSANLARIN SPASTİK ÇOCUĞU İNCİTMELERİNİ ÖNLEDİĞİMİZ SÜRECE SORUN YOK…”
SONUÇ: “ÖRTÜLÜ TECRİT”…

“Örtülü Tecrit”in oluşum süreci “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” ile çok yakından bağlantılıdır. “Tecrit” sosyal içerikli bir yaklaşım olduğundan, aile bireyleri özürü fark ettikleri andan itibaren çocuğun geleceğine yönelik olarak toplumu yargılamaya başlamaktadırlar. Onlara göre ileride spastik çocuğa hiç kimse sahip çıkmayacak, acıyacak ve herkes onu hor görecektir. Böylelikle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu ortaya çıkmakta ve hiç olmazsa kendileri hayattayken spastik bireyin incitilmesini önlemek isteyen aile fertleri “Örtülü Tecrit”i uygulamaya almaktadırlar.

“Örtülü Tecrit” de önemli baskıların ve kısır döngülerin yaşandığı yaklaşımlardandır. Çocuğun iletişiminin sürekli denetim altında tutulması ailede şu endişeye yol açmaktadır: “YA BİZ YOKKEN ÇOCUĞA KIRILACAĞI BİRŞEY SÖYLENİRSE…” Bu baskı ve endişe tekrar “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna dönüşmekte, verilen yanıt da yine aynı endişeye neden olmaktadır. Sonuçta ise aile fertleri de, çocuk da ruh sağlıklarını tümüyle yitirmektedirler.

“Örtülü Tecrit”te konumuz olan soru çoğunlukla baskı altındadır, Çünkü çocuğun tecrit edilmediğini hissettirmeye çalışan kişiler “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” ile açığa çıkan bir sorun olduğunu da saklamak istemektedirler. Bazı koşullarda ise spastik çocuk ailesi olmanın sıkıntıları salt yakın çevre ya da uzmanlarla paylaşılır. Eğer “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu açıkça dile getirilebiliyorsa aile ve psikolojik yardımı yapacak kişi gerçekten şanslıdır, çünkü çözüme ulaşmak daha kolay olacaktır.

Öncelikle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun “Örtülü Tecrit”e yol açmasını önleme yöntemleri konusundaki birkaç önerimi yazmak istiyorum:

I) ÖZÜRÜ ÖĞRENEN AİLE FERTLERİ TOPLUMUN SPASTİKLERİ BİLİNÇLİ OLARAK DIŞLAMADIĞINI, ÜSTELİK İYİ YETİŞMİŞ, ÖZGÜVENLİ KİŞİLERİN ASLA DIŞLANMAYACAĞINI, ÇÜNKÜ ONLARIN TOPLUMUN ÖNEMLİ BİRER ÖĞESİ OLACAKLARINI BİLMELİDİRLER.

II) ÇOCUĞU YAPAY BİR İLETİŞİM ORTAMINDA YAŞATMAK ÇÖZÜM DEĞİL, ÇÖZÜMSÜZLÜK YARATACAKTIR.
ÜSTELİK “YA ÇOCUK DUYMAMASI GEREKENLERİ DUYARSA…” ENDİŞESİ AİLE FERTLERİNİN RUH SAĞLIKLARINI DA TÜMÜYLE BOZACAĞINDAN, ÖZÜRLÜNÜN SAĞLIKLI GELİŞİMİ OLANAKSIZLAŞACAKTIR.

III) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNDAN KURTULMANIN YOLU OLARAK SEÇECEKLERİ “DENETİM ALTINDAKİ İLETİŞİM”, SADECE ÇOCUĞUN İLETİŞİM KALİTESİNİ DÜŞÜRMEKTEDİR. BU YOLLA “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” ETKİSİNİ YİTİRMEZ, AKSİNE ŞİDDETLENİR. ÇÜNKÜ KİŞİNİN DİALOGLARI HER AN KONTROL ALTINDA TUTULAMAZ VE
YILLARDIR HOŞLANACAĞI SÖZLER DUYMAYA ALIŞAN ÖZÜRLÜ EN BASİT OLUMSUZ TEPKİ KARŞISINDA BUNALIMA SÜRÜKLENEBİLİR.

“Örtülü Tecrit”i benimseyenler çocuğun yanındayken uzmanla bile rahat konuşamazlar. Ağızlarından “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” yakınması asla çıkmadığı gibi, bu soruyu hiç düşünmedikleri izlenimini vermeye çalışırlar. Oysa herhangi bir ortamda spastik bireyi garip bakışlarla inceleyenlerle karşılaştıklarında, büyük bir ruhsal çöküntü yaşarlar ve o anda “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu beyinlerini kemiren bir kurt gibidir.

İleri “Örtülü Tecrit” vak’alarında “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu çoğunlukla özüre yönelik olumsuz bir sosyal tepkiyle karşılaşıldığında bilinçüstüne çıkmaktadır. Diğer zamanlarda aile fertlerinin spastik kişiye yaklaşımlarında “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”nin etkileri sıklıkla gözlenmez. Ev içinde yaşam, bugüne kadar ideal sayılan normlardaki “ÖZÜRLÜ BULUNAN BİR AİLEYE GÖRE” normaldir. “Benimseme Tutumu” ile karşılaştırdığımızda ise bilinçaltındaki “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan kaynaklanan bir yapaylık göze çarpacaktır. Aile fertleri “DOĞAL OLMAYI” başaramadıkları için “DOĞAL GÖRÜNMEYİ” seçmektedirler… Zaten konumuz olan soru ortadan kaldırılmadıkça “Benimseme”nin en basit özelliklerinin bile yaşama geçirilmesi olanaksızdır.

“Örtülü Tecrit” aileye yerleşmişse “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun giderilmesi için neler yapılabilir?

I) “TECRİT”İN SOSYAL İÇERİKLİ BİR YAKLAŞIM OLMASI “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN GİDERİLMESİNDE DE KOLAYLIKLAR SAĞLAMAKTADIR. KONUMUZ SORU DİĞER YAKLAŞIMLARDA TÜMÜYLE ÖZÜR YA DA ÇOCUĞA YÖNELTİLMİŞKEN, “TECRİT”TE SALT SOSYALLİĞİN KISITLANMASINA YOL AÇTIĞI İÇİN AİLENİN ENDİŞELERİNİN GİDERİLMESİNİ TAKİBEN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” DE ETKİSİNİ YİTİRECEKTİR.

II) UNUTULMAMALIDIR Kİ “GİZLİ TECRİT”TE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN REHABİLİTASYONU NE ÖLÇÜDE İYİ YAPILIRSA YAPILSIN, AİLEDEKİ “SPASTİK BİREYE ZARAR VERİLECEĞİ” ENDİŞESİ GİDERİLMEDİKÇE HER AN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”NİN TEKRARLAMA OLASILIĞI VARDIR. ÇÜNKÜ ÇOCUK DIŞARIYA ÇIKTIĞINDA DİKKAT ÇEKMESİ KAÇINILMAZDIR, BU DURUM AİLE FERTLERİNDE PANİĞE YOL AÇACAĞI İÇİN DE YİNE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” KISIR DÖNGÜSÜNÜN ETKİSİ ALTINA GİRECEKLERDİR. BU NEDENLE AŞAĞIDAKİ YOLUN İZLENMESİ DAHA DOĞRU OLACAKTIR:

1) “TECRİT TUTUMU”NUN GENEL REHABİLİTASYONU
2) AİLENİN SOSYALLİK KONUSUNDAKİ ENDİŞELERİNİN GİDERİLMESİ
3) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN TEDAVİSİ

III) “GİZLİ TECRİT” NEDENİYLE, ÇOCUĞUN KABULLENİLMEDİĞİNİ DÜŞÜNEN AİLE FERTLERİ DE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”NİN BASKISINI YOĞUN YAŞAMAKTADIRLAR. ÖZÜRÜ NEDENİYLE REDDEDİLECEK BİR ÇOCUK YETİŞTİRDİĞİNİ DÜŞÜNEN KİŞİNİN İSYAN ETMESİ VE SÜREKLİ OLARAK “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU DÜŞÜNMESİ DOĞALDIR. ÇÖZÜM İSE AİLE FERTLERİNE “KABULLENİLMESİ GEREKEN SAKAT BİR İNSAN” YERİNE, “YETERSİZLİKLERİYLE BİRLİKTE BENİMSENMEYE LAYIK, SAĞLIKLI BİR İNSAN” YETİŞTİRMEYİ ÖĞRETMEKTİR…

“Örtülü Tecrit”teki “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu bilinçli bir psikolojik yardımla en aza indirilerek günlük hayatı olumsuz etkilemesi önlenebilir. Yeter ki “Yedi Temel Tutum”u iyi bilelim ve konuya sahip çıkalım…
*****

SORU: “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”
YANIT: “ÇOCUĞUN BU HALDE OLDUĞUNU HİÇ KİMSE GÖRMEDİĞİ SÜRECE SORUN YOK…”
SONUÇ: “AÇIK TECRİT”…

“Açık Tecrit” tümüyle özürün ve çocuğun gizlenmesine yönelik bir yaklaşımdır. Aile bireyleri sakatlığın bilincine vardıkları anda “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu düşünmeye başlayarak paniğe kapılırlar. Diğer “Şanslı” ailelerin sağlıklı çocuklarına ve toplumdaki saygınlıklarına özenirler, Çocukları sakattır ve sakatlar da “EKSİK İNSANLAR”dır. Böylelikle ailede aşağılık kompleksi yerleşmeye başlar. Bu duygudan yardımsız kurtulmalarının tek yolu ise “Açık Tecrit”e sığınmaktır. Spastik çocuğu hiç kimse görmezse EKSİKLİKLERİ de bilinmeyecektir.

Burada yine spastiklere yönelik önyargılar karşımıza çıkmaktadır. Gerektiği biçimde yetiştirilen hiçbir spastik çocuk “EKSİK” değil, sadece “FARKLI”dır… Yeri gelmişken şunu da kısaca vurgulamak istiyorum: “SAKAT” kelimesine nedense alerjimiz var. Oysa “SAKAT OLMAK”, “EKSİK” ya da “ANORMAL” olmayı gerektirmez. “EKSİK OLMAK” sadece kendimizi “EKSİK GÖRMEKLE” bağlantılıdır. Bu nedenle lütfen basit kelimelere takılıp kalmaktan vazgeçelim. Örneğin
BEN SON DERECE NORMAL VE KENDİNİ EKSİK GÖRMEYEN BİR SAKATIM…

“Açık Tecrit”te spastiklerin iletişim kurmalarının engellenmesi “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun düşünülmesini azaltmak yerine, arttırmaktadır. Çünkü sosyalliği kısıtlanan özürlü bir gün mutlaka hırçınlaşmaya başlayacak ve aile bireylerine hayatı zehir edecektir. Böylelikle “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusu çok daha baskılı biçimde etkisini gösterecek, aile fertlerinin sakatlığa yönelik öfkeleri de ikiye katlanacaktır. Üstelik onlar çocuktaki olumsuzlukların “Tecrit”ten değil, özürden kaynaklandığına inanmaktadırlar. Elbette ki bu da “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”nin olumsuzluklarını arttıracaktır. Sonuçta ise öyle bir aşamaya gelinir ki ne çocukla birarada huzurlu yaşamak mümkündür, ne de aile fertleri çözüm üretebilmektedirler.

“Açık Tecrit”in diğer kaynağı da aile fertlerinin topluma karşı açıklama yapmaktan kaçınmalarıdır. Çünkü özürlüyle birlikte dışarıya çıktıklarında karşılaşabilecekleri “Çocuğa ne oldu, hasta mı?” vb. sorular da, kompleksleri nedeniyle mantıklı düşünemeyecek durumdaki aile fertlerini “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuna yakınlaştırmaktadır.

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?”nin “Açık Tecrit”e yol açmaması için “Tecrit”in genel önleme yöntemlerinin yanı sıra, aşağıdaki ilkeler de dikkate alınmalıdır:

I) SPASTİK ÇOCUK AİLE İÇİN BİR EKSİKLİK DEĞİL, FARKLILIK
KAYNAĞIDIR. ÖZÜRLÜ TECRİT EDİLDİĞİNDE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNDAN KURTULMAK OLANAKSIZLAŞACAKTIR. ÇÜNKÜ “TECRİT”İN SONU İSYANDIR VE ÇOCUKTA ORTAYA ÇIKAN RUHSAL SORUNLAR AİLEYİ TÜMÜYLE ÇÖZÜMSÜZLÜĞE SÜRÜKLEYECEKTİR…

II) SPASTİK ÇOCUK AİLESİNİ KAYBETTİKTEN SONRA DA HAYATINI SÜRDÜREBİLMELİDİR. “AÇIK TECRİT” İLE TÜM İLETİŞİM OLANAKLARI KISITLANAN ÖZÜRLÜ İNSANLARLA SAĞLIKLI DİALOGLAR KURAMAYAN, MUTSUZ VE DOYUMSUZ BİR KİŞİ OLACAK, SADECE YAŞAMASI GEREKTİĞİ İÇİN YAŞAYACAK, BELKİ DE YAŞAMAYI BİLE BAŞARAMAYACAKTIR.

III) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORULDUĞU ANDA TERS GİDEN BİRŞEYLER DE VAR DEMEKTİR. BU DURUMDA AİLE FERTLERİ PANİĞE KAPILMAMALI VE KENDİLERİNİ HİÇBİR AİLEYLE KIYASLAMAMALI, SPASTİK ÇOCUĞU DİĞER KİŞİLERDEN SOYUTLAMAMALIDIRLAR. HER AİLE BENZERSİZDİR VE HER AİLE UYUMLU YAŞAYARAK, TOPLUMLA BÜTÜNLEŞEREK İYİ BİR İNSAN YETİŞTİRME POTANSİYELİNE SAHİPTİR.

“İleri ‘Açık Tecrit’ vak’alarında çocuğun hırçınlaşmasıyla birlikte ‘NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?’ sorusunun aile üzerindeki baskısı da artar.” demiştik. Bu aşamaya gelindiğinde mutlaka psikolojik yardıma gereksinim duyulacaktır. Ancak ailenin bir uzmana başvurması da oldukça zordur. En olumlu koşullarda spastik çocuk, “ÖFKE NÖBETLERİ VAR, İLAÇ VERİR MİSİNİZ?…” ya da buna benzer cümlelerle hekime götürülmektedir. Doktor, sinir sistemindeki bir bozukluğun yanı sıra, “Tecrit”in varlığından da mutlaka şüphelenmeli ve aileyi bir psikologla görüşmeye ikna etmeli; bunu başaramadığı takdirde ise “BENİM GÖREVİM DEĞİL…” diye düşünmeksizin “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusuyla ve benimsenen tutumla ilgili araştırmalara vakit geçirmeden başlamalıdır. Çünkü SÖZ KONUSU OLAN, BİR İNSANIN HAYATIDIR…

Aileye yerleşmiş “Açık Tecrit”te, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun giderilmesi nasıl sağlanabilir?

I) “AÇIK TECRİT”TE ÇOCUĞUN SAKATLIĞININ BAŞKALARI TARAFINDAN FARKEDİLMESİ “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN YOĞUNLAŞMASINA NEDEN OLUR.
ÖRNEĞİN, ODASINA KAPATILDIĞI HALDE BAĞIRIP ÇAĞIRARAK EVE GELEN MİSAFİRLERE VARLIĞINI KANITLAMAK İSTEYEN SPASTİK BİREY, “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN AİLE FERTLERİ ÜZERİNDEKİ ETKİSİNİ ARTTIRMASINA NEDEN OLACAKTIR. BÖYLELİKLE KONUKLARA ÇOCUKTAN SÖZEDİLMEK ZORUNDA KALINACAK AMA ÇOCUĞA VE ÖZÜRE DUYULAN ÖFKE DE ARTACAKTIR.
BU NEDENLE ÖNCELİKLE AİLE FERTLERİNİN SAKATLIĞI BİR UTANÇ YA DA EKSİKLİK KAYNAĞI OLARAK GÖRMELERİ ÖNLENMELİ VE MÜMKÜNSE ÇOCUK DA “TECRİT”E KARŞI AŞIRI TEPKİLER GÖSTERMEMESİ İÇİN UYARILMALIDIR.

II) SPASTİK BİREYDEKİ ÖFKE NÖBETLERİNİN SALT ÖZÜRDEN DEĞİL,”TECRİT TUTUMU”NDAN DA KAYNAKLANABİLECEĞİ AİLEYE AÇIKLANMALI VE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” İLE “TECRİT” HAKKINDA BİLGİ VERİLMELİDİR.

III) “AÇIK TECRİT”TE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNUN TUTUMDAN BAĞIMSIZ OLARAK GİDERİLMESİ HİÇBİR ŞEY İFADE ETMEYECEKTİR. ÇÜNKÜ ASIL SORUN BENİMSENEN YAKLAŞIMDADIR, HATTA KONUMUZ OLAN SORUNUN ETKİSİNİ ŞİDDETLENDİREN EN ÖNEMLİ FAKTÖR DE “TECRİT TUTUMU”DUR. BU NEDENLE ÖNCELİKLE TUTUMUN GENEL REHABİLİTASYONUNDA İLERLEME SAĞLANMALIDIR. BÖYLELİKLE SORU DA YAVAŞ YAVAŞ GEÇERLİLİĞİNİ YİTİRECEKTİR.
*****

“NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunun tutumlarla ilişkisine kısaca değindik. Dikkat edilirse “Benimseme” dışındaki tüm yaklaşımların kaynağı aile fertlerindeki özgüven eksikliği ve “BİZ ŞİMDİ NE YAPACAĞIZ, NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” ifadeleriyle yaşanan paniktir.

Öyleyse ideal tutum nasıl oluşmaktadır? “Benimseme”de aile fertleri özürü öğrendikleri anda endişelenmezler mi, onların “SAĞLAM ÇOCUK” hayalleri yok mudur? Gelin şimdi bu muhteşem tutumun oluşum sürecini inceleyelim:

“BENİMSEME TUTUMU” NASIL OLUŞUR?

Spastik çocuğu benimseyebilmek için ne Sorbone Üniversitesi’nden alınmış bir diplomaya, ne de dahi olmaya gerek vardır… Sağduyusunu ve aklını iyi-kötü kullanabilen, özgüven sahibi olan herkes ideal yaklaşımı benimseyip mükemmel uygulayabilir. Çünkü “Benimseme” insan doğasına en uygun yaklaşımdır.

Tutuma eğilimli olanlar özürü öğrendikleri anda bir sorun olduğunu varsaymak yerine, “ÖNCE İNSAN” diyerek düşünmeye başlarlar. Çocuklarında önemli yetersizlikler olabilecektir ama o her şeyden önce bir İNSAN’dır ve geliştirilebilecek bir potansiyeli de mutlaka vardır… Böylelikle “SALT İNSAN” ilkesi devreye girer ve ailenin “SAKAT ÇOCUK AİLESİ OLMAKTAN KAYNAKLANABİLECEK ENDİŞELERİ” önlenir.

İlginçtir ki söz konusu aileler özürlü çocukları olduğu için üzüntü duymazlar. Sakatlığı öğrendikleri anda ilk tepkileri olgunun “NEDEN OLDUĞUNU DEĞİL”, “NE OLDUĞUNU” araştırmaktır. Özürü iyi bilmek ve anlamak, böylelikle de çocuklarından ne isteyip, ne isteyemeyeceklerini doğru olarak saptamak isterler. Çünkü “Benimseme” güçlü bir mantık tutumudur ve aile fertleri de özürlüyle ilgili her şeyi sağlıklı olarak değerlendirebilmek için “REALİTE + SAĞDUYU + MANTIK” üçlüsünü kullanmaktadırlar. Onlar için öncelikle önemli olan, spastik kişinin zekası ve ruh sağlığıdır.

Elbette ki bölümün başlangıcında değindiğimiz, sakatlığın açıklanışı sırasındaki aksaklıklarla “Benimseme”ye hazırlananların da karşılaşma olasılıkları vardır. Ancak onlar en kötü ihtimalle yataktan kalkamayan ama yaşamaktan gerçek anlamda keyif alan bir insan yetiştirmeye çoktan karar vermişlerdir… Felaket haberlerini gülümseyerek karşıladıktan sonra çocuklarındaki genel gelişime katkıda bulunmaya başlar ve alıcılarını açık tutarak ondan gelecek hiçbir mesajı kaçırmamaya çalışırlar. Zihinsel engeli olmayan spastikler de ailelerinin duyarlılığına çok erken dönemde karşılık vereceklerdir.

Böylelikle çocuktaki zeka düzeyi hiç vakit geçirilmeden belirlenerek eğitim ve rehabilitasyona zamanında başlanır. Anlayacak yaşa geldiği zaman özürü ve rehabilitasyonu çocuğa akılcı biçimde açıklandığından, gelişimi asla aksamaz. Aile bireyleri bedenini bilinçsizce kullanması için çocuğu zorlamak yerine, ona beynini kullanmayı ve denetleyemediği bir vücutla nasıl yaşayabileceğini öğretirler. Sonuçta da inanılmayacak kadar mutlu, hatta özürünün tüm kısıtlamalarına rağmen üretken bir birey yetişir.

“Benimseme” ansızın oluşan bir yaklaşımdır. Aile fertleri ideal tutumu benimsemeye uzun uzun düşünerek karar vermezler. Doğruyu bulmalarına yardımcı olan temel kavram ise sağduyularıdır. Tutumu büyütmez, olay haline getirmezler. Doğal, kararlı, sağlıklı, uyumlu ve mutlu insanlardır.

“Benimseme” tam olarak anlaşıldıktan sonra vazgeçilemeyecek bir yaklaşımdır. Ne var ki alışılagelmiş sakat kalıplarına uygun insan yetiştirilmeyeceği için “Benmimseme”yi savunanlara başlangıçta büyük tepkiler gösterilmesi de doğaldır. Bilinçli aile fertleri de çocuğu yetiştirirken kendilerine yöneltilecek olan, “HATA YAPIYORSUNUZ…” vb. uyarıları sadece gülümseyerek karşılayacaklardır. Çünkü diğer tutumları benimseyenlerin aksine, ne yapmak istediklerini gerçekten bilmektedirler… Üstelik zaman ilerledikçe yaşam serüveninde büyük başarılar kazanacaklar ve tüm insanlar tarafından coşkuyla destekleneceklerdir.
*****

Açıklamaya çalıştığım üzere “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” tüm olumsuz yaklaşımların kaynağıdır. Aile fertlerinin bu soruya yönelmeleri önlenebilirse, kişiler “Benimseme” dışındaki tutumlardan da korunabileceklerdir.

AİLELER İÇİN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNDAN KORUNMA YOLLARI

Aileye böylesine zarar veren bir sorudan korunabilmek birçok olumsuzluğun da önüne geçilmesini sağlayacaktır. Bilinmesi gereken ilk kural, aile fertlerinin amaçlarının “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusunu “BASKI ALTINA ALMAK” değil, “HİÇ DÜŞÜNMEMEK” olduğudur. Çünkü baskı altına alınan her şey çok daha olumsuz biçimde dışa vurulacaktır. Aşağıda spastiklerin ailelerine “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan korunabilmeleri yolunda yararlı olacağını umduğum birkaç önerimi bulabileceksiniz:

I) SAKATLIĞI FARKETTİĞİNİZ ANDA SAKİN OLMAYA ÇALIŞIN.
ENDİŞEYE KAPILARAK SPASTİK OLMAYI GÖZÜNÜZDE BÜYÜTÜRSENİZ, HİÇBİR ŞEYİN İÇİNDEN ÇIKAMAZ HALE GELİR VE ÇOCUĞA DA, KENDİNİZE DE YARDIM EDEMEZSİNİZ…

II) ÇOCUĞUNUZUN ÖZÜRÜ KONUSUNDA SİZE YAPILAN AÇIKLAMA TEORİLERE DAYANMAKTADIR VE O SADECE BİR TANIMDIR. SİZ İSE BİR “TANIM” DEĞİL, “İNSAN” İLE İLGİLENECEKSİNİZ… HER İNSAN DA KEŞFEDİLMEYE DEĞER BİR EVREN’DİR…

III) BUGÜNE DEK SİZE SPASTİKLERE İLİŞKİN AKTARILAN KALIPLAR, ÇOĞUNLUKLA ONLARIN YETİŞTİRİLİŞ TARZLARINDAKİ SORUNLARDAN KAYNAKLANMAKTADIR.
ÇOCUĞUNUZU GERÇEKTEN TANIMAYA VE ANLAMAYA ÇALIŞIRSANIZ, KALIPLARA HİÇ DE UYMADIĞINI FARKEDECEKSİNİZ…

IV) ÇOCUĞUN ÖZÜRÜNÜ İYİ BİLİN, ANLAMAYA ÇALIŞIN, BENİMSEYİN VE ÖYLESİNE AKILCI DEĞERLENDİRİN Kİ, SPASTİK KİŞİ SAĞLIKLI BİR İNSAN OLARAK YETİŞEBİLSİN. BÖYLELİKLE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU DÜŞÜNMEYE GEREK GÖRMEZSİNİZ…

V) BİR “SPASTİK” OLARAK SAMİMİYETLE YAZIYORUM Kİ, BİZİM ÖZÜRÜMÜZ ASLA SORUN DEĞİLDİR AMA O DURUMA DA GETİRİLEBİLİR…
OYSA BEN YILLARDIR AÇTIĞIM KAPILARI VE ELDE ETTİĞİM BAŞARILARI, BANA SAKATLIĞIMDAN YARARLANMAYI ÖĞRETEN AİLEME BORÇLUYUM. İNANIN BU BİR MUCİZE DEĞİL, AKIL VE SAĞDUYUNUN ZAFERİDİR…

*****

UZMANLAR İÇİN “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNU ÖNLEME YÖNTEMLERİ

Tüm iyimserliklerine karşın aile fertlerinin “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” sorusundan yardım almaksızın korunabilmeleri oldukça zordur. Bu nedenle uzmanların geliştirecekleri önleme yöntemleri büyük önem taşımaktadır. Şimdi “Söz konusu çalışmaların ilkeleri neler dikkate alınarak belirlenebilir?” sorusunu yanıtlayacak verilere kısaca değinelim ve 4. Bölüm’e geçelim:

I) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNA YOL AÇAN FAKTÖRLER ÖZÜMSENMELİ VE BUNLARDAN ÖZENLE KAÇINILMALI, TOPLUMUN DİĞER KESİMLERİ DE MEDYA ARACILIĞIYLA SPASTİKLERİN AİLELERİNİ DOĞRU BİÇİMDE YÖNLENDİRMELERİ İÇİN UYARILMALI VE BİLİNÇLENDİRİLMELİDİR.

II) ÖZELLİKLE ÖZÜRÜN AÇIKLANIŞI SIRASINDA YAŞAMSAL BİR GÖREV ÜSTLENİLDİĞİ ASLA UNUTULMAMALIDIR.
YANLIŞ KULLANILACAK HER KELİME, GENCECİK BİR İNSANIN HAYATINI MAHVETMENİN AĞIR VİCDANİ SORUMLULUĞUNU DA BERABERİNDE GETİRECEKTİR…

III) LÜTFEN AİLEYE GELECEĞE YÖNELİK AŞIRI İYİMSER VAATLERDE BULUNMAYIN YA DA SAKATLIĞI NE KADAR AĞIR OLURSA OLSUN, ÇOCUĞUN HİÇBİR ŞEY BAŞARAMAYACAĞINDAN YOLA ÇIKMAYIN.
SPASTİK OLMAYI OLGUYU YAŞAMAYANLARIN ANLAYABİLMESİ ÇOK ZORDUR. ÇOCUĞUN DENETLEYEMEDİĞİ BİR BEDENLE NELER YAPABİLECEĞİNİ ÖNCEDEN KESİN OLARAK SAPTAYAMAZSINIZ.
HAYATI BOYUNCA YATAKTAN KALKAMAYABİLİR VE BUNA RAĞMEN MUTLU YAŞAYABİLİR, HAREKETLERİNİ İYİ-KÖTÜ DENETLEYEBİLEN BİR RUH HASTASI OLABİLİR YA DA HER AÇIDAN GELİŞEN, SAĞLIKLI BİR İNSAN OLARAK YETİŞEBİLİR…
ANCAK, AİLEYE AKTARILACAK HER VARSAYIM “KESİN BİLGİ” OLARAK ALGILANACAK, GELİŞMELERİN GECİKMESİNİ TAKİBEN ONLARIN UMUTSUZLUĞA KAPILMALARI DA ÖZÜRLÜNÜN GELECEĞİNİ TEHLİKEYE SOKACAKTIR.
BU KİTAP ARACILIĞIYLA KAZANACAĞINIZ TEK CÜMLE BU OLSA BİLE, LÜTFEN İYİ BİLMEDİĞİNİZ OLGULARI HİÇ KİMSEYE ÖĞRETMEYE ÇALIŞMAYIN…

IV) “BENİMSEME TUTUMU”NU İYİ BİLİN VE SONUNA DEK SAVUNUN. SPASTİKLER İÇİN TEK ÇIKAR YOL AİLELERİ TARAFINDAN BENİMSENMEKTİR. TOPLUMA KAZANDIRACAĞINIZ HER SAĞLIKLI AİLE DE, BİR ANLAMDA SİZİN KİŞİSEL BAŞARINIZ OLACAKTIR…

V) SPASTİKLERLE BİRLİKTE YAŞAMAK DÜŞÜNÜLDÜĞÜ KADAR ZOR VE SIKICI DEĞİLDİR. HER NE OLURSA OLSUN, AİLEYE “HAYATLARI BOYUNCA BİR HASTALIKLA BOĞUŞACAKLARI” MESAJINI VERMEYİN. BU CÜMLEYLE KİŞİLERİ ÖZÜR HAKKINDA BİLİNÇLENDİRMEK YERİNE, ALTINDAN KALKAMAYACAKLARI BİR YÜKÜ OMUZLAMAYA ZORLAYABİLİRSİNİZ…

VI) “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” DOĞAL BİR TEPKİ DEĞİL, İNSAN YETİŞTİRME SORUMLULUĞUNDAN KAÇIŞ YOLUDUR…
SPASTİK ÇOCUKLARI OLDUĞUNU AÇIKLADIĞINIZ FERTLERİN ANILAN SORUYU DÜŞÜNMELERİNİ NORMAL KARŞILAMANIZ İSE, SAKATLIĞA İLİŞKİN DÜŞÜNCELERİNİZİ BAŞTAN GÖZDEN GEÇİRMENİZ GEREKTİĞİNİN KANITIDIR…

UMARIM AŞAĞIDAKİ İFADE SİZİN İÇİN İYİ BİR BAŞLANGIÇ OLABİLİR:

HER “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSU ÖZÜRÜN SORUN OLARAK ALGILANACAĞININ HABERCİSİDİR; SONUÇ İSE AİLENİN TÜM FERTLERİNİ UÇURUMA SÜRÜKLEYECEK ALTI OLUMSUZ TUTUMDAN BİRİDİR… BİZ UZMANLAR SPASTİK OLMAYI BİR SORUN OLARAK GÖRMEYİ ÇOKTAN AŞMIŞ OLMALI VE AİLELERİ DE “NEDEN BİZİM BAŞIMIZA GELDİ?” SORUSUNDAN KORUMALIYIZ. ÇÜNKÜ İDEAL TUTUMU, “BENİMSEME”Yİ BİLİYORUZ VE BİLMENİN SORUMLULUĞU, ÖĞRETMEKTİR…

-*-*-*-

ASLI DİNÇMAN

KELİMELERDEN KAÇMAK

Bu yazıyı uzun zamandır beynimde planlıyordum ve tam istediğim gibi olabilmesi için de bir şeylerden esinlenmeyi bekliyordum.

İnsan kelimelerle yaşar; onlarla düşünür, duyumsar, özsaygı/özgüven kazanır, bildiklerini paylaşır, bilmediklerini öğrenir, korku duyar ya da sever… Eğer kelimeleri reddediyorsak, onlarla ilgili sorunlarımız var demektir.

Zaman zaman özürlü arkadaşlar “SAKAT” sözcüğü hakkında yorumlar yapıyor ve bu kelimeden hoşlanmadıklarını vurguluyorlar. Bence bu, toplumun bakış açısındaki aksaklıklardan değil, ciddiyetle düşünülmesi gereken önemli bir sorundan kaynaklanıyor.

“Sakat”, bedensel, zihinsel ya da ruhsal yetersizlikleri olan kişiler için kullanılan ve aşağılama, acıma vb. anlamına da gelmeyen doğal bir sözcüktür. Bunun yanı sıra, “SAKAT” sözcüğünün alternatifi olarak algıladığımız ve baş tacı ettiğimiz “ÖZÜRLÜ” kelimesi bir anlamda “MAZERETİ OLAN” demektir…

Geçmişte ben de sakat sözcüğünü sevmezdim. Gerçekleri gördükten sonra ise onu “ÖZÜRLÜ” kadar, hatta daha çok benimsedim. O bana İNSAN OLARAK sorumluluklarımdan kaçamayacağımı, kaçmamam gerektiğini hatırlatıyor, çünkü ben BİR İNSAN OLARAK MAZERETLİ OLMAYI KENDİME LAYIK GÖRMÜYOR, GÖRENLERİ DE ANLAYAMIYORUM…

Şimdi olayı tüm sakatlar açısından ele alalım. Sakat olarak nitelendirildiğimizde salt “HERHANGİ BİR KONUDA YETERSİZ OLDUĞUMUZ” vurgulanmaktadır ki, bu çok sağlıklı bir tanımdır. “ÖZÜRLÜ” ya da “ENGELLİ” kelimeleri de belki aynı tanım kapsamında kullanılmaktadır. Ne var ki pek çoğumuz onu gerçek bir mazeret olarak benimseyip, “ÖZÜRÜMÜZÜN” ardına gizleniriz… Biz özürlüyüzdür ve kimse bize destek vermemektedir, biz özürlüyüzdür ve herkes bize acımaktadır, iş vermemektedir, insanlar bizim eğitim imkanlarımızı kısıtlamaktadır…

Hiç kimse vermeden alamaz… Sürekli yakınmanın ve “EKSİK İNSAN” psikolojisi içinde yaşamanın bugüne dek bize ne kazandırdığı açıktır ve eminim bugünden sonra da biz değişmedikçe, hiçbir şey değişmeyecektir… “ÖZÜRLÜ OLMAK”, “ÖZÜRLÜ OLMAYI KABUL ETMEK”, varolan potansiyelimizi kullanmamızı en az yüzde elli zorlaştırır ve böylesine önemli bir oranı boşa harcama hakkımız yoktur…

Örneğin bana “Spastik”, “Sakat”, “Engelli” ya da “Özürlü” deseler ne fark eder? Ben ASLI DİNÇMAN’ım ve eğer bu dünyada iyi bir şeyler yapmak istiyorsam, sakat oluşum bu gerçeği nasıl etkileyebilir ki?

“SAKAT” sözcüğünü benimsediğimizde, olaylar çok farklı gelişecektir. Kendimize kabuk örmediğimiz ve sakatlığımızı gözümüzde büyütmediğimiz için tüm doğallığımızla topluma karışacağız, üreteceğiz, yaratacağız, kazanacağız ve bir gün göreceğiz ki eskiden bize acıdıklarını savunduklarımız, şimdi ayrıcalığımızı takdir ediyorlar…

Lütfen kelimelerden ve onların bize getireceği sorumluluklardan korkmayalım, sakatlığımızı sevelim ve onu asla bir mazeret gibi kullanmayalım… Unutmayalım ki, KELİMELERDEN KAÇABİLİRİZ AMA KENDİMİZDEN KAÇMAMIZ MÜMKÜN DEĞİLDİR…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 09 Şubat 1996

ÇÖYDER’E MEKTUBUM

İZMİR, 19 OCAK 1997

Sayın
Vedat BAŞER,
Ç.Ö.Y. DER. BŞK.

Ben Aslı DİNÇMAN.. 1973 yılında, İstanbul’da, onbinde bir rastlanan doğum şekliyle dünyaya geldim ve doğum sırasında oksijensiz kalmama bağlı olarak, spastik bir genç kızım.

İnsan zekasıyla yüreği, her türlü fiziksel özürün üzerindedir ve YAŞAMI DUYA DUYA, DOYA DOYA YAŞAMAK İÇİN YETERLİDİR… Pekçoğumuz, yaşamı yüreğimizle hisseder, beynimizle çözümler, yine de bedenimize sığdırmaya, BEDENİMİZLE YAŞAMAYA çalışırız… Tam tersi olması gerekirken, özürlüler sözettiğim yanılgıya sakat olmayanlardan daha sıklıkla kapılırlar… Çünkü YAŞAMI BEYİN VE YÜREKLERİNE YERLEŞTİRMEYİ HİÇ KİMSEDEN ÖĞRENEMEMİŞLERDİR…

Ben şanslı doğmuşum… Annem hayatı hiçbir zaman bedenimle sınırlamama izin vermedi. Düşünerek ve hissederek büyüdüm. Engelimi ve engellemeleri (Fiziksel özürümün derecesi nedeniyle okula kabul edilmedim.) birer “YAŞAM ENGELİ” olarak görmedim ve bugün ATATÜRKÇÜ, GENÇ BİR TÜRK YAZAR ADAYI OLARAK karşınızdayım…

Yazmaya, 1989 yılında, tek parmakla kullandığım bilgisayarımın alınmasıyla başladım. Şiir, deneme, makale ve öyküler yazıyorum. Mülkiyeliler Birliği tarafından düzenlenen “1996 Şinasi ÖZDENOĞLU Ödülü” “DENEME” ikincisiyim.

Asıl önemli çalışmam, ilgi alanım ve yaşam deneyimim paralelinde, spastiklere ilişkin yazmakta olduğum, özgün sav, ilke ve sistemlerime dayanan, bilimsel içerikli seri kitap… Yıllardır çeşitli rehabilitasyon merkezlerinde rehabilite edildim ve gönüllü olarak çeşitli görevler üstlendim. Yaşadım ve gördüm ki, spastikler inanılmaz yanlışlarla yetişiyorlar. Bu da önemli bir potansiyel israfına yol açıyor. Kitaplarımla artık “KABULLENİLMİŞ OLAN” bu İNSANA ve YAŞAMA AYKIRI SİSTEME “DUR!” demek istiyorum…

Ekte sunduğum yazı, konu hakkındaki bilimsel çalışmalarımdan çok, olguyu yaşayan biri olarak, tüm spastikler adına dile getirmek istediklerimi kapsıyor. Bugün burada da, “BİR SPASTİK OLARAK”, O ÇOK ÖZEL İNSANLARIN SÖZCÜLÜĞÜNÜ YAPMAK İSTİYORUM… Çünkü, gerektiği gibi yetiştirilmedikleri için, zihinsel potansiyelleri saklı kalıyor ve onlar kendi istek, sorun, özlem, ideal ve hayallerine sahip çıkamıyorlar…

Bu söyleşinin hazırlanmasından duyduğum mutluluğu belirtmek istiyor, başta derneğiniz olmak üzere, tüm emeği geçenlere içtenlikle teşekkür ediyor, esenlik dileklerimle saygılar sunuyorum…
ASLI DİNÇMAN

ARALIK 2001 PANEL BİLDİRİLERİM

AİLELER İÇİN PANEL BİLDİRİSİ

ASLI DİNÇMAN

DEĞERLİ ANNE VE BABALAR,

Bugün burada, sizlerle olmak benim için gerçekten büyük bir mutluluk… Konuşmam yavaş olduğu için, sizlere ileteceklerimi yazmayı tercih ettim. Daha sonra ise, sorularınızı yanıtlamaya çalışacağım. Bana bu imkanı sağlayan ve yazarı olmaktan gurur duyduğum “Engelli İnsan” Gazetesi’nin sahibi sayın Mesut TİM’e ve burada bulunan değerli uzmanlara teşekkür ediyorum.

Bilgi ve deneyimin temel kaynağının, YAŞAM olduğuna inanıyorum. Bu nedenle bir kavram hakkındaki gerçekleri en iyi bilenin de, onu yaşayan olacağını düşünüyorum. Dolayısıyla, yirmi sekiz yaşında, spastik bir genç kız olarak, sizlerle, BİZİM GERÇEKLERİMİZİN YAŞAMSAL BOYUTUNU paylaşmak istiyorum.

Spastik olduğum için, doğal olarak, kendi özür grubumla ilgili deneyimlere sahibim ve yazılarımda da, diğer etkinliklerimde de, öncelikle aynı özelliği paylaştığım kişilerle yakınlarının yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlıyorum. Çünkü, en az tanınan ve en yanlış algılanan engelli grubu olduğumuza inanıyorum. Buna rağmen, sizlerle paylaşacaklarım, çocuğunuzun özürü ne olursa olsun, hatta hiçbir engeli olmasa dahi, yararlanabileceğiniz temel ilkelerdir. Çünkü BEN, “ÖZÜRLÜYE AİT BİR ÖZELLİK” OLARAK GÖRDÜĞÜM “ÖZÜR” KAVRAMINA, İNSANIN YARATILIŞ AMAÇLARINI VE EVRENSEL İŞLEVİNİ ESAS ALARAK YAKLAŞIYORUM. Diğer deyişle, insanı özüre indirgemek yerine, özürü insanla özdeşleştiriyorum.

Şimdi, engelli çocukların ailelerine vermek istediğim mesajlara geçmek istiyorum:

· ÇOCUĞUNUZUN ÖZÜRÜNÜ, ONA AİT BİR ÖZELLİK VE DENEYİM ARACI OLARAK GÖRÜN

· ÇOCUĞUNUZUN ÖZÜRÜNÜ TAM OLARAK VE DERİNLEMESİNE ÖĞRENMEYE ÇALIŞIN. BU AMAÇLA BAŞVURACAĞINIZ EN SAĞLIKLI KAYNAK, YİNE ÇOCUĞUNUZDUR.

· ÇOCUĞUNUZUN YETENEK VE YETERSİZLİKLERİ KONUSUNDA UZMANLARDAN ÖĞRENDİKLERİNİZLE YETİNMEYİN. ONU, KİŞİSEL ÇABANIZLA DA KEŞFETMEYE ÇALIŞIN.

· HER NE OLURSA OLSUN, ÇOCUĞUNUZUN ENGELİNİ ASLA ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENMEYİN, DOĞALLIKLA BENİMSEYİN.

· “OLMASI GEREKTİĞİ GİBİ…” TUZAĞINA DÜŞMEYİN.
SİZ DE HER AİLE GİBİ ÖZEL VE BENZERSİZSİNİZ. BU GERÇEĞİ UNUTANLARIN, SİZİ VE AİLENİZİ, ÖZÜRLÜLERE VE YAKINLARINA İLİŞKİN GENEL KALIPLARA UYMAYA ZORLAMASINA İZİN VERMEYİN.

· AİLENİZDE BİR ENGELLİ OLDUĞUNU YA DA ENGELİN TANIMINI GİZLEMEYİN.

· ÖZÜRÜ, ÇOCUĞUNUZDAN SAKLAMAYIN.
BUNU ONA, DOĞAL, HERKES İÇİN GEÇERLİ OLABİLECEK, EN ÖNEMLİSİ DE, OLAĞAN YAŞAM DENEYİMİNİ TÜMÜYLE ENGELLEMEYECEK BİR ÖZELLİK OLARAK AKTARIN.

· ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON İMKANLARINDAN MUTLAKA YARARLANIN. BU KONUDA SOSYAL GÜVENCENİZİ KULLANMA HAKKINIZDAN ASLA ÖDÜN VERMEYİN.

· ÇOCUĞUNUZA ÖNCELİKLE BİLİNÇ BOYUTUNDA BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMAYA ÇALIŞIN.
DİĞER İFADEYLE, ÖZGÜR DÜŞÜNME, ÖZGÜR DAVRANMA, SEÇİMLERİNİ ÖZGÜRCE YAPMA VE KARARLARINI ÖZGÜRCE VERME HAKKI TANIYIN VE BÖYLE BİR HAKKININ DAİMA OLDUĞUNU ÖĞRETİN ONA.

· TOPLUMUN, ENGELLİ ÇOCUĞUNUZU, FARKLILIĞI NEDENİYLE YADIRGAMASINI, “DIŞLAMA” OLARAK ALGILAMAK YERİNE, ONU TOPLUMUN ÜYESİ OLARAK GÖRÜN VE O DOĞRULTUDA YETİŞTİRİN. BÖYLELİKLE, TOPLUM TARAFINDAN DA ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLMEK YERİNE,
DOĞALLIKLA BENİMSENECEKTİR.

· ÇOCUĞUNUZ HAKKINDAKİ SORU VE YORUMLARI, ONA YÖNELTİLEN BAKIŞLARI, ÜZÜNTÜ YA DA ÖFKEYLE DEĞİL, ANLAYIŞLA KARŞILAYARAK, TOPLUMU AYDINLATMAYA ÇALIŞIN.
İNSANLAR KENDİLERİNDEN FARKLI OLANLARA VE BİLMEDİKLERİ ŞEYLERE KARŞI MERAK DUYAR, İLGİ GÖSTERİRLER. ÜSTELİK BU TÜR DAVRANIŞLAR SİZE, TOPLUMU BİLİNÇLENDİRME OLANAĞI SUNAR, Kİ BU DA ENGELLİLER İÇİN ÇOK ÖNEMLİDİR.

· ÇOCUĞUNUZU ENGELİYLE SINIRLAMAYIN AMA “SINIRSIZLIK SAPLANTISI”NA DA KAPILMAYIN.
HİÇBİR İNSAN SADECE ENGELİNDEN İBARET DEĞİLDİR VE HİÇBİR ENGELLİ, ENGELLİ OLMAYANLAR GİBİ YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLDİR. UNUTMAYIN Kİ, BİZLER ÖZEL İNSANLARIZ VE ANLAMLI OLAN, HERKES GİBİ YAŞAMAMIZ DEĞİL, ÖZEL KİŞİLİKLERİMİZ + ÖZEL YAŞANTILARIMIZLA, YAŞAMA KENDİ BENZERSİZ İMZALARIMIZI ATMAMIZDIR.

Hepinize saygılarımı sunuyor, sorularınızı bekliyorum.

İZMİR, 08 ARALIK 2001

—————————-

UZMANLAR İÇİN PANEL BİLDİRİSİ

ASLI DİNÇMAN

ÇOK DEĞERLİ UZMANLAR,

Bugün ne kadar büyük bir sorumluluk üstlendiğimin bilincindeyim; yine de kendimi çok iyi ve güçlü hissediyorum. Çünkü, on altı yaşından itibaren, “SEREBRAL PALSİ’LİLERLE, YAKINLARININ YAŞAM KALİTELERİNİ YÜKSELTME” idealine beyin ve yüreğini koymuş biri olarak, kendimi yıllardır böyle bir güne hazırlıyordum…

Yirmi sekiz yıllık bir yaşam deneyiminden cesaret alarak, “SEREBRAL PALSİ’LİLERİN SESİ” olmak gibi, zevkli bir sorumluluk üstlendim. Yazdıklarım, söylediklerim –ve söyleyeceklerim- daha da önemlisi, tüm kişiliğim+yaşantımla; “SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİREREK, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞTİRME” yolundaki bir kilometre taşı olmayı seçtim.

Evet, “SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİREREK, YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞTİRMEK”… Bu ideal, şu an için ütopik görünebilir. Çünkü, günümüzde Serebral Palsi ile ilgili bilimsel verileri İNSAN ile özdeşleştirerek, spastiklerin, özürleriyle birlikte (ya da özürlerine rağmen· demeliyim) olağan yaşama aktif katılabileceklerini düşünmek ne yazık ki mümkün değildir.

Bir “Hastalık” kostümü içindeki Serebral Palsi terimi aslında, sarı saç, mavi göz, uzun ya-da kısa boy vb. diğer özellikler gibi, spastiklere ait bir farklılıktır. Bugüne dek, bizlere ilişkin yaşanan tüm darboğazların kaynağının, “Serebral Palsi’nin bilimsel boyutunun, yaşam pratiğinin önüne geçerek, ondan daha fazla önemsenmesi” olduğunu düşünüyorum. Bu sorun, spastiklerin özgün birer birey olarak, bütünüyle keşfedilmelerini engellemekte, bununla da kalmayarak, özel eğitim ve rehabilitasyon programlarının içeriğinin ve hedeflerinin de rutinleşmesine yol açmaktadır. Zira, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI” doğrultusundaki bu bakış açısında özürlü, önceden kurgulanmış bir yapıdadır. Diğer deyişle, herkesin beyninde, üç aşağı beş yukarı aynı özellikler taşıyan bir “KURGU SPASTİK PORTRESİ” vardır ve gerçek spastikler de ona adapte edilmek istenir.

“SPASTİKLERİ SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİRME” İDEALİNE HİZMET EDEMEYEN ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON PROGRAMLARI, ONLARI SADECE “TOPLUM TARAFINDAN KABULLENİLECEK BİRER HASTA” OLMAYA ZORLAR. Bu yanılgıya kapılan ailenin, ruhsal sorunlardan arınarak, normal yaşaması, böylelikle de özürlüye güçlü ve sağlam bir kişilik kazandırması olanaksızdır.

Oysa ben, yirmi sekiz yıldır Serebral Palsi ile iç içeyim ve o benim için, benden bağımsız, ya da benim dışımda kalan bir terim değil, benliğimin bir parçası… Dolayısıyla, hiçbir zaman benim önüme geçip, bana engel olamıyor ve “Hastalık” haline gelemiyor…

Benim “İstisna” olduğum ileri sürülebilir. Ne var ki, kanımca bu bir kaçıştır. Eğer sağlıklı ve doğal yetiştirilmiş bir spastik genç “İstisna” sayılıyorsa, o zaman tüm gençlerin hastalıklı yetişmesini olağan karşılamalıyız. Çünkü, HER İNSAN, KENDİ KOŞULLARI İÇİNDE FARKLI DARBOĞAZ VE KISITLAMALAR YAŞAR. NASIL Kİ, SEREBRAL PALSİ’LİLER BU ÖZELLİKLERİNDEN KAYNAKLANAN ZORLUKLAR YAŞIYORLARSA, SEREBRAL PALSİ’Lİ OLMAYANLAR DA DAHA FARKLI SORUNLARLA İÇ İÇEDİRLER… Kısacası, “O herkes gibi normal yaşayamaz, çünkü spastik..” mazereti, bence çok anlamsızdır.

Peki, spastik bir çocuğun, sağlıklı ve doğal yaşayabilmesi için, nelere gereksinimi vardır? Bir tek şeye: BENİMSEME…. Çok basit ve her çocuk için geçerli olan, evrensel bir temel ihtiyaçtır bu. Şu anda basım aşamasında olan ilk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri’nde bu konuyu ayrıntılarıyla açıklamaya çalıştım.

08 Aralık 2001 tarihinin, genel anlamda engellilere, özelde ise spastiklere; toplumsal, bilimsel ve ailesel yaklaşımda yeni bir dönemin başlangıç günü olmasını diliyorum. Bu ideal doğrultusunda ben, yirmi sekiz yıllık yaşam deneyimimi ve Serebral Palsi’lilerin aileleriyle iletişim kurarak şekillenen düşüncelerimi, benimle işbirliği yapmak isteyen herkesle, büyük bir zevk ve onur duyarak paylaşmaya hazırım…
İlginize teşekkür ediyor, saygılar sunuyorum.

İZMİR, 08 ARALIK 2001

—————————

MEDYA İÇİN PANEL BİLDİRİSİ

ASLI DİNÇMAN

SAYIN MEDYA MENSUPLARI,

Ülkemizde, özel radyo ve televizyonların da yayın hayatına katılımıyla zenginleşen bilgi ve kültür paylaşımında medyanın üstlendiği etkin rol çok önemli ve değerlidir. Özellikle de Türkiye koşullarında, toplumu bilinçlendirme sorumluluğu büyük ölçüde görsel, işitsel ve yazılı medyanın omuzlarındadır.

Konu, “Engelliler” olduğunda, medyanın yaklaşımının niteliği çok daha büyük önem kazanmaktadır. Çünkü, günümüzde en yanlış tanınan toplum birimlerinin başında engelliler gelmektedir. Bunun nedeni ise, özürlü insanların kendilerini kendi kabuklarına gömmeleri, ya da sağlıksız yollarla özgüven savaşımına girmeleri, dolayısıyla da, durumlarının dramatize edilmesidir.

Yukarıda yazdığım nedenlerle, “Engel” olgusu ve engellilerin yaşantıları; ya abartılı başarı takdirleri, azim abideleri, ya da dramatik “Hastalık” görüntüleri içinde dışa yansımaktadır. Çünkü, engelliler de dahil olmak üzere, tüm toplum bilinçli ya da bilinçsizce bunu empoze etmektedir.

Gözlemlerime dayanarak şunu ifade etmeliyim ki, çok ender rastladığım istisnalar dışında, BUGÜNE DEK MEDYADA ENGELLİLERLE İLGİLİ TAKİP ETTİĞİM TÜM BAŞARI HABERLERİ, SANKİ BUNLAR MUCİZEVİ OLAYLARMIŞ İZLENİMİ UYANDIRIYORDU. İnsan olma sorumluluğumuzun gereği olan başarı ve üretkenlik, sadece ve sadece engelli olduğumuz için· abartılıyor ve sanki doğal olmayan, olağanüstü bir mucizeymişçesine aktarılıyor. Üstelik bu sadece diğer engellilerle sınırlı kalan bir gözlemim değil, bizzat karşı karşıya kaldığım bir davranış biçimi…

Evet, bana da diğer engellilere olduğu gibi hep “TEK PARMAKLA YAZI YAZAN MÜTHİŞ SPASTİK” saplantısıyla yaklaşıldı. Oysa ben her zaman, düşüncelerimin ve yazdıklarımın ön plana çıkarılmasını ve gündemde tutulmasını istedim. Çünkü, benim için, nasıl yazdığım değil, ne yazdığım önemli ve değerli… Diğer deyişle, ben engelli olduğum için değil, paylaşacak bir şeylerim olduğu için yazıyorum.

Daha önce de belirttiğim gibi bu yanılgının kaynağı, “ALIŞILMIŞ ENGELLİ KALIPLARI” içindeki toplumsal beklentilerdir ve direkt olarak medyada hiçbir art niyet aranamaz. Bununla birlikte, kendi değerli ve önemli konumu+sorumlulukları paralelinde medyaya düşen bazı görevler de asla yadsınamaz.

Ben, on iki yıldır engellilerin yaşam standartlarıyla ilgilenen ve altı aydır da “Engelli İnsan” Gazetesi’nde bir köşe hazırlayan, spastik bir genç kız olarak, bazı görüşlerimi bu panel vesilesiyle sizlerle paylaşmak istiyorum:

· ENGELLİLERLE İLGİLİ BAŞARI HABERLERİNİN İÇERİĞİ ÇOK ÖNEMLİDİR. BUNLAR, ÖZÜRLÜ KİŞİNİN İNSANÜSTÜ, SÜPER BİR VARLIKMIŞÇASINA ALGILANMASINA, YA DA KENDİ BAŞARISINI ABARTMASINA YOL AÇACAK NİTELİKTE OLURSA, ÖZÜRLÜLERİN YAŞAMLA ÖZDEŞLEŞME SÜREÇLERİ KESİNTİYE UĞRAR VE/VEYA HİÇ GERÇEKLEŞEMEZ. ÇÜNKÜ, İNSANIN EVRENSEL SORUMLULUĞU / MUTLULUK ARACI OLAN BAŞARININ HİÇBİR ÖZÜRÜ OLAMAZ, OLMAMALIDIR DA….

· MEDYA, ENGELLİ İNSANLARIN HANGİ KOŞULLARDA ÜRETTİKLERİYLE DEĞİL, NE ÜRETTİKLERİYLE İLGİLENMELİDİR. BÖYLELİKLE ÖZÜRLÜLER DE, ORTAYA KOYDUKLARI İŞ YA DA YAPITLARIN KALİTESİNİ DAHA FAZLA
ÖNEMSEYEREK, “DAHA ÇOK” YERİNE, “DAHA İYİ” ŞEYLER YAPMAYI HEDEFLEYECEKLERDİR.

· FARKLI ENGEL GRUPLARI HAKKINDA TOPLUMU BİLİNÇLENDİRMEK DE MEDYANIN SORUMLULUĞUDUR.
NE YAZIK Kİ, SADECE GÖRME, İŞİTME VE ORTOPEDİK ENGELLİLERİN TANINDIĞI BİR TOPLUMDA YAŞIYORUZ. OTİSTİKLERİN, DOWN SENDROMLULARIN, YA DA SPASTİKLERİN KİM OLDUKLARINI+NASIL ÖZELLİKLERE SAHİP BULUNDUKLARINI BİLENLERİN SAYISI ÇOK AZ.
BU NEDENLE GÖRSEL, İŞİTSEL VE YAZILI MEDYADA YAYINLANACAK ÇEŞİTLİ PROGRAM/YAZILAR ARACILIĞIYLA, SÖZ KONUSU ÖZÜR GRUPLARI HAKKINDA DA BİLGİ VERİLMELİ VE TOPLUM BİLİNÇLENDİRİLMELİDİR.

· EN AZ VE EN YANLIŞ TANINAN ENGELLİ GRUPLARININ BAŞINDA SPASTİKLER GELMEKTEDİR. ÇÜNKÜ BİZİM ÖZÜRÜMÜZ KARMAŞIK, ÇOK BOYUTLU VE GÖRSEL DEHŞETİ OLAN BİR ÖZELLİKTİR. BU NEDENLE SPASTİKLERLE İLGİLİ AKTARIMLARDA, MEDYANIN BAZI TEMEL PRENSİPLERİ OLMALIDIR. BUNLAR AŞAĞIDA SIRALANMIŞTIR:

a) TOPLUMDA YAYGIN BİR KANI OLAN, “SPASTİKLERİN ZİHİNSEL ENGELLİ OLDUKLARI” ÖNYARGISINI KÖRÜKLEYECEK HER TÜRLÜ YORUM, SÖZ VE GÖRÜNTÜDEN TİTİZLİKLE KAÇINILMALIDIR.
AKSİNE, SAĞLIKLI VE DOĞAL YETİŞTİRİLDİKLERİ TAKDİRDE, SPASTİKLERİN ZİHİNSEL POTANSİYELLERİNİ AÇIĞA ÇIKARACAKLARI SIK SIK VURGULANMALIDIR.

b) HER ÖZÜRLÜ GRUBU, BİRBİRİNDEN ÇOK FARKLI ÖZELLİKLERE SAHİP OLMAKLA BİRLİKTE, TOPLUMDA
HENÜZ BU AYRIMI YAPABİLECEK BİLİNÇ OLUŞMAMIŞTIR.
DOLAYISIYLA, SPASTİKLERLE İLGİLİ GÖRÜNTÜLERDE FARKLI ÖZÜRLÜ GRUPLARINA (ÖRN. ZİHİNSEL ENGELLİLER, OTİSTİKLER, DOWN SENDROMLULAR, ORTOPEDİK ÖZÜRLÜLER VB.) YER VERİLMEMELİDİR.

c) SPASTİKLERİN FİZİKSEL BAŞARILARI ÖN PLANA ÇIKARILMAK YERİNE, DÜŞÜNSEL ÜRETİMLERİYLE
İLGİLENİLEREK, TOPLUM DA BU YÖNE KANALİZE EDİLMELİDİR.

Yukarıdaki prensipler ışığında, Türk medyasının engelliler konusunda payına düşeni en iyi şekilde yapacağına inancımın tam olduğunu bildiriyor, camianızın değerli mensuplarına saygılar sunuyorum.

İZMİR, 08 ARALIK 2001
———————
İtalik harfleri, ilk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış
Biçimleri’nde ve “Engelli İnsan” Gazetesi’ndeki köşem, “SPASTİKÇE”de açıkladığım “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
doğrultusundaki ifadeler için kullanıyorum.
· İtalik harfleri, ilk kitabım “YEDİ TEMEL TUTUM” / Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış
Biçimleri’nde ve “Engelli İnsan” Gazetesi’ndeki köşem, “SPASTİKÇE”de açıkladığım “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI”
doğrultusundaki ifadeler için kullanıyorum.

HERŞEYE RAĞMEN PROGRAMINA MEKTUBUM

İstanbul, 29 Eylül 1992

Sayın Herşeye Rağmen Programı Yetkilileri,

Ben Aslı DİNÇMAN. Ondokuz yaşında, spastik bir genç kızım. Hareketlerimi istediğim gibi kontrol edemediğim için okula kabul edilmedim. Okumayı beş buçuk yaşındayken annemden öğrendim. O bana herşeyden önce bir İNSAN olmayı, mutluluğun anlamını, üretkenliğin insana neler kazandıracağını ve SEVGİYİ öğretti. Eğer annemden bu felsefeyi almamış olsaydım, bugün bulunduğum noktaya gelemezdim. Annem bana bir insanın kolları ve bacaklarıyla değil; beyni, kalbi ve sezgileriyle İNSAN olabileceği görüşünü aşıladı. Yıllar boyunca okudum, okudum, okudum… Kendimi en iyi biçimde yetiştirmeye çalıştım.

Evet, kitaplar ve okumak,. yaşantımın vazgeçemeyeceğim bir parçası… Özellikle insan psikolojisine ilgi duyuyor ve bu konudaki eserleri okumaktan büyük zevk alıyorum. Kitaplarımın arasına oturduğumda, çevreyle bağlantım kesilir, o büyüleyici Dünyaya dalar giderim. İsmim söylendiğinde bile duymam çoğu zaman.

Bilgisayarım ise, en kısa tanımlamamla, elim/ayağım… O olmasaydı hemen hemen hiçbir şey üretemezdim. Bilgisayarımla neler mi yapıyorum? Neler yapmıyorum ki?… Bütün mektuplarımı ve makalelerimi onunla yazıyorum. Makale yazmayı gerçekten çok severim. Eğer yazılarımla insanlara güzel mesajlar verebiliyorsam ne mutlu bana…

Satranç sporunu çok küçük yaşta annemden öğrendim ve birçok arkadaşıma da ben öğrettim bu oyunu. Bazen ailemle kendi aramızda küçük turnuvalar düzenleriz. Ancak bugüne kadar annemi hiç yenemedim. Aslında bu oyunda yenmek ya da yenilmek önemli değil ama yine de bir kere olsun annemden daha iyi oyun kurmak isterdim doğrusu…

Boş vakitlerimde ise, (Pek boş zamanımın olduğunu söyleyemem, hatta çoğu zaman yirmidört saat yetmiyor bana) televizyonda ilgimi çeken programları izlerim ama yine de televizyon seyretmekten çok hoşlandığım söylenemez.

GERÇEK YAŞAM’da ancak hayatı ve insanları seven, ürettikleriyle başkalarına mutluluk verebilen bireylere yer vardır. Ben de bu inançla, insanlar ve insanlık için üretmeye, İNSANLAR VE İNSANLIK İÇİN YAŞAMAYA çalışıyorum. Elbette ki bunu başarabilmemdeki en büyük etken ailem ve onların bana sağladıkları imkanlar… En büyük dileğim, toplumdaki tüm ferdlerin benimle aynı imkanlara kavuşmaları. Bu, her insanın en doğal hakkıdır…

Ben özürlü bir gencim ama başarılarımın, özürlü insan olduğum için değil, SALT İNSAN olduğum için değerli olduğunu düşünüyorum ve şuna inanıyorum ki, toplumda özürlüler bir azınlık değildir ve kendilerini de öyle görmemelidirler. Toplumu özürlü ya da özürsüz, tüm insanlar oluşturur. Evet zihinsel engelli olabilir, görmeyebilir, duymayabilir, hareketlerimizi denetleyemeyebiliriz, ya da kollarımız ve bacaklarımız olmayabilir. Bunların birer özür olduğunu kabul etmiyorum. Gerçek özür; düşünüp de üretememek, gördüğünü yüreğinde hissedememek, işittiklerini dinlememek, beynini, kalbini ve vücudunu İNSANLAR İÇİN, İNSANLIK İÇİN kullanmamaktır. Bu bilinçle hareket ederek hep birlikte daha mutlu yarınlara ulaşmak dileğiyle…

Mektubumu bir şiirimle noktalamak istiyorum.

Özürüne yenik düşme!
Seni mutsuz etmeye çabalar.
İpleri verirsen eline,
Adamı çıra gibi yakar…
O senin bir parçan, iyi geçinmeye bak.
Zorlukları varsa, güzellikleri de var.
Yeter ki tebessüm eksilmesin dudaklardan,
HERŞEYE RAĞMEN GÜZELDİR YAŞAMAK…

Ben ve ailem sizleri konuk etmekten büyük mutluluk duyacağız. Bir gün çay içmeye bekliyoruz. Gelirseniz çok mutlu olurum.

Sevgi ve saygılarımla,
Aslı DİNÇMAN

Doç. Dr. Sarenur TÜTÜNCÜOĞLU’na mektubum ve sorularım

İzmir, 07 Mayıs 1994

Sayın
Doç. Dr. Sarenur TÜTÜNCÜOĞLU,

Adım Aslı DİNÇMAN. Yirmi yaşında, spastik bir genç kızım ve bu satırları size bilgisayarım aracılığıyla, tek parmakla yazıyorum.

Bu, katıldığım ilk panel… Konuşacak çok konu var ama benim konuşmam ilk anda zor anlaşılıyor. İşte bu nedenle vermek istediğim mesajları ve sorularımı size yazarak iletiyorum.

Biraz kendimden söz edeyim. Dünyaya gözlerimi açtığım ilk günden beri spastiğim. Bu özelliğimi fark ettiğim zaman, annem de beni bu konuda aydınlatmaya başladı. Neden “FARKLI” olduğumu, bu durumun yaşantıma ne gibi kısıtlamalar getirebileceğini, nasıl bir yaşam felsefesi benimsemem gerektiğini açıkladı ve seçimi bana bıraktı. Ya, KENDİNİ VÜCUDUYLA SINIRLAYAN, HAYATTAN BEZMİŞ, HİÇBİR ŞEY ÜRETEMEYEN VE YAŞAMDAN ZEVK ALMAYAN BİR İNSAN OLACAKTIM; ya da, DOLU DOLU YAŞAYAN, KENDİNE VE ÇEVRESİNDEKİLERE DEĞER VEREN, ÜRETKEN BİR BİREY OLACAKTIM. Ben ikinciyi seçtim. Güçlü felsefemle bugüne kadar her türlü zorluğu yendim, çünkü YAŞAMI DELİCESİNE SEVİYORUM…

Okula kabul etmedikleri için okumayı beş buçuk yaşındayken annemden öğrendim. Kitaplar en iyi dostlarımdır. Ayrıca satranç oynamaktan büyük zevk alırım. Zaten İNSAN ZEKASI ile ilgili her şeye tutkunumdur…

Bir süre sayın Prof. Dr. Hıfzı ÖZCAN’ın önerisiyle Acıbadem Spastik Çocuklar Vakfı’nda görev yaptıktan sonra babamın işi dolayısıyla İzmir’e taşındık ve şu anda İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’nda gönüllü olarak görev yapıyorum. Vakıf’ımızın “Aile Danışmanı” ve “Genel Sekreteri”yim. Görevlerimi delice seviyorum. Bence İNSAN OLMANIN anlamı, bildiklerimizi başkalarına öğretebilmektir…

Bugün burada sizlere aktaramadığım mesajlar olabilir ama umarım bu güzel bir başlangıç… Ve bundan sonraki çalışmalarınızda eğer isterseniz sizlerle birlikte olacağıma inanıyorum.

En büyük projelerimden biri olan, özürlülerin ailelerine yönelik olarak hazırlamakta olduğum, yirmi dört konudan oluşan “REHBER” kitapçığı en kısa zamanda ailelerin, sizlerin ve konuyla ilgili tüm kişi ve kuruluşların hizmetine sunmak istiyorum.

Toplumumuzda zihinsel engellilerle aynı statüye alınmak istenen Serebral Palsi’li kişilere ve ailelere en iyi biçimde hizmet verebilmek, onları yarınlara hazırlamak, onların yaşama sevinci dolu fertler olarak yetişmelerini sağlamak, hayattaki en büyük idealim…

Sizleri yakından tanımayı, sohbet etmeyi ve özürlülerle ilgili projelerinize aynı sorunları YAŞAYAN BİRİ olarak katkıda bulunmayı arzu ediyor, satırlarımı burada noktalarken, saygılarımı sunuyor, esenlikler diliyorum….
Aslı DİNÇMAN

SEREBRAL FELÇ’TE KLİNİK ve ERKEN TANI

1. Serebral Palsi’de erken tanının, eğitim ve rehabilitasyona bebeklik döneminde başlanmasının önemi, halkımız tarafından yeterince bilinmiyor. Bu konuda toplumu bilinçlendirmek için yapılan somut girişimler nelerdir?

2. Hastanelere başvuran doğum vakalarında, annenin fizyolojik yapısından kaynaklanan nedenlerle doğumun zor olacağı ve Serebral Palsi’nin meydana gelebileceği belirlenebilseydi, DOKTORLARIN kürtaja bakış açıları hangi doğrultuda olurdu?

* * *

SEREBRAL FELÇ’TE REHABİLİTASYON

1. Genellikle spastikler için fizyoterapi çalışmaları ön planda tutulur. Ancak, bir kişi bacaklarını kullanamadan da hayatını sürdürebilir. Fizyoterapide aşırıya gidilmesinin spastiklerde büyük ruhsal problemlere yol açtığına inanıyorum. Kişi, zihinsel, fiziksel ve ruhsal özellikleriyle bir bütündür. Fiziksel rehabilitasyonun kişiyi olumsuz etkilememesi için neler yapılabilir?

2. Kanımca; rehabilitasyon sırasında, özürlü kişiyle sıcak bir iletişim kurulması, özellikle de spastikler için çok önemlidir. Bu nedenle terapistlerin öncelikle özürlüye düşünsel boyutta ulaşabilmeleri gerekir. Bu iletişim gerçekleştiğinde, spastiklerle terapist arasındaki bağ güçlenecek ve ortam daha neş’eli bir hale geleceği için çocuktaki kasılmalar ve istemsiz hareketler belli bir oranda azalabilecektir. Fizyoterapi uzmanları ve konuyla ilgili diğer elemanların bu doğrultuda eğitim görmeleri ve bilinçlendirilmeleri için, yapılabilecekleri özetler misiniz?

3. Spastiklerin ailelerinde fiziksel rehabilitasyon daima ön plandadır. Oysa, İNSAN’ın potansiyeli ve yaratıcı gücü göz önüne alınırsa, böylesine harikulade bir varlığı salt bedensel yetersizlikleriyle değerlendirmek ve onlarla sınırlamak, Tanrı’ya ve doğaya karşı en büyük hakarettir… Serebral Palsi’li çocukları olan ailelerin de artık, çocuklarının beyinlerinin, bacaklarından daha iyi çalıştığını benimsemeleri ve onları, en iyi işlev gören organlarını, zekalarını kullanarak üretmeye ve TÜM İNSANLIK İÇİN YAŞAMAYA teşvik etmeleri gerekir. Bu görüşüm hakkında neler söyleyebilirsiniz?

4. Rehabilitasyonda hedef, çocuğa sadece, kullanamadığı kaslarını nasıl daha iyi denetleyeceğini değil, onlarla nasıl barış içinde yaşayabileceğini de öğretmek olmalıdır. Bu konuda ilgili elemanları bilgilendirmek için neler yapılabilir?

5. Eğitim, insan yaşamının vazgeçilmez bir parçası. Doğal olarak Serebral Palsi’li kişilerin de eğitime ihtiyaçları var. Yaşları ilerlediği halde okuma-yazma bilmeyen pek çok spastik olmasına rağmen, Ülkemizde, Serebral Palsi’li kişilerin yararlanabileceği, ilk, orta ve yüksek öğrenim standartlarında bir okul bulunmamaktadır. Bu konuda girişimler varsa, bilgi verebilir misiniz?

6. Okula gidemeyecek durumdaki Serebral Palsi’liler için, evde eğitim görme olanağı ailenin, özellikle de ANNE’nin kültürüne bağlıdır. Bu konuda aileyi bilinçlendirmek amacına yönelik ne gibi girişimlerde bulunulabilir?
* * *

SEREBRAL FELÇ’E PSİKO-SOSYAL YAKLAŞIM

1. Bütün özür grupları gibi, Serebral Palsi’nin de kişiye getirdiği bazı kısıtlamalar vardır. Bu gerçeğin yadsınamaması, özürlünün, bu kısıtlamaların etkisi altında kalmasını gerektirmez. Bireyin, özüründen kaynaklanan engellerden minimum düzeyde etkilenmesi için aile fertleri nasıl bir tutum benimsemelidirler?

2. Özürlülerin aileleri genellikle şu görüşü benimser; “Allah verdi, ne yapalım, buna da şükür…” bu cümle bir kabullenme ifadesidir. Ruh sağlığıyla ilgili kişiler de bunu yeterli görürler. Oysa, KABULLENMEK zorunluluktan kaynaklanır. BENİMSEMEK ise sevgiden yola çıkar. Bir kavramı ya da canlıyı benimsiyorsanız, onu her şeyiyle seviyorsunuz demektir. BENİMSEMENİN cümlesi: “İYİ Kİ SEN VARSIN. SENİ VE ÖZÜRÜNÜ SEVİYORUM, ÇÜNKÜ O DA SENİN BİR PARÇAN…”dır… İşte ailelerin, bu felsefeyi benimsemeleri ve çocuklarını da bu bakış açısıyla yetiştirmeleri için ne yapılabilir?

3. Ailenin, çocuğun özürü hakkında bilinçlendirilmesi, gerçekleşemeyecek hayallerden arındırılması gerekir. Serebral Palsi’nin tümüyle ortadan kaldırılması söz konusu olamayacağına göre, gerçekçilik sınırları içerisinde çocuğu, yetenekleri doğrultusunda yönlendirmek gerekir. Bu konuda psikolog ve eğitimcilerin üzerlerine düşen görevler nelerdir?

4. Çocuğa, özürünün mümkün olduğu kadar erken yaşta açıklanması gerektiğini düşünüyorum ve bu açıklama, “SEN HAREKETLERİNİ DİĞER ÇOCUKLAR KADAR RAHAT DENETLEYEMİYORSUN AMA BU BİR ENGEL DEĞİL, ÇÜNKÜ İNSAN BEYNİ TÜM FİZİKSEL YETENEKLERDEN ÜSTÜNDÜR…” şeklinde olmalıdır. Bu konuda anneleri aydınlatmak için danışma merkezleri açılabilir mi

5. Aileler, spastik çocuklarını toplum içine çıkarmaktan çekiniyorlar. Bunun en önemli nedeni, çevreden gelen sorular ve ilginç yorumlar. Oysa, biraz açık davranarak bu sorular rahatsız olmadan cevaplandırılırsa, inanıyorum ki özürlü olmayanlar da spastikleri sevgiyle benimseyeceklerdir… Bu bilinci ailelere aşılamak için ne yapılabilir?

Aslı DİNÇMAN

PANEL KONUŞMA METNİM -TASLAK-

İstanbul (1989)

P A N E L
KONUŞMA METNİ
(TASLAK)

Merhaba… Adım Aslı DİNÇMAN. 1973 yılında doğdum. Annemin çok
yakın bir arkadaşı olan Sevil abla, böyle bir toplantı yapılacağını söylediği zaman, sevinçten ve heyecandan havalara uçuyordum. Hemen oturdum ve bu notları hazırladım. Yıllardan beri, ümidini kaybetmiş, mutsuz insanlara yeniden hayatı sevdirmek istemişimdir. Çünkü spastik bir genç olarak özürünü tamamıyla aşmış, hareketlerini rahat kontrol edemese bile, düşüncelerini açıkça ifade edebilen biriyim.

Bu noktaya nasıl geldim? SEVGİYLE… Evet, annemin bana olan o bitmez tükenmez sevgisiyle geldim. İnanıyorum ki, diğer anne / babalar gibi bir annem olsaydı, belki de doktorların dediği gibi, devamlı yatan bir insan olurdum. Çünkü tanıdığım pek çok spastik çocuk, gerek üzerine çok fazla düşülmekten, gerekse kapasiteleri çok zorlandığı için hayattan bıkmış durumdalar ve bu nedenle hareketlerini de kontrol edemiyorlar…

Gelelim Türkiye’de özürlü insanlar için yapılanlara… HAYIR, HİÇBİR ŞEY YAPILMIYOR!… Biliyorum, şimdi hepinizin yüzünde sert bir ifade oluşuyor. “Ne kadar karamsar biri…” diyorsunuz. Hiç karamsar değilim, az bile söylüyorum… Rehabilitasyon merkezleri var, okullar açılıyor, olimpiyatlar düzenleniyor ama oralarda SEVGİ yok…

İnsanlar robot gibi hareket edip, özürlü çocuklara bağırta çağırta bir şeyler yaptırmaya çalışıyorlar. İlk örnek benim gittiğim rehabilitasyon merkezi… Zafer PINARER, okulumuzun müdürü, aynı zamanda da fizyoterapisti… İsterdim ki, şarkılar söyleyerek, şiirler okuyarak girsin odaya, çocukları neş’elendirsin… O zaman görecek ki, söylediklerini de daha iyi yapmaya çalışacaklar. Kendisi bana hep şikayet eder; “Beni senden başka kimse dinlemiyor…” diye… Eğer onlara biraz çocukça yaklaşabilirse, sanırım çok şey değişecektir…

Bence bir fizyoterapistin, hele özürlülerle çalışan birinin, her şeyden önce hayattan zevk alan bir insan olması gerekir. Çünkü siz, “Onu yap, bunu yap…” diye emir verirken işinizi, yaşamı sevmediğinizi ve çocuklara gönül vermediğinizi zaten belli edersiniz. Çocuk da sizi dinlemez… Gidip hareketi kendiniz yaptırmaya kalkarsanız, sizin sert ve otoriter davranışınıza karşılık olarak o da, istediğiniz egzersizi yapmamak için kendini daha çok kasar…. Ben spastik olduğum için fiziksel olayları çok iyi anlayabiliyorum. Bize sevgiyle yaklaşan, yumuşak konuşan insanların yanında kendimizi daha serbest bırakıyoruz. Zaten o zaman kasılmamız için bir neden kalmıyor ki… Nasıl insan kızdığı zaman sinirleri gerginleşir, bizim de gerginliğimiz vücudumuza, kaslarımıza yansıyor, olay bu… Bu vesileyle, fizyoterapistlerden rica ediyorum; biraz daha sevgi dolu olsunlar…

Gelelim diğer konulara…

EĞİTİM:

Ben, spastik çocukların gidebileceği bir eğitim kurumunun varlığına inanmıyorum. Okumak herkes gibi bizim de hakkımız. Kurulacak bu okullara sorunsuz öğretmenler yetiştirmek de gerekli ve çok önemli. Özürlü olmayanların gittiği ilk ve orta dereceli okullarda eğitim yeterli değil. Hele bu, özürlülerin okulu olursa… Bizim problemlerimizi anlayabilecek, gerektiğinde sevgi, özen ve sabırla yaklaşacak öğretmenlere ihtiyacımız var.

* * *
TOPLUMSAL SORUNLAR:

Biz toplum olarak meraklı insanlarız. Hele bu, bizden farklı hareket eden bir insanı görünce iyice artar ve rahatsız edici olmaya başlar. İnsanlar özürlülere dik dik bakıyor, garip sorular soruyorlar. Size başımdan geçen bir olayı anlatayım. Bir gün taksiye bindik. Annemle şoför başladılar konuşmaya… Şoförün başı arkaya dönük, “Bu çocuk neden böyle oldu?”, “Kardeşim lütfen önünüze bakar mısınız, araba kullanıyorsunuz…” “Ankara’ya götürdünüz mü, ……’e gösterdiniz mi?..” Çok yakın bir arkadaşım yanımızdaydı, en sonunda dayanamadı ve “Amca ne olur, yeter artık. Aslı herkesten daha mükemmel bir insan. Biz yedi yıldır onun nasıl hareket ettiğinin farkında değiliz. Sen bir dakikada nasıl fark ettin. Kapatalım bu konuyu, ben sıkıldım artık…” dedi. Diyeceksiniz ki, “Bir şoförün söylediğinden ne çıkar? Toplumu yargılama…” Ben aldırmıyorum ama diğer özürlüler çok etkileniyorlar. Bunu kendilerine yönelik bir aşağılama olarak algılıyorlar. İnsanlarımızı eğitelim. Nasıl Amerika’da sokakta tekerlekli iskemleyle dolaşan birine kimse dönüp bakmıyor, Türkiye’de de bunu başaralım. Herkes kendisiyle ilgilensin. O zaman daha rahat ve mutlu olacağız…

* * *

ANNE / BABALARA MESAJ:

Lütfen gerçekçi olun ve eğer çocuğunuz handikaplıysa onu toplumdan ve sosyal hayattan soyutlamayın. Ona yaşama sevinci verin. Özürünü nasıl sevebileceğini öğretin ve fazla da hayal kurmayın… Çünkü bir özürlünün, hele spastik bir çocuğun herkes gibi olması imkansızdır. Zaten bizler herkes gibi olmak istemiyoruz. Bence benzersiz bireyler olmak çok daha güzel, çünkü bütün insanlar birbirine benzeseydi, Dünya gerçekten sıkıcı bir yer olurdu… Sizden, özelliklerimizi ve yeteneklerimizi keşfetmenizi ve bunları topluma sunabilmemiz için destek vermenizi rica ediyoruz ki, bizler de insanlardan bir şeyler alabilelim ve güzellikler üretip onlara verelim…

Saygılarımla,
Aslı DİNÇMAN

Dokuz Eylül Üni. FTR Yüksekokuluna…

İZMİR DOKUZ EYLÜL ÜNİVERSİTESİ
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu
Balçova – İZMİR

Değerli Öğretim Üyeleri,

06 Haziran 1994 Pazartesi günü düzenlenen Serebral Palsi konulu panelde birlikteydik. Sizlere kısaca kendimi tanıtmak istiyorum.

Adım Aslı DİNÇMAN. Yirmi bir yaşındayım ve doğum asfiksisi sonucu, hayata gözlerimi açtığım ilk günden itibaren Serebral Palsi’li bir kişiyim.

Özürlü bir çocuk için ailenin ne kadar önemli olduğunun kanıtı benim yaşamımda gizlidir. İnsanüstü özelliklere sahip bir annem var. Genellikle bu sıfat, özürlü çocuğu için “saçını süpürge eden” velileri tanımlamak amacıyla kullanılır ama ben, bu sıfatı hem kendinin, hem de benim yaşamımı harikuladeleştiren; özürümü, bir yük ya da katlanılması gereken bir dert değil, yaşam mucizesi olarak algılayan ve bana da bu görüşü aşılayan bir anne için kullandım. Anneme yaşamımı, İNSAN OLMAMI ve daha pek çok şeyi borçluyum…

İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’ndaki görevlerimin yanı sıra, bugünlerde ilk kitabımın hazırlık çalışmaları içindeyim. Özürlülerin ailelerine yönelik hazırladığım, yirmi dört kısımdan oluşan bir rehber bu… Kendini yetiştirmiş ve salt konunun içindeki bir kişi olarak, bilimsel bir eser yazmaya çalışıyorum. Anılan kitabım için kaynak oluşturduğu ve ilgi alanıma girmesi dolayısıyla, özürlülere ilişkin akademik her çalışmaya aktif olarak katılmak arzusundayım.

Üniversiteniz tarafından düzenlenen ve sayın Prof. Dr. Hıfzı ÖZCAN hocamız gibi çok değerli bir tıp otoritesinin katıldığı panelin, İzmir genelinde gerek üniversiteler ve gerekse pediatri dalında daha geniş kitlelere duyurulabilmesi takdir edersiniz ki, çok verimli olurdu…

Ayrıca, Ege bölgesinde spastik özürlülere hizmet veren tek merkez olan Salih Dede Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni de bünyesinde barındıran, gönüllü bir elemanı olmaktan onur duyduğum, İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’nın da böyle bir organizasyonda daha aktif rol almasını arzu ederdim.

7 Mayıs’ta Ege Üniversitesi’nde düzenlenmiş olan, “Serebral Palsi” konulu panele katıldım. Görüşüm, bu tür çalışmalarda üniversiteler arası işbirliğinin sağlanmasıyla, bundan sonra yapılacak faaliyetlerde iki fakültenin birlikte program hazırlayarak, konu hakkındaki inceleme ve uygulamaları, kent çapında ilgililere aktarmaları…

“Birlikten kuvvet doğar…” görüşünden hareketle, bugünden sonra özürlülerle ilgili konularda yapacağınız tüm çalışmalarda işbirliği yapabilmeyi ümit ediyor, esenlikler diliyorum.

Saygılarımla,
Aslı DİNÇMAN
İzmir, 07 Haziran 1994

KENDİMİZİ TANIYOR MUYUZ ?

Her yıl İlkbaharla birlikte ağaçlar yapraklanır, bahçelerde doğanın en güzel renkleriyle bezenmiş çiçekler açar, Kışın kar ve soğuğu yerini tatlı bir esintiye bırakır. BAHAR GELMİŞTİR… Sonra birden sıcaklar bastırır. Bunalır, terleriz. Yaz aylarının en zevkli yanı deniz kenarına gitmektir, bütün bir yılın yorgunluğu ancak tatille giderilebilir. Tatil deyince akla hemen deniz, Güneş ve kum gelir… Sonbahar belki de en hüzünlü mevsimdir. Yapraklar dökülmeye başlar. Rüzgarlar artık serin esiyor ve neredeyse üşütüyordur. Buna rağmen o, Yazdan kalmış Güneşli günlerin de mevsimidir ve tabii ki en güzel sevgilerin… İlikleri donduran, yaşı ellinin üzerindekilerin pek sevmediği bir mevsimdir Kış, iyi korunmayanı hasta eder. Oysa çocuklar onu ne kadar çok severler… Bembeyaz karların içinde yuvarlanmak tüm çocuklar ve İÇİNDEKİ ÇOCUĞU ÖLDÜRMEYENLER için doyumsuz bir zevktir…

Tanrı’nın yarattığı en büyük mucizelerdendir mevsimler… Onların güzellikleri FARKLI oluşlarından kaynaklanır. Her biri kendi özelliğini gösterir, mükemmel ve benzersizdir… Birbiriyle kıyaslanamaz, çünkü o zaman kıyasladığımız mevsimin birçok özelliğini ve kendine ait güzelliklerini zorunlu olarak göz ardı etmiş oluruz…

Yaşam, Tanrı’nın insana en güzel armağanıdır… Onu en iyi biçimde değerlendirmek ise hepimizin görevi… Kim bilir kaç kişi yaşamını sanki hiç bitmeyecekmiş gibi kullanıyor… Tanrı insanı insanlar için, insanlık için yarattı, bence insanlara güzel şeyler verebilmek büyük bir zevktir…

İşte özürlü olmak da yaşamın bir parçasıdır ve yaşamdaki her şey gibi eşsizdir… Önemli olan, olup olmamasını yargılamak değil, ona hangi açıdan baktığımızdır…

Özürlü olmayı bir “Özür” haline getiren aslında bizleriz, yani özürlü/özürsüz tüm insanlar… Doğadaki tüm farklılıkları, güneş ve yağmuru, fırtına ve meltemi severek, isteyerek benimsemişiz, hepsindeki güzellikleri keşfetmişizdir. Aynı şekilde özürlü olmayı da bir engel olarak görmememiz, onun da olumlu yanlarını bulmamız gerekir. Rüzgar ağaçları devirir, evleri yerle bir eder ama yine aynı rüzgar, yel değirmenlerini de çalıştırır…

Çevremizdeki özürlüleri de gerçekten tanımaya çalışır ve onlara önyargısız olarak yaklaşabilirsek bizden farklı olmadıklarını görürüz. Özürlü olmak “EKSİKLİK” değil, bir “ÖZELLİK”, herkeste olmayan ve değerlendirilmesi gereken bir ayrıcalıktır…

“Türk Toplumu özürlülüğü nasıl algılıyor?” sorusuna değinmek ve bu soruya yanıt aramak istiyorum. Sokaktaki bir kişiye, “Mavi gözlü insanlar hakkında neler düşünüyorsunuz?” şeklinde bir soru yöneltsek, herhalde içinden bizim bir deli olduğumuzu düşünür, öyle değil mi? Çünkü mavi gözlü olmak, yaşamın en doğal olaylarından biridir… Bu konuda düşünmeye bile gerek duymayız. Oysa aynı kişiye, “Özürlüler hakkında neler düşünüyorsunuz?” diye sorarsak hemen çeşitli yorumlar başlar. “Acıma duygusu hakkında neler düşünüyorsunuz?” diye sorulmadığı halde, genellikle söylenilen ilk kelime “Acımak” olur. Bu, sadece toplumun bilinçsizliğinden mi kaynaklanıyor? Hiç sanmıyorum. Oldukça kültürlü insanlar bile, özürlülerden söz ederken, konuya acıma duygusundan bahsederek girerler ve sözü yine bu duyguyla noktalarlar. Bunun kaynağı ne olabilir?..

Toplumdaki fertler ancak, bilmedikleri olayları yadırgarlar. Toplum, özürlü insanları görmüyor, tanımıyor, kişilik yapılarını, yeteneklerini bilmiyorsa, bunun nedeni biraz da özürlülerdir… Bu görüşten yola çıkarak, özürlü kişiler kendilerini topluma, salt özürlerinden kaynaklanan noksanları, kompleksleri ya da zayıflıklarıyla değil, SALT İNSAN olmalarından kaynaklanan kendine özgü yetenek ve yetersizlikleri, doğru ya da yanlışları ve tüm özellikleriyle sunabilmelidirler. İşte o zaman meraklı bakışlar, ilginç sorular ve öneriler yerini, hayranlık dolu bakışlara ve takdir sözcüklerine bırakacaktır. Bu sözler bazı okurlara ters gelebilir, ne var ki ben de özürlü bir insanım. Toplum bana farklı davranmıyor, çünkü ben KENDİME ACIMIYORUM… Kendisini bu bakış açısıyla değerlendiren kişi, toplumun her kesiminden aynı davranışı görür…. Bu nedenle, ben kişinin özürünü kabullenmesi değil, BENİMSEMESİ gerektiğine inanıyor ve “BENİMSİYORUM” kelimesine dikkat çekmek istiyorum, çünkü “Kabullenmek” istemeyerek de olabilir ve zorunluluklar yıpratıcıdır, kişinin yaşama sevincini yok eder…

Oysa benimsemek, bir olayı ya da kavramı kendinden bir parça olarak görmek, onu her yönüyle SEVMEKTİR. Sevgiden yola çıkan her şey, insanı güçlendirir, canına can katar… SEVMEK YAŞAMAKTIR…. Üretkenliktir, yaratıcılıktır sevgi… Zorluklarla mücadele etmemizi kolaylaştırır.

Mutlu olamıyorsak, gerçek yaşama sevincini yüreğimizde hissedemiyoruz demektir… Çünkü mutluluğun anahtarı da sevgidir… Özürlü olmayı bir engel değil, özellik olarak algılar; kendimizi ve tüm insanları koşulsuz benimseyip, sevebilirsek, GERÇEK MUTLULUĞA ulaşmamız sanıldığı kadar zor olmayacaktır…

Aslı DİNÇMAN

———————
VERMEK İSTEDİĞİM MESAJLAR

“BİR İNSAN ZİHİNSEL ENGELLİ OLABİLİR, GÖREMEYEBİLİR, DUYAMAYABİLİR, KOLLARI VE BACAKLARI OLMAYABİLİR, YA DA HAREKETLERİNİ DENETLEYEMEYEBİLİR. BUNLAR GERÇEKTE BİRER ÖZÜR DEĞİLDİR, GERÇEK ÖZÜR, DÜŞÜNÜP DE ÜRETEMEMEK, GÖRDÜĞÜNÜ YÜREĞİNDE HİSSEDEMEMEK, İŞİTTİKLERİNİ DİNLEMEMEK, BEYNİNİ, KALBİNİ VE VÜCUDUNU İNSANLIK İÇİN KULLANAMAMAKTIR…”

1) Özürlülere hizmet verecek elemanların, öğrenim yıllarında, salt teoriye dayalı bilgilerle yetinmemeleri ve sık sık engelli kişilerle birlikte olarak, onların gerçek istek, plan ve ihtiyaçlarının bilincine varmaları, mezun olduktan sonra yapacakları çalışmaları da bu veriler çerçevesinde yoğunlaştırmaları gerekmektedir.

2) Özürlülere hizmet verecek merkezlerdeki yönetici ve elemanlar, bir konuyu en iyi anlayabilecek kişinin, onu “YAŞAYAN” olduğu görüşünü benimsemeli ve görev dağılımında özürlü kişilere öncelik tanımalıdırlar.

3) Özürlülere hizmet verecek, özürlü olmayan elemanların, aynı kuruluşta görev yapan handikaplı kişilerle işbirliği içinde olmaları ve onlardan, kuruluşa üye olan özürlülerle ilgili bilgi almaları gerekir, çünkü özürlü olmayan birinin gözünden kaçan bazı noktaları, konunun içinde olan kişi, daha net olarak gözlemleyip, değerlendirebilir.

4) Özürlülerin tek sorunu ulaşım, eğitim ya da aileleri tarafından eve hapsedilmek değildir. Engelli bireylerdeki, kişilik bozuklukları, çeşitli kompleksler, uyum sorunları ve diğer ruhsal rahatsızlıkların nedenleri, yurt çapında yapılacak araştırmalarla belirlenmeli, çözüm için seçenekler sunulmalı ve özürlü kişiye bir program dahilinde, gereksinim duyduğu her alanda yardım edilmelidir.

5) Özürlülerle ilgilenecek kişilerin, engelli birey ve ailesini her açıdan incelemeleri gerekmektedir. Çocuğa yaklaşımdaki yanlışlıklar çoğunlukla aile yapısına, anne ve babanın kendi çocukluk yıllarında edindikleri tecrübelere dayanmaktadır. Aile, bir bütün olarak değerlendirmeye alındığında, bu sağlıksız fikir ve tutumlar ortaya çıkarılacak ve hizmet veren kişi, çocuk veya gençteki sorunların temeline inebilecek, dolayısıyla daha gerçekçi ve net çözümler üretebilecektir.

6) Fiziksel engelli, (Özellikle de spastik) kişilerin hareket yetenekleri geliştirilmeye çalışılırken, ruhları unutulmamalı, terapi aracılığıyla çocuğa sadece, “VÜCUDUNU NASIL KULLANMASI GEREKTİĞİ DEĞİL, ONUN YETERSİZLİKLERİYLE NASIL BARIŞ İÇİNDE YAŞAYABİLECEĞİ” de öğretilmeli, başaramayacağı konular çok açık olarak özürlü kişiye açıklanmalıdır.

7) Gerçekte Türk toplumundaki “ÖZÜRLÜLÜK PARADİGMASI”nı oluşturan, biz özürlüleriz… Kendimizi çoğunlukla, aciz, zavallı, işe yaramaz bir azınlık gibi görüyoruz ve doğal olarak da toplumdaki bazı özürsüz fertler “ÖZÜRLÜLERE ACIMAK GEREKİR” felsefesini geliştiriyorlar. Haklılar da… Kendine acıyan bir insana karşı, ben de aynı tutumu benimserim. Bu nedenle, önce engelli kişiler özürlerini bir yük olarak görmekten vazgeçmeliler. Toplumu sadece özürsüz bireyler oluşturmuyor, hepimiz, bu Dünyada belirli bir parsele sahip olduğumuzun ve bu alanın kullanılması ya da başkasına kaptırılmasının sadece ve sadece bizim denetimimizde bulunduğunun bilincine varmalıyız.

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 31 Ocak 1994

AYŞEN’İN TALİHSİZLİĞİ

Birkaç gündür gazete ve televizyonlarda, hastanedeki yanlış müdahale sonucu kolu kesilen küçük Ayşen ile ilgili haberleri izliyor ve çok endişeleniyorum. Yazımın başlığını okuyanlar, kolunu kaybetmesini, “Ayşen’in talihsizliği” olarak yorumlayacağımı düşünebilirler. Oysa şükürler olsun ki, insanı insan yapan özelliğin bir tek kol olmadığını düşünebilecek durumdayım…

Öyleyse nedir Ayşen’in talihsizliği? Bugüne dek ona verilen mesajlarda herhangi bir değişiklik olmazsa, Ayşen bir “Ruh hastası” olarak yetişecek. Çünkü olay öyle dramatize ediliyor ki küçük kız her şeyin bilincine vardığında hayatının sadece, YİTİRDİĞİ SOL KOLU olduğuna inanacak ve o olmadığı için, mutlu ve doyumlu bir hayatı da olmayacak…

Hastanede yapılan hatayı affetmek mi gerekiyor? Elbette ki hayır… Yalnız dikkat ediyorum, Tv ve gazetelerden verilen mesajlar yapılan hatanın tekrarlanmamasına değil, Ayşen’in yaşadığı “DRAM”a yönelik…

Hiçbirimizin, henüz üç yaşındaki bir çocuğun geleceğini karartmaya hakkı yok. İnsan tek kolla da yaşayabilir, üretebilir ama ÖZÜRLÜ BİR RUHLA hiçbir şey yapılamaz. İnsan hayatını anlamlı ve yaşamaya değer kılan iki kavram vardır: Zeka ve ruh sağlığı… Eğer onlara sahipseniz, kolunuz, bacağınız olmasa da İNSAN olabilirsiniz ama ruh sağlığınız yerinde değilse, gerçekten ÖZÜRLÜ olursunuz…

Belki bu yazıyı Ayşen’in ailesi de okuyacak ve “HARİÇTEN GAZEL OKUDUĞUMU” düşünecektir. Ben dünyaya gözlerimi açtığım ilk günden beri spastik özürlüyüm. Vücudumu asla tam olarak kontrol edemedim, hayatım boyunca da edemeyeceğim. Özürümü tümüyle benimsiyor ve çok seviyorum. Ben bir yazarım. Üstelik bilgisayar yardımıyla yazı yazarken sadece tek parmağımı kullanabiliyorum…

Ayşen’in ailesine, çevresine ve basına bir tek mesajım var. Eğer Ayşen’i GERÇEKTEN seviyor ve düşünüyorsanız, ona kaybettiği koluna üzülmeyi değil, diğer kolunu kendisi, ailesi ve insanlık adına en iyi biçimde kullanmayı ve birkaç ay sonra takılacak protez kolunu sevmeyi öğretirsiniz…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 27 HAZİRAN 1995

“ENGELE RAĞMEN” ENGELİ

Engellilerin kişisel ve sosyal aktivitelerine objektif bakış açısıyla yaklaştığımızda, karşımıza şu gerçek çıkmaktadır: BİLİNÇALTI YA DA BİLİNÇÜSTÜ OLARAK, “ENGELE RAĞMEN” BİR ŞEYLER BAŞARILABİLDİĞİNİ VE/VEYA BAŞARILABİLECEĞİNİ, SAĞLAMLARA KANITLAMA ÇABASI… Bu çaba, engellilerde itici güç kabul edilse de, aslında insanoğlunu pasifliğe, yararsız çabalara ve özgüven eksikliğine sürükleyen bir yaşam engelidir.

“Engele rağmen” engelinin bugüne dek farkına varılmasını önleyen sayısız faktör vardır. Bunların başında; zaten çok zor durumda oldukları prensipte kabul edilen engellilerin yapabildikleri her şeyin, mucize sayılarak, abartılması gelmektedir.

Söz konusu bakış açısında, engelli kişinin NE BAŞARDIĞINA ÜRETTİĞİNE değil, BUNU HANGİ KOŞULLARDA GERÇEKLEŞTİRDİĞİNE odaklanılır. Dolayısıyla amaç, işlevsellik değil, gösteriş haline gelir. Böylelikle engellinin bilinçaltında, “Ne yaptığım değil, nasıl yaptığım önemlidir.” sabitfikri oluşur. Bu saplantı da onu üretkenlikten, yaratıcılıktan uzaklaştırır, ya da ürettiklerinin kaynağı sadece, kendini kanıtlama saplantısı haline gelir. İlerleyen yıllarla birlikte, özümsenemeyen sakatlığı ön planda tutmaktan kaynaklanan özgüven eksikliği de açığa çıkarak, sağlam kişilere karşı engelliyi daha da zor durumda gösterir. Kısır döngü böylece sürer gider.

Engellilerin kendilerini toplumdan yalıtılmış varsaymaları da, “Engele rağmen” engelinin fark edilmesini önler. Oysa, tam tersi doğrudur. Birçok özürlü, “Engele rağmen” yapabildiklerini ön plana çıkardıkları için, toplum tarafından sadece zorunluluk nedeniyle kabullenilmekte, böylelikle de, ideal yaklaşım benimsemeyle, yaşam ve toplumla bütünleşme şansını yitirmektedirler.

Engellilerin başarılarında daima, bu başarıyı “Engele rağmen” elde ettikleri vurgulanmaktadır. Örneğin, “Tekerlekli sandalyede olmasına rağmen, resim çalışmalarıyla hayata bağlanıyor…” Alt mesaj, “Tekerlekli sandalye kullananlar, hayattan koparlar. Yeniden hayata bağlanmak için bir şeyler yapmaları gerekir.” şeklindedir ve sağlamların bilinçaltına, “Engellilerin, onlar gibi olmadığı” önyargısı aşılanmaktadır.

Sanat ya da spor söz konusu olduğunda da, “Engele rağmen” engeli, özürlülerin kendi kendilerine koydukları bir engel olarak karşımıza çıkmaktadır. “Engele rağmen” yapılan sporlarla ilgilenenler de, yine sadece engelliler ve onlarla ilgili kişiler olmaktadır. Örneğin, tekerlekli sandalye basketbol ligi karşılaşmaları televizyondan canlı yayınlansa, konuyla hiçbir ilgisi yokken oturup seyredecek sporsever zor bulunur. NBA ise, dünyada milyonları ekran başına toplamaktadır…

Engelliler, bu alanda seslerini duyuramadıklarını öne sürseler de, tekerlekli sandalye basketbolünün ilgi görmemesi, çok daha farklı nedenlere dayanır. İkisi arasında, popülarite dışında nasıl bir ayrım vardır? Tekerlekli sandalye basketbolünde amaç, “BASKETBOL OYNAMAK” değil, “REHABİLİTASYON” ve “ENGELE RAĞMEN BASKETBOL OYNAYABİLMEK”tir… Skor, ya da hangi takımın kazandığı çok önemli değildir. Ezeli rekabetler de yoktur… Tekerlekli sandalye basketbolüyle ilgili haber ve röportajlar, bu savlarımın doğruluğunu kanıtlamaktadır…

“Engele rağmen” bir şeyler yapıldığında, üstlenilen sorumluluk da azalmış olur ve gerektiği anda engele sığınma fırsatı doğar… Örneğin, bir görme engellinin resim sergisi gezilirken, “Bunları ilkokul çocukları da yapar…” eleştirisine, “Ama bu sergi, bir görme engelliye ait…” yanıtı verilir.

Bu yazıyı yazan kişinin, yani benim de bir engelli olabileceğimi düşünmemiş olabilirsiniz. Evet, ben de yüzde doksan üç oranında fiziksel engelli bir spastiğim ama hayatımın hiçbir döneminde, yaptığım hiçbir şeyi, “Engelime rağmen” yapmadım. Çünkü kendimi, toplumun etkin bir ferdi olarak görüyorum.

Engelliler, “ENGELE RAĞMEN BİR ŞEYLER KANITLAMA” çabasından vazgeçip, gerçekten “BİR ŞEYLER YAPMAYI” hedeflediklerinde; engelli olmayanlar da, “Bu halde neler de yapıyorlar…” saplantısından ve merhamet/acıma duygusundan kurtulacaklardır…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 06 Eylül 2004

ENGELLİLER İÇİN İDEAL, GÜÇLÜ YANIMIZLA ÜRETMEK OLMALI

Hiçbir solak, aksi yönde baskı görmedikçe, sağ elini kullanmaya yönelmez… İnsanoğlunun doğal eğilimi, güçlü olduğu alanda aktivitede bulunmaktır. Bu eğilim, verimliliği sağlar, verimlilik başarıyı getirir, başarı mutluluk verir, mutluluk ruhu doyurur… Ruhu doymuş bireylerden oluşan toplumlar da, sağlıklı, üretken ve bağımsızdırlar…

Oysa, özellikle de fiziksel engel söz konusu olduğunda, “GÜÇLÜ YANLA ÜRETME” içgüdüsü çoğu zaman bastırılır. Bu nedenle, engelli olmayanlarla aynı koşullarda çalışma ya da yarışma isteği de azalır.

Engelliler neden, çoğunlukla kendi aralarında yarışır/yarıştırılırlar, hiç düşündünüz mü?

■ Güçlü yanlarıyla üretmeye cesaretlendirilemedikleri için…
■ Reddedilmekten olduğu kadar, kayırılmaktan da uzak, gerçek eşitliği arzu edebilecek güçlü bir karakterin temelleri atılamadığı için…
■ Başarısızlığı -hatta başarısızlık olasılığını dahi- doğallıkla karşılayabilecek özgüven kazandırılamadığı için…

Çocuk/genç,, çalışma ve yarışmalarını sadece “kendi gibi” engellilerle gerçekleştirdiğinde, zorunlu olarak “ENGEL” ön plana çıkar ve “Engele Rağmen” kalkanının arkasına sığınılabilir. Böylelikle, diğerlerinden daha başarısız olsa dahi, “ENGELİNE RAĞMEN BİR ŞEYLER YAPMA CESARETİ GÖSTERDİĞİ İÇİN” kahraman ilan edilebilir. Zaten bu mantıkta önemli olan tek şey de, bir yolunu bulup engelliyi kahraman olarak göstermektir…

Hatırlayalım ki; başarısızlığın olmadığı bir dünyada, başarı kavramının da içi boş kalacaktır… Güçlü yanıyla üretmek yerine, engeline rağmen kendini kanıtlamaya çalışan engellilerin, gerçek anlamda mutlu ve üretken olmaları çok zordur.

***

Oysa güçlü yanımızla ürettiğimizde, “Engele Rağmen” kalkanına gereksinim duymayız. Çünkü o zaman, yaşamda herkesin, farklı alanlarda yetersizlikleri olduğunu gerçekten görebiliriz. Böylelikle de, eşitlik duygumuz sağlıklı kalır ve engelimizi, “mazur görülme aracı” haline getirmeden, ne başarabiliyorsak, elimizden gelenin en iyisini yapmayı hedefleriz.

Engelli olalım ya da olmayalım, idealimiz, güçlü yanımızla üretmek ve kendimizi ne eksik, ne de üstün hissetmeden, yaşamı paylaşmaktır…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 30 Ocak 2009

ENGELLİLER ve UMURSAMA – UMURSANMA KAVRAMLARI

Herhangi bir engelimiz varsa, özellikle de umursanma gereksinimine dair duyarlılığımızın arttığı varsayılır. Engelimizin getirdiği kısıtlamaları aşma yolunda bizlere ekstra önem verilmesini de bekleyebiliriz. Aksi takdirde, engellilere aldırış edilmediği duygusuna da kapılabiliriz.

Söz konusu beklentiler içindeyken acaba gerçeği nesnel görme yeteneğimizi koruyabilir ve tam olarak kullanabilir miyiz? Diğer deyişle, ENGELLİLERE ALDIRIŞ EDİLMEDİĞİ duygusundan sıyrılıp, neden engellilerle el ele, gönül gönüle, yarınlar için çalışılamadığının mantığını kavrayarak, sorun yerine çözüme odaklanabilir miyiz?

BAŞKALARINDAN ÖZEN BEKLERKEN, BİZ KENDİMİZİ NE KADAR UMURSUYORUZ?

ENGELİMİZİ ÖN PLANA ÇIKARANLARA KIZARKEN, FARKLI ÖZELLİKLERİMİZİ, GÜÇLÜ YANLARIMIZI, ENGELİMİZİ YADSIMADAN YETERİNCE HİSSETTİREBİLİYOR MUYUZ?

Bu sorulardan korktuğumuz, kaçtığımız sürece, engelli olmayanların yaklaşımlarını eleştirme, hele hele “dışlanmaktan yakınma” hakkımız olamaz.

Elbette ki, kendimize özen gösterdiğimiz ve bu özeni başkalarına da doğru yansıttığımız halde, her şeye rağmen engelimize takılıp kalanlar da vardır ve olacaktır. Ancak bugüne dek kendimizi gerçekten umursadığımıza içtenlikle ve tereddütsüz inanabilir miyiz?

Ben bu sorulara kendi adıma “evet” diyebilsem de, gözlemlerime dayanarak ne yazık ki diğer engelliler için aynı yanıtı veremiyorum. Evet, açık söylemek gerekirse, engellilerin çoğu zaman kendilerine yeterince güvenmediklerini, üstelik bu özgüvensizlikte engelin payının, zannedilenden daha az olduğunu düşünüyorum.

Öyleyse neden engelliler kendilerini yeterince umursayamıyor ve belki de sırf bu nedenle en doğal hakları olan imkânlardan yoksun kalarak, umursanmadıkları duygusuna kapılıyorlar?

Kendinizi umursayabilmek için, değerli olduğunuzdan kuşku duymamanız gerekir. Üstelik “ENGELİNİZE RAĞMEN” değil, “ENGELİNİZLE BİRLİKTE” değerli olduğunuza; engelinizin sizden götürdüklerinin yanı sıra, size getirdiklerinin de olduğuna, samimiyetle inanmanız gerekir.

Hem kendilerinde, hem de engelli çocukta bu bilinci oluşturmak için ailelere çok büyük sorumluluk düşmektedir. Birkaç öneri:

■ Çocuğa değerli olduğunu hissettirin ve bunu yaparken, engelini ön plana çıkarmayın, ya da yok saymayın. Engelden kaynaklanan kısıtlamalarını doğal karşılarsanız, bunu kolaylıkla başarırsınız…

■ Kendinize değer verin ve özen gösterin. Engelli aile ferdiniz de sizi örnek alır.

■ Toplumsal engeller yaratmayın. Dışarı çıkıp yaşama karışın… Siz rahat davranıp, gereksinim duyduğunuzda çekinmeden yardım isterseniz, engelli yakınınıza herkes destek verir…

Sonuçta, BEYNİMİZDEKİ ENGELLERİ KALDIRIRSAK, YAŞANTIMIZDAKİLER DE KENDİLİĞİNDEN KALKACAK, YA DA BİZİ ENGELLEYEMEZ HALE GELECEKTİR…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 17 Ekim 2009

ENGELLİLERE VERİLEN EĞİTİM ve YADSINAN GERÇEKLER

Ülkemizdeki pek çok engelli kişinin, zorunlu olan temel eğitim hizmetlerinden dahi yararlanamadığı tartışılırken; söz konusu olanaklardan bir şekilde yararlanabilenlerin, bilgi, kültür ve genel gelişimlerinin hangi düzeyde olduğu gözardı edilmektedir.

GÜNÜMÜZDEKİ BAKIŞ AÇISIYLA, OKULA GİDEBİLEN ENGELLİLERİN ALACAKLARI EĞİTİM KALİTESİNİN, ENGELLİ OLMAYANLARLA EŞİT SEVİYEDE OLMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR. Çünkü sakatlık sadece fiziksel olsa da, öğretmenlerdeki “Özürlü Psikolojisi”, engelli çocuğa diğerleriyle eşit davranmayı olanaksızlaştırmakta, söz konusu yaklaşım, aile tarafından da desteklenmektedir. Tüm fiziksel zorluklara ve mimari engellere “rağmen“ çocuğunu okula götüren “KAHRAMAN” anne/baba, bilinçaltında, öğretmenden de “fedakârlık“ (yani çocuğu kayırmasını) beklemektedir.

Evde özürlü çocuğun ödevleri çoğunlukla diğer aile fertleri tarafından yapılmakta; böylelikle herkes, çocuğu ve kendi kendini kandırmayı sürdürmektedir. Bu koşullarda yetişen engelliler, çoğunlukla yeterli bilgiye sahip olmayan ve düşünce üretemeyen kişiler olarak yaşamaktadırlar. Varolan istisnalar da, bu genel kaideyi bozamamaktadır.

Gerçekler böylesine açıkken, neden kimse bu gidişe dur demiyor? Bu traji-komedyaya karşı çıkabilmek için, ENGELLİLERİN SAĞLIKLI BİREYLER OLABİLECEKLERİNİ ve DİNAMİĞİNDE AKTİF ROL ÜSTLENEREK, TOPLUMU OLUŞTURABİLECEKLERİNİ, sözde değil, özde BENİMSEMEK gerekir.

Bugün, herkes mutlu olsun ya da kendini mutlu zannetsin diye, engellilere, sahip olmadıkları bilgilere ait belgeleri (teşekkür, takdir, onur belgesi, diploma vb.) verenler; yarın onların hayat başarısızlıklarında pay sahibi olmayı kabullenmişlerdir. Erişkin engellilerin, başa çıkmayı bir türlü başaramadıklarını iddia ettikleri zor yaşam koşullarının (İşsizlik, mimari engeller, toplumsal dışlama vb.) temel nedenlerinin başında da, bilinçaltı olarak, çocukluklarında yaşadıkları bu kayırmacı tavrın sürmesini beklemeleri gelmektedir.

Türkiye’nin kuzeyindeki denizin adını bilmeyen, saatin kaç olduğunu söyleyemeyen çocuklara sınıf geçirmenin, hatta onları ilköğretim mezunu yapmanın, hiç kimseye yararının olmayacağı artık fark edilerek, benimsenmelidir. Sorunun kökten çözümü ise, öğretmenlerin engelli öğrencilerine, sakatlıklarını ön plana çıkarmadan yaklaşabilmeleri, aileyi de buna teşvik etmeleriyle mümkün olacaktır.

Ben, 32 yaşında, tüm vücut tutulumlu bir Serebral Palsi’liyim ve fiziksel sakatlık derecem nedeniyle okula kabul edilmedim. Şu anda ilkokul diplomam dahi yok. Bilgilerimi, resmi bir kâğıtla kanıtlama zorunluluğu duymuyorum. Kişiliğim, ürettiklerim, üreteceklerim ve insanlarla ilişkilerim; eğitim ve kültür düzeyimin en açık göstergeleridir…

Aslı DİNÇMAN
11 Kasım 2004

PROF.DR.A.NURAY KARANCI / FARKLILIKLA YAŞAMAK:KİTAP ÖNSÖZÜNE YORUMUM

FARKLILIKLA YAŞAMAK:
Aile ve Toplumun Farklı Gereksinimleri Olan Bireylerle Birlikteliği
Derleme:: Prof. Dr. A.Nuray KARANCI
Eleştiri: Aslı DİNÇMAN

Bu kitabın temel amacı, farklılıkları olan bireylerin ve onların ailelerinin yaşamlarını ve gereksinimlerini yansıtmaktır.

Bireyin farklılığı, o kişinin ailesinin ve iletişimde olduğu sosyal grupların bu farklılığı nasıl anlamlandırdıklarına ve buna bağlı olarak ona nasıl tepki verdiklerine göre de şekillenir.

(Fiziksel, psikolojik, ya da sosyal boyutlardaki sakatlık –ya da uygun görülen tanımla- “ENGEL” kavramı, ailesel ve toplumsal perspektifte büyük bir sorun+dert+ceza olarak algılanırken; söz konusu olgunun “Farklılık” kelimesiyle ele alınmasının gerçekçi olmadığını düşünüyorum.
Üstelik, her çocuk/genç/yetişkin/yaşlı, diğerinden farklı özelliklere sahiptir. Burada kullanılan “FARKLILIK” kelimesi ise, “ÖZÜR TRAJEDİSİNE İLİŞKİN YALITIM” amacı taşıyan, zoraki bir olumluluk mesajı içermektedir. Sakatlığa ilişkin terimlerin, neden direkt ve açık olarak kullanılamadığı da, incelenmesi gereken bir olgudur…
Diğer taraftan, sakatlığın, sakat olmayan kişiler tarafından anlamlandırılmasının da, yukarıda sözettiğim, “ENGEL=BÜYÜK BİR SORUN+DERT+CEZA” eşitliği nedeniyle, pozitif olabilmesi mümkün değildir.
Bu doğrultuda amaç, “SAKATLIK” olgusuna yeni bir yaklaşım oluşturulmasını sağlamak olmalıdır.)

Kitaba katkıda bulunanlar, makalelerinde;;
Farklı bir bireyle birlikte olan ailelerin değişim ve uyum süreçleri,
Bu süreç içinde yaşadıkları duygu karmaşası,
Farklılığı anlama ve çözüm bulma çabaları ve
Bu süreçte toplumdan ve kurumlardan beklentileri,
üzerinde durmuşlardır. Tüm yazarların vurguladıkları, ailelerin özel ihtiyaçları olduğu ve onlarla işbirliği içinde çalışmamız gereğidir. (Önsöz’den Sayfa:5)
———————————-

FARKLI ÖZELLİĞİ OLAN ÇOCUK ANNE BABALARININ YAŞADIKLARI
Füsun AKKÖK
ODTÜ
Aileler farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır….
…………..
Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği, ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği, ailenin uyum sürecini belirleyen en önemli nedenlerden biridir. Anne babalara doğru bilgi verilerek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda, ailenin bu beklemedikleri ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir.

(Uyum talebi, ailede normal olmayan bir durumun varlığını çağrıştırır. Uzmanın açıklaması sırasında, kendilerinden, uyum sağlamalarının beklendiğini fark eden aile bireyleri, direkt olarak, “Açıklama=Sorun+ceza+dert bildirimi” sonucuna varacaklardır.
Amaç: Sakatlığa ilişkin doğru bilginin; sadece doğru şart ve durumda, uygun bir yaklaşımla verilmesi değil, ailenin sakatlığı öncelikle bir “OLAĞANDIŞILIK” gibi algılayarak, ÇOCUĞU HER ÖZELLİĞİYLE YAŞAMDAN SOYUTLAMASINI ÖNLEYECEK niteliklerde verilebilmesidir.)

İlk anda, günlerde, aylarda, yıllarda yaşanılan duygular, uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğuyla çok yakından ilişkilidir. Bu ilk etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık, kırgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularını yoğunlukla ve sürekli yaşayabilir, ya da kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilir. Bu ilk etkileşim aslında anne babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında da çok önemli bir temel taştır.

(Günümüzde, engelli ailelerine “İDEAL TUTUM” olarak önerilen KABULLENME, ilk yıllarda değilse bile, ilerleyen zamanla birlikte, ailede kızgınlık, kırgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularının yoğunlukla ve sürekli yaşanmasına yol açar. Buna rağmen hala aileye, “Çocuğu bu haliyle kabullenin…” komutunun verilmesi, oldukça düşündürücüdür…
İlk açıklamanın anne babaya, kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilmesi için; çocuğun ve ailenin sağlıklı gelişim sürecini destekleyecek özel gereksinimlerin de yaşantıya eklenerek, bireylerin doğal yaşantılarını sürdürmeleri desteklenmelidir. Bu konuda tek rehber, kitabımda açıkladığım ideal yaklaşım, “BENİMSEME”dir.)

AİLELERİN TEPKİLERİNİ AÇIKLAYAN MODELLER

AŞAMA MODELİ:
Farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak, duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar, düşünceler karmaşıktır, yaşanan, yoğun bir şok, karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra, yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, kaygı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı, tepkisel aşama gelir. Bunu ise, “Ne yapabilirim? Neler yapabilirim?” sorularının sorulmaya başlandığı, uyum ve duruma alışma aşaması takip eder. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.

(Her farklılık, mutlak olumsuzluk mudur? Eğer aile, yukarıdaki ilk iki cümlede tarifi verilen süreci yaşıyorsa, engelin aktarımında mutlaka bir hata var demektir. Çünkü, ancak negativite içeren mesajlar, olumsuz duygu ve düşünceleri çağrıştırırlar. Sakatlık, bilinçaltı olarak “Yaşamla bağdaşmayan bir olgu” olarak görüldüğü ve o doğrultuda yansıtıldığı sürece, ailedeki karmaşıklık ve tepkisel aşama önlenemeyecek ve aşılamayacaktır.

Makalede, uyum ve duruma alışma aşaması, olumlu bir aşama gibi yansıtılmıştır. Oysa bu, özürün ve özürlünün bir “yük” olarak sırtlandığı, aileyi çaresizlik ve umutsuzluğa sürükleyen “Kabullenme Tutumu”nun ilk adımlarıdır. Bu kaostaki kişiler de, bilgi ve becerilerini geliştir’emez, çocukları ve kendileri için planlar yap’amazlar. Geleceği de sağlıklı biçimde düşünmeleri olanaksızdır. Çünkü, trajedi haline getirilen özür, akıl+mantık+sağduyularına ambargo koyacaktır.)

SÜREKLİ ÜZÜNTÜ MODELİ:
Aileler, gerek aile içi yaşantıları, çocuğunun farklılığı, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Bu, doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir. Çocuğun farklılığının kabulü ve bu üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böyle gelişir. Çocuğun durumuna üzülen bir anne ya da baba, aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne baba da olabilir.

(Ailenin, sürekli üzüntü ve kaygı içinde yaşaması, üstelik bu rahatsızlığın “DOĞAL” bir süreç olarak algılanması, patolojik bir durumdur. Uzmanlardaki bu bakış açısının temelleri de, genel olarak toplumdaki, “ENGEL ve ENGELLİLER BÜYÜK BİR SORUN/DERT TEŞKİL EDERLER…” kalıbına dayanır. Bu alt mesajla yetişip, engelliler ve aileleriyle çalışan uzmanların, “ENGEL=KAYGI, ÜZÜNTÜ” girdabından öncelikle kendilerini kurtarmaları gerekmektedir.

Çocuğun farklılığının kabulü, elbette ki üzüntüyle bir arada yaşanacaktır. Zira, kabullenme başlı başına bir yüktür ve aileyi mutsuzluk+umutsuzluğa sürükler. Bu da aileyi zoraki uyumla, özür ve onun getirdiği yükümlülükler dışında hiçbir şey düşünemez hale getirir. “Alışılmış Engelli Kalıpları”nın öngördüğü nitelikteki “UYUM” da, aile üyelerinin çocuk için sürekli çırpınmalarını gerektirir. Ne yazık ki bu çabalar, zannedildiği gibi, çocuğun gelişimini sağlamaz. Çünkü, sağlıksız bir tutumla, sağlıklı sonuçlar elde etme olasılığı, mantığa aykırıdır.
Gerçek ilgide “ÇIRPINMA/UĞRAŞMA” değil, bilinçli destek ve eğittim vardır. Engelliyi sağlıklı yetiştirmeyi ideal edinen aile, öncelikle engeli, yaşamın ve çocuğun bir parçası olarak algılar. Daha sonra da, dıştan gelen tüm olumsuz mesajlara rağmen, ENGELİ değil, ÇOCUĞU ESAS ALARAK, onu en üst düzeyde geliştirmeyi amaç edinir. Bu amaç, “FEDAKARCA” değil, “AKILLICA” çaba gerektireceğinden, aile bireyleri kendi ruh sağlıklarını korumayı önemser ve bu doğrultuda salt çocuk için değil, kendi gereksinimleri doğrultusunda da aktivitede bulunurlar.)

KİŞİSEL YAPILANMA MODELİ:
Duygulardan çok, bilişi temel almakta ve ailelerin farklı tepkilerini, bu duruma getirdikleri farklı yorumlara, farklı algılara bağlanmaktadır. Anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri, ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Aileler, hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar; bu şok döneminin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girer, kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

(Amaç, ailenin geleceğe ilişkin ideallerinin evrensel prensiplere uygun olmasıdır. Böylelikle, farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara aykırı olmayacak, olsa bile, ideallerin sakatlıkla bağdaştırılabilmesi daha kolay olacaktır. AMAÇ, KENDİNİ SEVEN, ÖZSAYGISI OLAN, MUTLU, OLABİLDİĞİNCE ÜRETKEN ve BAĞIMSIZ, ÖZETLE, SAĞLIKLI BİR BİREY YETİŞTİRMEKTİR. İdeal bu olursa, ailenin önünde hiçbir “ENGEL” olmayacaktır.)

ÇARESİZLİK, GÜÇSÜZLÜK ve ANLAMSIZLIK MODELİ
Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin (büyükanneler, babalar, arkadaşlar) tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılaması anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olmaktadır. Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin farklı özelliği olan bebeğe, çocuğa karşı tepkileri anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel teşkil eder.

(Engellilerle ilgili konularda çevreden böylesine etkilenen bir psikolojinin “SAĞLIKLI” kabul edilebilmesi mümkün değildir. Aile üyeleri, kişisel önceliklerini ve değer yargılarını belirleyip, bunlar doğrultusunda davranmaya yüreklendirilmelidirler.)

Kitapta örneklenen ebeveyn tepkilerini değerlendirdiğimde, ilk aşamada “üzüntü, merak, isyan, kabullenme, karamsarlık, suçluluk” duyguları dikkatimi çekiyor. Daha önemlisi, engelli çocuğunun olduğunu öğrenenlerin tepkilerinde koşullu ve genel bir “negativite” algılıyorum. Diğer bir deyişle, “SAKATLIĞI ÖĞRENEN ANNE BABA ….. ŞEKLİNDE REAKSİYON GÖSTERMELİDİR.” Kalıbı ve bu kalıba uyma zorunluluğu var.

Makalede aile dayanışma gruplarının, ailelerin olumsuz duyguları aşmasına yardımcı olduğu belirtilmektedir. Oysa bu gruplar, kabullenme, suçluluk vb. yanlış temel tutumların etkileşerek ilerlemesine ve ideal yaklaşım “BENİMSEME”den uzaklaşmaya yol açmaktadır.
17. sayfada yer alan şu ebeveyn tespiti üzerinde düşünmekte yarar var:
“……..Ne yazık ki bugün özel eğitim adını verdiğimiz kurumların çoğalmasına gerekli gözüyle bakılmıyor. Zira bu çocuklarımızın okuldan faydalanamayacağı kanısı yaygın.”

Neden? Çünkü, “ENGELLİLERİN HİÇBİR İŞE YARAMAYACAKLARI” kanısı yaygın. Bu kanının çıkış noktası ise, engelsizlerle aynı kulvarda yarışmaya cesaret edemeyen ve değer üretmek yerine, sürekli kendini kanıtlamaya çalışmaya kanalize edilen sakatlar… Toplum onları gördükçe bilinçaltı olarak, “Demek ki, engelliler eğitilseler de kendilerini eksik zannediyorlar…” sonucuna ulaşıyor.

Sonuç olarak makalede belirlediğim, ideal yaklaşım “BENİMSEME”ye aykırı iki önemli noktayı ve açıklamalarımı aşağıda sıraladım.

■ Farklı özellikleri olan bireyler, toplum tarafından çoğunlukla dışlanırlar. Bu nedenle, özel eğitim ve rehabilitasyonla, topluma kabul ettirilmelidirler.

“Benimseme”de amaç, çocuğun bütünüyle SAĞLIKLI yetiştirilmesi olduğu için, özüre ilişkin yeterli bilgiye sahip olmayanların da bir gün bu gerçeği görecekleri benimsenir ve bu uğurda bilinçli çaba harcanır. Bu nedenle ideal yaklaşımda dışlanma endişesi yoktur. Özel eğitim ve rehabilitasyonda da tek hedef, çocuğun sağlıklı gelişimidir.

■ Farklı özellikleri olan bireyler, normal bireylerden ayrıdırlar. Bu ayrılık, kaynaştırma programlarıyla giderilmelidir.

“Benimseme”de sakatlık, normal olmaya engel olarak görülmediği için, kaynaştırma programlarına da ihtiyaç duyulmaz. Engelli, zaten toplumun içinde ve yaşıtlarıyla beraberdir. Yalıtım olmadığı için, yalıtımı aşma çabasına da gerek yoktur. Bu öyle bir bütünleşmedir ki, ideal yaklaşımla yetişen sakatları dışlamayı kimse düşünmez; çünkü onlar “AYRI” değil, sadece “FARKLI”dırlar…

Kitabın ilerleyen bölümlerinde de, yukarıdaki sayfalarda açıklamaya çalıştığım yanılgılara rastlanmaktadır.
Aşağıda, özelde Serebral Palsi’liler, genelde ise tüm engelli gruplarıyla ilgili darboğazların tek çözümü olduğuna inandığım ideal yaklaşımın mantığı yer almaktadır.

ENGELLİ ÇOCUĞU SAĞLIKLI YETİŞTİREBİLMEK İÇİN,
AİLE, TOPLUM VE UZMANLARIN BENİMSEYECEĞİ
TEMEL İLKELER

“BENİMSEME MANTIĞI”NDA ENGELLİLER;
© ÖZÜRLERİNİ AÇIKÇA BİLMELİ VE ONUNLA ÖZDEŞLEŞMELİDİRLER.
© ÖZÜRLERİYLE UYUM İÇİNDE VE KENDİLERİYLE BARIŞIK KALARAK, FARKLI OLABİLME HAKKINA SAHİPTİRLER. ENGELLİ OLMAYANLAR GİBİ GÖRÜNMEK YA DA YAŞAMAK ZORUNDA DEĞİLLERDİR.
© NE DURUMDA OLURLARSA OLSUNLAR ÖNCE, İNSAN’DIRLAR. ENGELLİ OLMAYANLARLA ORTAK ÖZELLİKLERİ, GEREKSİNİMLERİ, GERÇEKLERİ, DÜŞLERİ, İDEALLERİ VARDIR / OLABİLİR.
© HİÇBİR YALITIMA MARUZ KALMAKSIZIN, YAŞAM VE İNSANLARLA İÇ İÇE YAŞAMALIDIRLAR.
© ZORUNLULUK NEDENİYLE KABULLENİLEMEZLER; ONLAR İÇİN DOĞAL OLAN, BENİMSENMEKTİR.
© İSTİSNALAR DIŞINDA ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR VE EĞER BİLİNÇLİ DESTEKLENİRLERSE, ZEKALARINI KULLANABİLİRLER. AKSİ TAKDİRDE İSE, ALGILAMA, ANLAMA, FİKİR YÜRÜTME VB. İŞLEVLERİ GELİŞTİRMEDE VE KULLANMADA ZORLUKLAR YAŞARLAR, BÖYLELİKLE DE ZİHİNSEL AÇIDAN YETERSİZ KALIRLAR.
© KENDİ GERÇEKLERİ VE SINIRLARI PARALELİNDE, REHABİLİTE EDİLEREK, SAĞLIKLI, MUTLU, BAŞARILI, DOYUMLU VE (MÜMKÜNSE) ÜRETKEN BİREYLER OLARAK YAŞAYABİLİRLER.
© İLGİ DUYDUKLARI ALANLARDA KENDİLERİNİ GELİŞTİREBİLMEK İÇİN YARDIM İSTEME/YARDIM ALMA VE EĞİTİM GÖRME HAKKINA SAHİPTİRLER.
© ÖZÜRLÜ OLDUKLARI İÇİN DEĞİL, “SALT İNSAN” OLDUKLARI İÇİN, ÇALIŞMA VE ÜRETİMLERİYLE EKONOMİK AÇIDAN BAĞIMSIZ YAŞAMA / EMEKLERİNİN MADDİ KARŞILIĞINI DA ALMA HAKKINA SAHİPTİRLER.
© SAHTE FİZİKSEL ZAFER + BAŞARI KURGULARI İLE OYALANMAK YERİNE; BİLİNÇ, DÜŞÜNCE VE ÜRETKENLİK BOYUTUNDA ÖZGÜR YAŞAYARAK, ÇOK GENEL ANLAMDA, HAYATTA BAŞARILI OLMAYA MOTİVE EDİLMELİDİRLER.

ASLI DİNÇMAN

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞU KABULLENMEK Mİ, YOKSA BENİMSEMEK Mİ ?…

Her yıl İlkbahar ile birlikte ağaçlar yapraklanır, bahçelerde doğanın en güzel renkleriyle bezenmiş çiçekler açar, Kış’ın kar ve soğuğu yerini tatlı bir esintiye bırakır. BAHAR GELMİŞTİR… Sonra birden sıcaklar bastırır. Bunalır, terleriz. Yaz aylarının en zevkli yanı deniz kenarına gitmektir, çalışarak geçirilen uzun bir dönemin yılın yorgunluğu ancak tatille giderilebilir. Tatil deyince akla hemen deniz, Güneş ve kum gelir… Sonbahar belki de en hüzünlü mevsimdir. Yapraklar dökülmeye başlar. Rüzgarlar artık serin esiyor, neredeyse üşütüyordur. Her şeye rağmen o, Yaz’dan kalmış Güneşli günlerin de mevsimidir ve tabii ki en güzel sevgilerin… İlikleri donduran, yaşı ellinin üzerindekilerin pek sevmediği bir mevsimdir Kış, iyi korunmayanı hasta eder. Oysa çocuklar onu ne kadar çok severler… Bembeyaz karların içinde yuvarlanmak tüm çocuklar ve İÇİNDEKİ ÇOCUĞU ÖLDÜRMEYENLER için doyumsuz bir zevktir…

Tanrı’nın yarattığı en büyük mucizelerdendir mevsimler…Onların güzellikleri FARKLI oluşlarından kaynaklanır. Her biri kendi özelliğini gösterir, mükemmel ve benzersizdir… Birbiriyle kıyaslanamaz, kıyaslamaya çalışırsak, ele aldığımız mevsimin birçok özelliğini ve kendine ait güzelliklerini zorunlu olarak göz ardı etmemiz gerekir…

İnsanlar da mevsimlere benzerler. Hepsi ayrı bir Evren’dir ve hepsi de benzersizdirler. Bazıları mavi gözlüdür, bazıları sarışın, esmer… Kişilik yapıları da birbirinden tamamıyla farklıdır. Kimi, “Tuttuğunu koparır…” dediklerimizdendir, kimi ise hayatı boyunca yönetilmeye, yönlendirilmeye ihtiyaç duyar, tek başına düşünmeyi bile bilmiyordur… Arı gibi çalışanların yanında, yan gelip yatanlar da vardır; iyilik yapmayı adeta meslek edinenler ve kötülükten garip bir zevk alanlar da…

İşte biz insanlar, bütün bu kişilik özellikleriyle iç içeyiz ve isteyerek ya da istemeyerek hepsini benimsemişizdir. Hatta, bizim kişilik yapımız da belki beğendiğimiz, belki de nefret ettiğimiz özelliklerin birleşmesinden, bütünleşmesinden oluşmuştur.

Kişilikler kadar, fiziksel özellikler de farklıdır. Kimi uzun boyludur, kimi kısa; kimi tığ gibidir, kimi kilolu. İşte, tıpkı yeşil ya da mavi gözlü olmak, zayıf veya kilolu olmak gibi bir özellik daha vardır; bazı insanlar özürlüdürler… Bu farklılık da yaşamın bir parçasıdır ve yaşamdaki her şey gibi benzersizdir… Önemli olan, olup olmamasını yargılamak değil, ona hangi açıdan baktığımızdır… Karşımızdaki gence “Bir bacağın yok…” dediğimizde “Ama diğeri var…” diyebilmesidir güzel olan… Ya da spastik bir gence, “Vücudunu kullanamıyorsun…” denildiğinde, alınan şu cevaptadır gerçek yaşama sevinci; “Evet, bacaklarım ve kollarım doğduğumdan beri zekamın süratine yetişemiyorlar…”

Özürlü olmayı bir “Özür” haline getiren aslında bizleriz, yani özürlü/özürsüz tüm insanlar… Doğadaki tüm farklılıkları, güneş ve yağmuru, fırtına ve meltemi severek, isteyerek benimsemişiz, hepsindeki güzellikleri keşfetmişizdir. Aynı şekilde özürlü olmayı da bir engel olarak görmememiz, onun da olumlu yanlarını bulmamız gerekir. Rüzgar ağaçları devirir, evleri yerle bir eder, yine aynı rüzgar yel değirmenlerini de çalıştırır…

Aslında başlık, “Özürlü Çocuğu Kabullenmek” olacaktı ama ben “Kabullenmek” kelimesini pek uygun bulmayarak yanına bir de “Benimsemek”i ilave ettim. “KABULLENEN” kişi, “Allah verdi, buna da şükür…” , “BENİMSEYEN” ise, “İyi ki sen varsın, seni seviyorum, özürün de senin bir parçan olduğu için onu da seviyorum…” der… Kabullenmek zorunluluktur, benimsemek ise, SEVGİ’den yola çıkar…

Çevremizdeki özürlüleri gerçekten tanımaya çalışır ve onlara önyargısız olarak yaklaşabilirsek bizden farklı olmadıklarını görürüz. Özürlü olmak “EKSİKLİK” değil, bir “ÖZELLİK”, herkeste olmayan ve değerlendirilmesi gereken bir ayrıcalıktır… Gelin hemen şimdi bu benzersizliği keşfetmek için enginlere açılalım. Özürlüye ve özürüne yeni bakış açımız sadece özürlü kişi ve ailesi için değil, bizim açımızdan da harikulade bir deneyim olacaktır…

ASLI DİNÇMAN
İstanbul, 13 Mayıs 1993

BİR YORUMUM

İzmir, 07.09.2005

Sayın
Doç. Dr. İsmail TUFAN,
Engelliler ve Dostları Kulübü İnternet sitesinde yer alan makalenizi ilgiyle okudum ve birbirine yakın düşünceleri paylaştığımız için sizinle bağlantı kurmak istedim. Makalenizle ilgili düşüncelerimi yazmak istiyorum.
………………………………………………………………………………………..
“Engelliliğin, hastalık sınıfında değerlendirilmesi”, engellilere yönelik yalıtım çabasının temel gereklerinden biridir. Eğer -doğru yetiştirildikleri takdirde- engellilerin de sağlıklı kişiler olarak toplum dinamiğinde etkinlik sağlayabilecekleri benimsenirse; onların önüne kasıtlı değilse bile bilinçli olarak koyulan bariyerlerin de kaldırılma zorunluluğu ortaya çıkacaktır. Bu da, kolay kolay göze alınamayacak, köklü bir reformu gündeme getirecektir.
Entegrasyonun, misyon olması mümkün değildir. Çünkü söz konusu kavram, engellilerin toplum dışı olduklarını baştan kabullenen, sonra da bu kabule “yapay savaş” açılmasını emreden bir dayatmadır. Diğer bir ifadeyle, gerçekte asla benimsenmeyen, fakat benimsenmediği açıkça itiraf da edilemeyen bir grubun topluma yamalanmasının imkansızlığına verilen ad, “ENTEGRASYON”dur. Gerçek amaç, İZOLASYON olduğuna göre; onlara sağladıkları hizmetlere rağmen, modern toplumlarda engellilerden uzak durulması da olağan karşılanmalıdır.
Aşağıda, makalenizden alıntıladığım bir bölüm yer alıyor:
“Engellilerin topluma entegre olmalarına engel teşkil eden durumlardan bazıları şunlardır:
* Kamu taşıtlarından yararlanma olanakları neredeyse hiç yoktur.
* Bakım ve yardımlar, onları özgür vatandaş yapmak yerine, kurumlara
bağımlı hale getirmektedir.
* Rehabilitasyonlar, terapiler ve diğer tıbbi girişimler,
engellileri “engelsiz gibi” olmaya zorlamaktadır.
* Engelliliğin tamamen önlenebilir olduğu düşüncesi yaygınlaştıkça,
engellilere toplumun bakışı olumsuzlaşmaktadır.
* Eğitim olanaklarından yeterince yararlanamamaktadırlar.
* İş hayatından dışlanmaktadırlar (Heiden 1996; Thimm 1994).”

Özellikle işaretlediğim iki madde, engellilerin “ENGELSİZ OLMALARI”, hatta, “ENGELLİLERSE YAŞAMAMALARI GEREKTİĞİ” yolundaki bilinçaltı sabitfikrin olağan sonucudur. Bu alt mesajın engellilerde yarattığı psiko-sosyal patlama da, “KENDİNİ KANITLAMA SAPLANTISI” olarak ortaya çıkmakta, bu da engellilerin etkili yaşayarak, toplumla bütünleşmelerini engellemektedir.
Mimariden ulaşıma, eğitimden iş hayatına kadar, açıkça ifade edilemese de, asla gizlenemeyen bir “ENGELSİZ İNSAN BEKLENTİSİ” göze çarpmaktadır. Böyle olunca da, engelliler için yapılması “zorunlu olan” her şey, gecikmeli ve zorlama olarak gerçekleştirilmektedir.
Çözüm nedir? Çocukluktan itibaren toplumdaki her ferdin sakatlara ve sakatlık kavramına bakışının yenilenmesi… Sakatlık, doğal olmayan ve toplumla bağdaşmayan bir olgu olarak görüldüğü sürece, entegrasyon masalları anlatılmaya devam edilecek ve engellenenler, asla sakatlıklarıyla özdeşleşemeyecek, dolayısıyla da toplumda etkin olamayacaklardır…
………………………………………………………………………………………..
Saygılarımla,
Aslı DİNÇMAN

“SAKAT”, “ÖZÜRLÜ”, “ENGELLİ” SÖZCÜKLERİ ve KOMPLEKSLER

“Sakat” olmayı incitici zannetmemizin nedeni nedir?

“Engelli” türetilmeden önce hepimize “sakat” denilir, üstelik kıyamet de kopmazdı…. Eksik ya da yetersiz uzuv/aktiviteleri ifade eden bu sözcük; çok gerçek, bu nedenle de, hakkındaki önyargıların aksine, çok güzeldir. Çünkü kelime anlamı, farklı yönlere çekilemeyecek kadar somuttur.

Zaman ilerleyip, konuyla ilgilenenler arttıkça, “sakat” sözcüğü nedense kırıcı bulunmaya başladı ve “özürlü, engelli” kelimeleri türetildi. Yapı itibarıyla bu sözcükler, ait oldukları kişilere özür ve engeller yüklemeye başladılar. Bilinçaltı olarak onların arkasına sığınıldı. Böylelikle de, “Özürlü”, “Engelli” olundu.

Gözlerimiz görmüyorsa, “kör” oluruz. Çünkü, bakmayı bilenler için, “Görme engeli” yoktur…

“İşitme engelli” mi demek daha kırıcıdır, yoksa sadece kulakların duymadığını ifade eden “sağır” kelimesi mi?

Örneğin, halk oyunları topluluğu kurabilen kişilerin, kendilerine “işitme engelli” sıfatını yakıştırmaları, üzerinde ciddiyet ve titizlikle düşünülmesi gereken bir konudur. İster istemez akla şu soru geliyor: “İşitme engelli” olunmasına RAĞMEN halk oyunları oynanabileceğini sağlamlara kanıtlamak için mi “ENGEL” vurgulanıyor? Diğer deyişle amaç, halk oyunları oynamak değil, benimsenemediği için “kambur” haline gelmiş sakatlıklarla, kişilik savaşımı vermek mi?…

Kişi, kendini hangi konumda görmeyi arzu ediyorsa, o sıfatla anılmak ister. Ben bir spastik olarak, “Engelli” ya da “Özürlü”+ muamelesini kendime layık görmüyorum ve her yerde, her zaman, “Spastik/Cerebral Palsy’li” terimini kullanıyorum; alternatif sözcüğüm ise, “sakat”… Çünkü benim özgüvenim, “sakat”lığımdan etkilenmeyecek kadar sağlam…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 25 Haziran 2003

TEKERLEKLİ SANDALYENİN ÇAĞRIŞTIRDIKLARI

Birçok kişinin tekerlekli sandalyeden korktuğunu fark ettiniz mi ?
Bunu anlayabilmek için ne sosyolog, ne de psikiyatrist olmaya gerek yoktur. Tekerlekli sandalye kullananlardan sözetmek gerektiğinde gündeme gelen şu ifadeler, konuya nasıl yaklaşıldığını çok net biçimde göstermektedir:

· “Tekerlekli sandalyeye mahkum oldu.”
· “Tekerlekli sandalyeye bağımlı hale geldi.”
· “Tekerlekli sandalyeye bağlanmaktan başka çaresi kalmadı.”
· “Allah korudu… Ya tekerlekli sandalyede kalsaydım…”

Tekerlekli sandalyenin yarattığı çağrışımlar, şu kelimelerle özetlenebilir:

· Bağımlılık.
· Esaret.
· Çaresizlik.
· Hastalık.
· Acizlik.
· Muhtaçlık.

Tekerlekli sandalye kullanmak, topluma ve engellilere yukarıdaki alt mesajlarla aktarıldığı için, insanlar da örtülü ya da açık olarak bunun, “büyük bir facia” ya da “kabullenilmesi gereken bir zorunluluk” olduğunu düşünmektedirler.

Bu önyargıların altında yatan gerçek, tekerlekli sandalyenin insanlara yanlış tanıtılmasıdır. Günümüzde tekerlekli sandalye, sadece fiziksel değil, toplumsal ve psikolojik yetersizliklerin de sembolü olarak karşımıza dikilmektedir. Bu nedenle, tekerlekli sandalye kullananlar da “Eksik insanlar” zannedilmekte, dolayısıyla da bizlerle yaşamı paylaşmak için hiçbir somut çaba gösterilmemektedir.

Engellilerin tekerlekli sandalyeyle gerçekleştirdikleri sanatsal ve sportif faaliyetlerin yoğun ilgi ve dikkat çekmemesinin temel nedeni de budur. Odak noktası “Dansetmek”, ya da “Basketbol oynamak” değil, “Bunları TEKERLEKLİ SANDALYEYLE başarmak” olan aktiviteler engelli olmayanlar tarafından kaçınılmaz olarak dışlanmakta, ya da en iyimser bakış açısıyla, “Adet yerini bulsun diye” izlenmektedir. Aksini savunanlara bir tek sorum var: Siz hiç, tekerlekli sandalye basketbol karşılaşmalarının maç sonrası yorumlarını okudunuz mu? Ya da dans grubu gösterilerinin sanatsal eleştirilerine rastladınız mı?

Ben de Serebral Palsi’liyim ve tekerlekli sandalye kullanıyorum. Üstelik, sandalyemi çok seviyorum. Çünkü “Skolyoz” olarak tanımlanan omurga eğriliğim var ve ancak tekerlekli sandalyede oturduğum zaman, annem beni kendi yaptığı özel yastıklarla destekleyerek, omurgamı düz pozisyona getirebiliyor. Bu sayede çok uzun zaman oturarak, yazı yazabiliyorum. Aksi takdirde, doktorum oturmama izin vermiyor..
Ayrıca, bizim için tekerlekli sandalye, bir oturma ünitesi… Ben yattığımda bazen annem ona oturuyor ve çok rahat ettiğini söylüyor.

Tekerlekli sandalye kompleksi aşıldığında, engellilerin yaşam standartları yükselecek ve engelsiz yarınlara doğru umut ve coşkuyla ilerleyebileceklerdir.

Eğer engelliler tekerlekli sandalyeyi gerçekten bacakları olarak benimseyebilirlerse, kendilerini engelli olmayanlarla eşit algılayacakları için, toplum da onlarla karşılaştığında, tahtalara vurmaya gerek görmeyecektir..

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 29 Mart 2005

TEMSİLİ ASKERLİK – YORUMUM

Askerlik yapmanın tek yolu, mutlaka ele silah almak ve asker kıyafeti giymek midir?

Neden engellerimizi bu kadar dışlama ihtiyacı duyuyoruz?

Ya da başkalarının dışlama çabalarına göz yumuyoruz?

Avunma ihtiyacı; engeliyle bütünleşemeyenlerin, bütünleştirilemeyenlerin temel sorunu olmaya devam ediyor ve birileri hala, sevdiklerini kurgu dünyalarla mutlu edebileceğini, aldatabileceğini zannediyor…

Gerçek askerlik; her ne yapabiliyorsak,
VATANIMIZIN HİZMETİNDE OLMAKTIR, elimizden ne geliyorsa…

Bunu her TÜRK yapabilir, çünkü konuya bu açıdan baktığımızda, önümüzde hiçbir engel yoktur…

Haydi gençler! Teselli askerlik yerine, gerçek askerliğe…
Her neyi, ne kadar başarabiliyorsanız… Benim gibi…

Aslı DİNÇMAN

YAŞAM BEYNİMİZLE YÜREĞİMİZDEDİR…

Son günlerde medyada sürekli olarak, tren kazasında kolunu ve bacağını kaybeden yirmi yaşındaki Şafak PAVEY ile ilgili haberler yayınlanıyor. Ben de yazılanların özünden yola çıkarak, “SAKATLIK” olgusu hakkında yeni fikirler ürettim; şimdi de sizlerle paylaşmak istiyorum.

Yaşamı yanlış yerde aramak insanoğlu başlıca yanılgısıdır. Onu bazen duyu organlarımızda, bazen kaslarımızda, bazen cinselliğimizde, parada, mal-mülkte ve daha birçok ilgisiz yerde zannederiz… Oysa yaşam, beynimizle yüreğimizin içindedir…

Şafak’ın geçirdiği kazadan sonra da herkes büyük ve görkemli bir serüven olan yaşamı, kaybedilen bir tek kol ve bacağa sığdırıyor ve üstü kapalı da olsa, pırıl pırıl bir genç kız için dünyanın sonu getirilmeye çalışılıyor. Bu sadece umutsuzluk mesajlarının değil, masum moral takviyelerinin de sorumsuzluğu… Çünkü moral vermeye gereksinim duymak, ortada bir sorun olduğunu kabullenmektir ve aynı psikoloji özürlüye de yansıyacaktır.

Sırf bu yüzden bir arkadaşlığı bitirdiğimi anımsıyorum. Beni hiç tanımadığı için sürekli olarak yaşamın güzelliklerinden bahsederdi; sanırım onları çok daha yoğun hissedebildiğimi de anlayamamıştı…

Aslında özüre yaklaşım sakat olmayanlara henüz çocukluk yıllarında empoze edilir. “AMAN SOBAYA YAKLAŞMA! ELİN YANAR, SONRA PARMAKLARINI KESERLER…”, “DİKKAT ET, GÖZÜN KÖR OLUR…”, “AŞI YAPTIRMAZSANIZ ÇOCUĞUNUZ ÇOCUK FELCİ GEÇİRİR, HAYATINI YAŞAYAMAZ…” Sonra da sakatlara önyargılı yaklaşıldığından bahsediliyor…

Ne yapıyoruz biz?… Bunları duyan birinin ne sakatları, ne de olası sakatlığını benimsemesi mümkün değildir, olsa olsa kabullenir…

Kabullenmek ve benimsemekten söz ettim. Bugüne dek hep özüre “Katlanmak” vurgulandı. Özürlülerin çoğu, sabırlı olmak gerektiğine değindiler. Ben asla sakatlığımı kabullenmedim, çünkü onu seviyor ve benimsiyorum. Bana getirdiği tüm kısıtlamalarla seviyorum, çünkü O BANA AİT BİR ÖZELLİK. İnsan karaciğerini, böbreğini kabullenmeyi düşünür mü? İşte spastik olmak da benim için öyle bir şey…

Yapmak istediğiniz her şeyi özürlü olsanız da, olmasanız da sadece beyin ve yüreğinizle yapabilirsiniz. Dansetmek mi? En güçlü ritim duygusu beyninizdedir, üstelik geliştirilme imkanı da sınırsızdır… Yürümek mi? Fikirler her zaman bacaklardan daha uzağa gidebilir… Ve, sevmek için gereksinim duyulan tek organ, sağlam bir yürektir…

Diyebilirsiniz ki, “Sen dünyaya gözlerini özürlü olarak açtın, kendini bildin bileli spastiksin…” Hiç fark etmez… İlke aynıdır: YAŞAM BEYNİMİZLE YÜREĞİMİZİN İÇİNDEDİR… Eğer çocukları bu doğrultuda yetiştirebilirsek ve kendimiz de bunu benimsersek, bedensel özürler kapımızı çaldığında davetsiz ve can sıkıcı bir misafir gibi değil, sevdiğimiz bir dost gibi karşılayabiliriz…

Şafak ne yapacak? Eğer çevresindekilerden etkilenirse yaşamı bir sağlam kol ve bacak, bir de protez uzuvlara sığdırmaya çalışacak, tabii bunu başaramayacak; etkilenmezse sağlam Şafak olarak yaşamayı sürdürecek, çünkü YAŞAM ONUN BEYNİYLE YÜREĞİNDE OLACAK… Benim izlenimlerime göre Şafak kendini bedeniyle sınırlayacak “Özürlü” bir insan değil…

Sana tüm yaşamında başarılar diliyorum sevgili Şafak… Dikkat edersen birçok kişi gibi, “Yeni yaşamında” demedim, çünkü biliyorum ki sen yine aynı insansın…

Aslı DİNÇMAN
İzmir, 11 Haziran 1996