Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -4- Alışılmış Spastik Kalıpları -2-

Kullandığımız her olumsuz sözcük, Alışılmış Spastik Kalıpları’nın bilinçaltımıza ve bilincimize kurduğu bir tuzak. Yapmamız gereken ise, A.S.K.nın dayattığının tam tersi yönde, olumlu düşünmek, konuşmak ve yazmak…

Değiştiremeyeceğimiz bir durum hakkında olumsuz düşünmek ve olumsuz davranmak, durumu ortadan kaldırmaz, ya da kendimizi daha iyi hissetmemizi sağlamaz…

İster SP’li ya da yakını olalım, ister mesleğimiz gereği SP’lilerle ilgilenelim; birlikte bir ömür geçirilecek olan Serebral Palsi hakkında düşünüyor, konuşuyor ve yazıyoruz. Aşağıdaki sözcükler de, hemen her metin ya da konuşmada bol bol kullanılmakta:

“Normal, anormal, bozukluk, hastalık, rahatsızlık, kabullen… vb.”

Peki, bu sözcüklerin birer önyargı olduğunu ve olumsuz anlamlar taşıdığını hiç düşünüyor muyuz?

Örnek mi? Bir SP’li olarak şu cümleyi kurabilirim:

“SP hastasıyım ve yazı yazarken sadece tek parmağımı zorlukla kullanabiliyorum.”

Oysa aynı ifadeyi aşağıdaki şekilde de anlatabilirim:

“SP’liyim ve sadece sağ elimin işaret parmağıyla, yavaş yazı yazabiliyorum.”

İlk tümce, bir durumu dramatize ederek olumsuz şekilde dile getirirken, ikincisi de aynı durumu hem olumlu, hem de daha net anlatıyor.

ŞİMDİ SORU ŞU: İKİNCİ ŞEKİLDE DÜŞÜNMEM VE YAZMAM MÜMKÜNSE, NEDEN BİRİNCİ CÜMLEYİ KURUP, OLUMSUZ YAKLAŞIMA DESTEK VEREYİM?

Alışılmış Spastik Kalıpları terimini daha iyi anlamak için, “Alışılmış” ve “Kalıp” sözcüklerini Türk Dil Kurumu Sözlüğü’nden (1) okuyarak devam edelim:

“ALIŞILMIŞ:

  1. Her zamanki, mutat.”

“KALIP:

  1. Bir şeye biçim vermeye veya eski biçimini korumaya yarayan araç.
  2. Genellikle küp biçiminde bir kalıba dökülerek yapılmış olan.
  3. Biçki modeli, patron.
  4. Belirli bir biçim.
  5. Gösterişli görünüş.
  6. Biçim, durum.”

“Spastik” terimini aralarına alıp kıstıran “Alışılmış” ve “Kalıp” sözcükleri, sadece kesin çizgilerle belirlenmiş durumları tanımlamaya uygundur. Oysa tıpkı sağlam çocuklar gibi, her SP’li çocuk ve genç de, birbirinden çok farklıdır ve gelişim basamaklarında tek tip programlarla değerlendirilemez, eğitilemez…

Aslı Dinçman

İzmir, 16 Mayıs 2015

(1) Türk Dil Kurumu / Büyük Türkçe Sözlük. Basım yılı 2000. “Spastik” terimi T.D.K. Sözlüğü’ne henüz girmemiş,

Reklamlar

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -3- Alışılmış Spastik Kalıpları -1-

Tatilde, annem tekerlekli sandalyemle beni dolaştırıyor.

Önünden geçtiğimiz kafede yemek yiyen yaşlı teyze dalgın gözlerle beni uzun uzun süzdü ve…

“Ah yavruuum! Yazık… Çocuğa ne oldu? Geçmiş olsun.”

Soru anneme sorulsa da, gülümseyerek her zamanki gibi uzun uzun ben yanıt verdim:

“Teyzeciğim, geçmez. Ben Serebral Palsi’liyim. Hareketlerimi kontrol edemiyorum. Tatildeyiz. Annemle sahile güneşi batırmaya indik.”

Söylediklerimi anlamadığı için, şaşkın şaşkın yüzüme baktı ama hala annemle konuşuyordu:

“Anlıyor mu beni?”

“Evet. Aslı size cevap da verdi.”

“Aaa, ne dedi?”

Bu sefer annem az önce dediklerimi tekrar etti ve ekledi:

“Oteldeyiz. Güneşin batışını izlemeye geldik.”

Konuşurken yaptığım kontrolsüz hareketlere de anlam veremediği için teyze şaşkınlık içinde, sorulara devam etti:

“Gerçekten öyle mi dedi? Yani beni anlar mı? Tatile de mi getiriyorsun? Ah kızııııım! Vah vah vah! İçim parçalandı. Allah kolaylık versin.”

Artık kahkahalarımı tutamadığım için, ayıp olmasın diye, oradan hızla uzaklaştık…

Bir SP’li olarak yaptığım gözlemler sonucunda şunun farkına vardım: Serebral Palsi genelde, hareket kontrolsüzlüğü olarak algılanmıyor. Ya zihinsel, ya da ruhsal engelli, hatta bazı koşullarda akli dengesi bozuk zannediliyoruz… SP’liler çoğunlukla düzgün konuşarak da kendilerini ifade edemiyorlar. Bir de Serebral Palsi bizim adımıza başkaları tarafından tanımlanınca, toplumda gerçek duygu ve düşüncelerimizle hiç ilgisi olmayan binlerce “Kalıp Fikir” oluşuyor.  

İlk kitabım Yedi Temel Tutum’da ele aldığım önyargıları ben Alışılmış Spastik Kalıpları (A.S.K.) olarak adlandırıyorum. Hem toplumun tüm birimlerinin, hem de ailenin A.S.K’yı anlayarak aşması, Serebral Palsi’ye bağlı gerçek darboğazların hayatı engellemesini ciddi oranda azaltacaktır.

Gelin yine hayattan karelerle, Serebral Palsi okyanusundaki buzdağları olan Alışılmış Spastik Kalıpları’nın neler olduğunu ve nasıl oluştuğunu gelecek yazımda hep birlikte incelemeye devam edelim.

Hoş ve esen kalın.

Aslı Dinçman

İzmir, 13 Mayıs 2015

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -2- Serebral Palsi nedir, ne değildir?

İnternet çağındayız. Arama motorlarından birine, “Serebral Palsi nedir?” yazdığımızda, binlerce sonuç çıkıyor. Ben ise, “Serebral Palsi ne değildir?” yazmaya kalkıştım; “ğ” harfine geldiğimde, aşağıda çıkan seçenekler kayboldu…

“Serebral Palsi nedir?” yolundan ilerleyerek bugüne kadar yeterli aşama kaydedilemediğini düşünüyorum. Aksi doğru olsaydı, böyle bir sayfa hazırlamaya da gerek kalmaz, Serebral Palsi’lilerin tüm gereksinimleri doğallıkla karşılanırdı.

Demek ki doğru soru, SEREBRAL PALSİ NE DEĞİLDİR? Kırk iki yıldır SP ile -kolaylık ve zorluklarıyla- keyifli bir ömür sürdüren ben, Serebral Palsi’nin ne olmadığını da sorgulama hakkım olduğunu düşünüyorum. Daha önemlisi, Serebral Palsi’yle bağlantısı ne olursa olsun, herkesin böyle bir hakkı, hatta sorumluluğu var, olmalı da.

Giriş yazımı, Serebral Palsi’nin engin bir okyanus olduğunu vurgulayarak bitirmiştim. Gelin, oradan devam edelim:

Bir okyanusa açılıp seyahat ederken, havanın durgun ya da fırtınalı olmasından daha önemlisi, kullandığımız aracın ne olduğudur. Eğer bir salda bulunuyorsak, hava durumu hayatiyetini kaybeder ve çok geçmeden bir damla içme suyuna muhtaç halde yaşamımızı yitirebiliriz. Oysa yolcu gemisinde yola devam ediyorsak, hava patlamış ve okyanus dalgalı olsa da, bir kafede keyifle içeceğimizi yudumlarız. Ya da bir denizaltı kullanıyorsak, hele hele dalgıç donanım ve eğitimimiz varsa, belki de okyanusun hiç keşfedilmemiş özellikleri önümüze serilecektir.

Serebral Palsi ile yolculuğumuzda kullandığımız ulaşım aracı; SP hakkında edindiğimiz, ezbere dayanmayan ve SP’li yakınımızın, ya da hizmet verdiğimiz SP’li bireyin durumunu esas alan bilgi birikimidir. Eğer SP’yi keşfederken, kopyala – yapıştır tarzı açıklamalarla yetiniyorsak, okyanusta “Derme çatma bir sal” ile seyahati tercih etmişiz, ya da buna mecbur bırakılmışız demektir. İşimiz o zaman gerçekten çok zordur.

Ne büyük talihsizliktir ki, zihinsel engellileri ve otizmlileri saymazsak, YAŞANMADAN hakkında varsayımlarda bulunulan tek engel grubu da, Serebral Palsi’dir.

SP’nin etki alanı çok geniştir. Serebral Palsi’liler çoğunlukla, bilinçle sağlıklı yetiştirilemedikleri için, kendi gerçeklerini ne yazık ki kendi algı ve duyumsamalarıyla dile getiremeyecek durumdadırlar. Bilginin kaynağı SP’liler olamayınca, Serebral Palsi de, benim “Alışılmış Spastik Kalıpları” olarak tanımladığım önyargılarla -okyanus diliyle yazarsam buzdağlarıyla- kuşatılmaktadır. Dolayısıyla, transatlantikte dahi olsanız, buzdağına çarpma -diğer deyişle- SP’ye dair ne kadar doğru bakış açısına sahip olursanız olun, toplumsal önyargılarla engellenme olasılığı hep vardır.

Yapabileceğiniz en doğru ilk adım, konu her ne olursa olsun, şu üç basamağı çıkmayı asla unutmadan hayatı yaşamaktır:

  1. Serebral Palsi’li değilseniz, SP’lilerin neyi nasıl hissettiklerini asla onların penceresinden göremezsiniz.
  2. Hiçbir zaman kendinizi Serebral Palsi’li bireyin yerine koyup, acı çektiğimiz, zorlandığımız vb. sonuçlara varmayın.
  3. Her zaman, neyi ne kadar yapabiliyorsak, hayatı doğru algılamamıza ve keyifle yaşamamıza destek verin…

 Çünkü…

SEREBRAL PALSİ, YAŞAMI HİSSETMEYE ENGEL DEĞİLDİR.               

Serebral Palsi’li birey sadece yatıyor bile olsa, doğru iletilen her şeyi algılayabilir. Asla vazgeçmeyin ve umutsuzluğa kapılmayın. Sadece doğru gözlemlemeye ve iletişim kapılarının kilidini açacak anahtarları bulmaya çalışın.

SEREBRAL PALSİ, ARKADAŞLIKLARA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’li bireylerin arkadaşlık kurmalarına verilecek destek, sosyal yaşamda yıllar önce almaları gereken yerin sağlam temellerini atar. Mümkün olduğunca, önceden kurgulanmamış birlikteliklerle arkadaşlık köprüleri kurulmalı ve toplumun da SP konusunda bilinçlenmesi, tek doğal yol olan “Serebral Palsi’li bireylerle aracısız bire bir etkileşimle” sağlanmalıdır.

SEREBRAL PALSİ, OYNAMAYA, OKUMAYA VE ÇALIŞMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Kapasitesi az da olsa, her SP’li çocuk oyun oynayabilmeli, bireysel eğitim hakkından yararlanmalı ve erişkinlikte de, eğitim aldığı işte çalışabilmelidir. Gerekli mimari ve sosyal düzenlemeler yapılırsa, bunlar hiç de zor değildir.

SEREBRAL PALSİ, SAĞLIKLI YAŞAMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’yi bir “Hastalık” yerine, -kelime çok hoş gelmese de- sakatlık gibi görmek ve bir “Durum” olarak nitelemek, pratikte daha yapıcı ve yaratıcı uygulamalara zemin hazırlar. Çünkü SP’yi “Hastalık” olarak kabullendiğimizde, SP’li bireyin de “Hasta” olarak etiketlenmesi kaçınılmazdır. Böylelikle, düzeyi ne olursa olsun, sosyal yalıtım da olağan, mantıklı ve kabul edilir hale gelebilir. Oysa her SP’li çocuk, tablo ne kadar ağır olursa olsun, kişisel kapasitesi paralelinde ve kendi “Sağlıklı olma durumu” çerçevesinde, hayatın içinde yetiştirilebilir ve SP’li bir birey olarak, neyi ne kadar yapabiliyorsa, keyifle hayata karışabilir.

——–

Konuları çok daha geniş kapsamlı incelemek için, yazdıklarıma dair soru ve yorumlarınızı bekliyorum.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 04 Mayıs 2015

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -1- Merhaba

Değerli okurlar,

Merhaba! Ben Aslı Dinçman. 1973 yılının ekim ayında İstanbul’da, on binde bir rastlanan, çok uzun ve zor bir doğum şekliyle dünyaya geldim.

Teşhis: Serebral Palsi (Diskinetik) – Kuadriparezi ve varsayımlar… Acıktığını, doyduğunu bilmeyebilir. Anneyi babayı tanımayabilir. Mesane kontrolü olmayabilir. Yürüyemeyebilir. Hiç konuşamayabilir. Bu durumu kabullenmelisiniz vs. vs.

Annem ressam – dekoratör… Bu karamsar tabloyu sevmemiş ve kendi tablomuzu resmetmeye karar vermiş.

Beni, Serebral Palsi’yle bir bütün olarak benimsedi ve milim milim ilerleyerek birçok engeli aştık, aşıyoruz…

Yıllar sonra engelli raporumu almak için başvurduğumuzda, oranı görünce gözlerim yuvalarından fırlamıştı: Yüzde doksan üç!

Anneme şaşkınlıkla, “Ben bu kadar ağır engelli miyim?” diye sormuşum. İkimiz de gülmeye başladık. Annem, “Ne zannetmiştin?” dedi.

Şöyle bir düşündüm: Evet, fiziksel olarak, annem bana bir bebek gibi bakıyordu. Peki ya zihinsel boyuttaki özgürlüğüm, raporumda yazan rakamın neresindeydi? Annemle birlikte o “yüzde yedi”ye sığdırdıklarımız, yüzde doksan üçten çok daha anlamlı değil miydi?

Anladım ki yaşamda, matematik kurallarını altüst eden realiteler var ve “7”, “93”ten büyük olabiliyor…

Beş buçuk yaşındayken, annemden sekiz günde okumayı öğrendim. Kalemle yazı yazıp ödev yapamayacağım için diğer öğrencilere olumsuz örnek olacağım gerekçesiyle okula kabul edilmeyince, annem öğretmenim oldu. İlk, orta, lise ders kitaplarını aldı ve -gündüz çalıştığı için- akşamları birlikte ders yapmaya başladık. Verdiği ödevleri ise, gün boyu kendim yapar, annem geldiğinde de sınava girerdim.

Her şeyi, büyük bir tutkuyla okudum. Çocuk kitapları yetmezdi, annemin geniş kütüphanesinden, yaşıma uygun olmayan kitapları da aşırıp okurdum.

Bir gün annem şöyle sordu: “Aslı, okula kabul edilseydin, hangi mesleği seçerdin?” Hiç tereddütsüz, “Psikolog olmak isterdim.” dedim. Annem de bana psikoloji kitapları almaya başladı.

Bu arada, annem dilimizi çok özenli kullandığı için, Türkçe dilbilgimin sağlam temelleri atılıyordu. Annem bana yazım kurallarını ve dili doğru kullanmayı öğretti. Ailemizde sözcük haznesi oldukça geniştir. Ben de Türkçeyi, zengin ve güzel dilimizi keyifle kullanmayı öğrendim.

Bebekliğimden itibaren annemin doğru yönlendirmesiyle, bana özel ve bilinçli fizyoterapi gördüğüm için, on altı, on yedi yaş civarında, fiziksel yeterliliğimin doruklarındaydım. Dengemin ne zaman bozulacağı belli olmadığı için, yardımsız yürümem ancak egzersiz amaçlı olsa da; yerde, üzerine oturduğum minderi çekerek evin içinde tümüyle bağımsız hareket edebiliyor, birçok ihtiyacımı zor da olsa kendim karşılayabiliyordum.

On beş yaşındayken, fizyoterapiye devam ettiğim merkezin müdüründen ilk aile danışmanlığı teklifini aldım ve gözüm kapalı kabul ettim. Hayatta en çok istediğim şey buydu. Zaten kendimi bildim bileli, herkese Serebral Palsi’yi anlatıyordum. Örnek mi?

Dokuz yaşındaydım. Annemle taksiye bindik. Sürücü, yol yerine bana bakıp, anlamadığımı varsayarak anneme “Neden böyle oldu? Nesi var?” gibi sorular sormaya başladı. Annem, küçücük yaşımdan itibaren, engelimi açıklamayı bana bırakır. Ben de o zamanlar, “Amca ben spastiğim. Hareketlerimi istediğim gibi kontrol edemiyorum.” diye başlardım… Gerçi böyle durumlarda, dilimden pek anlamadıkları için yine anneme müracaat ediyorlardı ama olsun…

On altı yaşındayken, bilgisayarımın alınmasıyla, önce yerde oturarak yazı yazmaya başladım. İki bacağımı açarak aradan eğilip, sağ işaret parmağımla kullanıyordum klavyeyi. Birkaç yıl böyle yazdım. Tümceler adeta beynimin içinde hazırdı zaten; geriye sadece bilgisayara aktarmak kalıyordu.

90’lı yıllarda teknoloji bugünkü gibi değildi; ne “Pencereler” (Windows) sisteminin getirdiği kolaylıklar vardı, ne de harici bellekler… İlk kitabım Yedi Temel Tutum’un yazımına başladığımdan iki yıl kadar sonra, istemsiz bir hareketle yüzlerce sayfayı sildim. Annem benden çok yıkıldı. Onca emeğim boşa gitmişti. Bense, “Demek daha iyisini yazmam gerekiyor.” diyerek, sil baştan çalışmaya başlamıştım bile…

1993 yılında, İstanbul’dan İzmir’e temelli taşındık ve fizyoterapi uygulamalarına son vermek zorunda kaldım. Ayrıca, dıştan gelen önerilerle, yerde değil, bilgisayar masasında “adam gibi oturup” çalışmaya başladım. İki elime dayanıp, kalçamı koltuğa, iskemleye, yatağa kaldırabildiğim için, bilgisayarımın iskemlesine de bağımsız çıkıp inebiliyordum.

Annem her zaman yerde oturmamdan yana olmuştur. Bilgisayar masasında çalışmamı da hiç istemedi. Çünkü sağ kolumu kaldırarak klavye kullanabildiğim için, omurgam hızla sola doğru eğrilmeye başlamıştı. Beni sürekli uyarıyordu ama dinlemiyordum.

İlk kitabımı bitirdiğim 1999 yılı sonlarında skolyozum hızla ilerlemiş ve omurgam oldukça derin bir “C” harfi olmuştu. Koluma girilince eskisinden çok daha zor yürüyordum. Yine de kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyordum. Ta ki, 2000 yılının mart ayına kadar… Yaş yirmi yedi…

Sağ kalçamda korkunç bir ağrı başladı. Beni yatağa bağlamasa yine umursamazdım ama süratle kötüleşip, kımıldayamaz hale gelmiştim. Kucakta arabaya koyulup, acilen hastaneye kaldırılıyordum ve narkotik uyuşturucuyla kısa bir süre için ağrım kesiliyordu.

Bir yılı aşkın süre boyunca, multidisipliner vaka olarak, Algoloji, Nöroloji, Nöroşirurji, Psikiyatri ve Ortopedi tarafından ağrının nedeni araştırıldı. Defalarca hastaneye yattık ve teşhis koyulamadı. Bu ağrıyı, beynimin yoktan yarattığı ya da canım sıkıldığı için bizzat uydurduğumu iddia edenler bile çıktı.

Aynı dönemde sağ kolumda uyuşma başlayıp, istemsiz hareketler kaybolunca, MR ile servikal bölgede omuriliğime bası tespit edildi ve değerli bir beyin cerrahı, Laminektomi operasyonumu yaptı. Boynumdaki bası kalkınca kolum düzelmişti ama kalçamdaki ağrı aynen devam ediyordu.

Radyolojik tetkiklerle ağrıya tanı koyulamayınca, çok değerli bir ortopedist, kahramanım, gözü kara davranarak, kalçamdaki sorunu görerek çözmeye karar verdi. Ameliyatla, kalçamdaki kemik gibi sertleşip, sinirlere bası yapan kaslar gevşetildi; bir süre rahatladım. Ancak, nekahet süreci geçip, oturmaya başlayınca aynı sorun tekrarlıyordu. Bazı uzmanlar da doktoruma karşı çıkmaya başlamışlardı. Nereye kadar ve kaç kere gevşetme yapabilirdi… Doktorum ise, her seferinde beni yeniden oturur duruma getirmeye kararlıydı.

En sonunda 2003 yılında, yine tüm hayatımın kahramanı annem çözümü buldu: Bana özel hazırladığı ergonomik destek yastıklarıyla omurgamı düzeltip, beni tekerlekli sandalyeme bağlı oturtmak… Doktorumun hayran kaldığı ve ancak bu şekilde oturmama izin verdiği buluş sayesinde, ağrımın tekrarı sona erdi.

O dönemde en büyük kazancım, ilerlemiş yaşıma rağmen, ayaklarıma ve dizlerime uygulanan başarılı Aşiloplasti ve Hamstring gevşetme ameliyatlarıydı.

İlk kitabım “Yedi Temel Tutum”  /  Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri Ve Özrün Algılanış Biçimleri, 2001 yılında ilgili bakanlık oluruyla Başbakanlık Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından bastırılarak, “Kaynak / Rehber Kitap” olarak Türkiye genelindeki üniversitelere, sosyal hizmet uzmanlarına ve bazı kütüphanelere ücretsiz dağıtıldı. 2003 yılından sonra iki kitap daha yazdım ve internetten ücretsiz yayınladım.

Bugün hayatımı tekerlekli sandalyede sürdürüyorum. Daha önce de yazdığım gibi, bir bebek kadar bakıma ihtiyacım var. Fiziksel anlamda bağımsız hiçbir şey yapamıyorum. Zihinsel açıdan olabildiğince üretken kalarak, hayatıma devam etmek istiyorum.

İlerleyen yaşımla birlikte şunu keşfettim: Yapmak istediğim tek şey, yaşadığım sürece Serebral Palsi’nin ne olduğunu ve ne olmadığını anlatmak. Yaratılış amacım bu… Bu keşifle hayata bakışım değişti.

Yıllardır Serebral Palsi’lilerin ailelerine çeşitli şekillerde destek veriyor, topluma SP’yi geniş açılı anlatmaya çalışıyorum.

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği sitesinde erişkin Serebral Palsi’lilerle ilgili bir bölüm hazırlamam önerilince; bugüne kadar Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilerle ilgili edindiğim tüm deneyimi, düşündüklerimi, yaşadıklarımı ve savlarımı sizlerle paylaşabileceğim için mutlu oldum. Emeği geçenlere teşekkürlerimi sunuyor, tabii ki her türlü soru ve yorumu da merakla bekliyorum.

Yaşam yolculuğunda, engin bir okyanus olduğunu düşündüğüm “Serebral Palsi”yi gelin hep birlikte keşfedelim, inceleyelim ve onunla birlikte nasıl daha kaliteli yaşayıp, yaşatabileceğimizi anlayalım.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 25 Nisan 2015