Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -2- Serebral Palsi nedir, ne değildir?

İnternet çağındayız. Arama motorlarından birine, “Serebral Palsi nedir?” yazdığımızda, binlerce sonuç çıkıyor. Ben ise, “Serebral Palsi ne değildir?” yazmaya kalkıştım; “ğ” harfine geldiğimde, aşağıda çıkan seçenekler kayboldu…

“Serebral Palsi nedir?” yolundan ilerleyerek bugüne kadar yeterli aşama kaydedilemediğini düşünüyorum. Aksi doğru olsaydı, böyle bir sayfa hazırlamaya da gerek kalmaz, Serebral Palsi’lilerin tüm gereksinimleri doğallıkla karşılanırdı.

Demek ki doğru soru, SEREBRAL PALSİ NE DEĞİLDİR? Kırk iki yıldır SP ile -kolaylık ve zorluklarıyla- keyifli bir ömür sürdüren ben, Serebral Palsi’nin ne olmadığını da sorgulama hakkım olduğunu düşünüyorum. Daha önemlisi, Serebral Palsi’yle bağlantısı ne olursa olsun, herkesin böyle bir hakkı, hatta sorumluluğu var, olmalı da.

Giriş yazımı, Serebral Palsi’nin engin bir okyanus olduğunu vurgulayarak bitirmiştim. Gelin, oradan devam edelim:

Bir okyanusa açılıp seyahat ederken, havanın durgun ya da fırtınalı olmasından daha önemlisi, kullandığımız aracın ne olduğudur. Eğer bir salda bulunuyorsak, hava durumu hayatiyetini kaybeder ve çok geçmeden bir damla içme suyuna muhtaç halde yaşamımızı yitirebiliriz. Oysa yolcu gemisinde yola devam ediyorsak, hava patlamış ve okyanus dalgalı olsa da, bir kafede keyifle içeceğimizi yudumlarız. Ya da bir denizaltı kullanıyorsak, hele hele dalgıç donanım ve eğitimimiz varsa, belki de okyanusun hiç keşfedilmemiş özellikleri önümüze serilecektir.

Serebral Palsi ile yolculuğumuzda kullandığımız ulaşım aracı; SP hakkında edindiğimiz, ezbere dayanmayan ve SP’li yakınımızın, ya da hizmet verdiğimiz SP’li bireyin durumunu esas alan bilgi birikimidir. Eğer SP’yi keşfederken, kopyala – yapıştır tarzı açıklamalarla yetiniyorsak, okyanusta “Derme çatma bir sal” ile seyahati tercih etmişiz, ya da buna mecbur bırakılmışız demektir. İşimiz o zaman gerçekten çok zordur.

Ne büyük talihsizliktir ki, zihinsel engellileri ve otizmlileri saymazsak, YAŞANMADAN hakkında varsayımlarda bulunulan tek engel grubu da, Serebral Palsi’dir.

SP’nin etki alanı çok geniştir. Serebral Palsi’liler çoğunlukla, bilinçle sağlıklı yetiştirilemedikleri için, kendi gerçeklerini ne yazık ki kendi algı ve duyumsamalarıyla dile getiremeyecek durumdadırlar. Bilginin kaynağı SP’liler olamayınca, Serebral Palsi de, benim “Alışılmış Spastik Kalıpları” olarak tanımladığım önyargılarla -okyanus diliyle yazarsam buzdağlarıyla- kuşatılmaktadır. Dolayısıyla, transatlantikte dahi olsanız, buzdağına çarpma -diğer deyişle- SP’ye dair ne kadar doğru bakış açısına sahip olursanız olun, toplumsal önyargılarla engellenme olasılığı hep vardır.

Yapabileceğiniz en doğru ilk adım, konu her ne olursa olsun, şu üç basamağı çıkmayı asla unutmadan hayatı yaşamaktır:

  1. Serebral Palsi’li değilseniz, SP’lilerin neyi nasıl hissettiklerini asla onların penceresinden göremezsiniz.
  2. Hiçbir zaman kendinizi Serebral Palsi’li bireyin yerine koyup, acı çektiğimiz, zorlandığımız vb. sonuçlara varmayın.
  3. Her zaman, neyi ne kadar yapabiliyorsak, hayatı doğru algılamamıza ve keyifle yaşamamıza destek verin…

 Çünkü…

SEREBRAL PALSİ, YAŞAMI HİSSETMEYE ENGEL DEĞİLDİR.               

Serebral Palsi’li birey sadece yatıyor bile olsa, doğru iletilen her şeyi algılayabilir. Asla vazgeçmeyin ve umutsuzluğa kapılmayın. Sadece doğru gözlemlemeye ve iletişim kapılarının kilidini açacak anahtarları bulmaya çalışın.

SEREBRAL PALSİ, ARKADAŞLIKLARA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’li bireylerin arkadaşlık kurmalarına verilecek destek, sosyal yaşamda yıllar önce almaları gereken yerin sağlam temellerini atar. Mümkün olduğunca, önceden kurgulanmamış birlikteliklerle arkadaşlık köprüleri kurulmalı ve toplumun da SP konusunda bilinçlenmesi, tek doğal yol olan “Serebral Palsi’li bireylerle aracısız bire bir etkileşimle” sağlanmalıdır.

SEREBRAL PALSİ, OYNAMAYA, OKUMAYA VE ÇALIŞMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Kapasitesi az da olsa, her SP’li çocuk oyun oynayabilmeli, bireysel eğitim hakkından yararlanmalı ve erişkinlikte de, eğitim aldığı işte çalışabilmelidir. Gerekli mimari ve sosyal düzenlemeler yapılırsa, bunlar hiç de zor değildir.

SEREBRAL PALSİ, SAĞLIKLI YAŞAMAYA ENGEL DEĞİLDİR.

Serebral Palsi’yi bir “Hastalık” yerine, -kelime çok hoş gelmese de- sakatlık gibi görmek ve bir “Durum” olarak nitelemek, pratikte daha yapıcı ve yaratıcı uygulamalara zemin hazırlar. Çünkü SP’yi “Hastalık” olarak kabullendiğimizde, SP’li bireyin de “Hasta” olarak etiketlenmesi kaçınılmazdır. Böylelikle, düzeyi ne olursa olsun, sosyal yalıtım da olağan, mantıklı ve kabul edilir hale gelebilir. Oysa her SP’li çocuk, tablo ne kadar ağır olursa olsun, kişisel kapasitesi paralelinde ve kendi “Sağlıklı olma durumu” çerçevesinde, hayatın içinde yetiştirilebilir ve SP’li bir birey olarak, neyi ne kadar yapabiliyorsa, keyifle hayata karışabilir.

——–

Konuları çok daha geniş kapsamlı incelemek için, yazdıklarıma dair soru ve yorumlarınızı bekliyorum.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 04 Mayıs 2015

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s