Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Yazıları -1- Merhaba

Değerli okurlar,

Merhaba! Ben Aslı Dinçman. 1973 yılının ekim ayında İstanbul’da, on binde bir rastlanan, çok uzun ve zor bir doğum şekliyle dünyaya geldim.

Teşhis: Serebral Palsi (Diskinetik) – Kuadriparezi ve varsayımlar… Acıktığını, doyduğunu bilmeyebilir. Anneyi babayı tanımayabilir. Mesane kontrolü olmayabilir. Yürüyemeyebilir. Hiç konuşamayabilir. Bu durumu kabullenmelisiniz vs. vs.

Annem ressam – dekoratör… Bu karamsar tabloyu sevmemiş ve kendi tablomuzu resmetmeye karar vermiş.

Beni, Serebral Palsi’yle bir bütün olarak benimsedi ve milim milim ilerleyerek birçok engeli aştık, aşıyoruz…

Yıllar sonra engelli raporumu almak için başvurduğumuzda, oranı görünce gözlerim yuvalarından fırlamıştı: Yüzde doksan üç!

Anneme şaşkınlıkla, “Ben bu kadar ağır engelli miyim?” diye sormuşum. İkimiz de gülmeye başladık. Annem, “Ne zannetmiştin?” dedi.

Şöyle bir düşündüm: Evet, fiziksel olarak, annem bana bir bebek gibi bakıyordu. Peki ya zihinsel boyuttaki özgürlüğüm, raporumda yazan rakamın neresindeydi? Annemle birlikte o “yüzde yedi”ye sığdırdıklarımız, yüzde doksan üçten çok daha anlamlı değil miydi?

Anladım ki yaşamda, matematik kurallarını altüst eden realiteler var ve “7”, “93”ten büyük olabiliyor…

Beş buçuk yaşındayken, annemden sekiz günde okumayı öğrendim. Kalemle yazı yazıp ödev yapamayacağım için diğer öğrencilere olumsuz örnek olacağım gerekçesiyle okula kabul edilmeyince, annem öğretmenim oldu. İlk, orta, lise ders kitaplarını aldı ve -gündüz çalıştığı için- akşamları birlikte ders yapmaya başladık. Verdiği ödevleri ise, gün boyu kendim yapar, annem geldiğinde de sınava girerdim.

Her şeyi, büyük bir tutkuyla okudum. Çocuk kitapları yetmezdi, annemin geniş kütüphanesinden, yaşıma uygun olmayan kitapları da aşırıp okurdum.

Bir gün annem şöyle sordu: “Aslı, okula kabul edilseydin, hangi mesleği seçerdin?” Hiç tereddütsüz, “Psikolog olmak isterdim.” dedim. Annem de bana psikoloji kitapları almaya başladı.

Bu arada, annem dilimizi çok özenli kullandığı için, Türkçe dilbilgimin sağlam temelleri atılıyordu. Annem bana yazım kurallarını ve dili doğru kullanmayı öğretti. Ailemizde sözcük haznesi oldukça geniştir. Ben de Türkçeyi, zengin ve güzel dilimizi keyifle kullanmayı öğrendim.

Bebekliğimden itibaren annemin doğru yönlendirmesiyle, bana özel ve bilinçli fizyoterapi gördüğüm için, on altı, on yedi yaş civarında, fiziksel yeterliliğimin doruklarındaydım. Dengemin ne zaman bozulacağı belli olmadığı için, yardımsız yürümem ancak egzersiz amaçlı olsa da; yerde, üzerine oturduğum minderi çekerek evin içinde tümüyle bağımsız hareket edebiliyor, birçok ihtiyacımı zor da olsa kendim karşılayabiliyordum.

On beş yaşındayken, fizyoterapiye devam ettiğim merkezin müdüründen ilk aile danışmanlığı teklifini aldım ve gözüm kapalı kabul ettim. Hayatta en çok istediğim şey buydu. Zaten kendimi bildim bileli, herkese Serebral Palsi’yi anlatıyordum. Örnek mi?

Dokuz yaşındaydım. Annemle taksiye bindik. Sürücü, yol yerine bana bakıp, anlamadığımı varsayarak anneme “Neden böyle oldu? Nesi var?” gibi sorular sormaya başladı. Annem, küçücük yaşımdan itibaren, engelimi açıklamayı bana bırakır. Ben de o zamanlar, “Amca ben spastiğim. Hareketlerimi istediğim gibi kontrol edemiyorum.” diye başlardım… Gerçi böyle durumlarda, dilimden pek anlamadıkları için yine anneme müracaat ediyorlardı ama olsun…

On altı yaşındayken, bilgisayarımın alınmasıyla, önce yerde oturarak yazı yazmaya başladım. İki bacağımı açarak aradan eğilip, sağ işaret parmağımla kullanıyordum klavyeyi. Birkaç yıl böyle yazdım. Tümceler adeta beynimin içinde hazırdı zaten; geriye sadece bilgisayara aktarmak kalıyordu.

90’lı yıllarda teknoloji bugünkü gibi değildi; ne “Pencereler” (Windows) sisteminin getirdiği kolaylıklar vardı, ne de harici bellekler… İlk kitabım Yedi Temel Tutum’un yazımına başladığımdan iki yıl kadar sonra, istemsiz bir hareketle yüzlerce sayfayı sildim. Annem benden çok yıkıldı. Onca emeğim boşa gitmişti. Bense, “Demek daha iyisini yazmam gerekiyor.” diyerek, sil baştan çalışmaya başlamıştım bile…

1993 yılında, İstanbul’dan İzmir’e temelli taşındık ve fizyoterapi uygulamalarına son vermek zorunda kaldım. Ayrıca, dıştan gelen önerilerle, yerde değil, bilgisayar masasında “adam gibi oturup” çalışmaya başladım. İki elime dayanıp, kalçamı koltuğa, iskemleye, yatağa kaldırabildiğim için, bilgisayarımın iskemlesine de bağımsız çıkıp inebiliyordum.

Annem her zaman yerde oturmamdan yana olmuştur. Bilgisayar masasında çalışmamı da hiç istemedi. Çünkü sağ kolumu kaldırarak klavye kullanabildiğim için, omurgam hızla sola doğru eğrilmeye başlamıştı. Beni sürekli uyarıyordu ama dinlemiyordum.

İlk kitabımı bitirdiğim 1999 yılı sonlarında skolyozum hızla ilerlemiş ve omurgam oldukça derin bir “C” harfi olmuştu. Koluma girilince eskisinden çok daha zor yürüyordum. Yine de kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyordum. Ta ki, 2000 yılının mart ayına kadar… Yaş yirmi yedi…

Sağ kalçamda korkunç bir ağrı başladı. Beni yatağa bağlamasa yine umursamazdım ama süratle kötüleşip, kımıldayamaz hale gelmiştim. Kucakta arabaya koyulup, acilen hastaneye kaldırılıyordum ve narkotik uyuşturucuyla kısa bir süre için ağrım kesiliyordu.

Bir yılı aşkın süre boyunca, multidisipliner vaka olarak, Algoloji, Nöroloji, Nöroşirurji, Psikiyatri ve Ortopedi tarafından ağrının nedeni araştırıldı. Defalarca hastaneye yattık ve teşhis koyulamadı. Bu ağrıyı, beynimin yoktan yarattığı ya da canım sıkıldığı için bizzat uydurduğumu iddia edenler bile çıktı.

Aynı dönemde sağ kolumda uyuşma başlayıp, istemsiz hareketler kaybolunca, MR ile servikal bölgede omuriliğime bası tespit edildi ve değerli bir beyin cerrahı, Laminektomi operasyonumu yaptı. Boynumdaki bası kalkınca kolum düzelmişti ama kalçamdaki ağrı aynen devam ediyordu.

Radyolojik tetkiklerle ağrıya tanı koyulamayınca, çok değerli bir ortopedist, kahramanım, gözü kara davranarak, kalçamdaki sorunu görerek çözmeye karar verdi. Ameliyatla, kalçamdaki kemik gibi sertleşip, sinirlere bası yapan kaslar gevşetildi; bir süre rahatladım. Ancak, nekahet süreci geçip, oturmaya başlayınca aynı sorun tekrarlıyordu. Bazı uzmanlar da doktoruma karşı çıkmaya başlamışlardı. Nereye kadar ve kaç kere gevşetme yapabilirdi… Doktorum ise, her seferinde beni yeniden oturur duruma getirmeye kararlıydı.

En sonunda 2003 yılında, yine tüm hayatımın kahramanı annem çözümü buldu: Bana özel hazırladığı ergonomik destek yastıklarıyla omurgamı düzeltip, beni tekerlekli sandalyeme bağlı oturtmak… Doktorumun hayran kaldığı ve ancak bu şekilde oturmama izin verdiği buluş sayesinde, ağrımın tekrarı sona erdi.

O dönemde en büyük kazancım, ilerlemiş yaşıma rağmen, ayaklarıma ve dizlerime uygulanan başarılı Aşiloplasti ve Hamstring gevşetme ameliyatlarıydı.

İlk kitabım “Yedi Temel Tutum”  /  Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri Ve Özrün Algılanış Biçimleri, 2001 yılında ilgili bakanlık oluruyla Başbakanlık Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından bastırılarak, “Kaynak / Rehber Kitap” olarak Türkiye genelindeki üniversitelere, sosyal hizmet uzmanlarına ve bazı kütüphanelere ücretsiz dağıtıldı. 2003 yılından sonra iki kitap daha yazdım ve internetten ücretsiz yayınladım.

Bugün hayatımı tekerlekli sandalyede sürdürüyorum. Daha önce de yazdığım gibi, bir bebek kadar bakıma ihtiyacım var. Fiziksel anlamda bağımsız hiçbir şey yapamıyorum. Zihinsel açıdan olabildiğince üretken kalarak, hayatıma devam etmek istiyorum.

İlerleyen yaşımla birlikte şunu keşfettim: Yapmak istediğim tek şey, yaşadığım sürece Serebral Palsi’nin ne olduğunu ve ne olmadığını anlatmak. Yaratılış amacım bu… Bu keşifle hayata bakışım değişti.

Yıllardır Serebral Palsi’lilerin ailelerine çeşitli şekillerde destek veriyor, topluma SP’yi geniş açılı anlatmaya çalışıyorum.

Çocuk Fizyoterapistleri Derneği sitesinde erişkin Serebral Palsi’lilerle ilgili bir bölüm hazırlamam önerilince; bugüne kadar Serebral Palsi ve Serebral Palsi’lilerle ilgili edindiğim tüm deneyimi, düşündüklerimi, yaşadıklarımı ve savlarımı sizlerle paylaşabileceğim için mutlu oldum. Emeği geçenlere teşekkürlerimi sunuyor, tabii ki her türlü soru ve yorumu da merakla bekliyorum.

Yaşam yolculuğunda, engin bir okyanus olduğunu düşündüğüm “Serebral Palsi”yi gelin hep birlikte keşfedelim, inceleyelim ve onunla birlikte nasıl daha kaliteli yaşayıp, yaşatabileceğimizi anlayalım.

Yeni yazımda buluşmak üzere, esen kalın…

Aslı Dinçman

İzmir, 25 Nisan 2015

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google fotoğrafı

Google hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s