Serebral Palsi’lilere nasıl davranılmalı?

Engelimiz hiç tanınmadığından, toplumda Serebral Palsi’lilere nasıl davranılması gerektiği, tam bir bilinmez…

AVM’de dolaşıyoruz.

Orta yaşlı bir hanım, “Ah canımmm!” nidalarıyla bize yaklaşıyor.

Gözlerimde uyum zorluğu olduğu için, uzaktan tanıyamayabilirim.

“Kim bu?” diye anneme bakıyorum; dudağını büküp, “Bilmiyorum.” diyor.

Hanım, “Komşumuzun kızı da bunun gibi. Ay! Birden sevesim geldi…” diye, kedi sever gibi başımı okşuyor.

Kırk yaşındasınız ve gördüğünüz muamele bu.. Bir an için kendinizi bizim yerimize koyun ve ne hissettiğimizi anlamaya çalışın…

Sosyal yaşamda, hareketlerimiz esas alınarak verilen başlıca tepkileri sıralayalım:

  • Yaşımız kaç olursa olsun, bebek muamelesi görmek…
  • “İki kere iki kaç eder?” vb. sorularla zekâ testine tabi tutulmak…
  • Ürkerek uzaklaşılması…

Tüm vücut tutulumlu, kırk iki yaşında bir Serebral Palsi’li olarak, özellikle, sanki zarar verecekmişim gibi küçük çocuklarını yanımdan uzaklaştıran aileler gördüğümde gerçekten üzüntü duyuyorum. Çünkü o çocuklar büyüdüklerinde de Serebral Palsi’lilerle iletişimden kaçınacaklar. [i]

  • Akli dengemizden şüpheye düşülmesi…

Elbette ki bu şekilde yanlış anlaşılmak, erişkin Serebral Palsi’liler olarak bizi rahatsız ediyor, hatta incitiyor. Çünkü hâkim olamadığınız bir bedendeki yegâne gücün yok sayılması, bir anlamda, tüm varlığınızın göz ardı edilmesidir…

Türk aileler konuya çoğunlukla böyle yaklaşırken, yabancıların çocuklarını eğitmeleri çok farklı… Bir kere, aile mutlaka selam verdiriyor, el sallatıyor, hatta ortam uygunsa SP’li bireye dokunmasını sağlıyor.

Örnek: Otelde bir Rus çiftin henüz yürümeye başlayan oğlu, beni her görüşünde gülücüklerle koşup yanıma geliyor ve ellerini bacaklarıma koyup, tekerlekli sandalyeme tırmanarak kucağıma çıkmaya çalışıyordu. Annesiyle babası da kendi dillerindeki onay sözcükleriyle onu teşvik ediyorlardı. Tabii ben de mest oluyordum.

Yüz ifademiz de dâhil, kaslarımızı kontrol edemediğimiz için, SP’li olmayanların anlamlandıramadıkları, çoğu zaman da korkutucu gelen hareketler yapıyoruz. Bizim için doğal olan bu hareketler, bilmeyenler için çoğunlukla zihinsel ve ruhsal sorunları çağrıştırıyor.

Peki, erişkin Serebral Palsi’lilere nasıl davranılmalıdır? Hayatınızda ilk kez, hareketlerine, konuşma veya ses çıkarma tarzına anlam veremediğiniz biriyle iletişim kuracaksanız, ne yapmalı, ne yapmamalısınız?

  • Öncelikle, nasıl davranmanız gerektiğini bilmediğinizi dürüstçe itiraf edin.
  • Mümkün olduğu kadar, direkt iletişim kurun. Yanımızdakilere bakarak konuşmayın.
  • Yutkunma zorluğu nedeniyle salyamız akabilir. Asla, zihinsel engelliymişiz gibi davranmayın. Zekâmızı test etmeyin.
  • “Pek de güzelmiş…”, “Kader…” vb. hiç kimsenin işine yaramayacak, anlamsız ve amaçsız yorumlardan kaçının.
  • Nasıl ki Serebral Palsi’li olmayanlara ilk konuşmanızda “Sen” diye hitap etmiyorsanız, bizlerle de “Siz” diye konuşun.
  • Bizden, “BU…” sıfatıyla bahsetmeyin.
  • Herhangi bir davranış biçimini seçmeden önce mutlaka soru sorun. Örnek: Avazınız çıktığı kadar bağırarak konuşmak yerine, “Duyabiliyor musunuz?” diye, işitme zorluğumuz olup olmadığını öğrenin. (Kas kontrol yetersizliği nedeniyle yüksek sesle konuşmamız, duymadığımız anlamına gelmez.)
  • Elimizi, kırılacak vazo tutar gibi değil, doğru dürüst sıkın.
  • “Nasılsın?” diye sorduğunuzda, yanıt beklemeden “İyisin, iyi!” diye, kendi kendinize cevap vermeyin.
  • Çoğunlukla ağız hareketlerimiz de kontrolsüzdür. Dudak okuyarak bizi anlayamazsınız. Dikkatle dinleyin ve tekrar ettirin. Asla anlamadan “Eveeet!” demeyin.
  • Hareketlerimize odaklanmamak için, sadece gözlerimize bakın.
  • “Seni artık evlendirelim.” gibi alaycı şakalar yapmayın.
  • Konuşmamızı bölüp ikide bir, “Yoruldun mu?” diye sormayın. Yorulursak, herkes gibi susabiliriz.
  • Karşınızda okuyan, yazan, çalışan, dinlenen, özetle -fiziksel yetersizlikleri dışında- beyniyle herkes gibi normal hayat sürdüren bir kişi olduğunu, en azından olabileceğini hesaba katarak iletişim kurun.

Şunu da vurgulamalıyım: Tüm bu maddeleri sıralarken asla, “Engeli hissettirmemeyi” kast etmiyorum. Zira o, var olan bir durumu yadsımaya girer ve sağlıklı değildir. Ayrıca bizim Serebral Palsi’yi yok saymamızı gerektirecek bir kompleksimiz de yok.

Sorun şu: ÇOĞUNLUKLA SADECE SEREBRAL PALSİ’DEN İBARETMİŞİZ GİBİ DAVRANILIYOR. Bu da, potansiyelimizi açığa çıkarmayı engelliyor. Bizlere çok doğru davrananlar yok mu? Elbette ki var ama ne yazık ki onlar birer istisna…

Burada herkese örnek olması için, yaz tatilinde gittiğimiz Vista Hill Otel Misafir İlişkileri Sorumlusu Duygu Hanımdan bahsetmek ve özellikle teşekkür etmek istiyorum. Zira kendisi, yukarıda sıraladığım ipuçlarını doğal olarak bilen ve kusursuz uygulayan, ender kişilerden… Tanıştığımız andan itibaren, Serebral Palsi’li olmayanlara nasıl davranıyorsa bana da öyle davrandı. Hareket ve konuşma farklılıklarımı, iletişimimizde asla ön plana çıkarmadı.

Sosyal yaşamda “BEBEK” değil, “BİREY” olarak görülmek, aslında çok doğal… Ancak, SP’liler olarak o kadar zor karşılaşabildiğimiz bir “Nimet” ki, teşekkür etmeden ve paylaşmadan geçemedim.

Özetle, HERKESLE NASIL İLETİŞİM KURULUYORSA, SEREBRAL PALSİ’LİLERLE DE ÖYLE KURULMALI, ÜSTELİK KURULABİLİR… Bu kadar basit…

Aslı Dinçman

İzmir, 18 Eylül 2015

[i] Oysa ben zaten çocuklar ve hayvanlar yaklaştığında, istemsiz hareketlerim nedeniyle onları incitmemek için çok dikkat eder ve kolumu bacağımı o kadar sakınırım ki… Bu duyguyu SP’li olmadan asla hissedemezsiniz.

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google fotoğrafı

Google hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s