SEREBRAL PALSİ’LİLERDE ARTI ÖZÜRLER

Serebral Palsi’nin yol açtığı kısıtlamalar her ne kadar, çok boyutlu ve geniş kapsamlı olsa da, aslında pek çoğu, pratik çözümlerle yaşamı bütünüyle engellemeyecek düzeyde tutulabilir.

Ailenin bilinçli yönlendirilmesiyle “SEREBRAL PALSİ, TEORİDE ÇEŞİTLİ YETERSİZLİKLERE YOL AÇAN, PRATİKTE İSE, GETİRDİĞİ KISITLAMALARIN ÜSTESİNDEN GELİNEBİLEN BİR OLGU” olarak, Serebral Palsi’liyle bütünleşecektir.

Oysa derinlemesine incelenmesi gerekirken, kalıplarla algılanan Serebral Palsi’nin getirebileceği zorluk ve kısıtlamalar -Alışılmış Spastik Kalıpları sayesinde- dev aynası tutularak aileye aktarılırsa, yaşamın içinde varolan pratik çözümler de görünmez hale gelecektir. Çoğu zaman birden fazla engele yol açan Serebral Palsi, bu özelliğiyle “Sorunlar kördüğümü” haline getirilmeye en elverişli engellerdendir.

Yol açtığı gerçek sorunlar dev aynasıyla büyütülen Serebral Palsi’ye; Alışılmış Spastik Kalıpları’nın kaçınılmaz sonucu olarak, aşağıda üç ana başlık ve alt başlıklarda inceleyeceğimiz “ARTI ÖZÜRLER” ilave edilmekte, bunlar da Serebral Palsi’lilerle yakınlarının ve onlarla yaşamı paylaşan herkesin hayatını zorlaştırmaktadır. Hatta diyebiliriz ki, günümüzde Serebral Palsi’lilerle yakınları, SP’den çok, ARTI ÖZÜRLERLE uğraşmak zorundadırlar…

Şimdi bu artı özürleri tek tek inceleyelim:

1. DİREKT OLARAK SEREBRAL PALSİ’NİN YOL AÇMADIĞI, ANCAK ÇOCUĞUN ENGELİ ÖĞRENİLDİĞİ ANDA, SANKİ SP’NİN KAÇINILMAZ SONUCUYMUŞÇASINA, ÇOCUĞUN ÜZERİNE YAPIŞAN ENGELLER…

2. PRATİK ÇÖZÜMLERLE AŞILMASI MÜMKÜN OLAN FAKAT ÇOCUĞU TÜMÜYLE ENGELLEYECEĞİ VARSAYIMI NEDENİYLE GÖZDE BÜYÜTÜLEREK, HER GEÇEN GÜN KÖRDÜĞÜM HALİNE GELEN ENGELLER…

3. YANLIŞ YETİŞTİRİLMEYE BAĞLI, SEREBRAL PALSİ’Lİ BÜYÜDÜKÇE AÇIĞA ÇIKAN ENGELLER…
******
1. DİREKT OLARAK SEREBRAL PALSİ’NİN YOL AÇMADIĞI, ANCAK ÇOCUĞUN ENGELİ ÖĞRENİLDİĞİ ANDA, SANKİ SP’NİN KAÇINILMAZ SONUCUYMUŞÇASINA, ÇOCUĞUN ÜZERİNE YAPIŞAN ENGELLER…

a. Serebral Palsi’nin çoğunlukla zihinsel engele yol açacağı düşüncesi:

SOSYAL ENGELLİLİK
Sözlü ve yazılı dışavurumlarda, tam tersi savunulsa da, Serebral Palsi’liler zihinsel ve ruhsal açıdan pasif yaşadıkları için, Serebral Palsi’nin çeşitli düzeylerde zihinsel yetersizliğe yol açacağı, pratikte örtülü bir kabuldür. Bu alt ileti, engelli ve ailesini, hayata aktif katılmaktan uzaklaştırır. Çünkü ne yaparlarsa yapsınlar, sağlıklı yaşayamayacaklarına ve normal algılanmayacaklarına inanmak zorunda kalırlar.

b. Günlük yaşamdaki sıradan olayların, herkesle olduğu gibi,
Serebral Palsi’lilerle de paylaşılmasının mümkün olmadığı düşüncesi:

HASTALIK ENGELİ
Engellilik söz konusu ise, sadece engelli için değil, ailenin tüm bireyleri için çoğunlukla yaşam bir “TEDAVİ SEANSI”dır. Bu nedenle engelli, tedavi kapsamına girmeyen her şeyin dışında tutulur. Bu durumda, çocukla olağan/sıradan olaylar dahi konuşulmaz, paylaşılmaz. Çünkü o, “ENGELLİ”dir ve “NORMAL DEĞİL”dir.

c. Engellilerin, ancak soyutlanmış bir dünyada mutlu yaşayacakları düşüncesi:

ÖZGÜVEN ENGELİ
Toplumsal yaşamda engellileri de kapsayacak düzenlemelerin yapılmaması, ya da zoraki+gönülsüz yapılması, bu önyargıdan kaynaklanır. Nasıl olsa engelli, o ya da bu şekilde tecrit edilecektir. Yalıtım, çocuğun özgüvenini sıfırlayarak, “ÖZGÜVEN ENGELLİ” Serebral Palsi’liler yetişmesine yol açar.
*********

2. PRATİK ÇÖZÜMLERLE AŞILMASI MÜMKÜN OLAN FAKAT ÇOCUĞU TÜMÜYLE ENGELLEYECEĞİ VARSAYIMI NEDENİYLE GÖZDE BÜYÜTÜLEREK, HER GEÇEN GÜN KÖRDÜĞÜM HALİNE GELEN ENGELLER…

a. Fiziksel engellerin, çocuğun sosyal hayatını başlamadan bitirdiği düşüncesi:

MİMARİ ENGELLER
Serebral Palsi’yi tümüyle bir sosyal yaşam engeli haline getirmeye koşullan(dırıl)mış aile, mimari düzensizlikleri de, hayata aktif katılamamanın özürü yapar. Böylelikle çocuğun doğal gelişimi sekteye uğrar. Bunun sorumlusu, Alışılmış Spastik Kalıpları’dır ama tabii ki fatura yine Serebral Palsi’ye kesilir.

Oysa sosyal hayata katılmayı arzu eden aile, hiçbir fiziksel engelden yılmaz. Tam tersine, onların üstüne gider ve başka engellilerin de kendilerini aşmalarını ister. Serebral Palsi’lilere uygun düzenlenmemiş ortamlarda, yetkilileri uyarır. Ancak bu tür plansız yapılanmayı, çocuğunu evden çıkarmaya engel olarak görmez, göstermez…

b. Serebral Palsi’nin yol açtığı algı/duyu sorunlarının çocuğun tüm gelişimini engellediği düşüncesi:

GELİŞİM ENGELLERİ
Fiziksel yetersizlikleri nedeniyle gerekli deneyimleri, SP’li olmayanlar gibi yaşayamayan çocukta elbette ki bazı algı, duyu sorunları olabilir. Ancak, Serebral Palsi’de, varolan tabloyu nasıl algıladığınız, onu nasıl yönlendireceğinizi yüzde doksan etkiler. Serebral Palsi’yle sınırlı düşündüğünüzde, çocuğu bütünüyle göremez ve onunla birlikte kendinizin de hayatını kolaylaştıracak çözümlere yönelemezsiniz.

Şöyle ki: Çocuğun az ve zor görmesinin nedeni Serebral Palsi olabilir. Ancak, bir daldaki tomurcukları algılayıp, açacak çiçeklerden keyif alamaması, Serebral Palsi’den değil, bu güzelliklerin ona anlatılamamasından kaynaklanmaktadır.

c. Toplumun engellileri dışladığı düşüncesi:

SOSYAL ENGELLER
Doğal üyesi olmalarına rağmen, dışlanma kaygısıyla kendilerini ve engelliyi toplumdan soyutlayan aileler, sonuçta, kaçmaya çalıştıkları sosyal engellerle yalnız kalırlar. Çünkü dışta kalmayı seçen, kendi kendini dışlamış olur. Bu bir özgüven eksikliğidir ve sağlıklı varlığını sürdürebilmek için toplum, kendi kendine güvenmeyenlere karşı her zaman tetikte olmak zorundadır.
*********

3. YANLIŞ YETİŞTİRİLMEYE BAĞLI, SEREBRAL PALSİ’Lİ BÜYÜDÜKÇE AÇIĞA ÇIKAN ENGELLER…

a. Engellide ”Ben her alanda yetersizim” düşüncesi:

KOMPLEKSLER
Hiç kimse, yaşamın her alanında kusursuz ya da yetersiz olamaz; zaten sağlıklı ailelerin böyle bir iddiası, beklentisi veya kaygısı da yoktur. Alışılmış Spastik Kalıpları’nın etkisinde kalan aile ise, Serebral Palsi’liyi öyle komplekslerle büyütür ki, engelli de, ailesi de kendilerini tümüyle aciz hissederler. Engel hafif olsa da, gerçek kısıtlamaları beyin ve yüreklerinde olan Serebral Palsi’liler, rehabilite edilseler de özgüven kazanamazlar.

b. Yetinme duygusu:

AMAÇSIZLIK ENGELİ
Kendini her açıdan yetersiz hisseden Serebral Palsi’li, sahip oldukları ve elinden gelenlerle idare etmek zorunda kalacaktır. Oysa Alışılmış Spastik Kalıpları’nın ufku öylesine dardır ki, elindekiler engelliye hiçbir zaman yetmeyecek; amaçsızlık, çocuğun / gencin olası gizli yeteneklerini de köreltecektir.

c. “Yapamam !” düşüncesi:

BAŞARISIZLIK ENGELİ
Alışılmış Spastik Kalıpları ile büyütülen Serebral Palsi’liler genel anlamda hiçbir şey YAPABİLECEKLERİNE samimiyetle inanamazlar. Bu nedenle, gerçekten başarılı olmaları, olsalar dahi, kendilerini başarılı hissetmeleri mümkün değildir.
*********

Serebral Palsi’nin doğal kısıtlamalarının aksine, yukarıda özetlenen sorunlarla başa çıkmak hiç de kolay değildir. Çünkü bunlar, aile ve toplumda zihinsel, ruhsal ve fiziksel yılgınlığa, yenilmişliğe yol açar, Serebral Palsi’lilere karşı bilinç ve duygu tıkanıklığı yaratır. Diğer deyişle, “Artı Özürler” sadece Serebral Palsi’liye değil, bütün aileye kambur olur.

Alışılmış Spastik Kalıpları’na rağmen, “Artı Özürler”den korunmak mümkündür. Çünkü onlar da tıpkı Alışılmış Spastik Kalıpları gibi, kurgu sorunlardır…

Aileler için birkaç ipucu:

1. VARSAYIMLAR, ÇOCUĞUNUZU SİZE TANITAMAZ. ZAMANINIZI, SEREBRAL PALSİ’Yİ VE ÇOCUĞU, HEM AYRI AYRI, HEM DE BİR BÜTÜN OLARAK ANLAMAK İÇİN DEĞERLENDİRİN.

2. SEREBRAL PALSİ’NİN GETİREBİLECEĞİ KISITLAMALARI ÖĞRENMEYE HARCADIĞINIZ ZAMAN KADAR, ASLA ENGELLEYEMEYECEKLERİNİ ANLAMAYA DA VAKİT AYIRIN.

3. HİÇ KUŞKUNUZ OLMASIN Kİ; SEREBRAL PALSİ, NE ÇOCUĞUN, NE DE SİZİN AKTİF YAŞAMANIZA ENGEL DEĞİLDİR. SİZLER ANCAK, SIRTINIZA YÜKLENMESİNE GÖZ YUMDUĞUNUZ ARTI ÖZÜRLER KADAR ENGELLENİRSİNİZ.

4. ARTI ÖZÜRLERİ HAYATINIZA SOKMAYIN Kİ, SEREBRAL PALSİ’DEN KAYNAKLANAN SOMUT ENGELLERİ AŞMAK İÇİN GÜCÜNÜZ VE ENERJİNİZ KALSIN…

Aslı Dinçman
İzmir, 12 Şubat 2010

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s