1. ULUSAL SEREBRAL PALSİ KONGRESİ’NE…

İzmir, 28.09.2005

Sayın
Prof. Dr. Mefkure ERAKSOY,

Merhaba. Adım Aslı DİNÇMAN. 1973 İstanbul doğumluyum.

Internet’ten, 17-19 Kasım 2005 tarihleri arasında 1. Ulusal Serebral Palsi ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’nin düzenleneceğini öğrenince, size ulaşmam gerektiğini düşündüm. Çünkü, bazı olguların, özellikle de SP’nin YAŞANMADAN ANLAŞILAMAYACAĞINA inanıyorum.
Evet, ben doğum asfiksisine bağlı, tüm vücut tutulumlu, spastik+atetoid Serebral Palsi’liyim.

Önce biraz kendimden söz edeyim:

Fiziksel sakatlığımın derecesi nedeniyle okula alınmadım. Bu nedenle tüm eğitimimi evde yaptım.

Düşünmek, en büyük tutkum. Annemin desteğiyle küçük yaşta edebiyat ve felsefeye yöneldim. Yazmaya ise, 1989 yılında alınan ve tek parmakla kullandığım bilgisayar yardımıyla başladım.

1996 yılından bu yana, aktif olarak ve yalnızca Serebral Palsi’lilerin yaşam kalitelerini yükseltmekle ilgileniyorum. Serebral Palsi’yi bire bir yaşamam ve her yönüyle düşünüp, araştırmamdan kaynaklanan, otuziki yıllık yaşam deneyimim sayesinde, çeşitli rehabilitasyon merkezlerinde gönüllü olarak, eğitim/aile danışmanlığı ve genel sekreterlik yaptım. Küçük yaştan itibaren çeşitli dergi ve gazetelerde deneme yazılarım ve makalelerim basıldı. Televizyon programlarına katıldım. Gazetelerde benimle ilgili birçok haber yayınlandı.

Gönüllü olarak üstlendiğim görevler şunlardır:

İstanbul – Göztepe Özel Yeni Doğuş Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi. 1988-1989 – “Sosyal Faaliyetler ve Eğitim Danışmanlığı”
(Merkezin müdürü ve baş fizyoterapisti, sayın Zafer PINARER’in önerisiyle)

İstanbul- Acıbadem Erol SABANCI Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezi Şubat 1994 – Temmuz 1994 – “Aile Danışmanı Asistanlığı”
(Sayın Prof. Dr. Hıfzı ÖZCAN’ın talimatlarıyla)

1996-1997 – Birsen GÜMÜŞÇAY – SALİH DEDE Spastik Özürlüler Rehabilitasyon Merkezi.
“Aile Danışmanlığı” ve merkezin bağlı olduğu, İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’nın “Genel Sekreterliği”

1996 yılında Mülkiyeliler Birliği tarafından Türkiye’de otuz beş yaş altı katılımcılara yönelik düzenlenen, Şinasi ÖZDENOĞLU Ödülü “DENEME” dalında, “Türkiye’nin suskun bir toplumdan, konuşan ve kendisini sorgulayan bir topluma geçiş sürecinin hızlandırılması için gerekli olan sosyal ve kültürel etkinlikler ve yaptırımlar” konulu, “ÇIĞLIK ÇIĞLIĞA SUSKUNLUKLAR” başlıklı çalışmamla, ikincilik elde ettim.

1997 yılında Deutsche Welle “Almanya’nın Sesi” radyosu tarafından düzenlenen yarışmaya “ÖYKÜ” dalında katıldığım yapıtım “ÖZEL BİR YOLCULUK”, aynı yarışmanın seçme öykülerinin toplandığı kitapta yer aldı.

İlk kitabım, “YEDİ TEMEL TUTUM/Spastiklerin (Serebral Palsi) Aile İçi İlişkileri ve Özürün Algılanış Biçimleri”, 2001 yılında (Devlet Bakanı Sayın Hasan GEMİCİ’nin talimatıyla) Başbakanlık/Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü tarafından bastırılarak, yurt genelindeki üniversitelerin ilgili bölümlerine, Milli Kütüphaneye ve sosyal hizmet kurumlarındaki ilgililere “Kaynak/Rehber Kitap” olarak dağıtıldı.

2000-2002 yılları arasında yayınlanan ve bir süredir yayınına ara verilen “Anıtkabir” Dergisi’nde “ATATÜRK’e Mektuplar” ve “Engelli İnsan” Gazetesi’nde “Spastikçe” başlıklı köşe yazılarım yayınlandı.

T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı 2004 Proje Yarışması’nda, ilk kitabımı baz alarak hazırladığım, “Serebral Palsi’nin Yaşama Yansıması” başlıklı, “Serebral Palsi ve Serebral Palsi’liler Konusunda Bilinçlendirme ve Eğitim Seminerleri” konulu projemle, tek engelli katılımcı olarak Altıncı Mansiyon Ödülü’nü kazandım. Yurt genelinde 90 sosyal hizmet uzmanının ve üniversite ilgili bölüm öğrencilerinin SP’ye aile içi yaklaşımlar konusunda bilinçlendirilmesini amaçlayan projem şu anda -TC. Başbakanlık Özürlüler İdaresi’nin ödenek yetersizliği nedeniyle- yaşama geçirilemiyor.

Hocam, kongreye bildiri gönderme süresinin 30 Haziran 2005 tarihinde sona erdiğini öğrendim. Ancak ben, Serebral Palsi’lilerin yaşam standartlarını yükseltmeye gönül vermiş bir SP’li olarak, tüm Serebral Palsi’liler adına iletilmek üzere, aşağıdaki özel bildiriyi bilgilerinize arz ediyorum.

1. SEREBRAL PALSİ’Lİ VE YAKINLARININ YAŞAM STANDARDINI, ÖZÜRÜN ALGILANIŞ BİÇİMİ BELİRLER.

Aile içi ilişkiler ve CP’nin algılanış biçimleri, Serebral Palsi’lilerin ve yakınlarının yaşama standartlarını direkt etkiler. Bu nedenle, Serebral Palsi’nin aile içinde doğru algılanması sağlanmadan, çocuğa yapılacak hiçbir yardım, gerçek anlamda amacına ulaşamaz.. Günümüzde Serebral Palsi’lilerin pasif yaşamalarının ve psiko-sosyal sorunlarının temel nedeni de, Serebral Palsi’den çok, ailelerinin özüre yaklaşımlarıdır.

2. AİLEYE ÖZÜRÜ KABULLENMELERİ ASLA ÖNERİLMEMELİDİR.

Zorunluluk duygusu merkezli kabullenme tutumu, aileye özürün yükünü sırtlamak dışında hiçbir alternatif bırakmaz. Bu nedenle, “KABULLENİN !” komutunu alanlar, özür dışında hiçbir şey algılayamazlar. Böylelikle çocuk unutulur ve onun sağlıklı yetişmesi için gerçekçi girişimlerde bulunulamaz.

3. İSTİSNALAR DIŞINDA, SEREBRAL PALSİ’LİLER ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİLLERDİR.

Ancak, ilgisizlik, yanlış ilgi ve “BENİMSEME” dışı yaklaşımlar nedeniyle, kolaylıkla zihinsel engelli durumuna getirilebilirler. Bu nedenle SP’lilerin, gereksinimlerine uygun nitelikteki özel desteği diğer çocuklarla eşit koşullarda alabilmeleri için çaba harcanmalıdır.

3. EĞİTİMDE SEREBRAL PALSİ’LİLERE DİĞER ÖĞRENCİLERLE EŞİT DAVRANILMALI, KAYIRMACILIKTAN KAÇINILMALIDIR.

Amaç, SP’lilerin de Serebral Palsi’li olmayanlar kadar bilinçli ve bilgili yetişmeleridir. Onları salt mutlu etmek için verilecek diploma/unvan/madalyaların, başarılı ve doyumlu bireyler olmalarına asla yetmeyeceği bilinciyle, özel eğitimde reforma.gidilmelidir.

4. SEREBRAL PALSİ’LİLER İÇİN KONUŞMA TERAPİSİ, REHABİLİTASYONDA ÖNCELİK TAŞIMALIDIR.

Yeterince bilinmeyen ve anlaşılamayan bir engele sahip olduğumuz için, konuşabilmek, biz Serebral Palsi’liler için, kendimizi ifade etmenin başlıca yolu olarak yaşamsal önem taşır. Her ne kadar, ailelerin talebi ÇOCUĞUN YÜRÜMESİ olsa da, uzmanlar aileyi, çocuğa fizyoterapinin yanı sıra, ağırlıklı olarak konuşma terapisi uygulanması konusunda yönlendirmelidir.

Yıllardır tek parmakla yazdıklarımla, göle, hatta okyanusa maya çaldığımın farkındayım ve belki bu kongre de, hayatımı vakfettiğim gerçeklerin günışığına çıkmasını sağlayamayacak ama ümitliyim… Çünkü GÜNEŞ BALÇIKLA SIVANAMAZ…

Yanıtınızı bekliyor, esenlik dileklerimle saygılar sunuyorum…
Aslı DİNÇMAN

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s