Doç. Dr. Sarenur TÜTÜNCÜOĞLU’na mektubum ve sorularım

İzmir, 07 Mayıs 1994

Sayın
Doç. Dr. Sarenur TÜTÜNCÜOĞLU,

Adım Aslı DİNÇMAN. Yirmi yaşında, spastik bir genç kızım ve bu satırları size bilgisayarım aracılığıyla, tek parmakla yazıyorum.

Bu, katıldığım ilk panel… Konuşacak çok konu var ama benim konuşmam ilk anda zor anlaşılıyor. İşte bu nedenle vermek istediğim mesajları ve sorularımı size yazarak iletiyorum.

Biraz kendimden söz edeyim. Dünyaya gözlerimi açtığım ilk günden beri spastiğim. Bu özelliğimi fark ettiğim zaman, annem de beni bu konuda aydınlatmaya başladı. Neden “FARKLI” olduğumu, bu durumun yaşantıma ne gibi kısıtlamalar getirebileceğini, nasıl bir yaşam felsefesi benimsemem gerektiğini açıkladı ve seçimi bana bıraktı. Ya, KENDİNİ VÜCUDUYLA SINIRLAYAN, HAYATTAN BEZMİŞ, HİÇBİR ŞEY ÜRETEMEYEN VE YAŞAMDAN ZEVK ALMAYAN BİR İNSAN OLACAKTIM; ya da, DOLU DOLU YAŞAYAN, KENDİNE VE ÇEVRESİNDEKİLERE DEĞER VEREN, ÜRETKEN BİR BİREY OLACAKTIM. Ben ikinciyi seçtim. Güçlü felsefemle bugüne kadar her türlü zorluğu yendim, çünkü YAŞAMI DELİCESİNE SEVİYORUM…

Okula kabul etmedikleri için okumayı beş buçuk yaşındayken annemden öğrendim. Kitaplar en iyi dostlarımdır. Ayrıca satranç oynamaktan büyük zevk alırım. Zaten İNSAN ZEKASI ile ilgili her şeye tutkunumdur…

Bir süre sayın Prof. Dr. Hıfzı ÖZCAN’ın önerisiyle Acıbadem Spastik Çocuklar Vakfı’nda görev yaptıktan sonra babamın işi dolayısıyla İzmir’e taşındık ve şu anda İzmir Spastik Felçlileri Koruma ve Güçlendirme Vakfı’nda gönüllü olarak görev yapıyorum. Vakıf’ımızın “Aile Danışmanı” ve “Genel Sekreteri”yim. Görevlerimi delice seviyorum. Bence İNSAN OLMANIN anlamı, bildiklerimizi başkalarına öğretebilmektir…

Bugün burada sizlere aktaramadığım mesajlar olabilir ama umarım bu güzel bir başlangıç… Ve bundan sonraki çalışmalarınızda eğer isterseniz sizlerle birlikte olacağıma inanıyorum.

En büyük projelerimden biri olan, özürlülerin ailelerine yönelik olarak hazırlamakta olduğum, yirmi dört konudan oluşan “REHBER” kitapçığı en kısa zamanda ailelerin, sizlerin ve konuyla ilgili tüm kişi ve kuruluşların hizmetine sunmak istiyorum.

Toplumumuzda zihinsel engellilerle aynı statüye alınmak istenen Serebral Palsi’li kişilere ve ailelere en iyi biçimde hizmet verebilmek, onları yarınlara hazırlamak, onların yaşama sevinci dolu fertler olarak yetişmelerini sağlamak, hayattaki en büyük idealim…

Sizleri yakından tanımayı, sohbet etmeyi ve özürlülerle ilgili projelerinize aynı sorunları YAŞAYAN BİRİ olarak katkıda bulunmayı arzu ediyor, satırlarımı burada noktalarken, saygılarımı sunuyor, esenlikler diliyorum….
Aslı DİNÇMAN

SEREBRAL FELÇ’TE KLİNİK ve ERKEN TANI

1. Serebral Palsi’de erken tanının, eğitim ve rehabilitasyona bebeklik döneminde başlanmasının önemi, halkımız tarafından yeterince bilinmiyor. Bu konuda toplumu bilinçlendirmek için yapılan somut girişimler nelerdir?

2. Hastanelere başvuran doğum vakalarında, annenin fizyolojik yapısından kaynaklanan nedenlerle doğumun zor olacağı ve Serebral Palsi’nin meydana gelebileceği belirlenebilseydi, DOKTORLARIN kürtaja bakış açıları hangi doğrultuda olurdu?

* * *

SEREBRAL FELÇ’TE REHABİLİTASYON

1. Genellikle spastikler için fizyoterapi çalışmaları ön planda tutulur. Ancak, bir kişi bacaklarını kullanamadan da hayatını sürdürebilir. Fizyoterapide aşırıya gidilmesinin spastiklerde büyük ruhsal problemlere yol açtığına inanıyorum. Kişi, zihinsel, fiziksel ve ruhsal özellikleriyle bir bütündür. Fiziksel rehabilitasyonun kişiyi olumsuz etkilememesi için neler yapılabilir?

2. Kanımca; rehabilitasyon sırasında, özürlü kişiyle sıcak bir iletişim kurulması, özellikle de spastikler için çok önemlidir. Bu nedenle terapistlerin öncelikle özürlüye düşünsel boyutta ulaşabilmeleri gerekir. Bu iletişim gerçekleştiğinde, spastiklerle terapist arasındaki bağ güçlenecek ve ortam daha neş’eli bir hale geleceği için çocuktaki kasılmalar ve istemsiz hareketler belli bir oranda azalabilecektir. Fizyoterapi uzmanları ve konuyla ilgili diğer elemanların bu doğrultuda eğitim görmeleri ve bilinçlendirilmeleri için, yapılabilecekleri özetler misiniz?

3. Spastiklerin ailelerinde fiziksel rehabilitasyon daima ön plandadır. Oysa, İNSAN’ın potansiyeli ve yaratıcı gücü göz önüne alınırsa, böylesine harikulade bir varlığı salt bedensel yetersizlikleriyle değerlendirmek ve onlarla sınırlamak, Tanrı’ya ve doğaya karşı en büyük hakarettir… Serebral Palsi’li çocukları olan ailelerin de artık, çocuklarının beyinlerinin, bacaklarından daha iyi çalıştığını benimsemeleri ve onları, en iyi işlev gören organlarını, zekalarını kullanarak üretmeye ve TÜM İNSANLIK İÇİN YAŞAMAYA teşvik etmeleri gerekir. Bu görüşüm hakkında neler söyleyebilirsiniz?

4. Rehabilitasyonda hedef, çocuğa sadece, kullanamadığı kaslarını nasıl daha iyi denetleyeceğini değil, onlarla nasıl barış içinde yaşayabileceğini de öğretmek olmalıdır. Bu konuda ilgili elemanları bilgilendirmek için neler yapılabilir?

5. Eğitim, insan yaşamının vazgeçilmez bir parçası. Doğal olarak Serebral Palsi’li kişilerin de eğitime ihtiyaçları var. Yaşları ilerlediği halde okuma-yazma bilmeyen pek çok spastik olmasına rağmen, Ülkemizde, Serebral Palsi’li kişilerin yararlanabileceği, ilk, orta ve yüksek öğrenim standartlarında bir okul bulunmamaktadır. Bu konuda girişimler varsa, bilgi verebilir misiniz?

6. Okula gidemeyecek durumdaki Serebral Palsi’liler için, evde eğitim görme olanağı ailenin, özellikle de ANNE’nin kültürüne bağlıdır. Bu konuda aileyi bilinçlendirmek amacına yönelik ne gibi girişimlerde bulunulabilir?
* * *

SEREBRAL FELÇ’E PSİKO-SOSYAL YAKLAŞIM

1. Bütün özür grupları gibi, Serebral Palsi’nin de kişiye getirdiği bazı kısıtlamalar vardır. Bu gerçeğin yadsınamaması, özürlünün, bu kısıtlamaların etkisi altında kalmasını gerektirmez. Bireyin, özüründen kaynaklanan engellerden minimum düzeyde etkilenmesi için aile fertleri nasıl bir tutum benimsemelidirler?

2. Özürlülerin aileleri genellikle şu görüşü benimser; “Allah verdi, ne yapalım, buna da şükür…” bu cümle bir kabullenme ifadesidir. Ruh sağlığıyla ilgili kişiler de bunu yeterli görürler. Oysa, KABULLENMEK zorunluluktan kaynaklanır. BENİMSEMEK ise sevgiden yola çıkar. Bir kavramı ya da canlıyı benimsiyorsanız, onu her şeyiyle seviyorsunuz demektir. BENİMSEMENİN cümlesi: “İYİ Kİ SEN VARSIN. SENİ VE ÖZÜRÜNÜ SEVİYORUM, ÇÜNKÜ O DA SENİN BİR PARÇAN…”dır… İşte ailelerin, bu felsefeyi benimsemeleri ve çocuklarını da bu bakış açısıyla yetiştirmeleri için ne yapılabilir?

3. Ailenin, çocuğun özürü hakkında bilinçlendirilmesi, gerçekleşemeyecek hayallerden arındırılması gerekir. Serebral Palsi’nin tümüyle ortadan kaldırılması söz konusu olamayacağına göre, gerçekçilik sınırları içerisinde çocuğu, yetenekleri doğrultusunda yönlendirmek gerekir. Bu konuda psikolog ve eğitimcilerin üzerlerine düşen görevler nelerdir?

4. Çocuğa, özürünün mümkün olduğu kadar erken yaşta açıklanması gerektiğini düşünüyorum ve bu açıklama, “SEN HAREKETLERİNİ DİĞER ÇOCUKLAR KADAR RAHAT DENETLEYEMİYORSUN AMA BU BİR ENGEL DEĞİL, ÇÜNKÜ İNSAN BEYNİ TÜM FİZİKSEL YETENEKLERDEN ÜSTÜNDÜR…” şeklinde olmalıdır. Bu konuda anneleri aydınlatmak için danışma merkezleri açılabilir mi

5. Aileler, spastik çocuklarını toplum içine çıkarmaktan çekiniyorlar. Bunun en önemli nedeni, çevreden gelen sorular ve ilginç yorumlar. Oysa, biraz açık davranarak bu sorular rahatsız olmadan cevaplandırılırsa, inanıyorum ki özürlü olmayanlar da spastikleri sevgiyle benimseyeceklerdir… Bu bilinci ailelere aşılamak için ne yapılabilir?

Aslı DİNÇMAN

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s